Comment venir en aide à un proche après son diagnostic d’un myélome
Recueillir de l’information peut vous aider, vous et votre proche, à mieux comprendre la maladie et composer avec elle, et à mieux la gérer. Dès que possible après le diagnostic, vous devriez commencer à recueillir et à organiser l’information importante, telle que :
Le nom et les coordonnées des membres de l’équipe de soins.
La date et la raison de tous les rendez-vous.
Des copies des résultats d’examens de laboratoire.
Le niveau d’énergie et de douleur à différents moments de la journée.
Vous pouvez préparer un tableau indiquant les schémas thérapeutiques (types de traitement), les ordonnances et les résultats des examens de laboratoire, et le ranger avec les médicaments.
Vous pouvez également utiliser des outils électroniques ou en ligne comme l’application Mon dossier Myélome, faite sur mesure pour les patients et les proches aidants touchés par un myélome multiple. Elle est conçue pour stocker dans un endroit centralisé l’information sur la maladie et en assurer le suivi. Ce programme sécurisé (protégé par mot de passe) peut être installé sur tout ordinateur ou appareil mobile. Tous les renseignements saisis sont confidentiels et vous appartiennent – en aucun cas, vos renseignements ne seront partagés, ils demeureront entièrement confidentiels.
Aider pendant les traitements
Selon le type de soins dont votre proche a besoin, il y a toute une équipe composée de professionnels de soins de santé dévoués qui sont là pour le soutenir. Vous pouvez apprendre beaucoup d’eux.
Voici quelques questions à poser à l’équipe de soins de votre proche :
Comment et quand communiquer avec l’équipe de soins?
Quels sont les effets secondairesProblèmes dus aux médicaments pris lors du traitement d’une maladie. Les effets secondaires courants de la chimiothérapie du cancer sont la fatigue, des nausées, des vomissements, une baisse de la numération formule sanguine (NFS), la perte des cheveux et des aphtes. à surveiller et à quel moment doit-on administrer les médicaments?
Qu’est-ce qui constitue une urgence, quand se rendre à l’hôpital et qui aviser?
Quels changements sont prévus dans un avenir proche?
Quels services médicaux à domicile sont offerts?
Il existe de nombreuses options et possibilités de traitement pour les personnes atteintes d’un myélome qui dépendront du type de myélome, du stadeÉtendue du cancer dans l’organisme. de la maladie et de plusieurs autres variables. Connaître les éléments de base vous aidera à poser des questions et vous donnera les informations nécessaires pour aider votre proche à gérer ses rendez-vous.
Avant et pendant les visites médicales
Pour se préparer aux rendez-vous chez le médecin, votre proche devrait noter ses symptômes ainsi que les questions à poser. S’il ne peut pas ou oublie de le faire, vous pouvez le faire à sa place. Si vous êtes présent lors des visites, remettez ces informations à l’équipe de soins au début du rendez-vous. Si vous manquez de temps pour aborder tous les points à discuter, demandez à avoir une visite de suivi ou voyez si un autre membre de l’équipe peut vous aider à les aborder. Prenez des notes ou enregistrez les discussions importantes lors des rendez-vous.
Myélome Canada offre des guides de discussion et de prise de décision pour vous aider, vous et la personne dont vous vous occupez, à vous préparer aux rendez-vous.
N’oubliez pas que les patients ont des droits et des responsabilités. En tant que proche aidant, vous devriez veiller à ce qu’ils soient respectés lors de vos entretiens avec les membres de l’équipe de soins.
Aider avec les traitements
L’importance de l’adhésion au traitement
Comme le traitement médicamenteux du myélome peut être complexe, certains patients ont de la difficulté à suivre et à respecter le schéma posologique prescrit. Or, le non-respect du traitement prescrit peut empirer les choses. En général, la motivation du patient à suivre un traitement augmente s’il sait à quoi sert chaque médicament. Vous pouvez l’aider en le lui rappelant au besoin, surtout au début d’un nouveau traitement.
N’oubliez pas qu’il est important de signaler au professionnel de la santé tous les effets secondaires que votre proche ressent, même s’il les estime légers ou s’il craint que le traitement soit interrompu.
L’application Mon dossier Myélome peut vous aider, vous et votre proche, à mieux gérer le quotidien avec un myélome.
