Un plan de traitement personnalisé
Il n’existe pas de « traitement unique » contre un myélome; ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. C’est pourquoi chaque cas doit être évalué individuellement.
Traitement qui convient le mieux à votre situation
Le choix du traitement dépend de certains facteurs, notamment :
- Résultats des examens physiques et des tests de diagnosticProcessus d’identification d’une maladie par ses signes et ses symptômes. (analyses de sang, d’urine et d’os);
- StadeÉtendue du cancer dans l’organisme. de la maladie au moment du diagnostic;
- Indicateurs de pronosticIssue ou déroulement projeté d’une maladie. Chances de guérir, espérance de vie. (facteurs sur lesquels les médecins se basent pour estimer la façon dont le myélome affectera la personne, et sa réponse probable au traitement);
- Âge de la personne et son état de santé général;
- Symptômes ressentis (douleurs osseuses, fractures, etc.);
- Complications associées à la maladie (maladie rénale, anémieDiminution du nombre normal des globules rouges ou de l’hémoglobine qui entraîne un essoufflement, une asthénie et de la fatigue., infections récurrentes, etc.);
- Réponse aux traitements antérieurs (le cas échéant);
- Nouveaux traitements disponibles en participant à des essais cliniques.
Ceci étant dit, les traitements ont tous certains objectifs en commun, soit de :
- contrôler le myélome (empêcher la production de plasmocytesLeucocytes spécifiques produisant des anticorps. Cellules malignes du myélome. Des plasmocytes sains produisent des anticorps destinés à combattre l'infection. Dans le cas du myélome, les plasmocytes malins produisent des quantités anormales d'anticorps n'ayant pas la capacité de combattre l’infection. Les anticorps anormaux sont des protéines monoclonales ou protéine M. Les plasmocytes produisent également d’autres substances chimiques pouvant provoquer des anomalies organiques et des anomalies tissulaires : anémie, insuffisance rénale, neuropathies.
Plasmocytome: Groupe de plasmocytes rassemblés à un seul endroit et non diffusés dans la moelle osseuse, les tissus mous ou l'os. anormaux); - renforcer les os et prévenir les fractures;
- augmenter le nombre de globules rouges et réduire la fatigue
- réduire le risque d’infections;
- promouvoir le bien-être et la qualité de vie.
Le Guide d’aide à la décision sur le traitement du myélome multiple peut vous aider à faire le point sur vos réflexions et vos émotions et à déterminer ce qui est important pour vous au moment d’évaluer vos options de traitement.
Consulter le formulaire interactif en ligneMettre en pause, reculer, revisionner
Le paysage des traitements peut être déroutant. Pour bénéficier d’une explication simple que vous pouvez mettre en pause, reculer et revisionner aussi souvent que vous le voulez, regardez notre vidéo sur les options de traitement d’un myélome multiple.
Traitements médicamenteux standards au Canada
Il existe différentes approches pour traiter un myélome.
Les médicaments couramment utilisés dans le traitement d’un myélome peuvent être classés par catégorie ou type :
- Chimiothérapies comme le melphalan (p. ex., Alkeran) et le cyclophosphamide (p. ex., Cytoxan)
- CorticostéroïdesGroupe de substances hormonales utilisées pour soulager les gonflements et les inflammations. Ils
sont produits naturellement par les glandes surrénales de l’organisme, mais peuvent également être fabriqués synthétiquement. Les corticostéroïdes (dexaméthasone, prednisone) font partie de presque tous les traitements du myélome, car il a été démontré qu’ils tuent les cellules myélomateuses et contribuent à accroître l’efficacité des autres traitements du myélome. comme la dexaméthasoneCorticostéroïde puissant administré seul ou avec d'autres médicaments. ou la prednisone, souvent en association avec une chimiothérapieTraitement du cancer avec des médicaments tuant toutes les cellules à division rapide. Chimiothérapie de combinaison– Utilisation de plusieurs médicaments donnés dans un régime de chimiothérapie durant le traitement d’un cancer.Traitement ayant recours à un ou plusieurs médicaments pour tuer toutes les cellules à division rapide (cancéreuses). La chimiothérapie permet de réduire le nombre de cellules myélomateuses dans la moelle osseuse et la protéine M qu’elles produisent. La chimiothérapie ne peut pas guérir le myélome, mais elle peut l’empêcher de progresser ou de s’aggraver pendant un certain temps. - Agents immunomodulateurs comme le lénalidomide (p. ex., Revlimid) et le pomalidomide (Pomalyst)
