Notre implication dans le PEP sur le myélome reflète notre engagement à soutenir la recherche qui compte le plus pour les membres de notre communauté touchés par cette maladie complexe.
Priorités en recherche du PEP
Lancé à l’automne 2019, le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) de Myélome Canada est un projet unique qui a sondé la communauté canadienne du myélome afin de déterminer les 10 questions de recherche prioritaires sur le myélome.
Un comité pancanadien (composé de patients atteints d’un myélome, de proches aidants et de professionnels de la santé) a collaboré par le biais du processus établi de la James Lind Alliance (JLA) pour passer de 3000 questions initiales à 10 questions prioritaires.
De nombreux thèmes communs ont émergé de la banque de questions reçues, la plupart d’entre eux étant axés sur :
- l’amélioration du temps et du processus diagnostique;
- le mode de vie;
- la qualité de vie.
Bien que le PEP visait à déterminer les 10 questions prioritaires, nous avons sauvegardé toutes les questions aux fins de consultations futures.
Un article a été publié par la British Society for Haematology qui comprend la liste des 10 questions prioritaires de la recherche sur le myélome (en anglais seulement).
Les 10 questions de recherche prioritaires sur le myélome définies par le PEP sur le myélome
Comment peut-on guérir le myélome?
Les nouvelles immunothérapies sont-elles efficaces pour traiter le myélome?
Comment pouvons-nous améliorer le diagnosticProcessus d’identification d’une maladie par ses signes et ses symptômes. du myélome (plus rapidement, de manière moins invasive, etc.), et quel est l’impact d’un diagnostic précoce sur la situation globale des patients?
Quels sont les nouveaux traitements pour les patients atteints d’un myélome qui amélioreront leur espérance de vie en ayant moins d’effets secondairesProblèmes dus aux médicaments pris lors du traitement d’une maladie. Les effets secondaires courants de la chimiothérapie du cancer sont la fatigue, des nausées, des vomissements, une baisse de la numération formule sanguine (NFS), la perte des cheveux et des aphtes. indésirables?
Comment pouvons-nous personnaliser le traitement d’un patient en fonction de son type de myélome et de son profil génétiqueHéréditaire. En rapport avec l’information transmise des parents aux enfants à travers l’ADN des gènes., et quel est l’impact de la médecine personnalisée sur l’efficacité du traitement et l’évolution de la maladie?
Comment prévenir la détérioration des os ou réparer les os qui ont été endommagés sans effets secondaires négatifs ni chirurgie?
Comment peut-on réduire, cycler ou arrêter en toute sécurité l’utilisation des médicaments anti-myélome afin de réduire les effets secondaires du traitement et de garder le contrôle sur le myélome?
Comment pouvons-nous réduire ou gérer les effets indésirables à court et à long terme du traitement du myélome?
Quelle est la manière la plus efficace (combinaisons de médicaments, séquence, fréquence et intensité) de traiter le myélome réfractaireMaladie ne répondant pas aux traitements standards., récidivant et résistant aux médicaments?
Pouvons-nous développer des traitements spécifiques pour le myélome à haut risque ou agressif qui amélioreront la situation globale des patients qui en sont atteints?
Qu’est-ce que le Partenariat pour l’établissement des priorités (PEP) en recherche sur le myélome?
Le PEP est projet unique au cours duquel la communauté canadienne du myélome a été sondée afin de déterminer les 10 questions de recherche prioritaires sur le myélome. Un comité pancanadien (composé de patients atteints d’un myélome, de proches aidants et de professionnels de la santé) a collaboré par le biais du processus établi de la James Lind Alliance (JLA) pour passer de 3000 questions initiales à la liste définitive. Ce processus exhaustif a été réalisé par le biais de sondages auprès de la communauté, d’analyses et d’un atelier de concertation.
Le PEP sur le myélome était soutenu par Myélome Canada et les représentants et chercheurs de l’Unité de soutien SRAP des Maritimes (USSM). Le projet a été mené par le Dr Tony Reiman, oncologueMédecin spécialisé dans le traitement du cancer. Certains oncologues sont spécialisés dans un type particulier de traitement du cancer. médical à l’Hôpital régional de Saint John au sein du Réseau de santé Horizon (Nouveau-Brunswick) et responsable scientifique de l’équipe de l’USSM à Saint John.
Le PEP sur le myélome comportait trois phases
À l’automne 2019, nous demandions aux Canadiens atteints d’un myélome, à leurs proches aidants, ainsi qu’aux cliniciens et professionnels de la santé qui les soignent de nous dire quelles étaient, selon eux, les questions les plus importantes auxquelles la recherche devrait répondre. Le premier sondage a été réalisé en janvier 2020 et 594 patients, proches aidants et professionnels de la santé ont soumis un total de 3032 questions auxquelles ils souhaitaient qu’on réponde, portant sur le diagnostic, le traitement, la prise en charge et le fait de bien vivre avec un myélome.
Toutes les réponses au sondage étaient anonymes et les informations partagées étaient strictement confidentielles.
Les 3032 questions du premier sondage ont été examinées afin d’identifier les 45 questions les plus populaires relevant de cette initiative. Dans ce sondage sur les questions les plus populaires, nous demandions aux personnes atteintes d’un myélome, à leurs proches aidants et les professionnels de la santé de sélectionner les 10 questions de recherche qu’ils jugeaient prioritaires parmi ces 45 questions.
Une fois ce second sondage terminé, un groupe de chercheurs du Réseau de santé Horizon au Nouveau-Brunswick et le groupe de travail du PEP sur le myélome ont analysé toutes les réponses et créé une courte liste de priorités de recherche. Ces sujets de recherche ont été abordés dans la troisième phase du programme, la tenue d’un groupe de discussion auquel participaient des personnes touchées par un myélome (patients, proches aidants) et les professionnels de la santé. Ensemble, ils ont déterminé les dix questions prioritaires sur le myélome.
Ces dix questions ont été partagées et mises de l’avant afin d’inciter les organismes de financement à mandater des chercheurs pour y répondre. L’ensemble du processus fut supervisé par la James Lind Alliance, un organisme à but non lucratif basé au Royaume-Uni.