À propos de Myélome Canada

Une gerbera rouge sur un fond blanc.

Qui sommes-nous?

Myélome Canada est le seul organisme à but non lucratif national créé par et pour les personnes touchées par un myélome multiple. Dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.

Myélome Canada maîtrise le myélome depuis sa création, en 2005, par Aldo Del Col et John Lemieux, tous les deux atteints d’un myélome.

Une grand-mère et sa petite-fille se regardent dans les yeux leurs fronts collés dans un jardin.

Notre promesse

Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par un myélome, leur fournir les moyens d’agir et accélérer l’accès aux meilleurs soins, tout en appuyant la recherche qui mènera à un remède et à la prévention de la maladie.

Notre engagement envers l’équité, la diversité et l’inclusion

Nous nous engageons à créer et à maintenir un environnement inclusif pour notre communauté et notre organisme. Cela passe par le respect et la prise en compte des besoins de tous les groupes dans tout ce que nous faisons : membres des Premières Nations, Métis et Inuits, populations sous-représentées et marginalisées, communauté LBGTQ2+, et minorités culturelles, raciales et ethniques.

Notre engagement envers vous

Myélome Canada est fier d’avoir obtenu l’agrément du Programme de normes d’Imagine Canada, niveau 2 après avoir complété un examen par les pairs rigoureux et indépendant de nos pratiques en matière de gestion opérationnelle et de gouvernance. Notre agrément confirme officiellement à nos bénévoles et donateurs que lorsqu’ils soutiennent Myélome Canada, leur don est entre bonnes mains, ce qui renforce la confiance que vous nous accordez.

Cercle de quatre personnes qui discutent ensemble à la fin d'une réunion

Trouver du soutien

Le myélome affecte la vie de dizaines de milliers de Canadiens. Que vous en soyez vous-même atteint ou que vous preniez soin d’une personne qui en est atteinte, il existe de nombreux groupes de soutien communautaires partout au Canada où vous pourrez rencontrer des personnes qui comprennent votre parcours et échanger avec elles.

En plus de notre réseau grandissant de groupes de soutien locaux dirigés par des bénévoles, il existe des groupes de soutien en ligne (virtuels) sur Facebook et des programmes de soutien entre pairs, chacun ayant pour but de créer un sentiment d’appartenance et de communauté pour les personnes atteintes d’un myélome et leur famille.

Maîtriser le myélome

Créé par des patients et entièrement axé sur les patients, Myélome Canada unifie et porte la voix de la communauté canadienne du myélome. Ensemble, nous nous engageons à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par un myélome multiple. Pour ce faire, nous devons :

list icon

Offrir des ressources éducatives aux personnes qui en sont atteintes, à leur famille et aux proches aidants

list icon

Sensibiliser davantage le public à cette maladie et à son impact sur la vie des personnes qui en sont atteintes et de leur famille

list icon

Favoriser l’accès aux nouveaux traitements, aux options de traitements et aux ressources en soins de santé

list icon

Promouvoir la recherche clinique et l’accès aux nouveaux essais cliniques menés au Canada

list icon

Habiliter les Canadiens touchés par un myélome multiple par l’engagement communautaire afin que personne n’ait l’impression de traverser seul son parcours

Photo de Aldo Del Col et John Lemieux

Ce que nos cofondateurs Aldo Del Col et John Lemieux ont créé a depuis évolué en un organisme chef de file, novateur et respecté à l’échelle mondiale. En leur honneur, et en l’honneur des milliers de Canadiens atteints de cette deuxième forme la plus répandue de cancer du sang, nous continuerons d’habiliter chaque personne touchée par un myélome. Nous nous concentrons sur l’avenir et nous engageons à tenir la promesse que nous avons faite à notre communauté du myélome.

Bâtir demain, aujourd'hui

Maîtriser le myélome : Plan stratégique 2023-2027 aborde plus en détail les objectifs stratégiques de Myélome Canada et nos projets pour les réaliser.

Lire nos publications annuelles

Vos dons à Myélome Canada contribuent à améliorer la qualité de vie de milliers de Canadiens atteints de cette maladie complexe pour laquelle il n’existe encore aucun traitement curatif. Constatez l’impact de vos dons dans notre Rapport d’impact 2023 : notre empreinte sur la recherche canadienne et les progrès scientifiques dans le domaine du myélome en 2023. Découvrez pourquoi vos dons sont essentiels dans notre brochure corporative.

Qu'est ce que le myélome multiple

Consultez notre mini-brochure pour en apprendre davantage au sujet du myélome et de la façon dont nous pouvons vous aider.

