Accès rapide à toutes les ressources citées sur ce site Web
L’éducation est essentielle pour apprendre à mieux vivre avec un myélome et à mieux gérer et affronter la maladie. L’objectif ici est de vous fournir les renseignements et les outils dont vous avez besoin pour devenir un participant informé et actif dans votre parcours de soins.
Les publications de Myélome Canada couvrent tous les aspects d’un myélome. Nos différentes ressources éducatives sont spécialement conçues pour les personnes atteintes d’un myélome, leurs proches aidants, les membres de leur famille et leurs amis. Afin d’offrir le plus de ressources possible, nous proposons également des publications d’associations affiliées à Myélome Canada.
Toutes les publications de Myélome Canada peuvent être téléchargées sans frais, et la plupart sont également disponibles en version imprimée.
Publications et ressources numériques
Explorez les ressources qui vous aideront à mieux comprendre le myélome et les troubles qui y sont associés, et à mieux vivre au quotidien.
Ressources numériques
La multiplication, au cours des 15 dernières années, des options de traitement contre un myélome a de quoi susciter l’enthousiasme et l’espoir. Cependant, au Canada, l’accès à ces traitements et la couverture des médicaments varient d’une province et d’un territoire à l’autre, et il peut être difficile de savoir lesquels sont offerts ou couverts.
Pour simplifier la recherche de renseignements sur la couverture des médicaments dont vous avez besoin, Myélome Canada a conçu l’outil Navigateur d’accès pour le traitement du myélome. Vous pouvez ainsi voir, en un coup d’œil, les médicaments disponibles et couverts dans chaque province et territoire.
Pour vous aider à gérer, à suivre et à organiser les différents éléments de votre parcours avec un myélome, téléchargez l’application primée Mon dossier Myélome de Myélome Canada. L’application peut être téléchargée gratuitement sur ordinateur ou appareil mobile.
La vie ne s’arrête pas après le diagnosticProcessus d’identification d’une maladie par ses signes et ses symptômes. d’un myélome.
Découvrez des outils et des conseils sur les moyens de faire face à un myélome, de le prendre en charge et de mieux vivre avec cette maladie. « Ma vie. Mon myélome. » est un centre de ressources en ligne créé par Myélome Canada qui offre des outils de gestion d’un myélome, des guides téléchargeables pour faciliter la conversation avec votre équipe de soins, des témoignages inspirants et plus encore.
Consultez notre base de données sur les essais cliniques pour trouver ceux auxquels vous pourriez être admissible en fonction du stadeÉtendue du cancer dans l’organisme. et de l’état de votre myélome, de la phase de l’étude et de votre emplacement. Vous pouvez également enregistrer vos préférences et demander à être alerté lorsque de nouveaux essais cliniques correspondant à vos critères de recherche sont ajoutés.
Les statistiques nationales peuvent vous aider à mieux comprendre l’impact du myélome au Canada, à contextualiser le diagnostic et à vous sentir moins seul.
Publications : Guides, InfoGuides et InfoFeuillets
Ce guide est souvent considéré comme la plus importante introduction au myélome. Il fournit des renseignements complets, précis, fiables et clairs, ainsi qu’un soutien éducatif sur une multitude de sujets, notamment les causes et les effets d’un myélome, la façon dont le myélome est diagnostiqué et les options de traitement disponibles au Canada. Que votre diagnostic soit récent, que vous soyez directement ou indirectement touché par un myélome, que vous soyez en rémissionDurée pendant laquelle le patient survit sans cancer détectable. ou que vous subissiez une rechute, ce guide vous sera d’une aide précieuse.
Comme la plupart des cancers, le myélome multiple n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Les proches aidants font face à leurs propres défis, et doivent également gérer leur stress et leur réserve d’énergie, tout en soutenant la personne aidée lors des traitements, en s’occupant de leurs soins quotidiens et en tentant de s’y retrouver dans le système de soins de santé. Si vous offrez du soutien à un proche atteint d’un myélome, vous êtes un proche aidant, et ce guide est pour vous. Vous y trouverez des renseignements utiles sur la façon de prendre soin d’une personne atteinte d’un myélome, tout en assurant votre propre bien-être.
Cet InfoGuide a été spécialement conçu à l’intention des personnes atteintes d’une gammapathie monoclonale de signification indéterminée (GMSI) ou d’un myélome multiple indolent (également appelé myélome latent ou asymptomatique), et de leurs proches aidants, familles et amis. Il vous aidera à comprendre en quoi consistent ces deux maladies, comment elles sont diagnostiquées et comment elles peuvent être prises en charge par votre équipe de soins.
