Mars est le Mois de la sensibilisation au myélome multiple (MSMM).
Et bien que près de 4 100 Canadiens reçoivent chaque année le diagnosticProcessus d’identification d’une maladie par ses signes et ses symptômes. d’un myélome, la vaste majorité des Canadiens ne savent pas ce qu’est le myélome multiple.
Et c’est un grave problème. Le myélome multiple, communément appelé myélome, est la deuxième forme de cancerTerme désignant des maladies dans lesquelles les cellules malignes se divisent de manière anarchique. Les cellules cancéreuses peuvent envahir les tissus environnants et passer dans le sang et le système lymphatique pour atteindre d’autres parties du corps. Carcinogène : Toute substance ou agent produisant ou stimulant la croissance cancéreuse. du sang la plus répandue, et demeure encore à ce jour incurable. Sensibiliser le public au myélome est important, encore plus lors du mois de mars, le Mois de la sensibilisation au myélome.
Joignez-vous à nous et et aidez-nous à sensibiliser le pays au myélome. Ensemble, nous avons le pouvoir de faire entendre notre voix, d’élargir notre impact et d’accomplir de grandes choses!
Pourquoi est-il important de sensibiliser davantage de gens au myélome?
- Une plus grande sensibilisation favorise généralement des diagnostics plus précoces, ralentissant ainsi la progression de la maladie et améliorant les pronostics.
- Sortir le myélome de l’ombre et l’intégrer aux conversations courantes sur le cancer aide les gens à trouver une communauté, du soutien, des outils et la confiance nécessaire pour mieux vivre au quotidien avec cette maladie. Savoir que l’on n’est pas seul dans un parcours imposé améliore statistiquement les résultats.
- Les avancées en matière de traitements stimulent la recherche et les investissements futurs. Comme le soulignait notre cofondateur Aldo Del Col, nous devons tout faire pour « rester à la pointe de la science » et ainsi améliorer la qualité et la durée de vie des patients.
- Plus une maladie est connue, plus nous avons de poids pour plaider en faveur d’un accès équitable aux médicaments et à leur financement auprès des organismes gouvernementaux et des payeurs.
Myélome et mélanome
Bien que le mot « myélome » se rapproche beaucoup du mot « mélanomeCancer des cellules pigmentaires de la peau ou de la rétine oculaire. Non associé au myélome malgré la sonorité similaire du nom. », ce sont deux cancers bien distincts. Le mélanome est un cancer de la peau; le myélome affecte les plasmocytesLeucocytes spécifiques produisant des anticorps. Cellules malignes du myélome. Des plasmocytes sains produisent des anticorps destinés à combattre l'infection. Dans le cas du myélome, les plasmocytes malins produisent des quantités anormales d'anticorps n'ayant pas la capacité de combattre l’infection. Les anticorps anormaux sont des protéines monoclonales ou protéine M. Les plasmocytes produisent également d’autres substances chimiques pouvant provoquer des anomalies organiques et des anomalies tissulaires : anémie, insuffisance rénale, neuropathies.
Plasmocytome: Groupe de plasmocytes rassemblés à un seul endroit et non diffusés dans la moelle osseuse, les tissus mous ou l'os. du système immunitaire, que l’on retrouve dans la moelle osseuseTissu spongieux, mou, adipeux et rempli de vaisseaux sanguins qui est situé au centre de l’os. C’est là que sont produites la plupart des cellules sanguines du corps (leucocytes, globules rouges et plaquettes)..
Signes et symptômes d’un myélome
Les signes et symptômes d’un myélome peuvent être aussi variés que les personnes atteintes de ce cancer complexe, ce qui rend encore plus difficile son diagnostic. Voilà pourquoi il est essentiel de sensibiliser davantage le public au myélome.
Nous devons sensibiliser tous les Canadiens dans chaque village, ville, province et territoire aux signes et symptômes souvent vagues afin qu’un plus grand nombre de personnes évitent de les négliger. Plus tôt le myélome est diagnostiqué, plus rapidement le traitement peut débuter, ce qui mène dans la plupart des cas à un meilleur pronosticIssue ou déroulement projeté d’une maladie. Chances de guérir, espérance de vie..