Commander un exemplaire

Notre plan stratégique sur cinq ans

Bâtir demain, aujourd’hui
Maîtriser le myélome : plan stratégique 2023-2027 de Myélome Canada

Le plan stratégique de Myélome Canada sur cinq ans tient compte de notre vision non seulement pour Myélome Canada, mais aussi pour combattre le myélome au Canada.

Pour bien définir notre plan sur cinq ans, nous devions comprendre le chemin traversé jusqu’à présent, où nous en sommes aujourd’hui et, plus important encore, ce que nous souhaitons accomplir. Nous avons procédé à une évaluation complète et à une analyse de nos valeurs et de notre énoncé de mission, de notre orientation, ainsi que de nos buts et objectifs pour nous assurer qu’ils étaient alignés et représentatifs de qui nous sommes et de ce que nous souhaitons représenter d’ici 2027 pour notre communauté et en tant qu’organisme.

L’importance du leadership continu de Myélome Canada et de son travail au nom de l’ensemble de la communauté du myélome est basée sur nos quatre objectifs stratégiques, qui placent les personnes atteintes d’un myélome au centre de toutes nos activités.

Nos piliers stratégiques placent les personnes atteintes d’un myélome au centre de toutes nos activités.

chat bubble icon
1

N’oublier personne
Répondre aux besoins de la communauté canadienne du myélome dans toute sa diversité.

shaking hands icon
4

Mobiliser et responsabiliser
Apporter des changements importants qui amélioreront les traitements et les soins.

Graphique
chat bubble icon
2

Investir dans la science et la recherche
Veiller à ce que les recherches qui comptent le plus pour les patients soient menées à bien.

icone
3

Amener les membres de notre personnel à donner le meilleur d’eux‑mêmes
Investir dans notre équipe pour mieux soutenir notre communauté.

Bâtir demain, aujourd'hui

Apprenez-en davantage au sujet de nos objectifs et sur la manière dont nous saurons que nous avons réussi à « Bâtir demain, aujourd’hui ».

L’équipe de Myélome Canada

Nous croyons en la force des membres de notre personnel et en un organisme inclusif, responsable et transparent capable de s’adapter aux besoins de notre communauté.
Photo of Martine Elias, Executive Director

Martine Elias
Présidente-directrice générale

Photo de Marcie Baron, Directrice, Communication et marketing

Marcie Baron
Directrice, communications corporatives et marketing

Photo de Patricia Célestin, Responsable national de la collecte de fonds communautaires

Patricia Célestin
Responsable nationale, collecte de fonds

Photo de Gabriele Colasurdo, Directeur Science et recherche

Gabriele Colasurdo
Directeur, science et recherche

Photo de Karine Gravel, Gestionnaire régionale, éducation et engagement communautaire (Québec)

Karine Gravel
Gestionnaire régionale, éducation et engagement communautaire (Québec)

Photo de Shaneika Heslop, Assistante administrative sénior

Shaneika Heslop
Adjointe administrative principale

Photo of Muriel Ingrassia, Director of Operations

Muriel Ingrassia
Directrice des opérations

sophia_mendoza_2022

Sophia Mendoza
Coordonnatrice, événements et collectes de fonds

Photo de Michelle Oana, Directrice du développement et des relations communautaires

Michelle Oana
Directrice, développement et relations communautaires

Photo de Jessy Ranger, Directrice, Programes pour les patiens, politique santé et défense des intérêts des patients

Jessy Ranger
Directrice, services aux patient, politiques de santé et défense des droits

Aidan Robertson, Health Policy & Advocacy Assistant

Aidan Robertson
Conseillère, politiques de santé et défense des droits

Chantel Wicks, Regional Community Engagement and Development Manager - Ontario

Chantel Wicks
Gestionnaire régionale, développement et engagement communautaire (Ontario)

Conseil d’administration de Myélome Canada

Myélome Canada est gouverné par un conseil d’administration dont le rôle est d’assurer la direction de l’organisme, d’en définir l’orientation stratégique et de s’assurer qu’il tient sa promesse. Sa mission s’articule autour du renforcement et du développement de nos cinq piliers : engagement communautaire, éducation, sensibilisation, défense des droits des patients et science et recherche.

Photo de Mélanie Martel, Présidente

Mélanie Martel
Présidente

Mélanie Martel

Présidente

Mélanie Martel est associée au sein du cabinet d’avocats DLA Piper où elle pratique dans les domaines du droit commercial et de la construction, des vices cachés, des recours collectifs, des contrats de vente et de location, de la faillite et de l’insolvabilité. Elle représente un vaste éventail de clients, en plus d’intervenir pour prévenir, éviter et régler les litiges lorsque cela est possible.