Les personnes atteintes d’un myélome prennent habituellement plusieurs médicaments différents selon un horaire quotidien qui peut varier. La mise en place d’un système peut simplifier les choses pour votre proche et vous offrir une tranquillité d’esprit. Faites un tableau simple indiquant les médicaments requis, les posologies, les instructions d’entreposage des médicaments et les dates de renouvellement. Il pourrait aussi s’avérer utile de se procurer un pilulier à la pharmacie pour organiser les comprimés et les capsules.
Certains traitements peuvent être injectés ou administrés par cathéter veineux centralTube placé dans un vaisseau sanguin pour fournir un passage aux médicaments ou aux nutriments. Le cathéter permet d’administrer des médicaments, des fluides ou des produits sanguins et de prélever des échantillons sanguins.. Si vous en avez la volonté et la capacité, un membre du personnel infirmier peut vous apprendre comment nettoyer le cathéterTube placé dans un vaisseau sanguin pour fournir un passage aux médicaments ou aux nutriments. Un cathéter veineux central est un tubage spécial inséré chirurgicalement dans une grosse veine à proximité du cœur et qui ressort dans le thorax ou l’abdomen. Le cathéter permet d’administrer des médications, des fluides ou des produits sanguins et de prélever des échantillons sanguins.Cellules B : Leucocytes (globules blancs) se développant dans les plasmocytes présents dans la moelle osseuse et qui produisent des anticorps. Également appelées lymphocytes B. central pour réduire le risque d’infection et l’inconfort. Sinon, il est possible que vous puissiez bénéficier de services à domicile pour vous aider dans ce genre de tâches.
Traitements futurs
Les médecins peuvent recommander des plans de traitement, mais c’est à la personne atteinte de la maladie que revient la décision finale. Comprendre les risques, les avantages, l’administration et les exigences des différents traitements permettra à votre proche de prendre des décisions éclairées.
En tant que proche aidant, vous pouvez aussi effectuer des recherches sur les options de traitement. Après tout, le traitement n’est pas seulement une question de résultats médicaux : la situation, les préférences et la qualité de vie entrent également en ligne de compte. Au besoin, vous pouvez intervenir en tant que « deuxième voix » pour vous assurer que votre proche est entendu.
Comprendre les essais cliniques
En effectuant des recherches, vous trouverez sans doute de l’information sur les essais cliniques. Renseignez-vous sur ce qu’ils impliquent et voyez si les essais en cours pourraient convenir à votre proche.
Gestion des effets secondaires du traitement
L’équipe de soins surveillera les effets secondaires du traitement et suggérera des stratégies pour les gérer. N’hésitez pas à lui signaler tous les effets secondaires ressentis par votre proche, même s’ils semblent légers ou ne surviennent qu’une seule fois. Assurer le suivi de tous les effets secondaires dans un journal ou à l’aide de l’application Mon dossier Myélome aidera à résoudre certains problèmes avec l’équipe de soins.
Rendez-vous à la salle des urgences de l’hôpital en cas de :
tout changement majeur dans les signes vitaux
température supérieure à 38,0 °C pendant plus d’une heure
douleur thoracique ou difficulté à respirer
plus de trois selles liquides par jour
nausées ou vomissements intenses
Les effets secondaires peuvent varier de mineurs à graves. Le fait de savoir ce qu’il faut surveiller peut vous aider à repérer les effets secondaires lorsqu’ils se manifestent.
Apprivoiser les « perturbations hormonales »
Les stéroïdes peuvent provoquer divers changements d’humeur et ont également été associés à une hausse de l’agressivité chez certaines personnes. Demandez à votre proche de vous avertir lorsqu’il prend ses stéroïdes. Vous pouvez discuter des schémas posologiques des stéroïdes avec le médecin, car il y a peut-être des solutions qui pourraient aider votre proche à mieux gérer les effets négatifs.
Pour plus d’information, télécharger le Guide destiné aux proches aidants
Si vous offrez du soutien à un proche atteint d’un myélome, vous êtes un proche aidant, et ce guide est pour vous. Vous y trouverez des renseignements utiles sur la façon de prendre soin d’une personne atteinte d’un myélome, tout en assurant votre propre bien-être.