Si vous avez reçu le diagnostic d’un myélome, vous savez combien il peut être difficile d’affronter la douleur et à la fatigue causées par la maladie, aux effets secondairesProblèmes dus aux médicaments pris lors du traitement d’une maladie. Les effets secondaires courants de la chimiothérapie du cancer sont la fatigue, des nausées, des vomissements, une baisse de la numération formule sanguine (NFS), la perte des cheveux et des aphtes. liés aux traitements, aux examens médicaux et aux procédures médicales. La douleur et la fatigue compliquent le quotidien des personnes atteintes de la maladie. Cet InfoGuide vous aidera à mieux comprendre, gérer et affronter la douleur et à la fatigue que vous pourriez ressentir.
Cet InfoGuide est une ressource précieuse qui vous permettra de mieux comprendre la maladie osseuse associée à un myélome et de connaître les traitements disponibles.
En plus d’expliquer la fonction des reins, cet InfoGuide explique pourquoi et comment un myélome peut affecter cette partie du corps. Il aborde également les symptômes, le diagnostic et la prise en charge de la maladie rénale.
Apprenez-en davantage sur les différents types de cellules sanguinesStructures microscopiques produites dans la moelle osseuse. Elles incluent les hématies (globules rouges), les leucocytes (globules blancs) et les plaquettes., sur les effets d’un myélome et des traitements sur le sang, et sur les principales analyses sanguines nécessaires au diagnostic et au suivi d’un myélome.
Si vous ou l’un de vos proches avez reçu le diagnostic d’un myélome, vous savez sans doute à quel point il peut être difficile de trouver de l’information utile pour gérer vos finances. Au cours des 15 dernières années, les incroyables progrès de la recherche ont entraîné la multiplication des options de traitement d’un myélome. Les personnes atteintes d’un myélome vivent maintenant plus longtemps que jamais et, de ce fait, font face à de nouveaux défis. Les symptômes de la maladie et les effets secondaires du traitement peuvent affecter la capacité d’une personne à travailler, à être autonome et à entretenir une vie sociale active.
Ce guide en ligne complet est conçu pour vous fournir des renseignements fiables et à jour qui vous aideront à connaître les ressources financières fédérales et provinciales à votre disposition, ainsi que les moyens de défendre vos propres droits afin de bénéficier des services et des avantages qui s’offrent à vous.
Ce guide est divisé en sections clairement définies avec une liste de ressources par province et territoire.
(Non disponible en format imprimé)
L’InfoGuide Santé mentale et rechute : Guide destiné aux personnes atteintes de myélome a été conçu pour vous aider, vous et vos proches, à soutenir votre santé mentale et vous aider à déterminer les stratégies de bien-être qui s’inscrivent à votre plan de traitement global. Cet InfoGuide comprend :
- un guide du soutien psychosocial en oncologie disponible au Canada
- un guide de discussion : soutien psychosocial pour les personnes qui subissent une rechute
Nous savons que la gestion du myélome dans les régions rurales et éloignées comporte des défis uniques. Cet InfoGuide complet aborde ces questions de front, en fournissant de l’information précieuse et des stratégies pratiques adaptées aux besoins et à l’expérience des personnes atteintes d’un myélome. De l’accès aux soins spécialisés au développement d’un réseau de soutien au sein de votre communauté, cet outil vise à donner aux patients et aux proches aidants les moyens de prendre en charge leur parcours avec le myélome.
Développée avec des personnes vivant avec le myélome dans des régions rurales et leurs proches aidants, cette ressource est le fruit d’un effort de collaboration avec notre communauté. Elle a été créée pour aider les personnes à gérer le myélome avec plus d’assurance à la maison, quelle que soit leur situation géographique.
Les soins virtuels vous permettent de consulter un professionnel de la santé par appel vidéo ou téléphonique, sans avoir à vous rendre physiquement à son bureau. Le Guide pour un rendez-vous de soins virtuel et l’Outil de préparation à un rendez-vous de soins virtuel de Myélome Canada ont été conçus pour vous aider à tirer pleinement parti des services de soins virtuels en vous aidant à vous préparer avant, pendant et après votre rendez-vous.
Connaissez-vous les signes précurseurs du myélome multiple?
Les médecins de famille sont souvent les premiers professionnels de la santé qu’un patient rencontre sur la voie du diagnostic, mais la plupart d’entre eux ne verront que quelques patients, voire aucun, atteints d’un myélome au cours de leur carrière.
Dans cet InfoFeuillet, nous avons rassemblé les informations les plus pertinentes afin de répondre aux questions que vous pourriez vous poser concernant les signes précurseurs du myélome multiple. Si vous avez des questions concernant votre situation, il est préférable de consulter votre équipe de soins de santé.
Il existe désormais des versions génériques de plusieurs médicaments couramment utilisés pour traiter un myélome multiple. Cet InfoFeuillet répond à certaines questions que vous pourriez vous poser, telles que : que sont les médicaments génériques? Comment les médicaments génériques sont-ils testés et examinés? Que faire si mon corps réagit différemment à un médicament générique?