Mélanie enseigne le droit contractuel (vente, location, service et entreprise) à l’Université de Sherbrooke depuis 2008, ainsi que le droit des obligations et procédures à l’École du Barreau du Québec depuis 2009. Elle est active au sein de la communauté et est actuellement membre du conseil d’administration de la Société de transport de Laval. Siéger au conseil d’administration de Myélome Canada représente pour elle un honneur à la fois professionnel et personnel, sa sœur étant engagée dans la lutte contre le myélome.

Photo de Lorelei Dalrymple, Trésorière

Lorelei Dalrymple
Trésorière

Lorelei Dalrymple

Trésorière

Lorelei travaille comme chef d’équipe pour la plus grande caisse populaire de l’Alberta. Depuis son diagnostic en 2009, elle est extrêmement active au sein de la communauté canadienne du myélome et a siégé au conseil d’administration de la Myeloma Alberta Support Society, où elle a été présidente pendant trois ans. Elle est également présidente du Conseil consultatif des patients de Myélome Canada depuis 2016. Lorelei a joué un rôle déterminant dans l’organisation des Sommets des leaders de groupes de soutien et de défense des droits des patients de Myélome Canada, des Journées de sensibilisation au myélome à l’Assemblée législative de l’Alberta, et dans l’élaboration du programme de diagnostic précoce de Myélome Canada. Elle est membre du conseil d’administration du Réseau de recherche de Myélome Canada et du comité directeur du Partenariat pour l’établissement des priorités pour le myélome de Myélome Canada. Lorelei est ravie de se joindre au conseil d’administration de Myélome Canada et de veiller à ce que la voix des patients atteints d’un myélome soit bien représentée.

Photo de Bill Paine, Coprésident

Bill Paine
Vice-président

Bill Paine

Vice-président

Bill Paine est titulaire d’une maîtrise en administration des affaires et compte plus de 30 ans d’expérience à titre de cadre supérieur et d’administrateur auprès de sociétés publiques canadiennes de l’industrie de l’énergie, et a occupé des fonctions au sein de conseils d’administration d’organismes de bienfaisance. Son expertise comprend également le développement de nouvelles entreprises dans plus de 20 pays à travers le monde. Bill siège actuellement au conseil d’administration d’une société d’énergie canadienne cotée à la bourse de Toronto, et de deux entreprises internationales de services énergétiques. Auparavant, il a fait des collectes de fonds auprès d’entreprises, de sociétés communautaires et d’organismes gouvernementaux pour un organisme sans but lucratif de Vancouver. Bill s’est impliqué activement auprès de Myélome Canada dans la collecte de fonds, dans les groupes de soutien, et au sein du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités en recherche sur le myélome. Son épouse, atteinte d’un myélome, et lui vivent à Vancouver, et mène une vie active et bien remplie grâce à leur nouveau chien Cooper.

Photo de David Niebach, Secrétaire

David Niebach
Secrétaire

David Niebach

Secrétaire

David possède une vaste expérience dans les domaines de la comptabilité, des finances, de la gestion des risques d’entreprise, du développement et de l’exécution de stratégies, ainsi que du développement et de l’encadrement du leadership. Il est Fellow de CPA Alberta, titulaire d’un baccalauréat en administration des affaires de SAIT, d’un MBA de l’Université Laurentienne, d’une désignation canadienne de gestion des risques du GRMI, est certifié FMVA par le Canadian Finance Institute et a réussi le cours de compétence sur les marchés exemptés de l’IFSE.

David a travaillé pour des organisations leaders de leur industrie pendant des cycles de forte croissance et de récession, et a occupé des postes de direction au sein d’entreprises de grande envergure. Actuellement, il est directeur financier d’un groupe de sociétés privées actives dans la logistique, l’entreposage et la distribution de pneus en gros.

David est passionné par le développement du leadership et donne des cours en la matière dans des établissements d’enseignement supérieur et en entreprise. Il siège à divers conseils et comités, dont le comité de vérification interne du gouvernement de l’Alberta, le conseil consultatif sur le développement économique de St. Albert (ancien président), le comité consultatif sur la comptabilité du NAIT (président actuel) et le comité d’examen des candidatures du CPA Alberta. Il fait également du bénévolat auprès d’établissements postsecondaires et de CPA Alberta.

Photo de Joyce Chehade, Directrice

Joyce Chehade
Administratrice

Joyce Chehade

Administratrice

Joyce travaille dans l’industrie pharmaceutique et biopharmaceutique depuis plus de 20 ans. Elle apporte au conseil sa vaste expérience en marketing médical, en gestion des ventes et en accès au marché dans le domaine des traitements spécialisés et des maladies rares.

Tout au long de sa carrière, Joyce a travaillé pour diverses sociétés pharmaceutiques privées et internationales, notamment Bayer, Pendopharm, Ferring et CSL Behring. Elle travaille actuellement comme directrice principale du marketing chez Lundbeck Canada dans le domaine des troubles de l’humeur.