- Inhibiteurs du protéasome (IP) comme le bortézomib (p. ex., Velcade), le carfilzomib (Kyprolis) et l’ixazomib (Ninlaro)
- Anticorps monoclonauxAnticorps artificiels spécialement conçus pour détecter et se fixer sur les cellules cancéreuses à des fins de diagnostic ou de traitement. Ils peuvent être utilisés seuls ou pour transporter des médicaments, des toxines ou des matériaux radioactifs directement dans les cellules tumorales. (MoAbs) comme le daratumumab (Darzalex) et l’isatuximab (Sarclisa)
- Inhibiteurs sélectifs de l’exportation nucléaire comme le selinexor (Xpovio)
Ces traitements ou médicaments sont généralement utilisés en différentes combinaisons. En voici quelques exemples :
- CyBorD : cyclophosphamide + bortézomib (p. ex., Velcade) + dexaméthasone
- RVd : lénalidomide (p. ex., Revlimid) + bortézomib + dexaméthasone
- DRd : daratumumab (Darzalex) + lénalidomide + dexaméthasone
- DVd : daratumumab + bortézomib + dexaméthasone
- KRd : carfilzomib (Kyprolis) + lénalidomide + dexaméthasone
- Kd : carfilzomib + dexaméthasone
- Pd : pomalidomide (Pomalyst) + dexaméthasone
- Rd : lénalidomide + dexaméthasone
- Vd : bortézomib + dexaméthasone
- SVd : selinexor + bortézomib + dexaméthasone
Pour simplifier la recherche de renseignements sur la disponibilité des médicaments dans les provinces et territoires, Myélome Canada a conçu le Navigateur d’accès pour le traitement du myélome.
En un coup d’œil, vous pouvez voir les médicaments qui sont disponibles et couverts dans chaque province et territoire.
Types de traitements standards d’un myélome au Canada
Le traitement peut comprendre une combinaison de :
- Parfois, le meilleur traitement est l’absence de traitement
- La surveillance de la maladie peut être la meilleure option pour les personnes atteintes :
- de GMSI (un précurseur d’un myélome);
- d’un myélome asymptomatiqueMyélome ne présentant aucun signe ou symptôme de la maladie. Appelé également myélome indolent, myélome couvant ou myélome précoce. ou latent (la maladie est stable ou pas encore active).
- Rayonnement à haute énergie pour affaiblir les cellules myélomateuses et prévenir leur croissance
- Traitement qui vise généralement des parties spécifiques du corps, habituellement utilisé en association avec une chimiothérapie.
- Utilisation de différents médicaments (souvent en association) pour réduire le nombre de plasmocytes dans la moelle osseuseTissu spongieux, mou, adipeux et rempli de vaisseaux sanguins qui est situé au centre de l’os. C’est là que sont produites la plupart des cellules sanguines du corps (leucocytes, globules rouges et plaquettes). et les protéines qu’elles produisent.
- La chimiothérapie ne peut guérir un myélome, mais peut contribuer à la rémissionDurée pendant laquelle le patient survit sans cancer détectable. de la maladie.
- Ce traitement doit être adapté à chaque personne atteinte et est généralement administré selon un cycleSérie de traitements répétés à fréquence régulière, avec des périodes de repos entre chacune (p. ex., une semaine de traitement suivie de trois semaines de repos correspond à un cycle de traitement). alternatif de périodes de traitement et de repos.
- Les stéroïdes servent à prévenir l’inflammation. Ils peuvent être administrés seuls ou en association avec d’autres médicaments, tels que ceux de la chimiothérapie.
- Si elle est admissible, une personne atteinte d’un myélome peut subir deux grands types de greffes de cellules souches : 1) l’autogreffe ou 2) l’allogreffe.
- Autogreffe de cellules souches (ACS) – Les cellules souches de la personne sont recueillies, congelées et conservées jusqu’à ce qu’elles soient réinjectées dans l’organisme. L’ACS est la norme de soins et l’approche thérapeutique la plus couramment utilisée pour les personnes atteintes d’un myélome nouvellement diagnostiqué qui sont admissibles à une greffe.