Voyez comment vous pouvez nous aider
Tout au long du mois de mars, nous vous présentons des membres de notre communauté atteints d’un myélome. Vous découvrirez ce qui les a incités à consulter un médecin, et ultimement comment cela à mener à leur diagnostic de myélome.
Contribuez à faire connaître le myélome en aimant, partageant/republiant nos publications « Je l’ai découvert parce que… » et « Saviez-vous que… », et ajoutez-y votre propre expérience.
Je l’ai découvert lorsque…
Pour célébrer le 20e anniversaire de Myélome Canada, 20 membres de notre communauté atteints d’un myélome ont généreusement accepté de partager leur expérience sur nos plateformes numériques. Découvrez ce qui a poussé chacun d’entre eux à s’interroger sur leur santé et comment cela a finalement conduit au diagnostic de myélome.
Dwight, diagnostiqué en 2018 à 53 ans
Je l’ai découvert lorsque…
« Dwight souffrait d’une fatigue incroyable et d’essoufflements extrêmes. Il était devenu très éprouvant pour lui de marcher, de monter et de descendre du tracteur, et de travailler de longues heures. Il avait déjà des antécédents de problèmes cardiaques et avait été opéré pour un anévrisme de l’aorte et une malformation du septum ventriculaire.
Dwight a reçu un diagnostic de myélome multiple (MM) en février 2018. Puis, quatre mois plus tard, il a reçu un diagnostic d’amylose AL au niveau des reins et du cœur. C’est comme ça que notre cauchemar a commencé. Je me souviens de m’être dit : « Ça ne peut pas être vrai. Mon père est décédé des ravages du myélome en 2014, et je vais maintenant voir mon mari mourir de la même maladie ». »
Megan, l’épouse de Dwight
Ron, diagnostiqué en 2012 à l’âge de 67 ans
Je l’ai découvert lorsque…
En octobre 2010, je me suis fracturé la cheville en jouant au golf. M’attendant à une guérison rapide, j’ai été déçu de constater qu’il n’y avait aucun signe de progrès deux mois plus tard. Mon médecin généraliste a soupçonné quelque chose et m’a fait passer un test urinaire de Bence Jones. Entre-temps, j’ai fait deux chutes douloureuses et inhabituelles en faisant du ski.
Francis, diagnostiquée en 2020 à 63 ans
Je l’ai découvert lorsque…
La diminution du nombre de plaquettes dans mon sang ne me semblait pas anormale puisqu’il y a des antécédents de drépanocytose dans ma famille (ma mère était porteuse). Je suis allée consulter un oncologueMédecin spécialisé dans le traitement du cancer. Certains oncologues sont spécialisés dans un type particulier de traitement du cancer. sans réelle inquiétude, croyant que ce serait lié à la drépanocytose. Le prélèvement de moelle osseuse a été difficile, on a dû le faire deux fois, mais je suis restée optimiste.
Quand on m’a demandé de venir rencontrer le médecin le 27 août 2020, je savais que les nouvelles ne seraient pas celles auxquelles je m’attendais.
Ellis, diagnostiqué en 2005 à 60 ans
Je l’ai découvert lorsque…
Le myélome s’est certainement avéré un grand défi dans ma vie. Mais j’ai toujours essayé de ne pas perdre le rythme. J’ai accepté ma condition et je me suis entouré de la meilleure équipe de soins possible pour m’aider dans cette épreuve.
Au fil des ans, j’ai suivi de nombreux traitements qui auront permis, ensemble, de maintenir mon myélome en remission.
Mon myélome m’a également rendu plus spirituel. J’ai fait des listes de mes croyances, de ce dont je suis reconnaissant, de mes qualités et de mes objectifs. Je relis cette liste quotidiennement.
Jules, diagnostiquée en 2013 à 47 ans
Je l’ai découvert lorsque…
11 juin 2019 : On m’a diagnostiqué un myélome multiple. Le médecin m’a dit que je souffrais d’hypertension artérielle, ce qui n’était jamais arrivé auparavant. Elle m’a fait prendre un médicament contre l’hypertension et le lendemain matin, j’ai commencé à ressentir tous ces symptômes alors que j’étais à l’église. Lorsque je suis arrivée à l’hôpital, on m’a fait passer des tests et on m’a dit que mes reins étaient en train de lâcher. On m’a fait une biopsiePrélèvement d’un échantillon de tissu pour un examen microscopique afin de faciliter le diagnostic. et on a découvert que quelque chose n’allait pas dans mon sang. C’est alors qu’ils ont découvert qu’il s’agissait d’un myélome multiple.