Joyce prône vivement l’amplification de la voix des patients dans ses stratégies. Elle a travaillé en partenariat avec de nombreuses organisations de patients pour obtenir des changements de politique et promouvoir l’accès aux traitements. Elle est une membre active du comité de la diversité de Women Leaders in Pharma et siège au conseil d’administration de la Fondation Annie Parker.

De'Shanel Childs

De’Shanel Childs
Administratrice

De’Shanel Childs

Administratrice

De’Shanel Childs est une professionnelle chevronnée du secteur de la santé qui possède une vaste expérience de l’administration des prestations, de la gestion des opérations et de l’expérience client. De’Shanel est actuellement directrice des opérations de l‘État de Washington pour Consumer Direct Care Network, elle est responsable de la réussite de la performance opérationnelle, en veillant à ce que les exigences contractuelles de l’État de Washington soient constamment respectées. Elle est diplômée de l’Université de Washington, où elle a obtenu un diplôme de premier cycle en leadership dans le domaine des soins de santé, et de l’Université Western Governors, où elle a obtenu un MBA en administration et gestion des soins de santé. 

Photo d'Adrian Craciun, Directeur

Adrian Craciun
Administrateur

Adrian Craciun

Administrateur

Adrian est un homme d’affaires chevronné à la Société canadienne du sang (SCS), où il est très impliqué dans les finances et la stratégie d’entreprise. Il contribue de façon déterminante à la gestion financière de produits et de procédés nouveaux, plus sécuritaires et plus efficaces, tels que l’inactivation et la réduction d’agents pathogènes, les traitements cellulaires et les projets de médecine de précision. Il dirige également les activités d’analyse comparative et de collaboration avec les services du sang d’autres pays sous l’égide de l’Alliance of Blood Operators.

Avant d’œuvrer à la SCS, Adrian a dirigé la gestion financière de projets d’infrastructure de plusieurs milliards de dollars pour l’aéroport international Pearson de Toronto, Metrolinx, Transports Canada, ainsi que de grands projets de vente au détail en Europe.

Adrian est un comptable professionnel agréé (CPA) et détient une maîtrise en administration des affaires de l’Université Queen’s, ainsi qu’une maîtrise en gestion de projet de l’Université York.

John Dirks
M.D., Administrateur

Photo of Phillip Eappen, MD, Director

Phillip Eappen
Administrateur

Phillip Eappen

Administrateur

Le Dr Eappen est un professionnel de la santé expérimenté qui possède plus d’une décennie d’expérience dans la gestion et l’exploitation des soins de santé. Il est professeur adjoint à l’Université du Cap-Breton et directeur adjoint des services cliniques au Breton Ability Center. Avant d’enseigner à l’Université du Cap-Breton, le Dr Eappen a enseigné à l’Université de Toronto, au Southern Alberta Institute of Technology et au Collège Fanshawe. Avant de s’installer au Canada, le Dr Eappen a également travaillé en tant que directeur des services de santé et administrateur en chef du centre de santé à l’American University il a enseigné en tant que professeur auxiliaire, ainsi que dans diverses autres universités. Le Dr Eappen fait également partie de plusieurs conseils d’administration, notamment ceux de Myélome Canada, de l’Association canadienne de l’anémie aplastique et de l’Association canadienne de la myélodysplasie. 

Photo de Lisa Elser, Directrice

Lisa Elser
Administratrice

Lisa Elser

Administratrice

Lisa, une professionnelle du domaine informatique à la retraite, a commencé sa carrière chez Bell Labs avant de quitter le domaine de la recherche pour diriger des cabinets d’experts-conseils de Sun Microsystems en Europe et aux États-Unis. Elle a œuvré 25 ans dans le domaine informatique et certaines des plus grandes institutions financières, sociétés pharmaceutiques et compagnies d’assurance à travers le monde ont fait appel à ses services. Après une brillante carrière, elle a pris une retraite hâtive à l’âge de 45 ans. Avec son mari, elle a ensuite fondé sa propre entreprise spécialisée dans la taille de pierres précieuses, combinant ainsi leur passion pour les voyages à son amour pour les pierres précieuses. Grâce aux activités de son entreprise, elle a pu soutenir des initiatives éducatives et en santé en Tanzanie, au Madagascar, au Népal et au Sri Lanka. Son mari a reçu le diagnostic d’un myélome en 2014 et est décédé de la maladie au début de 2021.

L’expérience de Lisa dans la recherche d’information au sujet de la maladie et des médicaments et dans ses démarches pour mieux comprendre le système de soins de santé pour que son mari ait accès aux ressources dont il avait besoin l’a amenée à rechercher des occasions d’améliorer les soins pour d’autres Canadiens atteints d’un myélome. En plus de Myélome Canada, Lisa siège au conseil consultatif de Clinical Trials BC, où elle s’affaire à défendre les intérêts des patients et de leurs familles.