Les effets secondaires causés par les nouvelles thérapies utilisées pour traiter le myélome multiple ou résultant du myélome lui-même peuvent entraîner des complications et l’incapacité de mener à bien les activités de la vie quotidienne pendant les traitements.
Apprenez à reconnaître les symptômes et les causes de chaque effet secondaire et trouvez des moyens de les gérer pour améliorer votre qualité de vie et vous permettre de recevoir le meilleur traitement pour votre myélome multiple.
La ou les causes du myélome sont encore à déterminer, pourtant nous savons que certains facteurs de risques existent et peuvent avoir une incidenceNombre de nouveaux cas concernant une maladie, diagnostiqués chaque année. importante sur le développement de plusieurs types de cancerTerme désignant des maladies dans lesquelles les cellules malignes se divisent de manière anarchique. Les cellules cancéreuses peuvent envahir les tissus environnants et passer dans le sang et le système lymphatique pour atteindre d’autres parties du corps. Carcinogène : Toute substance ou agent produisant ou stimulant la croissance cancéreuse., dont le myélome.
Notre partenaire Victimes des pesticides du Québec a élaboré une fiche d’information sur ce qui relie le myélome et les pesticides, dans le cadre d’une campagne de sensibilisation sur les risques que représente une exposition prolongée à certains pesticides. Que l’exposition survienne dans le cadre d’un travail ou simplement dans un milieu de vie, il est important de s’informer sur les mesures en place pour nous protéger des effets nocifs d’une exposition répétée.
Autres ressources
Découvrez une sélection de recettes nutritives élaborées par Gill Compton, thérapeute nutritionnelle agréée, chef spécialisée en produits naturels et proche aidante auprès de sa mère atteinte d’un myélome.
Gill possède une solide expertise en alimentation visant le renforcement du système immunitaire et a généreusement proposé de contribuer à enrichir notre programme de mieux-être en créant des recettes nourrissantes pour la communauté canadienne du myélome.
Explorez notre programme d’exercices en partenariat avec REVIVE REVIVE Physiotherapy & Exercise (www.hamontphysio.ca) dans le cadre d’un programme d’exercices et de mieux-être.
Découvrez comment améliorer votre forme physique, activer votre circulation sanguine et mieux gérer votre douleur et les effets indésirables résultant du myélome ou de ses traitements.
Chacun a des droits qui doivent être respectés et une voix qui mérite d’être entendue. Dans notre société, la défense des droits est essentielle pour garantir que votre voix n’est pas éteinte et que vos droits ne sont pas discrédités. Apprenez à défendre vos droits, les droits d’autres personnes, ainsi que les droits de la communauté en faveur du changement.
Myélome Canada est fier de s’associer à Canadiens Branchés, une organisation à but non lucratif, dont le mandat est de promouvoir la littératie numérique chez les adultes du Canada. Chaque personne devrait être habile à utiliser la technologie de manière sûre et efficace pour dialoguer avec ses proches et améliorer sa qualité de vie.
Voici quelques conseils utiles tirés de nos plus récents ateliers!
Zoom, de quoi s’agit-il?
Zoom est une application de vidéoconférence qui permet d’interagir virtuellement par vidéo, audio ou groupe de discussion, soit par ordinateur de bureau, un ordinateur portable, une tablette ou un téléphone intelligent. Cette application est utile aux réunions, aux conférences, à l’enseignement à distance et aux événements sociaux. Zoom est facile à utiliser et permet de participer à des réunions sans créer de compte. Il suffit de télécharger l’application sur internet et d’opter pour une version gratuite ou payante.
Myélome Canada est fier de s’associer à Canadiens Branchés, une organisation à but non lucratif, dont le mandat est de promouvoir la littératie numérique chez les adultes du Canada. Chaque personne devrait être habile à utiliser la technologie de manière sûre et efficace pour dialoguer avec ses proches et améliorer sa qualité de vie.
Voici quelques conseils utiles tirés de nos plus récents ateliers!
COMPRENDRE LA TECHNOLOGIE
Où pouvez-vous obtenir de l’aide?
Comprendre les différents appareils digitaux que nous possédons, que ce soit notre ordinateur, notre tablette ou notre téléphone, peut être étourdissant. La technologie évolue rapidement, comment peut-on s’y retrouver?
Myélome Canada est fier de s’associer à Canadiens Branchés, une organisation à but non lucratif, dont le mandat est de promouvoir la littératie numérique chez les adultes du Canada. Chaque personne devrait être habile à utiliser la technologie de manière sûre et efficace pour dialoguer avec ses proches et améliorer sa qualité de vie.
Voici quelques conseils utiles tirés de nos plus récents ateliers!
Hameçonnage, de quoi s’agit-il?