Pierre, diagnostiqué en 2020 à 60 ans
Je l’ai découvert lorsque…
Pendant plusieurs mois je ressentais une fatigue et je perdais du poids. Étant une personne très active, à chaque sortie de course, vélo ou de natation avec mes amis, je trouvais ça de plus en plus difficile. J’avais de la difficulté à garder le rythme. Je croyais que j’étais en surentrainement ce qui pouvait expliquer ma fatigue et ma perte de poids.
Malgré toutes mes saines habitudes de vie, j’ai été diagnostiqué le 22 décembre 2020 avec un cancer du sang, le myélome multiple, qui est à ce jour incurable.
Paule, diagnostiquée en 2021 à l’âge de 53 ans
Je l’ai découvert lorsque…
Au mois d’avril 2021, j’ai reçu le diagnostic d’un myélome multiple; j’avais 53 ans. 53 années d’une vie avec ses hauts et ses bas!
Cela fait quelques années, j’ai été diagnostiquée d’un lupus cutané, en plus du trait falciforme qui est la cause d’un taux d’hémoglobine très bas. J’étais consciente que mon corps réclamait du repos après beaucoup d’efforts ou un long voyage. Cependant, depuis 2019, l’état de fatigue semblait plus constant et je souffrais de douleurs presque partout dans mon corps : au cou, au dos, à la hanche, au ventre et à la tête, et même je soupçonnais un problème de concentration. Bref, de façon générale, ça n’allait pas.
Ev, diagnostiquée en 2000 à 46 ans.
Je l’ai découvert lorsque…
Ma bataille contre le myélome multiple a commencé il y a 25 ans en 2000.
Une analyse sanguine à la suite d’un examen médical révélait un faible taux d’hémoglobine et le laboratoire avait même ajouté une note au rapport indiquant que mes cellules étaient « collantes ».
Le commentaire « cellules collantes » avait soulevé certaines inquiétudes chez mon médecin de famille qui avait choisi de me faire passer des examens supplémentaires m’informant alors que la concentration de protéines dans mon sang était anormale.
Je ne savais pas ce que cela pouvait signifier, mais je n’ai jamais pensé qu’il pouvait s’agir d’un cancer. J’ai rencontré un hématologueMédecin spécialisé dans les maladies du sang et de la moelle osseuse., et c’est lors de cette visite que j’ai appris la nouvelle dévastatrice.
Jean Guy, diagnostiqué en 2020 à 62 ans
Je l’ai découvert lorsque…
« Vivre dans une petite communauté te donne l’impression d’être isolé, de ne pas avoir de choix, de ne pas avoir droit à un deuxième avis ou aux meilleurs soins accessibles. Lorsque mon mari a reçu le diagnostic d’un myélome, quelques gaffes successives ont failli lui coûter la vie. Nous avons eu du mal à obtenir les rendez-vous pour des procédures essentielles et nous avons dû parcourir des centaines de kilomètres et changer de centre de traitement pour bénéficier de l’approbation du médicament que nous voulions. Ces déplacements sont difficiles et dispendieux, mais avions-nous vraiment le choix? »
Erin Belzile, l’épouse de Jean Guy
Betty, diagnostiquée en 2018 à 62 ans
Je l’ai découvert lorsque…
Je croyais que ma fatigue et mon manque d’énergie étaient causés par ma surcharge de travail au bureau. J’avais un nouveau superviseur, plus de responsabilités et j’ai commencé à prendre mon dîner dans la voiture pour pouvoir faire une petite sieste chaque jour.
Le jour de la fête du Canada, alors que je voulais me préparer quelque chose à manger, j’ai eu du mal à ouvrir la porte du réfrigérateur… une simple porte de réfrigérateur!
C’est alors que je me suis dit qu’il était probablement temps de consulter un médecin.