Femme

Nancy Gray
Administratrice

Nancy Gray

Administratrice

Nancy Gray est une experte-comptable agréée qui a travaillé dans les domaines de la santé et de l’enseignement postsecondaire pendant plus de 30 en Ontario. Nancy possède une vaste expérience en gestion des processus financiers, des risques, des politiques, et de la gouvernance à titre de membre du personnel et d’administratrice au sein d’organismes sans but lucratif et de bienfaisance. En juillet 2021, Nancy a quitté son poste de directrice générale, aux affaires financières, à l’Université McMaster. Nancy est fière de son travail à titre de leader bénévole de la Marche Myélome Multiple de Hamilton depuis 2018, et particulièrement du fait que la Marche de septembre 2020 via Zoom et en personne a permis d’amasser plus de 53 000 $.

Photo d'Hira Mian, Dr, Directrice

Hira Mian
M.D., Administratrice

Hira Mian

M.D., Administratrice

Dre Hira Mian est hématologue au centre de cancérologie Juravinski et professeure adjointe au Département d’oncologie de l’Université McMaster à Hamilton, en Ontario, où elle est spécialisée dans le traitement du myélome multiple. Dre Mian a terminé sa formation clinique à l’Université de Toronto et a poursuivi sa formation en recherche à l’Université McMaster où elle a obtenu une maîtrise en méthodologie de la recherche sur la santé et terminé le programme de formation de clinicien-chercheur agréé par le Collège royal.

Les recherches de Dre Mian portent sur les services en santé, s’intéressant plus particulièrement aux disparités dans l’accès aux soins et aux résultats, et à la qualité de vie des patients atteints d’un myélome. Elle est également activement impliquée dans les activités de recherche du Canadian Myeloma Research Group (CMRG), du Groupe canadien des essais sur le cancer et de la International Society of Geriatric Oncology.

Photo of Vijay Ramakrishnan, MD, Director

Vijay Ramakrishnan
Administrateur

Vijay Ramakrishnan

Administrateur

Le Dr Ramakrishnan est actuellement directeur associé pour les biomarqueurs en oncologie chez Labcorp. Auparavant, il était professeur adjoint à la Clinique Mayo, à Rochester au Minnesota, il travaillait en recherche fondamentale et translationnelle sur le myélome multiple. Il a publié plusieurs articles et obtenu des financements extra-muros et intra-muros pour soutenir ses recherches pendant son séjour à la Clinique Mayo. Il est ravi de faire partie du conseil d’administration et se réjouit de jouer ce rôle pour soutenir la mission de Myélome Canada et aider les patients et les familles touchées par le ce cancer incurable. 

Photo d'Anthony Reiman, Dr, Directeur

Anthony Reiman
M.D., Administrateur

Anthony Reiman

M.D., Administrateur

Anthony Reiman est un oncologue médical ayant des intérêts de recherche dans l’étude et le traitement du myélome. Il travaille à l’Hôpital régional de Saint John au Nouveau-Brunswick, et est membre des conseils d’administration de la Fondation de recherche en santé du Nouveau-Brunswick et du Beatrice Hunter Cancer Research Institute. Il est également titulaire de la chaire de recherche de la Société canadienne du cancer à l’Université du Nouveau-Brunswick et vice-doyen à la recherche à la Faculté de médecine de l’Université Dalhousie (Nouveau-Brunswick).

Anthony est actuellement professeur de médecine à l’Université Dalhousie. Chercheur actif, il compte maintenant plus de 100 articles publiés dans des revues examinées par des pairs. Anthony est également co-président du comité sur le myélome pour le Groupe canadien des essais sur le cancer, et membre du Comité directeur sur le myélome de l’Institut national du cancer des États-Unis et du Groupe de travail international sur le myélome. Il siège à plusieurs comités du Réseau de recherche de Myélome Canada.

Photo de Sandor Sajnovics, Directeur

Sandor Sajnovics
Administrateur

Sandor Sajnovics

Administrateur

Sandor est un avocat et un comptable expérimenté dans le domaine de la réglementation. Il a travaillé comme avocat dans le secteur de l’exploitation des ressources, au sein du gouvernement provincial et pour des organismes à but non lucratif dans le secteur de la santé en Alberta et en Colombie-Britannique.

Sandor a également acquis de l’expérience comme membre au conseil d’administration de la Schizophrenia Society of Alberta et comme membre du comité de vérification et des finances de la Law Society of Alberta. Il possède une vaste expérience en matière de conseils aux clients sur les décisions d’affaires et les questions réglementaires.