- Pour se préparer à une ACS, le nombre de cellules myélomateuses doit être réduit. Cela se fait souvent par un « régime d’induction », en utilisant le plus souvent une combinaison à base de bortézomib telle que CyBorD (cyclophosphamide, bortézomib, [ex. Velcade] et dexaméthasone).
- Les cellules souches sont recueillies, congelées et conservées jusqu’à ce qu’il soit temps de les réinjecter.
- Avant la greffe, la personne atteinte subit un « régime de conditionnement » consistant en une chimiothérapie à forte dose de melphalan (p. ex., Alkeran) pour détruire les cellules cancéreuses et les cellules productrices de sang dans la moelle osseuse. Ensuite, les cellules souches greffées peuvent commencer à produire de nouvelles cellules sanguinesStructures microscopiques produites dans la moelle osseuse. Elles incluent les hématies (globules rouges), les leucocytes (globules blancs) et les plaquettes..
- Allogreffe de cellules souches – Cette approche n’est généralement entreprise que dans le cadre d’un essai cliniqueÉtude portant sur la recherche de nouveaux traitements, impliquant des patients. Chaque étude est conçue pour trouver de meilleurs moyens de prévenir, détecter, diagnostiquer ou traiter le cancer et répondre aux questions scientifiques. Des projets de recherche réalisés avec auprès de patients afin d’évaluer de nouveaux traitements ou de nouvelles façons d’associer ou d’administrer des traitements existants. En mettant à l’essai de nouveaux médicaments ou de nouvelles combinaisons de médicaments, chaque étude vise à trouver de meilleures façons de traiter la maladie, ainsi qu’à améliorer la qualité de vie et à répondre à des questions scientifiques et cliniques. L’objectif général des essais cliniques est d’améliorer les soins offerts aux patients et les résultats.. Dans le cas d’une allogreffe, les cellules souches proviennent d’un donneur compatible, tel qu’un membre de la famille (généralement un frère ou une sœur) ou un donneur non apparenté compatible (DNC).
Il existe également d’autres types d’approches de greffe de cellules souches qui peuvent être utilisées pour traiter un myélome, comme la double greffe.
- Le traitement d’entretien est une forme de traitement prolongé et souvent à faible dose qui peut être administré aux personnes atteintes d’un myélome après une autogreffe de cellules souches.
- Ce traitement vise à empêcher la progression de la maladie aussi longtemps que possible, tout en offrant une bonne qualité de vie à la personne atteinte.
- Traitement plus court dont l’objectif est de renforcer la réponse de la personne atteinte au traitement initial.
- Les essais cliniques sont des études de recherche au cours desquelles des participants sélectionnés peuvent recevoir de nouveaux traitements médicamenteux qui en sont à divers stades de développement et qui ne sont pas encore disponibles pour la population générale. Puisque des personnes y participent, tous les essais cliniques au Canada doivent être examinés par Santé Canada qui validera l’innocuité des médicaments.
- Les essais cliniques doivent également être approuvés par les comités d’éthique de tous les hôpitaux participants. Ces processus d’évaluation visent à assurer la sécurité des participants.
- Seules les études qui satisfont à toutes les étapes du processus d’autorisation rigoureux sont autorisées à recruter des patients.
Les personnes atteintes d’un myélome peuvent également bénéficier de traitements de soutien pour :
- prévenir ou gérer les effets secondairesProblèmes dus aux médicaments pris lors du traitement d’une maladie. Les effets secondaires courants de la chimiothérapie du cancer sont la fatigue, des nausées, des vomissements, une baisse de la numération formule sanguine (NFS), la perte des cheveux et des aphtes. des associations de traitements; ou
- traiter les symptômes et les complications d’un myélome (douleurs, maladie osseuse, anémie, etc.).
Admissibilité à une greffe de cellules souches
Une personne qui n’est pas admissible à une greffe de cellules souches dispose tout de même de plusieurs options de traitement. Grâce aux progrès de la recherche, il existe aujourd’hui plus de nouveaux traitements et de traitements prometteurs que jamais. De plus, en fonction des spécificités de la maladie et de l’expérience de la personne, celle-ci pourrait être admissible à un essai clinique: Impliquant l’observation directe d’un patient..
Pour en savoir plus, consultez notre InfoGuide Traitement à forte dose et autogreffe de cellules souches.
Demander une copie impriméeChimiothérapie à haute dose et la greffe de cellules souches
Il est normal de se sentir anxieux à l’idée de subir une greffe de cellules souches. Voyez le témoignage de personnes dans votre situation en visionnant une vidéo de leur parcours personnel.
