Qu’est-ce qui fait de vous un proche aidant?
Il n’est pas obligatoire que vous soyez un membre de la famille ou même un ami proche pour assumer ce rôle. Comme son nom l’indique,
un proche aidant est une personne qui aide ou qui s’occupe d’un proche. Tant que vous prenez soin de quelqu’un, vous êtes un proche aidant.
Prendre soin d’une autre personne est une grande responsabilité; il est donc important de prendre soin de soi également.
Prendre soin d’une personne atteinte d’un myélome
Vous devriez d’abord évaluer dans quelle mesure vous êtes disposé à vous occuper de quelqu’un d’autre. Cela dépendra de plusieurs facteurs.
Réfléchissez :
à ce dont la personne aidée a le plus besoin;
au type de soutien que vous êtes le plus à même de fournir;
au temps que vous pouvez consacrer de façon réaliste;
à ce que les autres (famille et amis) peuvent faire pour vous épauler;
aux ressources de soins de santé gouvernementales et privées qui pourraient vous aider.
De nombreux proches aidants s’inquiètent ou se sentent coupables de laisser leur proche seul. Il est important de vous rappeler que vous avez aussi des responsabilités personnelles à assumer. Si vous habitez loin l’un de l’autre ou si vous n’êtes pas en mesure d’offrir autant de soutien que vous le souhaiteriez, sachez qu’un appel téléphonique, un courriel ou un message texte offre parfois suffisamment de réconfort.
Selon le type de soins dont votre proche atteint d’un myélome a besoin et le stadeÉtendue du cancer dans l’organisme. de sa maladie, il peut souhaiter ou avoir besoin de différents niveaux de soutien, notamment dans un cadre médical.
Les émotions et les besoins du proche
Votre proche peut avoir de la difficulté avec le fait de dépendre de vous, ou avoir peur d’être un fardeau. Il est même possible que vous ayez l’impression d’être parfois trop autoritaire, ou de ne pas aider suffisamment.
Parlez et travaillez avec la personne que vous aidez pour trouver l’équilibre qui vous permettra à tous les deux d’avoir le contrôle sur votre propre vie. Communiquez régulièrement puisque vos besoins et les siens pourraient changer. Vous formez une équipe et vous devriez toujours maintenir un dialogue ouvert.
Pour permettre à votre proche de se sentir bien lorsque vous vous occupez de lui, assurez-vous qu’il conserve un maximum d’autonomie.
Aide au quotidien
Votre proche se sentira parfois très fatigué ou débordé, et pourrait avoir besoin d’aide pour effectuer ses tâches quotidiennes. Il pourra arriver qu’à certains moments, il se sente suffisamment bien pour se débrouiller seul. Soyez disponible pour l’aider lorsqu’il en a besoin, et laissez-lui son autonomie lorsqu’il n’a pas besoin d’aide.
À cause du myélome ou du traitement, la numération globulaire de votre proche peut l’exposer à un risque plus élevé de saignement et d’infection. Demandez à l’équipe de soins de vous donner des instructions sur les soins à domicile et assurez-vous d’appliquer les précautions d’usage.
Rappelez-vous : vous n’avez pas à tout faire seul. Communiquez avec d’autres personnes, comme les membres de la famille, pour partager la charge de travail. Les amis sont généralement prêts à aider, mais ils sont souvent trop timides pour demander ou ne savent pas comment ils peuvent aider. Pour que le proche puisse préserver son intimité et sa dignité, songez à déléguer certaines tâches intimes à un professionnel.
Défendre les droits et intérêts de votre proche
Recevoir le diagnosticProcessus d’identification d’une maladie par ses signes et ses symptômes. d’un myélome entraîne des changements majeurs dans la vie d’une personne. Vous pouvez soutenir votre proche en défendant ses droits et ses intérêts.
Cela peut se faire de différentes façons. En voici quelques exemples :
Trier l’information et les services dont il pourrait avoir besoin, et trouver la personne ou l’organisation la plus appropriée à contacter pour répondre à ses questions et à ses besoins.
Assister aux rendez-vous.
En apprendre davantage sur les façons de traiter et de gérer la maladie. Cela peut vous aider à mieux comprendre les détails entourant son état de santé, ce qui vous permettra de prendre part activement aux discussions concernant la gestion de la maladie et le plan de traitement avec son équipe de soins.