L’hameçonnage se produit lorsqu’une personne tente d’obtenir vos renseignements confidentiels à l’aide de tactiques de fraude en ligne. Cela inclus les mots de passe, les renseignements de vos cartes de crédit ou comptes bancaires, le numéro de permis de conduire, etc. Le but consiste généralement à voler votre identité ou votre argent. L’hameçonnage peut paraître légitime et sembler provenir d’un expéditeur connu. L’intention est de vous inciter à verser de l’argent ou à faire un don à cette personne ou encore à installer un programme qui partage vos informations à votre insu ou sans votre consentement. Voilà pourquoi il ne faut jamais cliquer sur les liens dans des courriels télécharger un programme qui est annexé à un courriel.
Pourquoi la durée de la « période de stabilité » est-elle si importante? Nous avons identifié deux assureurs qui offrent une « période de stabilité » de seulement sept jours.
Assurez-vous de bien gérer les risques avant votre voyage.
Un article rédigé par : Jan Wleugel, membre du comité directeur du Groupe de soutien Toronto & District Myeloma Support Group
Découvrez des ressources pour en apprendre davantage sur les options de traitement, les examens médicaux et les procédures qui s’y rapportent.
Ressources numériques
La multiplication, au cours des 15 dernières années, des options de traitement contre un myélome a de quoi susciter l’enthousiasme et l’espoir. Cependant, au Canada, l’accès à ces traitements et la couverture des médicaments varient d’une province et d’un territoire à l’autre, et il peut être difficile de savoir lesquels sont offerts ou couverts.
Pour simplifier la recherche de renseignements sur la couverture des médicaments dont vous avez besoin, Myélome Canada a conçu l’outil Navigateur d’accès pour le traitement du myélome. Vous pouvez ainsi voir, en un coup d’œil, les médicaments disponibles et couverts dans chaque province et territoire.
Pour vous aider à gérer, à suivre et à organiser les différents éléments de votre parcours avec un myélome, téléchargez l’application primée Mon dossier Myélome de Myélome Canada. L’application peut être téléchargée gratuitement sur ordinateur ou appareil mobile.
La vie ne s’arrête pas après le diagnostic d’un myélome.
Découvrez des outils et des conseils sur les moyens de faire face à un myélome, de le prendre en charge et de mieux vivre avec cette maladie. « Ma vie. Mon myélome. » est un centre de ressources en ligne créé par Myélome Canada qui offre des outils de gestion d’un myélome, des guides téléchargeables pour faciliter la conversation avec votre équipe de soins, des témoignages inspirants et plus encore.
Consultez notre base de données sur les essais cliniques pour trouver ceux auxquels vous pourriez être admissible en fonction du stade et de l’état de votre myélome, de la phase de l’étude et de votre emplacement. Vous pouvez également enregistrer vos préférences et demander à être alerté lorsque de nouveaux essais cliniques correspondant à vos critères de recherche sont ajoutés.
Ce Guide d’aide à la décision vous aidera à dresser une liste de vos pensées, de vos émotions et de tous les renseignements dont vous avez besoin. Il vous aidera à comprendre les choses qui sont importantes pour vous afin que vous puissiez prendre une décision avec laquelle vous serez à l’aise.
Publications : Guides, InfoGuides et InfoFeuillets
Ce guide est souvent considéré comme la plus importante introduction au myélome. Il fournit des renseignements complets, précis, fiables et clairs, ainsi qu’un soutien éducatif sur une multitude de sujets, notamment les causes et les effets d’un myélome, la façon dont le myélome est diagnostiqué et les options de traitement disponibles au Canada. Que votre diagnostic soit récent, que vous soyez directement ou indirectement touché par un myélome, que vous soyez en rémission ou que vous subissiez une rechute, ce guide vous sera d’une aide précieuse.
Comme la plupart des cancers, le myélome multiple n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Les proches aidants font face à leurs propres défis, et doivent également gérer leur stress et leur réserve d’énergie, tout en soutenant la personne aidée lors des traitements, en s’occupant de leurs soins quotidiens et en tentant de s’y retrouver dans le système de soins santé. Si vous offrez du soutien à un proche atteint d’un myélome, vous êtes un proche aidant, et ce guide est pour vous. Vous y trouverez des renseignements utiles sur la façon de prendre soin d’une personne atteinte d’un myélome, tout en assurant votre propre bien-être.
L’amylose AL et le myélome résultent tous deux d’anomalies des plasmocytesLeucocytes spécifiques produisant des anticorps. Cellules malignes du myélome. Des plasmocytes sains produisent des anticorps destinés à combattre l'infection. Dans le cas du myélome, les plasmocytes malins produisent des quantités anormales d'anticorps n'ayant pas la capacité de combattre l’infection. Les anticorps anormaux sont des protéines monoclonales ou protéine M. Les plasmocytes produisent également d’autres substances chimiques pouvant provoquer des anomalies organiques et des anomalies tissulaires : anémie, insuffisance rénale, neuropathies.