Sandor est titulaire d’un baccalauréat en commerce, d’un baccalauréat ès arts et d’un baccalauréat en droit de l’Université du Manitoba. Il est également titulaire d’un titre de CPA-CGA.

Photo de Julie Stakiw, Dre, Directrice

Julie Stakiw
Administratrice

Julie Stakiw

Administratrice

La Dre Stakiw, hématologue spécialiste des tumeurs malignes et médecin spécialiste des greffes de cellules souches, a un intérêt particulier pour le myélome. Elle pratique au Saskatoon Cancer Center et elle est professeure agrégée à l’Université de la Saskatchewan. Membre active du Canadian Myeloma Research Group (CMRG), elle siège également au conseil d’administration de la base de données du CMRG. Les recherches de la Dre Stakiw portent sur l’équité en santé, plus particulièrement pour les patients issus des Premières Nations et métis qui sont atteints d’un myélome. Julie a récemment terminé son mandat en tant que directrice médicale du Saskatoon Cancer Center et était auparavant chef provinciale du programme d’hématologie de la Saskatchewan.

Photo de Keith Taylor, DIrecteur

Keith Taylor
Administrateur

Keith Taylor

Administrateur

Keith a étudié à l’Université de la Colombie-Britannique, à l’Université de Cambridge et à l’Université de Sheffield. Il a travaillé comme policier à Londres, au Royaume-Uni, et au service de police de Vancouver, ainsi qu’en recherche, planification et gestion pour le service de police de Calgary, le Justice Institute of British Columbia et Postes Canada. Il a siégé sur plusieurs conseils et comités, et est actuellement associé dans un cabinet d’experts-conseils spécialisé dans les affaires policières, judiciaires, communautaires et de gouvernance.

Photographe accompli, il aime les triathlons de courte distance, la randonnée pédestre et le vélo. Ayant reçu le diagnostic d’un myélome en 2012, Keith est en rémission depuis 2014. En tant que membre du conseil d’administration de Myélome Canada, il est reconnaissant de pouvoir redonner à la communauté du myélome, ayant reçu à titre de patient ce qu’il considère comme étant des soins exceptionnels.

Deux femmes signent des documents avec des représentants de Myeloma

S’impliquer

Les bénévoles sont les piliers de Myélome Canada et nous sommes toujours à la recherche de personnes dans les communautés à l’échelle du pays qui souhaitent donner de leur temps et de leur énergie à sensibiliser le public à l’égard du myélome.

Le Comité consultatif multidisciplinaire (CCMD)

Le Comité consultatif multidisciplinaire (CCMD) conseille le conseil d’administration de Myélome Canada sur les politiques générales et les programmes de l’organisme.

Le CCMD :

list icon

a pour orientation stratégique de mettre en évidence les tendances multidisciplinaires de la communauté mondiale du myélome multiple.

list icon

fournit des conseils sur les nouveaux enjeux, les menaces et les possibilités liés aux cinq piliers stratégiques de l’organisme, et apporte une contribution inestimable au conseil d’administration pour relever les défis auxquels sont confrontés les patients canadiens, leurs familles et leurs proches touchés par un myélome.

Conseil consultatif des patients (CCP) de Myélome Canada

En 2014, le conseil d’administration de Myélome Canada a approuvé la création du Conseil consultatif des patients (CCP). L’objectif premier du CCP est de conseiller le conseil d’administration sur les enjeux importants pour les patients, les proches aidants et les groupes de soutien, en lui apportant notamment la perspective du patient à l’échelle régionale et nationale. Le CCP travaille également en étroite collaboration avec l’équipe professionnelle de Myélome Canada afin de fournir des conseils axés sur les patients et des commentaires sur les nombreuses activités de l’organisme.

Le CCP s’engage à contribuer au bien-être de la communauté canadienne du myélome. Nous poursuivrons nos efforts en vue d’intégrer la perspective du patient dans toutes les activités de Myélome Canada.

Programmes et réalisations

Apprenez-en davantage sur le Conseil consultatif des patients et sur son rôle dans le bilan de l’année 2022.

Membres du CCP :

Photo de Glenn Hussey, Président

Glenn Hussey
Président

Glenn Hussey

Président

Originaire de Terre-Neuve, Glenn a étudié à l’Université Memorial avant de déménager à Ottawa où il a terminé ses études à l’Université Carleton.

Il a travaillé pour la fonction publique fédérale pendant 40 ans, principalement sur les politiques, la planification stratégique et le service à la clientèle. Après son départ à la retraite en 2015, Glenn a assumé le rôle de proche aidant auprès de son épouse, qui a reçu des soins complexes et continus jusqu’à son décès en 2017. En 2008, il a appris qu’il présentait les marqueurs d’un myélome multiple, mais n’a pas eu besoin de traitement avant 2017.