Amener d’autres personnes à s’impliquer de différentes façons pour soutenir votre proche.
Trouver un groupe de soutien pour les personnes atteintes d’un myélome et s’y joindre.
Pour en savoir plus sur la défense des droits de votre proche atteint d’un myélome et l’aider à défendre lui-même ses droits, consultez notre Guide sur la défense des droits des patients.
Il est important de prendre soin de soi
Il arrive souvent que les proches aidants se sentent épuisés et qu’ils aient l’impression d’avoir perdu le contrôle de leur vie. Il est important de vous rappeler qu’une personne épuisée sur le plan physique ou émotionnel n’arrivera pas à fonctionner de manière optimale.
Lorsque vous êtes épuisé, il y a plus de risques que vous preniez de mauvaises décisions et que votre proche soit victime de vos frustrations. À long terme, les proches aidants qui ne prennent pas soin d’eux-mêmes risquent davantage de souffrir d’épuisement professionnel et d’autres problèmes de santé.
Votre santé et votre bien-être sont une priorité. Ne pas prendre soin de vous peut mener à des problèmes de santé à long terme, à la dépression et à l’anxiété. Assurez-vous de prendre du temps pour vous et de faire les choses que vous aimez. Tentez de prioriser ce qui est le plus important et mettez de côté ce qui l’est moins en termes de prestation de soins et de bien-être.
Obtenir le soutien dont vous avez besoin
Échangez avec d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.
Plutôt que de penser à ce qui vous attend, l’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire pour votre santé mentale est d’essayer de vivre le moment présent et de prendre les choses un jour à la fois. Si vous avez besoin d’une pause dans la prestation de soins, demandez à un professionnel de venir chez vous ou chez votre proche, ou envisagez d’obtenir des soins de relève (p. ex., court séjour dans un établissement) pour votre proche.
La plupart des thérapies complémentaires recommandées pour les personnes atteintes d’un myélome peuvent également être bénéfiques aux proches aidants et peuvent vous offrir, à vous et à votre proche, l’occasion de renforcer les liens qui vous unissent dans un contexte non médical.
Gérer ses émotions
Il est commun d’éprouver diverses émotions en raison de cette situation unique et particulière : rempli d’espoir un instant, découragé l’instant suivant. Cela est tout à fait normal. Le mot « cancer » lui-même provoque la peur chez la plupart des gens. Lorsque vous entendez le diagnostic pour la première fois, vous pourriez vous mettre à imaginer les pires scénarios. Rappelez-vous de prendre les choses un jour à la fois. Chaque jour apportera de nouveaux apprentissages, de nouvelles compétences et de nouvelles stratégies d’adaptation.
Reconnaître l’épuisement professionnel
La ligne qui sépare l’« effort soutenu » de l’« épuisement » varie d’une personne à l’autre. Cela dit, voici quelques signes qui peuvent vous aider à déterminer si la fatigue s’est transformée en épuisement professionnel.
| État d’esprit | Comment cela peut se manifester |
|---|---|
| Déni | Vous refusez d’accepter la gravité de la maladie : « Je sais que la personne dont je m’occupe prendra du mieux. » |
| Impatience | Les questions posées par tout le monde vous énervent : « S’il faut encore que j’explique le myélome à quelqu’un, je vais exploser. » |
| Anxiété | Vous êtes constamment préoccupé par l’avenir et vous vous demandez comment vous allez pouvoir y faire face. |
| Épuisement | Vous n’avez pas l’énergie nécessaire pour accomplir les tâches quotidiennes et vous combattez constamment l’envie de vous allonger. |
| Manque de concentration | Vous êtes plus distrait qu’à l’habitude et cela entraîne des oublis, des retards ou des erreurs dans les tâches et les rendez-vous dont vous avez la charge. |
| Isolement | Vous n’avez plus envie de participer aux activités qui vous procuraient du plaisir auparavant, et vous ne faites plus d’effort pour voir d’autres personnes. |
| Sentiment général de mal-être | Vous ne vous souvenez pas de la dernière fois où vous vous êtes senti énergique et positif. |
Surmonter l’épuisement professionnel
Pour prévenir ou surmonter l’épuisement professionnel, vous devez faire appel à d’autres personnes. Essayez de constituer un « groupe d’alliés » qui pourra vous aider dans les tâches logistiques et vous fournir un soutien émotionnel. N’oubliez pas que votre famille et vos amis ne sont pas votre unique ressource, les membres de l’équipe de soins de votre proche peuvent également vous appuyer. Ils sont là pour vous aider, alors contactez-les au besoin.