Plasmocytome: Groupe de plasmocytes rassemblés à un seul endroit et non diffusés dans la moelle osseuse, les tissus mous ou l'os., un type de globules blancs produit dans la moelle osseuseTissu spongieux, mou, adipeux et rempli de vaisseaux sanguins qui est situé au centre de l’os. C’est là que sont produites la plupart des cellules sanguines du corps (leucocytes, globules rouges et plaquettes).. On peut être atteint d’amylose AL seulement, ou d’amylose AL et d’un myélome. Bien que certaines personnes atteintes d’un myélome puissent également avoir ou développer une amylose AL, il est rare que les personnes atteintes d’une amylose AL développent un myélome. Cet InfoFeuillet fournit les réponses à certaines des questions les plus importantes que vous pourriez vous poser sur l’amylose AL.
L’allogreffe de cellules souchesCellules immatures à partir desquelles toutes les cellules sanguines se développent. Des cellules souches saines donnent des composants sanguins sains, dont les hématies, les leucocytes et les plaquettes. Les cellules souches sont normalement situées dans la moelle osseuse et peuvent être prélevées pour une greffe. hématopoïétiques est caractérisée par le transfert de cellules souches (greffon) d’un donneur à une autre personne. La GVH est une réaction suivant une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques selon laquelle les cellules immunitaires provenant du donneur attaquent certaines cellules saines du receveur alors perçues comme un corps étranger.
Dans cet InfoFeuillet, nous avons rassemblé les informations les plus pertinentes afin de répondre aux questions que vous pourriez vous poser concernant l’allogreffe et la GVH. Si vous avez des questions concernant votre situation, il est préférable de consulter votre équipe de soins de santé.
Si vous avez reçu le diagnostic d’un myélome, vous savez combien il peut être difficile de faire face à la douleur et à la fatigue causées par la maladie, aux effets secondaires liés aux traitements, aux examens médicaux et aux procédures médicales. La douleur et la fatigue compliquent le quotidien des personnes atteintes de la maladie. Cet InfoGuide vous aidera à mieux comprendre, gérer et faire face à la douleur et à la fatigue que vous pourriez ressentir.
Cet InfoGuide a pour but de vous expliquer en quoi consiste l’immunothérapie, en quoi elle diffère des traitements conventionnels du myélome et la manière dont elle se sert de votre système immunitaire pour combattre la maladie. Vous y trouverez également une liste (non exhaustive) des différents traitements d’un myélome qui sont présentement mis au point afin que vous puissiez vous faire une idée de ce qui pourrait vous être proposé pour le traitement de votre myélome.
Cet InfoGuide a pour but de clarifier et d’expliquer le déroulement d’un essai clinique et de répondre aux questions les plus fréquemment posées. Les renseignements fournis peuvent vous aider à décider si un essai clinique constitue une bonne option de traitement compte tenu de la situation particulière de la personne atteinte d’un myélome.
Cet InfoGuide fournit de l’information à la fois détaillée et simple sur le traitement à forte dose et l’autogreffe de cellules souches. Il a pour objet de clarifier et d’expliquer l’avant, le pendant et l’après de ces types d’intervention.
Il existe désormais des versions génériques de plusieurs médicaments couramment utilisés pour traiter un myélome multiple. Cet InfoFeuillet répond à certaines questions que vous pourriez vous poser, telles que : que sont les médicaments génériques? Comment les médicaments génériques sont-ils testés et examinés? Que faire si mon corps réagit différemment à un médicament générique?
On associe bien souvent les soins palliatifs à la fin de vie. Bien que ce fût autrefois le cas selon les concepts plus traditionnels lorsque le traitement curatif arrivait à son terme, les soins palliatifs sont maintenant souvent
proposés après le diagnostic d’une maladie grave.
Dans cet InfoFeuillet, nous avons rassemblé les renseignements les plus pertinents afin de répondre aux questions que vous pourriez vous poser concernant les soins palliatifs et de soutien. Si vous avez des questions concernant votre situation, il est préférable de consulter votre équipe de soins de santé.
Bien que vous viviez avec un myélome multiple depuis un certain temps, la rechute et la progression de la maladie représentent une menace pour votre vie et peuvent être émotionnellement dévastatrices. Alors que vous traversez cette étape stressante de la maladie, certains termes et concepts peuvent être difficiles à comprendre. Par conséquent, explorer vos besoins immédiats avec votre équipe de soins de santé et vous informer sur les options de traitement futures devient crucial dans votre parcours avec la maladie. De nombreux facteurs influenceront votre plan de traitement global, qu’il n’y ait pas de réponse au traitement ou que la maladie réapparaisse.
Myélome Canada a élaboré ce feuillet d’information pour en apprendre davantage sur votre réponse au traitement et en savoir plus sur le myélome récidivant et réfractaire au traitement.
Vous venez de recevoir le diagnostic d’un myélome? Vous faites une rechute? Téléchargez le Guide de discussion Mon myélome qui correspond à votre situation et abordez les questions importantes avec votre équipe de soins. Le plan de traitement, vos objectifs, la séquence et les options de traitements qui vous conviennent le mieux sont parmi les sujets traités.