Apprenez-en davantage sur la greffe de cellules souches et découvrez si cette procédure pourrait être recommandée dans votre cas. Regardez notre vidéo éducative sur la greffe de cellules souches pour traiter un myélome.
Traitement et effets secondaires possibles
Il existe plusieurs traitements médicamenteux contre un myélome. La façon dont l’organisme réagit à ces traitements dépend de la personne. Cependant, il existe certains effets secondaires du traitement et certaines complications dues à la maladie dont vous devez être conscient, notamment :
Réponse aux traitements
Bien qu’il n’existe toujours pas de remède pour guérir un myélome, il existe des moyens de traiter et de gérer la maladie. Lorsque nous parlons de la réponse d’un myélome au traitement, nous parlons généralement des 3 R :
Rémission
disparition complète ou partielle des signes et symptômes d’un myélome
Rechute (ou récidive)
lorsque les signes et symptômes d’un myélome réapparaissent après une période d’amélioration
Réfractaire
myélome qui ne répond pas au traitement
Faire l’expérience d’une rechute peut être difficile. Apprenez-en davantage auprès d’autres personnes qui sont passées par là.
Vous et votre équipe de soins
Un diagnostic de cancerTerme désignant des maladies dans lesquelles les cellules malignes se divisent de manière anarchique. Les cellules cancéreuses peuvent envahir les tissus environnants et passer dans le sang et le système lymphatique pour atteindre d’autres parties du corps. Carcinogène : Toute substance ou agent produisant ou stimulant la croissance cancéreuse. peut vous faire vous sentir terriblement seul. La nouvelle du diagnostic a fort certainement été un choc. C’est d’autant plus vrai lorsqu’on vous diagnostique un cancer dont vous n’aviez peut-être jamais entendu parler auparavant, et que vous avez l’impression d’entamer le plus important combat de votre vie.
Et pourtant, vous n’êtes pas seul. Il y a toute une équipe de professionnels dévoués qui sont là, prêts à se donner corps et âme pour vous aider.
Dans cette section, nous examinerons d’abord le rôle joué par les différents membres de votre équipe de soins. Ensuite, nous aborderons la façon de favoriser la communication avec les membres de votre équipe afin que vous soyez mieux informé et que vous puissiez vous impliquer davantage dans vos soins.
Votre équipe de soins peut être composée des professionnels suivants :
Votre médecin de famille (si vous en avez un) a probablement été la première personne que vous avez rencontrée après avoir ressenti les symptômes de la maladie. C’est lui qui a sans doute contribué à limiter les causes possibles de votre malaise, et qui vous a dirigé vers des spécialistes pour passer des examens plus spécifiques. Il faut savoir que la plupart des médecins de famille ne traiteront que quelques personnes atteintes d’un myélome, voire aucune.
Un oncologue médical est un médecin qui se spécialise dans le diagnostic et le traitement d’un cancer. Il peut être le principal membre de votre équipe de soins. C’est lui qui établit votre diagnostic exact et qui, après consultation avec d’autres spécialistes, rédige votre plan de traitement.
Comme un myélome est un cancer du sang, il se peut qu’on vous dirige vers un hématologue. Un hématologue est un médecin qui étudie, pose des diagnostics et traite les maladies et troubles du sang. Il pourrait, lui aussi, être le principal membre de votre équipe de soins. Certains hématologues se spécialisent dans le traitement des cancers du sang, alors que d’autres se spécialisent dans le traitement d’autres troubles du sang comme les troubles de coagulation.
Si vous avez besoin d’une radiothérapie, vous serez dirigé vers un radio-oncologue. Comme son nom l’indique, un radio-oncologue est un médecin qui se spécialise dans le traitement d’un cancer par radiothérapie.
Questions à poser à votre oncologue, hématologue ou radio-oncologue
- Qui devrais-je contacter si j’ai un problème, surtout après les heures de travail et durant les week-ends? Demandez les noms et numéros de téléphone.
- Quels sont les résultats de mes examens et que signifient-ils?
- Quelles sont mes options de traitement? Quels traitements recommandez-vous? Pourquoi croyez-vous qu’il s’agit de la meilleure approche?
- Existe-t-il des essais cliniques dans ce centre ou dans d’autres centres auxquels je pourrais participer?
- À quoi dois-je m’attendre durant mon traitement?
