Témoignages de personnes touchées par un myélome

À 35 ans, je travaillais dans une école pour la Commission scolaire de Saint-Hyacinthe. Depuis un certain temps, je me sentais constamment fatiguée et je souffrais de douleurs au sternum. Pour réussir à fonctionner au quotidien, je prenais des médicaments antidouleur tous les jours. Malgré tout, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, mais je sentais profondément que quelque chose n’allait pas.  Devant l’aggravation de mes symptômes et l’inquiétude grandissante, j’ai décidé de contacter directement...

Vivre avec le myélome est une expérience unique à chacun. Les décisions liées aux traitements, les effets secondaires, le poids émotionnel et les ajustements au quotidien font en sorte qu’aucun parcours ne se ressemble. Entendre le vécu de personnes vivant avec le myélome permet d’aller au-delà des aspects cliniques et de mieux comprendre ce que cette maladie signifie au quotidien.  Ce mois-ci, Pleins feux vous propose trois témoignages en format vidéo, pour vous permettre d’entrer...

Myélome Canada : Parlez-nous un peu de vous. Phil Barker : Je m’appelle Phil Barker, j’ai 65 ans et j’ai vécu au Canada toute ma vie, à l’exception de quelques années passées aux États-Unis dans le cadre de ma formation. Ma femme et moi sommes mariés depuis 30 ans. Il s’agit pour nous deux d’un deuxième mariage, et nous avons formé une famille recomposée : nous avons chacun deux enfants, auxquels s’est ajouté un « petit dernier ». Aujourd’hui, nos...

Note de la rédaction : À l’approche du Mois de l'action pour le myélome, notre chronique Pleins feux souligne l’initiative d’une personne qui est passée à l’action et a eu un impact concret dans sa communauté. Cette personne, c’est Lisa Bowden.  Après une première expérience en défense des droits, Lisa Bowden a découvert une véritable passion. Elle s’est rendue à l’Assemblée législative de l’Ontario avec l’équipe de Myélome Canada et un groupe de défenseurs des droits des personnes atteintes de myélome...

Je m’appelle Bonnie Hall, et voici mon histoire. Je vis avec un myélome et je me définis comme une guerrière du myélome. On me demande souvent comment j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Voici comment tout a commencé. Dans les mois précédant mon diagnostic, je ressentais une fatigue écrasante, différente de tout ce que j’avais connu auparavant. Je me souviens avoir dit à mon mari : « J’ai l’impression d’avoir les os lourds ». J’étais...

J’imagine que, pour la plupart d’entre nous, le jour où l’on nous a annoncé que nous avions un myélome multiple a été un choc profond. Je me rappelle encore les mots exacts de mon hématologue : « Les résultats [de votre biopsie de la moelle osseuse] sont alarmants. » Mon mari, Jude, et moi étions bouleversés. C’était en 2017, j’avais 61 ans.  Il aura fallu sept ans avant d’obtenir enfin un diagnostic clair. Au cours de cette...

Je m’appelle Andrew Gray et j’ai reçu le diagnostic d’un myélome à l’âge de 67 ans. C’est en 2017 que j’ai remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas. Je faisais de l’exercice régulièrement, mais je n’arrivais plus à performer comme avant. J’avais de moins en moins d’énergie, et j’ai vite compris qu’il y avait un problème. Je suis donc allé voir mon médecin de famille pour lui demander une coloscopie.  Les résultats étaient normaux, mais le spécialiste qui a réalisé l’examen a remarqué une anomalie dans mes analyses de sang. Il m’a indiqué qu’il les enverrait à un hématologue. À ce...

En juillet 2020, ma vie a changé à jamais. J’avais 68 ans, j’étais à la retraite après une carrière d’ingénieur électricien et je vivais à Mississauga, en Ontario. Je suis originaire du Guyana, en Amérique du Sud, mais j’ai immigré au Canada il y a 55 ans.  J’avais toujours été assez actif. Je pratiquais beaucoup de sports. Le cricket était ma passion, et j’adorais voyager avec mon épouse, Olney. Puis, un geste anodin, celui d’un...

Le Dr Steven Shih est hématologue au Cross Cancer Institute d’Edmonton, où il se spécialise dans la thérapie cellulaire et le traitement du myélome. Sa carrière a été marquée à la fois par des occasions inattendues et par un profond engagement à améliorer l’accès aux traitements pour les personnes atteintes d’un myélome. Dans cet entretien, il revient sur l’importance grandissante des essais cliniques dans sa pratique, sur le rôle déterminant qu’a joué Myélome Canada dans...

Bonjour, je me nomme Lyzane Bissonnette et j’ai reçu le diagnostic d’un myélome multiple à l’âge de 43 ans. Mariée, mère de deux garçons, enseignante au primaire et ex-militaire réserviste, j’étais une femme active qui avait une vie bien remplie.  En septembre 2012, j’ai fait part à ma médecin de famille de mon état de fatigue récurrente, croyant qu’il s’agissait d’une séquelle d’une pneumonie que j’avais faite 6 mois auparavant. Inquiète, cette dernière m’a fait...