Bob, diagnostiqué en 2006 à 55 ans
Je l’ai découvert lorsque…
En 2006, il y a presque 14 ans maintenant, j’ai commencé à ressentir une douleur intense à la hanche droite. Je me suis dit que je m’étais probablement étiré un muscle (je faisais du jogging à l’époque). Environ un mois plus tard, comme la douleur était toujours présente, j’ai décidé de consulter mon médecin de famille. Lui aussi croyait qu’il s’agissait d’une blessure musculaire, mais par précaution, il m’a demandé de passer une radiographie de la hanche. J’avais un rendez-vous de suivi avec lui une semaine plus tard. Quand j’y suis retourné, je ne m’attendais à rien de plus qu’un diagnostic musculaire. Vous pouvez donc imaginer le choc que j’ai eu en apprenant qu’il soupçonnait un cancer, et plus précisément, un myélome multiple!
Tanya, diagnostiquée en 2019 à 37 ans
Je l’ai découvert lorsque…
En mars 2019, nous avons embarqué pour notre première croisière en famille. Nous étions très enthousiastes. Mes enfants sont de grands fanatiques de Disney, tout comme moi. Lorsque je suis revenue de la croisière, j’avais perdu 15 livres en l’espace d’environ deux semaines.
J’avais de terribles douleurs aux côtes, ce qui est un symptôme très courant du myélome, que je ne connaissais pas à l’époque.
Le vendredi précédant le week-end de la fête des mères, j’ai reçu un appel. « Vous feriez mieux de vous asseoir… Vous avez un myélome multiple.
Anthony, diagnostiqué en 2015 à 47 ans
Je l’ai découvert lorsque…
Cela faisait environ un an que je ressentais de fortes douleurs dans le dos et les côtes, mais comme je faisais beaucoup de sport, mon médecin m’avait prescrit des relaxants musculaires et des médicaments contre l’arthriteMaladie chronique qui provoque une inflammation des articulations et autres parties du corps, et qui entraîne des douleurs et divers symptômes..
Après notre discussion ce fameux lundi soir, je me suis penché pour déverrouiller mon vélo, mais soudainement, je ne pouvais plus bouger. J’ai ressenti une étrange perte de sensibilité dans le dos et les jambes.
Yolande, diagnostiquée en 2012 à 58 ans
Je l’ai découvert lorsque…
Un an après ma retraite, lors de mon examen physique annuel, mon médecin de famille avait noté des niveaux légèrement bas de globules blancs et de neutrophiles. Malgré le réconfort du médecin, mon instinct me disait que quelque chose n’allait pas.
J’ai toujours eu confiance en mon intuition, et au cours de cette année-là, j’avais remarqué que je développais des rhumes et des infections plus fréquemment qu’à l’habitude.
Bayo, diagnostiqué en 2016 à 52 ans
Je l’ai découvert lorsque…
Je ressentais des douleurs un peu partout depuis un certain temps, en particulier dans le bras gauche. Je pensais que c’était dû au fait que je passais trop de temps assis devant mon ordinateur. Mais au début de 2016, la douleur était devenue si intense que j’ai dû consulter notre médecin de famille pour un bilan de santé. Il a demandé des analyses de sang, m’a prescrit des anti-inflammatoires et m’a dit que la douleur était probablement reliée à de l’inflammation.
Après avoir reçu les résultats de mes analyses de sang, mon médecin m’a annoncé que les résultats indiquaient un taux trop élevé de protéines dans le sang.
Merci!
Un grand merci à Ellis Basevitz, Jean Guy Belzile, Betty Boudreau, Jean-François Couture, Francis DelSol, Paule Désir, Alyssa Dickey, Ron Drennan, Dwight Gardiner, Kevin Jacobs, Pierre Laforest, Cyndi Logan, Bob McCaw, Ev McDowell, Anthony Mohamed, Bayo Oladele, Yolande Paine, Jules Royer, Kundan Uppal-Dubinsky et Tanya Zigomanis d’avoir accepté de partager leurs voix et leurs expériences, et de prêter leurs visages à la campagne de cette année.