- Comment pourrai-je déterminer si le traitement fonctionne?
- Dois-je me méfier de certains effets secondaires ou symptômes? À qui dois-je en parler s’ils se manifestent? Quels effets ou symptômes dois-je rapporter immédiatement?
- Y a-t-il des aliments, des vitamines, des suppléments ou des phytothérapies que je dois éviter?
- Y a-t-il des aliments, des vitamines, des suppléments ou des traitements à base de plantes qui pourraient m’aider?
- À quelle fréquence devrai-je être examiné ou faire l’objet d’un suivi?
Un chirurgien oncologue est un chirurgien qui se spécialise dans les chirurgies associées à un cancer. Par exemple, si une tumeurMasse anormale de tissu résultant d’une division excessive des cellules. Les tumeurs n’ont aucune fonction utile dans le corps. Elles peuvent être bénignes ou malignes. doit être retirée, il se peut qu’on vous dirige vers un chirurgien oncologue.
Si une chirurgie osseuse, musculaire ou articulaire est nécessaire, il se peut qu’on vous dirige vers un chirurgien orthopédiste.
Questions à poser à votre chirurgien oncologue ou chirurgien orthopédiste
- Pouvez-vous m’expliquer ma procédure chirurgicale en détail?
- À quoi dois-je m’attendre avant, pendant et après la chirurgie?
- À quoi ressemblera ma convalescence?
- Quand dois-je revenir pour mon suivi?
Les infirmiers peuvent jouer plusieurs rôles importants au sein de votre équipe de soins.
- Infirmiers en oncologie – infirmiers spécialement formés pour travailler en étroite collaboration avec votre oncologue, hématologue ou radio-oncologue à la coordination de vos soins, au suivi de votre traitement et à la communication aux autres membres de votre équipe de soins de toute complication qui pourrait se manifester.
- Infirmiers praticiens – infirmiers qui ont reçu une formation supplémentaire sur le diagnostic et le traitement de problèmes de santé.
- D’autres membres du personnel infirmier peuvent également se spécialiser en tant qu’éducateurs en oncologie.
Questions à poser à votre infirmier en oncologie, votre infirmier praticien ou à l’éducateur en oncologie
- Quel est votre rôle dans le traitement de mon cancer? Êtes-vous la personne que je dois contacter si j’ai un problème ou une question?
- Pouvez-vous m’aider à trouver des renseignements fiables et précis sur le myélome?
- Quels conseils pouvez-vous me donner à ce stade-ci de mon traitement contre le cancer?
- Quels types d’activités pouvez-vous me suggérer afin que je puisse rester aussi actif que possible? Quelles activités dois-je éviter?
Le traitement de votre myélome peut nécessiter la prise de différents médicaments dont certains sont administrés par voie orale et d’autres par voie intraveineuse. Qu’ils travaillent à l’hôpital ou dans votre communauté, les pharmaciens sont des ressources indispensables pour vous et vos aidants naturels. Ils peuvent vous aider à comprendre la fonction de chacun de vos médicaments, leur posologie, leurs effets secondaires potentiels et la façon de procéder s’ils se manifestent.
Questions à poser à votre pharmacien
- Pourquoi ce médicament a-t-il été prescrit? Quel est le rôle de ce médicament? Quels sont les effets secondaires possibles? Quels sont ceux que je dois signaler immédiatement s’ils se manifestent?
- Existe-t-il des vitamines, suppléments ou phytothérapie que je dois éviter pendant que je prends ce médicament?
- Pouvez-vous m’aider à créer un système, par exemple un pilulier ou une dosette, afin de m’assurer que je prends mes médicaments comme prescrit?
Votre dentiste est un membre de votre équipe de soins dont l’importance est souvent négligée. Une bonne hygiène dentaire est importante en tout temps, encore plus durant votre traitement contre le myélome. Les infections dentaires peuvent se propager dans les ganglions lymphatiques du cou. Si vos dents et vos gencives ne sont pas propres, diverses bactéries peuvent s’introduire dans les gencives. Ces types d’infection sont un problème sérieux qui peut être évité.
