Qu’est-ce qui fait de vous un proche aidant?
Il n’est pas obligatoire que vous soyez un membre de la famille ou même un ami proche pour assumer ce rôle. Comme son nom l’indique,
un proche aidant est une personne qui aide ou qui s’occupe d’un proche. Tant que vous prenez soin de quelqu’un, vous êtes un proche aidant.
Prendre soin d’une autre personne est une grande responsabilité; il est donc important de prendre soin de soi également.
Prendre soin d’une personne atteinte d’un myélome
Vous devriez d’abord évaluer dans quelle mesure vous êtes disposé à vous occuper de quelqu’un d’autre. Cela dépendra de plusieurs facteurs.
Réfléchissez :
à ce dont la personne aidée a le plus besoin;
au type de soutien que vous êtes le plus à même de fournir;
au temps que vous pouvez consacrer de façon réaliste;
à ce que les autres (famille et amis) peuvent faire pour vous épauler;
aux ressources de soins de santé gouvernementales et privées qui pourraient vous aider.
De nombreux proches aidants s’inquiètent ou se sentent coupables de laisser leur proche seul. Il est important de vous rappeler que vous avez aussi des responsabilités personnelles à assumer. Si vous habitez loin l’un de l’autre ou si vous n’êtes pas en mesure d’offrir autant de soutien que vous le souhaiteriez, sachez qu’un appel téléphonique, un courriel ou un message texte offre parfois suffisamment de réconfort.
Selon le type de soins dont votre proche atteint d’un myélome a besoin et le stadeÉtendue du cancer dans l’organisme. de sa maladie, il peut souhaiter ou avoir besoin de différents niveaux de soutien, notamment dans un cadre médical.
Les émotions et les besoins du proche
Votre proche peut avoir de la difficulté avec le fait de dépendre de vous, ou avoir peur d’être un fardeau. Il est même possible que vous ayez l’impression d’être parfois trop autoritaire, ou de ne pas aider suffisamment.
Parlez et travaillez avec la personne que vous aidez pour trouver l’équilibre qui vous permettra à tous les deux d’avoir le contrôle sur votre propre vie. Communiquez régulièrement puisque vos besoins et les siens pourraient changer. Vous formez une équipe et vous devriez toujours maintenir un dialogue ouvert.
Pour permettre à votre proche de se sentir bien lorsque vous vous occupez de lui, assurez-vous qu’il conserve un maximum d’autonomie.
Aide au quotidien
Votre proche se sentira parfois très fatigué ou débordé, et pourrait avoir besoin d’aide pour effectuer ses tâches quotidiennes. Il pourra arriver qu’à certains moments, il se sente suffisamment bien pour se débrouiller seul. Soyez disponible pour l’aider lorsqu’il en a besoin, et laissez-lui son autonomie lorsqu’il n’a pas besoin d’aide.
À cause du myélome ou du traitement, la numération globulaire de votre proche peut l’exposer à un risque plus élevé de saignement et d’infection. Demandez à l’équipe de soins de vous donner des instructions sur les soins à domicile et assurez-vous d’appliquer les précautions d’usage.
Rappelez-vous : vous n’avez pas à tout faire seul. Communiquez avec d’autres personnes, comme les membres de la famille, pour partager la charge de travail. Les amis sont généralement prêts à aider, mais ils sont souvent trop timides pour demander ou ne savent pas comment ils peuvent aider. Pour que le proche puisse préserver son intimité et sa dignité, songez à déléguer certaines tâches intimes à un professionnel.
Défendre les droits et intérêts de votre proche
Recevoir le diagnosticProcessus d’identification d’une maladie par ses signes et ses symptômes. d’un myélome entraîne des changements majeurs dans la vie d’une personne. Vous pouvez soutenir votre proche en défendant ses droits et ses intérêts.
Cela peut se faire de différentes façons. En voici quelques exemples :
Trier l’information et les services dont il pourrait avoir besoin, et trouver la personne ou l’organisation la plus appropriée à contacter pour répondre à ses questions et à ses besoins.
Assister aux rendez-vous.
En apprendre davantage sur les façons de traiter et de gérer la maladie. Cela peut vous aider à mieux comprendre les détails entourant son état de santé, ce qui vous permettra de prendre part activement aux discussions concernant la gestion de la maladie et le plan de traitement avec son équipe de soins.
Amener d’autres personnes à s’impliquer de différentes façons pour soutenir votre proche.
Trouver un groupe de soutien pour les personnes atteintes d’un myélome et s’y joindre.
Pour en savoir plus sur la défense des droits de votre proche atteint d’un myélome et l’aider à défendre lui-même ses droits, consultez notre Guide sur la défense des droits des patients.
Pour plus d’information, télécharger le Guide destiné aux proches aidants
Si vous offrez du soutien à un proche atteint d’un myélome, vous êtes un proche aidant, et ce guide est pour vous. Vous y trouverez des renseignements utiles sur la façon de prendre soin d’une personne atteinte d’un myélome, tout en assurant votre propre bien-être.