Sensibiliser ensemble
Ensemble, faisons tout ce que nous pouvons pour mieux faire connaître le myélome à travers le pays. Plus il y a de gens qui sont sensibilisés au myélome, plus il y aura de gens qui seront à même de reconnaître les signes et symptômes qu’ils ressentent ou qu’un proche ressent, et de consulter un médecin.
Chaque publication partagée contribue à maîtriser le myélome. Nous avons besoin de votre aide pour accroître la sensibilisation au-delà de notre communauté afin qu’aucune personne recevant un diagnostic ne dise :
Qu’est-ce que le 😖 myélome?
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Republiez nos publications « Je l’ai découvert lorsque… » et « Saviez-vous que… » pour amplifier le message au sein de votre réseau.
Racontez votre propre histoire en y ajoutant « Je l’ai découvert lorsque… ». Téléchargez l’illustration du Mois de la sensibilisation au myélome ci-dessous pour accompagner votre histoire. N’oubliez pas d’identifier Myélome Canada et d’utiliser le hashtag #MoisSensibilisationMyélome afin que nous puissions aimer, partager et diffuser vos messages.
Changez votre photo de couverture Facebook en utilisant l’illustration spéciale du Mois de la sensibilisation au myélome.
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Publiez-le sur vos réseaux sociaux avec votre histoire personnelle. Quel a été VOTRE moment déterminant lorsque vous avez su que quelque chose n’allait pas?
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Autres idées :
- Contactez les médias locaux (journaux, stations de radio ou de télévision) et proposez de donner une entrevue pour faire connaître aux auditeurs la réalité des personnes touchées par le myélome.
- Faites une présentation de votre parcours (en ligne ou via zoom) pour un centre communautaire, un club de lecture, de yoga, de course, ou tout autre groupe d’intérêt pour vous!
- Expliquez ce qu’est le myélome à un inconnu.
- Discutez des effets du myélome sur votre vie avec votre communauté en ligne et vos proches qui n’en sait pas beaucoup sur le sujet.
- Organisez une collecte de fonds pour sensibiliser les gens au myélome et soutenir votre cause. Contactez Patricia Celestin à [email protected] pour plus des idées!
- Informez-vous sur les nouveaux traitements et essais cliniques disponibles pour discuter de vos options avec votre entourage et votre équipe de soins.
- Passez en revue vos objectifs de traitement et partagez-les avec votre famille, vos amis, et votre communauté en ligne.
- Impliquez-vous dans un groupe de soutien (local ou virtuel), ou créez un nouveau groupe dans votre région pour appuyer votre communauté.
- Partagez des articles d’information sur la maladie et demandez à votre famille et vos amis de faire de même.
- Dirigez votre communauté en ligne et personnelle vers myelome.ca pour en savoir plus.
Saviez-vous que…
« L’un des principaux défis du diagnostic de myélome réside dans la diversité et la subtilité des symptômes. Il est essentiel de rappeler que tout symptôme nouveau, inhabituel ou irrégulier, aussi vague, commun ou anodin qu’il puisse paraître, doit être pris au sérieux et faire l’objet d’examens médicaux. La prise de conscience et l’action rapide sont cruciales.
Rejoignez-nous pour sensibiliser davantage de personnes au myélome multiple. Ensemble, nous pouvons encourager le changement et progresser vers nos objectifs communs. »
Martine Elias
Présidente-directrice générale
Myélome Canada
Saviez-vous que…
Le myélome est un cancer complexe qui peut toucher chaque personne différemment. Certaines personnes ressentent des douleurs osseuses alors que d’autres n’en ressentent aucune. Voilà pourquoi il n’existe pas de « traitement universel » pour le traitement d’un myélome. Le traitement qui convient à une personne ne convient nécessairement pas à une autre; chaque cas doit être évalué individuellement pour obtenir les meilleurs résultats.
Saviez-vous que…
Le myélome peut être difficile à diagnostiquer. Les signes et symptômes sont souvent vagues et attribués à tort au stress, au vieillissement ou à un autre trouble physiologique. Sachez ce qu’il faut rechercher et faites confiance à votre corps. Cela pourrait faire une énorme différence.