L’importance de la communication
Il est possible que vous hésitiez à parler ouvertement parce que vous avez peur de blesser. Cependant, n’oubliez jamais que la franchise et l’honnêteté renforcent nos liens et notre engagement profond. Essayez toutefois d’éviter de rappeler constamment avec nostalgie à votre proche à quel point les choses étaient mieux auparavant. Plutôt que de vous attarder sur ce qui vous manque, concentrez-vous sur le présent.
Réglez vos différends rapidement, essayez de rester ouvert et disponible, et écoutez sans jugement.
Restez en contact avec la communauté nationale du myélome, lisez les témoignages de personnes touchées par un myélome, tenez-vous au courant des événements éducatifs de Myélome Canada, des campagnes de sensibilisation et de défense des droits, des mises à jour sur la recherche et bien plus encore grâce à notre infolettre Manchettes Myélome.
En parler aux enfants
Si vous et votre proche avez des enfants, vous aurez peut-être du mal à leur parler de la situation. Cet instinct parental qui vous amène à ne pas vouloir les faire souffrir pourrait vous rendre hésitant. Sachez toutefois que, dans ce genre de situation, les enfants sentent généralement que quelque chose ne va pas. Ne rien leur dire pourrait les effrayer ou les troubler.
En général, les enfants s’adaptent mieux lorsqu’ils en savent suffisamment. Communiquez avec eux en des termes simples, dans un langage adapté à leur âge, et laissez-leur toujours un peu d’espoir. Vous pouvez également communiquer avec le travailleur social de votre hôpital ou de votre centre de cancérologie pour avoir des suggestions et des stratégies sur la façon d’en parler aux enfants.
En parler aux autres
Si vous et votre proche décidez d’un commun accord que vous allez informer votre entourage du diagnostic et tenir les gens au courant de son état de santé, il peut être préférable de garder la conversation initiale brève et concise.
Pour donner plus de détails, vous pouvez également remettre un exemplaire du Guide destiné aux proches aidants ou du Guide destiné aux patients atteints d’un myélome multiple. N’oubliez pas que ces échanges ne se font pas à sens unique : la famille et les amis peuvent également vous apporter réconfort et apaiser vos préoccupations.
Soutien et ressources
La chose la plus précieuse est peut-être d’établir des liens avec d’autres proches aidants. Ce sont des personnes qui peuvent réellement valider votre expérience, partager de nouvelles idées et vous offrir une épaule sur laquelle vous appuyer. N’oubliez jamais que, même si vous vous sentez parfois isolé, vous n’êtes jamais seul.
Proches aidants au Canada — www.carerscanada.ca
Réseau canadien des proches aidants — www.canadiancaregiving.org
Association canadienne de soins et services à domicile — www.cdnhomecare.ca/?lang=fr
Caregivers Alberta — www.caregiversalberta.ca
Family Caregivers of British Columbia — www.familycaregiversbc.ca
New Brunswick Home Support Association — www.nbhsa.ca/fr/
CareGivers — www.caregiversnl.com
Caregivers Nova Scotia — www.caregiversns.org/francais
Caregivers’ Action Centre — https://www.facebook.com/caregiversaction/
Home Care Ontario — www.homecareontario.ca
Ontario Caregiver Organization — www.ontariocaregiver.ca/fr/
Ontario Caregiver Coalition — www.ontariocaregivercoalition.ca
Association des proches aidants de la Capitale-Nationale — www.apacn.org
Carrefour des proches aidants de Québec — www.prochesaidantsquebec.com
Regroupement des aidants naturels du Québec — www.ranq.qc.ca
Regroupement des aidants naturels de la Mauricie — www.rdanm.org
Regroupement des aidants et aidantes naturels de Montréal — www.raanm.net
Pour plus d’information, télécharger le Guide destiné aux proches aidants
Si vous offrez du soutien à un proche atteint d’un myélome, vous êtes un proche aidant, et ce guide est pour vous. Vous y trouverez des renseignements utiles sur la façon de prendre soin d’une personne atteinte d’un myélome, tout en assurant votre propre bien-être.