Le Guide d’aide à la décision Mon myélome vous aidera à faire le point sur vos émotions, et à déterminer et comprendre ce qui est important pour vous au moment d’évaluer vos options de traitement. En faisant des choix plus éclairés qui tiennent compte de vos priorités et de vos préoccupations, vous aurez la certitude d’avoir pris, avec votre équipe de soins, la bonne décision pour vous.
Autres ressources
Découvrez une sélection de recettes nutritives élaborées par Gill Compton, thérapeute nutritionnelle agréée, chef spécialisée en produits naturels et proche aidante auprès de sa mère atteinte d’un myélome. Gill possède une solide expertise en alimentation visant le renforcement du système immunitaire et a généreusement proposé de contribuer à enrichir notre programme de mieux-être en créant des recettes nourrissantes pour la communauté canadienne du myélome.
Explorez notre programme d’exercices en partenariat avec REVIVE REVIVE Physiotherapy & Exercise (www.hamontphysio.ca) dans le cadre d’un programme d’exercices et de mieux-être.
Découvrez comment améliorer votre forme physique, activer votre circulation sanguine et mieux gérer votre douleur et les effets indésirables résultant du myélome ou de ses traitements.
Chacun a des droits qui doivent être respectés et une voix qui mérite d’être entendue. Dans notre société, la défense des droits est essentielle pour garantir que votre voix n’est pas éteinte et que vos droits ne sont pas discrédités. Apprenez à défendre vos droits, les droits d’autres personnes, ainsi que les droits de la communauté en faveur du changement.
Créé en collaboration avec le Canadian Oncology Drug Access Network, Drug Access Canada offre des outils et de l’information aux professionnels de la santé et aux patients pour les aider à mieux connaître les médicaments disponibles et à comprendre les caractéristiques des divers programmes de soutien aux patients.
Consultez le programme Assistance pour le cancer de CAREpath pour vous aider à naviguer à travers les complexités du système de santé public. Ce programme est conçu pour fournir les réponses, les conseils et le soutien dont vous pourriez avoir besoin.
ODANO est un organisme provincial qui a pour mission de soutenir et de défendre les droits des membres, de partager des ressources avec eux et de les renseigner sur les nombreuses voies d’accès du système qu’elles soient anciennes ou nouvelles afin de maximiser les ressources financières pour tous les Ontariens atteints d’un cancer.
Découvrez des ressources qui vous aideront à prendre soin de votre santé mentale et physique.
Ressources numériques
Pour vous aider à gérer, à suivre et à organiser les différents éléments de votre parcours avec un myélome, téléchargez l’application primée Mon dossier Myélome de Myélome Canada. L’application peut être téléchargée gratuitement sur ordinateur ou appareil mobile.
Publications : Guides, InfoGuides et InfoFeuillets
Si vous avez reçu le diagnostic d’un myélome, vous savez combien il peut être difficile de faire face à la douleur et à la fatigue causées par la maladie, aux effets secondaires liés aux traitements, aux examens médicaux et aux procédures médicales. La douleur et la fatigue compliquent le quotidien des personnes atteintes de la maladie. Cet InfoGuide vous aidera à mieux comprendre, gérer et faire face à la douleur et à la fatigue que vous pourriez ressentir.
L’InfoGuide Santé mentale et rechute : Guide destiné aux personnes atteintes de myélome a été conçu pour vous aider, vous et vos proches, à soutenir votre santé mentale et vous aider à déterminer les stratégies de bien-être qui s’inscrivent à votre plan de traitement global. Cet InfoGuide comprend :
- un guide du soutien psychosocial en oncologie disponible au Canada
- un guide de discussion : soutien psychosocial pour les personnes qui subissent une rechute
Autres ressources
Découvrez une sélection de recettes nutritives élaborées par Gill Compton, thérapeute nutritionnelle agréée, chef spécialisée en produits naturels et proche aidante auprès de sa mère atteinte d’un myélome. Gill possède une solide expertise en alimentation visant le renforcement du système immunitaire et a généreusement proposé de contribuer à enrichir notre programme de mieux-être en créant des recettes nourrissantes pour la communauté canadienne du myélome.
Explorez notre programme d’exercices en partenariat avec REVIVE REVIVE Physiotherapy & Exercise (www.hamontphysio.ca) dans le cadre d’un programme d’exercices et de mieux-être.
Découvrez comment améliorer votre forme physique, activer votre circulation sanguine et mieux gérer votre douleur et les effets indésirables résultant du myélome ou de ses traitements.
Un myélome peut entraîner un important lot de défis financiers. Vous trouverez ici des ressources qui vous aideront à gérer les impacts financiers d’un myélome.
Ressources numériques
La multiplication, au cours des 15 dernières années, des options de traitement contre un myélome a de quoi susciter l’enthousiasme et l’espoir. Cependant, au Canada, l’accès à ces traitements et la couverture des médicaments varient d’une province et d’un territoire à l’autre, et il peut être difficile de savoir lesquels sont offerts ou couverts.