Après deux greffes consécutives de cellules souches en 2018, son état de santé est stable. Il est écrivain, amateur de conditionnement physique, et a été un bénévole communautaire actif dans les sports pour les jeunes (soccer et patinage artistique).

Glenn continue de partager sa passion pour le soccer, en particulier pour le Manchester United, avec sa famille et ses amis. Il a reçu la Médaille commémorative du 125e anniversaire de la Confédération du Canada pour sa contribution à la communauté.

Femme

Tanya Zigomanis
Vice-présidente, Représentante de l’Ontario

Tanya Zigomanis

Vice-présidente, Représentante de l’Ontario

Tanya Zigomanis a reçu le diagnostic d’un myélome multiple à 37 ans. Elle est la mère de deux petites filles et est mariée depuis 11 ans à Adam Koroneos, son meilleur ami de longue date. Ils vivent à Vaughan en Ontario, et aiment bien se rendre dans le sud de la province pour explorer la « région des chalets ».

Tanya est une avocate pour la défense de litiges en assurance (avec spécialisation de la loi WSIB) dans un cabinet spécialisé à Toronto. Elle a fait ses études à la Faculté de droit Osgoode Hall, et a travaillé dans le secteur public avant de faire le saut en pratique privée.

Tanya a reçu son diagnostic en mai 2019 et a subi une greffe de cellules souches à Toronto en septembre 2019. Elle a obtenu une très bonne réponse partielle et elle espère que son traitement d’entretien lui permettra d’obtenir une rémission complète.

De juin 2019 à septembre 2020, Tanya a amassé plus de 40 000 $ pour la recherche sur le myélome multiple, principalement grâce à la Marche Myélome Multiple de Newmarket. Elle est déterminée à sensibiliser les gens et à amasser des fonds pour financer la recherche sur le myélome au Canada.

Photo de Phil Harbridge, Représentant de l'Ouest du Canada

Phil Harbridge
Représentant de l’Ouest canadien

Phil Harbridge

Représentant de l’Ouest canadien

Phil Harbridge est l’époux de Kay, le père de Charissa et Nicolette, le beau-père d’Austin et le grand-père de Teal (né le 11 février 2020). Il a travaillé pendant plusieurs années (39 ans) auprès des jeunes et des jeunes adultes à titre de pasteur, d’enseignant, d’écrivain, et de professeur. Présentement, Phil s’implique auprès de Christian Journeys (pour aider les écoles, les églises et les groupes communautaires à découvrir les lieux sacrés de la bible), de Capernwray Bible School Thetis Island (pour enseigner) et de The Chapels Group (pour célébrer des mariages).

Phil a reçu le diagnostic d’un myélome en février 2019 et a subi une greffe de cellules souches en juillet. Il a très bien répondu au traitement et continue de ressentir les bienfaits de son traitement d’entretien.

Il aime bien écouter les gens raconter leurs histoires, pratiquer la course, faire de la bicyclette, nager, jouer au tennis, se prélasser au soleil, savourer une bonne tasse de café et encourager les Oilers d’Edmonton. Phil a participé à plusieurs conférences, webinaires et activités organisés par Myélome Canada (la meilleure équipe de collecte de fonds lors de la Marche Myélome Multiple de Vancouver en 2019), et il est un membre actif du groupe de soutien de Surrey.

Photo de Manon Veilleux, Vice-présidente, Représentante du Québec

Manon Veilleux
Représentante du Québec

Manon Veilleux

Représentante du Québec

Native de Montréal et habitant également sur l’Île d’Orléans près de Québec, Manon a débuté ses études en administration des affaires aux HEC à Montréal pour les terminer dans la région de Québec à l’Université Laval avec une majeure en finance. Elle a choisi la profession de planificatrice financière parce qu’en plus d’aimer les chiffres, elle aime aussi rencontrer les gens et les accompagner dans leur santé financière.

Aujourd’hui retraitée, elle s’implique auprès de Myélome Canada afin de contribuer à améliorer la santé des gens touchés par un myélome, notamment en dirigeant le groupe de soutien à Québec avec l’aide précieuse de Julie Martel. De plus, elle trouve important d’offrir son soutien à l’équipe de Myélome Canada en signe de reconnaissance pour leur engagement envers cette cause.

Elle se passionne aussi pour l’apprentissage de nouvelles langues, ce qui, il faut bien en convenir, lui ouvre un nouveau public additionnel chaque fois qu’elle a le privilège de rencontrer un groupe de gens. Bilingue depuis la maternelle, elle a depuis appris l’espagnol et l’italien. Elle aime la lecture et voyager en compagnie de son époux Albert, tous les deux se qualifiant à titre de « grands marcheurs »; ils profitent de leurs temps libres pour engranger une vingtaine de kilomètres par semaine.