Si possible, il est préférable d’identifier et de traiter les problèmes dentaires avant votre chimiothérapie, votre greffe de cellules souches ou un traitement à base de bisphosphonates. Des précautions sont nécessaires, comme des antibiotiquesMédicaments utilisés pour traiter une infection. prophylactiques, si un cathéterTube placé dans un vaisseau sanguin pour fournir un passage aux médicaments ou aux nutriments. Un cathéter veineux central est un tubage spécial inséré chirurgicalement dans une grosse veine à proximité du cœur et qui ressort dans le thorax ou l’abdomen. Le cathéter permet d’administrer des médications, des fluides ou des produits sanguins et de prélever des échantillons sanguins.Cellules B : Leucocytes (globules blancs) se développant dans les plasmocytes présents dans la moelle osseuse et qui produisent des anticorps. Également appelées lymphocytes B. central a été mis en place.
Les dentistes qui travaillent dans des centres de cancérologie sont familiers avec les besoins particuliers des personnes atteintes d’un myélome. Toutefois, certains dentistes en milieu communautaire le sont peut-être moins. Parlez à votre dentiste et décrivez clairement les médicaments que vous prenez (y compris les traitements par voie intraveineuse), le stade de votre traitement et tout traitement futur. Invitez-le à parler avec votre cancérologue.
- Existe-t-il des infections ou des problèmes dentaires qui doivent être traités avant que je commence mon traitement contre le myélome?
- Êtes-vous familier avec les exigences particulières reliées au traitement d’une personne atteinte d’un myélome ou lorsqu’un cathéter central est en place?
- Que puis-je faire pour réduire le risque d’une extraction nécessaire ou d’une intervention majeure durant mon traitement?
Un cancer et le traitement d’un cancer sont souvent associés à un manque d’appétit. Il se peut que vous ayez de la difficulté à manger suffisamment, à manger les bons aliments ou à garder vos forces.
Dans d’autres cas, certains médicaments peuvent augmenter votre appétit, ce qui peut rendre difficile d’éviter de trop manger. Le diététicien peut vous aider à maintenir une alimentation aussi saine que possible tout au long de votre traitement. Si vous souffrez de nausées, de vomissements, d’un manque d’appétit, d’une bouche sèche ou de douleurs buccales, votre diététicien peut suggérer des aliments et des boissons qui pourront vous aider.
Questions à poser à votre diététicien ou nutritionniste
- Je manque d’appétit. Y a-t-il quelque chose que vous pouvez me recommander pour m’aider? Y a-t-il des aliments ou des boissons que je devrais éviter?
- Je suis sur le point de commencer un nouveau traitement. Que savez-vous au sujet des effets de ce traitement sur l’appétit, la digestion, etc.? Y a-t-il quelque chose que vous pouvez recommander pour atténuer ces effets?
- Les stéroïdes ont stimulé mon appétit et j’ai maintenant de la difficulté à contrôler ce que je mange. Que puis-je faire?
Un psychiatre est un médecin formé pour diagnostiquer et traiter les maladies mentales. Un psychologue n’est pas un médecin, mais quelqu’un qui a reçu une formation spécialisée en consultation et psychologie humaine.
Les psychiatres et les psychologues peuvent être très utiles dans le traitement des problèmes psychologiques, émotionnels et de comportement dont vous pourriez souffrir. En plus de la « thérapie par le dialogue », les psychiatres sont autorisés à prescrire, au besoin, des médicaments, comme des antidépresseurs.
Questions à poser à votre psychiatre ou à votre psychologue
- Pouvez-vous m’aider à mieux gérer les effets émotionnels de mon diagnostic?
- Ma famille et mes proches sont très affectés par ma maladie. Que puis-je faire pour les aider?
Comme un psychologue, un travailleur social ou un conseiller en service social peut vous aider à faire face aux nombreux changements émotionnels qui peuvent accompagner le diagnostic d’un myélome. De plus, un travailleur social peut vous aider à faire face aux problèmes pratiques qui peuvent survenir, par exemple, obtenir des renseignements au sujet de votre assurance-maladie.
Questions à poser à votre travailleur social ou à votre conseiller en service social
- Pouvez-vous m’aider et aider mes proches à trouver des moyens pour gérer les changements causés par ma maladie?
- Pouvez-vous m’aider à déterminer les avantages en matière de soins de santé et autres auxquels je suis possiblement admissible, par exemple les congés d’invalidité de courte et de longue durée?