Pour simplifier la recherche de renseignements sur la couverture des médicaments dont vous avez besoin, Myélome Canada a conçu l’outil Navigateur d’accès pour le traitement du myélome. Vous pouvez ainsi voir, en un coup d’œil, les médicaments disponibles et couverts dans chaque province et territoire.
Si vous ou l’un de vos proches avez reçu le diagnostic d’un myélome, vous savez sans doute à quel point il peut être difficile de trouver de l’information utile pour gérer vos finances. Au cours des 15 dernières années, les incroyables progrès de la recherche ont entraîné la multiplication des options de traitement d’un myélome. Les personnes atteintes d’un myélome vivent maintenant plus longtemps que jamais et, de ce fait, font face à de nouveaux défis. Les symptômes de la maladie et les effets secondaires du traitement peuvent affecter la capacité d’une personne à travailler, à être autonome et à entretenir une vie sociale active.
Ce guide en ligne complet est conçu pour vous fournir des renseignements fiables et à jour qui vous aideront à connaître les ressources financières fédérales et provinciales à votre disposition, ainsi que les moyens de défendre vos propres droits afin de bénéficier des services et des avantages qui s’offrent à vous.
Ce guide est divisé en sections clairement définies avec une liste de ressources par province et territoire.
(Non disponible en format imprimé)Le gouvernement canadien (fédéral) propose des programmes d’aide financière à court ou à long terme dont vous pourriez bénéficier si vous ou l’un de vos proches souffrez d’une maladie ou d’un handicap. Les gouvernements provinciaux offrent également des programmes d’aide financière qui peuvent être utiles si vous ou un de vos proches devient invalide ou si vous n’avez pas les moyens et le revenu nécessaires pour payer les frais de subsistance de base tels que la nourriture, les vêtements et le logement (aide sociale).
Découvrez les programmes auxquels vous pourriez être admissible :
Il n’est pas rare que les personnes atteintes d’un myélome et leurs proches aidants prennent un congé de travail ou d’études après le diagnostic. La durée de cet arrêt dépend de chacun. Avant de faire quoi que ce soit, il est donc important de poser des questions et d’évaluer toutes les options, puis de décider ce qui vous convient le mieux.
La brochure de votre régime d’assurance collective et d’avantages sociaux vous donnera les grandes lignes de votre couverture pour la plupart des services, mais il se peut que certains médicaments sur ordonnance, dispositifs et équipements médicaux ne soient pas inscrits. Appelez votre assureur ou consultez son site Web pour vérifier les détails de votre couverture. Votre pharmacie peut également vérifier l’applicabilité de votre couverture pour certains produits.
Selon le régime, les médicaments, produits et dispositifs pourraient être partiellement ou totalement couverts. Outre le coût des médicaments, des produits ou des dispositifs couverts, vous pourriez devoir assumer d’autres frais. Connaître les frais que vous devrez payer peut vous aider à évaluer si vous aurez besoin d’une aide supplémentaire pour couvrir les coûts de vos futurs médicaments, produits ou dispositifs.
Le paiement des médicaments contre un myélome peut se faire de quatre façons au Canada :
- Le médicament peut être remboursé s’il figure sur la liste de votre régime provincial d’assurance-médicaments ou d’assurance-maladie.
- Le médicament peut être remboursé par votre régime privé d’assurance-médicaments (de nombreux régimes privés ont également leur propre liste de médicaments couverts).
- Le fabricant peut rembourser une partie ou la totalité du médicament (selon certains critères d’admissibilité financière).
- Vous pouvez payer vous-même le médicament (à vos frais).
Divers frais médicaux peuvent être réclamés dans votre déclaration annuelle de revenus sous forme de crédits non remboursables qui réduisent votre revenu imposable. Parmi les frais médicaux qui peuvent être réclamés figurent les frais de déplacement pour des services médicaux, les aides à la marche, les fauteuils roulants, le traitement du cancer au Canada ou à l’étranger, les frais dentaires, le cannabis médical et les frais de procédures ou de services de laboratoire.
Au Canada, l’accès aux options de traitement et la couverture des médicaments varient d’une province à l’autre.
Les médicaments contre un myélome peuvent être payés par :
- les programmes publics d’assurance-médicaments provinciaux et territoriaux;
- les régimes d’assurance collective et avantages sociaux offerts par un employeur, un syndicat ou une école;
- le fabricant du médicament (couverture intégrale ou partielle, soumise à certains critères d’admissibilité financière);
- la personne atteinte de la maladie ou un régime privé d’assurance-maladie.