Saviez-vous que…
La majorité des diagnostics de myélome touchent des personnes âgées de plus de 45 ans, et les symptômes sont souvent attribués à tort à des signes de vieillissement. C’est pourquoi il est essentiel de connaître les symptômes et de poser des questions à votre médecin si vous sentez que quelque chose ne va pas, quel que soit votre âge.
Saviez-vous que…
Le myélome est un cancer du sang complexe qui peut toucher n’importe qui, quels que soient l’âge, le sexe, la race ou l’origine ethnique. Ce n’est pas « juste un cancer qui touche les personnes âgées ». Bien qu’il soit plus fréquent chez les personnes âgées, des gens de 20 à 90 ans pourraient recevoir un diagnostic de myélome, et vivre le choc de l’inconnu. Il en va de même pour la race et le sexe. Bien que le myélome soit plus fréquent chez les hommes de race noire, il n’appartient à aucune race, aucun sexe, ni aucun groupe ethnique.
Saviez-vous que…
Lorsque vous pensez au myélome, pensez CRAB :
- Calcium élevé
- Insuffisance ou déficience Rénale
- Anémie (faible taux d’hémoglobine)
- Lésions osseuses (« Bone lesions » en anglais)
Saviez-vous que…
Chaque année, 4 100 Canadiens reçoivent le diagnostic d’un myélome. Grâce aux diagnostics précoces, aux progrès en matière de traitements et de pharmacothérapies, ainsi qu’au vieillissement de la population, le nombre de personnes atteintes de cette maladie est plus élevé que jamais, mais la sensibilisation reste insuffisante.
Saviez-vous que…
Aux premiers stades du myélome, certaines personnes ne présentent aucun symptôme. C’est pourquoi il est important de faire votre bilan de santé annuel et de suivre les recommandations de votre médecin lorsqu’il vous suggère de faire un test. Le myélome est parfois découvert lors d’analyses sanguines de routine.
Saviez-vous que…
Chaque jour, 11 Canadiens reçoivent un diagnostic de myélome multiple. Pour la plupart des gens, ce sera la première fois qu’ils entendront parler du myélome. Il est essentiel de sensibiliser la population au myélome, à ses signes et à ses symptômes, afin de permettre un diagnostic précoce et ainsi permettre de réduire les complications liées à la maladie, d’améliorer le pronostic et la qualité de vie des personnes touchées.
Saviez-vous que…
Bien que le myélome soit plus fréquent chez les personnes qui sont nées de sexe masculin, la maladie ne fait pas de discrimination. Tout le monde devrait connaître les signes et symptômes de la maladie.
Saviez-vous que…
Des recherches ont montré que la communauté afro-américaine a un taux d’incidenceNombre de nouveaux cas concernant une maladie, diagnostiqués chaque année. du myélome plus élevé que les autres populations.* Déstigmatisez le cancer et parlez de votre santé. Si vous êtes atteint d’un myélome, partagez votre expérience : c’est un moyen efficace de donner un visage humain à la maladie, de faire savoir aux autres qu’ils ne sont pas seuls et d’accroître la représentation au sein de la communauté des personnes atteintes d’un myélome.
*https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8941450/ (en anglais)
Saviez-vous que…
Il est important pour tout le monde de maintenir une alimentation équilibrée, mais manger sainement est particulièrement important pour les personnes atteintes d’un myélome. Découvrez les recettes faciles à réaliser, délicieuses et nutritives de Myélome Canada, qui ont été créées spécialement pour les personnes atteintes de la maladie.
Saviez-vous que…
Le myélome peut être difficile à diagnostiquer, car il s’agit d’un cancer peu connu dont les symptômes peuvent souvent être associés à d’autres maladies. Pour obtenir un diagnostic, vous devrez peut-être passer plusieurs tests : analyses de sang et d’urine, imagerie, biopsie de la moelle osseusePrélèvement, au moyen d’une aiguille, d’un échantillon de tissu osseux. Les cellules sont contrôlées pour déterminer si elles sont cancéreuses. Si des plasmocytes cancéreux sont détectés, le pathologiste évalue le niveau d’affection de la moelle osseuse. La biopsie de la moelle osseuse est généralement effectuée en même temps que l'aspiration de la moelle osseuse., etc.