Un physiothérapeute est un professionnel de la santé formé pour aider les gens à retrouver, maintenir et maximiser leur force, leur fonction, leur mouvement et leur bien-être général. Pour les personnes atteintes de cancer, et plus particulièrement d’un myélome, la consultation d’un physiothérapeute peut aider à gérer la douleur et à améliorer la mobilité. Il est important de s’assurer que votre physiothérapeute a de l’expérience dans le traitement des personnes atteintes d’un myélome.
Autres formes de soutien
Certaines personnes trouvent utile et réconfortant de parler avec un membre du clergé ou un conseiller spirituel.
Questions à poser au membre du clergé ou au conseiller spirituel
- Pouvez-vous m’aider à mieux gérer les effets émotionnels de mon diagnostic?
- Ma famille et mes proches sont très affectés par ma maladie. Que puis-je faire pour les aider?
Les groupes de soutien peuvent êtes d’une aide précieuse pour vous aider à mieux vivre avec un myélome et à faire face à la maladie. Non seulement ils permettent d’obtenir d’importants renseignements sur le myélome et les traitements disponibles, mais ils offrent également un espace où faire connaissance avec d’autres personnes qui comprennent mieux que quiconque le parcours que vous entreprenez.
Myélome Canada dispose d’un vaste réseau de groupes de soutien communautaires à travers le Canada, de groupes de soutien virtuels (Facebook) et de programmes de soutien par les pairs.
Quelques conseils pour la gestion des rendez-vous
Vous avez des questions? Vous ressentez des effets secondaires ou des symptômes? Prenez-en note pour en discuter lors de votre rendez-vous. Remettez une copie de vos notes à votre médecin au début de la consultation. N’attendez pas à la fin de la rencontre, car le médecin pourrait alors manquer de temps pour vous aider.
Durant votre consultation, prenez note de ce que le médecin vous dit ou demandez à quelqu’un de vous accompagner pour prendre des notes pour vous. Vous pourriez même enregistrer les propos de votre médecin afin de les réécouter par la suite.
Demandez à votre médecin s’il a un assistant ou un infirmier auquel vous pouvez vous adresser lorsque vous avez des questions.
Demandez s’il existe des brochures ou d’autres ressources pédagogiques que vous pouvez emporter à la maison.
Prenez note de votre état de santé, de vos antécédents et de vos traitements. Plusieurs personnes trouvent utile de tenir un journal de leurs rendez-vous et traitements, de leurs médecins traitants, de leurs médicaments et de leurs résultats d’examen. La tenue d’un journal vous permettra de mieux comprendre votre condition, et ces renseignements pourraient s’avérer utiles si vous deviez éventuellement faire affaire avec des professionnels de la santé qui ne sont pas familiers avec votre condition.
En vertu de la loi canadienne, vous avez le droit de consulter votre dossier médical sur demande (des frais raisonnables de photocopie pourraient s’appliquer).
Pour plus d’information sur la façon de vous préparer aux rendez-vous, consultez le Centre de ressources en ligne
Pour vous aider à gérer, à suivre et à organiser les différents éléments de votre parcours avec un myélome, téléchargez l’application primée Mon dossier Myélome de Myélome Canada.
Vos droits et responsabilités
En tant que personne atteinte d’un myélome, vous avez des droits et des responsabilités dans le cadre de vos interactions avec les membres de votre équipe de soins.
Vous avez le droit…
d’être traité avec respect et courtoisie;
de défendre vos droits et intérêts, ou que quelqu’un vous représente à cet égard;
d’être tenu informé et que les choses vous soient expliquées dans un langage familier;
d’être informé de tous les traitements et essais cliniques offerts à votre centre et dans d’autres établissements;
d’obtenir (et qu’on vous aide à obtenir) une seconde opinion si vous le désirez;
de participer à la prise de décision de votre traitement, et de refuser tout traitement que vous ne voulez pas recevoir;
de recevoir une copie de vos documents médicaux (résultats d’analyse de laboratoire, radiographies, résultats d’examen, etc.), moyennant des frais raisonnables (pour les photocopies, par exemple).
Vous avez la responsabilité…
d’être tout à fait franc et sincère, sans dissimuler d’information;
d’informer le professionnel de la santé lorsque vous n’êtes pas satisfait ou que vous ne comprenez pas quelque chose (essayez de toujours le faire avec tact);
d’essayer de vous renseigner au sujet de votre condition et vos traitements afin de participer au processus de décision;
de vous conformer au plan de traitement dont vous avez convenu;
de traiter les membres de votre équipe de soins avec respect et courtoisie.