Photo de Susan McLean, Représentante de l'Ouest Canada

Susan McLean
Représentante de l’Ouest canadien

Susan McLean

Représentante de l’Ouest canadien

Avant de prendre sa retraite, Susan était professeure d’anglais au secondaire. Elle a étudié dans de nombreuses universités, soit l’Université de la Colombie-Britannique, l’Université d’Ottawa, l’Université de la Saskatchewan et l’Université McGill. Elle a également été présidente du BC Teachers of English Language Arts et a travaillé avec le ministère de l’Éducation de la Colombie-Britannique à la rédaction du nouveau programme d’études en anglais. Vivant à Nanaimo, en Colombie-Britannique, elle aime la vie active en plein air, le yoga, la natation, les séances d’entraînement au gymnase et jouer dans un ensemble musical au conservatoire de musique de Nanaimo. Susan et son mari ont vécu dans cinq provinces canadiennes! Aujourd’hui, ils aiment voyager et passer du temps avec leurs enfants et leurs petits-enfants.

Susan a reçu le diagnostic d’un myélome multiple en 2016, et est en rémission depuis près de deux ans. Elle codirige le groupe de soutien de Nanaimo, et a participé au lancement de la première Marche Myélome Multiple de l’île de Vancouver ainsi qu’au premier souper-bénéfice Cinco de Mayo.

Photo de Shawn Crossman, Représentant du Canada atlantique

Shawn Crossman
Représentant du Canada Atlantique

Shawn Crossman

Représentant du Canada Atlantique

Shawn Crossman est l’époux de Bev Dawson et le fier papa d’Isabelle Crossman. Shawn a lancé sa propre entreprise en vente et marketing en 1999 et continue, encore aujourd’hui de travailler avec plusieurs entreprises à travers le Canada atlantique. Shawn continue de s’impliquer activement au sein de sa communauté, notamment dans le hockey mineur, au centre communautaire Crossman, à l’église locale, dans des groupes de jeunes locaux et dans le développement des affaires. Il aime jouer au golf, faire du vélo et marcher, mais il a dû accrocher ses patins, ne pouvant plus jouer dans la ligue de hockey pour adultes en raison de son myélome multiple.

Shawn a reçu le diagnostic d’un myélome multiple le 1er juillet 2018, après avoir été admis à l’hôpital en raison de maux de dos. C’est alors qu’on a découvert que Shawn avait une vertèbre écrasée et qu’il présentait des signes d’insuffisance rénale. Après une chirurgie lombaire, il a reçu des traitements de chimiothérapie pendant 16 semaines, puis il a subi une greffe de cellules souches en janvier 2019. Depuis sa greffe de cellules souches, Shawn bénéficie d’une meilleure qualité de vie; son myélome étant en rémission.

Shawn a été l’hôte de la Marche Myélome Multiple de Moncton en 2019, 2020 et 2021 et a reçu le prix commémoratif Nathalie Allard en 2019 et 2020. Shawn a également fondé le Groupe de soutien sur le myélome de Moncton qui continue d’être un groupe très actif. Ce groupe est formé de gens à l’écoute qui se soutiennent mutuellement tout au long de leur parcours avec le myélome multiple, tout en apprenant davantage sur la maladie.

Femme

Rinat Avitzur
Représentante de l’Ontario

Rinat Avitzur

Représentante de l’Ontario

Rinat est née en Israël et s’est établie à Toronto en 2009 avec son époux et ses trois filles.

Elle a fait des études en comptabilité et en économie à l’Université de Tel-Aviv et est comptable professionnelle agréée. Elle a œuvré pendant plus de 30 ans dans le secteur des finances, plus particulièrement dans la gestion des finances et des risques, participant à l’adoption de nouvelles réglementations, l’élaboration et la mise en œuvre de politiques, et au soutien du personnel de gestion et des employés de première ligne dans la gestion des affaires et des risques opérationnels.

Rinat a reçu un diagnostic en février 2020 et a subi des greffes de cellules souches en tandem en juillet et octobre. Rinat est actuellement en rémission, et maintien un mode de vie actif et sain. Depuis qu’elle a reçu le diagnostic d’un myélome multiple, Rinat sensibilise les gens grâce à la collecte de fonds, et est une membre active du groupe de soutien de Toronto.

Deux femmes signent des documents avec des représentants de Myeloma

S’impliquer

Les bénévoles sont les piliers de Myélome Canada et nous sommes toujours à la recherche de personnes dans les communautés à l’échelle du pays qui souhaitent donner de leur temps et de leur énergie à sensibiliser le public à l’égard du myélome.