Publications : Guides, InfoGuides et InfoFeuillets
Ce guide est souvent considéré comme la plus importante introduction au myélome. Il fournit des renseignements complets, précis, fiables et clairs, ainsi qu’un soutien éducatif sur une multitude de sujets, notamment les causes et les effets d’un myélome, la façon dont un myélome est diagnostiqué et les options de traitement disponibles au Canada. Que votre diagnostic soit récent, que vous soyez directement ou indirectement touché par un myélome, que vous soyez en rémission ou que vous subissiez une rechute, ce guide vous sera d’une aide précieuse.
Comme la plupart des cancers, un myélome multiple n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Les proches aidants font face à leurs propres défis, et doivent également gérer leur stress et leur réserve d’énergie, tout en soutenant la personne aidée lors des traitements, en s’occupant de leurs soins quotidiens et en tentant de s’y retrouver dans le système de soins santé. Si vous offrez du soutien à un proche atteint d’un myélome, vous êtes un proche aidant, et ce guide est pour vous. Vous y trouverez des renseignements utiles sur la façon de prendre soin d’une personne atteinte d’un myélome, tout en assurant votre propre bien-être.
Chacun a des droits qui doivent être respectés et une voix qui mérite d’être entendue. Dans notre société, la défense des droits est essentielle pour garantir que votre voix n’est pas éteinte et que vos droits ne sont pas discrédités. Apprenez à défendre vos droits, les droits d’autres personnes, ainsi que les droits de la communauté en faveur du changement.
Il existe désormais des versions génériques de plusieurs médicaments couramment utilisés pour traiter un myélome multiple. Cet InfoFeuillet répond à certaines questions que vous pourriez vous poser, telles que : que sont les médicaments génériques? Comment les médicaments génériques sont-ils testés et examinés? Que faire si mon corps réagit différemment à un médicament générique?
Autres ressources
Créé en collaboration avec le Canadian Oncology Drug Access Network, Drug Access Canada offre des outils et de l’information aux professionnels de la santé et aux patients pour les aider à mieux connaître les médicaments disponibles et à comprendre les caractéristiques des divers programmes de soutien aux patients.
Consultez le programme assistance pour le cancer de CAREpath pour vous aider à naviguer à travers les complexités du système de santé public. Ce programme est conçu pour fournir les réponses, les conseils et le soutien dont vous pourriez avoir besoin.
ODANO est un organisme provincial qui a pour mission de soutenir et de défendre les droits des membres, de partager des ressources avec eux et de les renseigner sur les nombreuses voies d’accès du système qu’elles soient anciennes ou nouvelles afin de maximiser les ressources financières pour tous les Ontariens atteints d’un cancer.
Ressources supplémentaires
Vidéos éducatives et de parcours personnels
Myélome Canada dispose d’une vaste bibliothèque de vidéos informatives pour vous aider à comprendre les complexités de la vie avec un myélome, ce à quoi vous pouvez vous attendre des diverses options de traitement, les questions fréquemment posées, en plus de vidéos inspirantes de personnes atteintes d’un myélome.
Vidéos de parcours personnels – faites la connaissance d’autres Canadiens atteints d’un myélome et découvrez leurs expériences aux différentes étapes de leur parcours avec la maladie.
Vidéos éducatives (sur tableau blanc) – vidéos sur les fondements du myélome et de ses traitements (3 à 7 minutes chacune).
Série d’InfoVidéos de Myélome Canada – courtes réponses à des questions fréquentes sur la vie avec un myélome, fournies par des experts du domaine (2 à 6 minutes chacune).
Présentations et Webinaires – actualités et mises à jour sur la recherche et les traitements, la vie avec un myélome, et plus encore.
Toutes les vidéos sont disponibles sur la chaîne YouTube de Myélome Canada.
Votre parcours avec un myélome vous fera découvrir de nombreux nouveaux termes et acronymes.
Il peut être difficile de se souvenir de tous les termes et abréviations associés au myélome. C’est pourquoi nous avons créé un glossaire en ligne, facile à utiliser, que vous pouvez consulter chaque fois que vous en avez besoin.
La communauté du myélome est l’une de vos meilleures ressources.
Le myélome affecte la vie de dizaines de milliers de Canadiens. Que vous en soyez vous-même atteint ou que vous preniez soin d’une personne qui en est atteinte, il existe des groupes de soutien communautaires un peu partout au Canada où vous pourrez trouver des personnes qui comprennent votre parcours.
En plus de notre réseau de groupes de soutien locaux, il existe des groupes de soutien en ligne (virtuels) sur Facebook et des programmes de soutien entre pairs, afin que vous ne vous sentiez jamais seul dans votre parcours.
Abonnez-vous à Manchettes Myélome, notre Infolettre mensuelle
Notre infolettre mensuelle vous permet de rester connecté et informé. Vous y trouverez les plus récentes nouvelles et informations sur la recherche sur le myélome, l’accès aux médicaments et leur approbation au Canada, les conférences, les événements éducatifs, les webinaires, les témoignages, les nouvelles de la communauté locale et nationale, et plus encore.