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Recueillir de l’information

Recueillir de l’information peut vous aider, vous et l’aidé, à mieux comprendre et composer avec la maladie, et à mieux la gérer. Dès que possible après le diagnostic, vous devriez commencer à recueillir et à organiser l’information importante, telle que :

  • Le nom et les coordonnées des membres de l’équipe de soins.
  • La date et la raison de tous les rendez-vous.
  • Des copies des résultats d’examens de laboratoire.
  • Le niveau d’énergie et de douleur à différents moments de la journée.

Vous pouvez préparer un tableau indiquant les schémas thérapeutiques (types de traitement), les ordonnances et les résultats des examens de laboratoire, et le ranger avec les médicaments.

Pour vous aider, vous pouvez utiliser l’application Mon dossier Myélome, faite sur mesure pour les patients et les proches aidants touchés par un myélome multiple. Elle est conçue pour stocker dans un endroit centralisé l’information sur la maladie et en assurer le suivi. Ce programme sécurisé (protégé par mot de passe) peut être installé sur tout ordinateur ou appareil mobile (téléphone intelligent ou tablette). Toutes les données sont cryptées pour protéger les renseignements. Toutes les informations saisies sont confidentielles et en aucun cas, les informations ne seront partagées avec qui que ce soit.

MON DOSSIER MYÉLOME