Partenariat pour I'établissement des priorités en recherche sur le myélome (PEP)
Qu’est-ce le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche sur le myélome ?
Le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) sur le myélome est une initiative qui permettra de définir ce qui importe le plus pour les personnes touchées par le myélome en vue d’orienter les recherches futures faites sur le myélome. Il s’agit d’une première initiative prometteuse qui contribuera à définir l’orientation de la recherche sur le myélome et incitera les organismes de financement à reconnaître ces questions prioritaires qui demeurent sans réponse.
Le PEP sur le myélome comporte trois phases. (Pour plus d’information, voir « Comment fonctionne le PEP sur le myélome ? » ci-dessous.)
Qu’est-ce qui important pour vous ?
Notre objectif est de renforcer la voix de la communauté canadienne du myélome, car personne ne comprend mieux le myélome que les personnes qui sont touchées par cette maladie. Le PEP sur le myélome contribuera à définir l’orientation de la recherche sur le myélome et incitera les organismes de financement à reconnaître ces questions prioritaires qui demeurent sans réponse.
Il est important pour Myélome Canada, en tant qu’organisme caritatif communautaire, que la recherche qu’il finance et appuie soit fondée sur les besoins des Canadiens touchés par un myélome. Le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) sur le myélome permet aux personnes atteintes d’un myélome de jouer un rôle actif dans les décisions concernant leur parcours médical. Ce projet crucial est dirigé et supervisé par un groupe de consultation constitué de patients atteints d’un myélome, de proches aidants et de professionnels de la santé.
Nous avons besoin de votre aide.
En connaissant les priorités de recherche de la communauté du myélome, nous pouvons inciter les organismes de financement, les chercheurs et les prestataires de services à reconnaître les perspectives et les besoins des personnes touchées par un myélome, et obtenir des réponses aux questions soulevées.
Aidez-nous à influencer la recherche.
Participez au sondage sur les questions prioritaires du PEP sur le myélome.
Le sondage est terminé.
Comment fonctionne le PEP sur le myélome ?
Phase 1 (complétée)
À l’automne 2019, nous demandions aux Canadiens atteints d’un myélome, à leurs proches aidants, ainsi qu’aux cliniciens et professionnels de la santé qui les soignent de nous dire quelles étaient, selon eux, les questions les plus importantes auxquelles la recherche devrait répondre.
Le premier sondage a été réalisé en janvier 2020 et 594 patients, proches aidants et professionnels de la santé ont soumis un total de 3 032 questions auxquelles ils souhaitent qu’on réponde, portant sur le diagnostic, le traitement, la prise en charge et le fait de bien vivre avec un myélome.
Toutes les réponses au sondage sont anonymes et les informations partagées sont strictement confidentielles.
Phase 2 (terminée) et Phase 3
Les 3 032 questions du premier sondage ont été examinées afin d’identifier les 45 questions les plus populaires relevant de cette initiative. Il s’agit des questions qui figurent dans le deuxième sondage (maintenant en cours). Dans ce sondage sur les questions les plus populaires, nous demandons aux personnes atteintes d’un myélome, leurs proches aidants et les professionnels de la santé de sélectionner les 10 questions de recherche qu’ils jugent prioritaires parmi ces 45 questions.
Une fois ce second sondage terminé, un groupe de chercheurs du Réseau de santé Horizon au Nouveau-Brunswick et le groupe de travail du PEP sur le myélome analyseront toutes les réponses et créeront une courte liste de priorités de recherche. Ces sujets de recherche seront abordés dans la troisième phase du programme, la tenue d’un groupe de discussion auquel participeront des personnes touchées par un myélome (patients, proches aidants) et les professionnels de la santé. Ensemble, ils détermineront les dix questions prioritaires qui demeurent sans réponse.
Ces dix questions seront partagées et mises de l’avant afin d’inciter les organismes de financement à mandater des chercheurs pour y répondre. L’ensemble du processus sera supervisé par la James Lind Alliance, un organisme à but non lucratif basé au Royaume-Uni (http://www.jla.nihr.ac.uk/).
Renseignements importants au sujet du PEP sur le myélome
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Date de début du premier sondage : |
29 octobre 2019 |
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Date de fin du premier sondage : |
15 janvier 2020 |
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Lien vers le sondage : |
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Date de début du deuxième sondage : |
18 novembre 2020 |
| Date de fin du deuxième sondage : | 30 décembre 2020 |
| Groupe de discussion virtuel | Information à venir |
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Twitter : |
@pepsurlemyélome |
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Mot-clic : |
#pepsurlemyélome |
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Des questions ? |
Samantha Fowler, spécialiste de l’information du PEP sur le myélome Si vous souhaitez parler à une personne qui n’est pas associée à ce sondage, veuillez contacter le Comité d’éthique de la recherche du Réseau de santé Horizon par téléphone au 506 648‑6094. Pour des renseignements sur le processus du PEP, vous pouvez visiter le site Web de la James Lind Alliance au https://www.jla.nihr.ac.uk/. |
Liens de téléchargement :
 Sondage du Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) sur le myélome
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 Foire aux questions du Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) sur le myélome
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 Affiche du Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) sur le myélome
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Nous vous remercions d’avoir pris le temps de partager votre point de vue sur l’orientation de la recherche sur le myélome.
Le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche sur le myélome est dirigé par le Dr Tony Reiman, oncologiste médical et titulaire de la chaire de recherche de la Société canadienne du cancer. Le programme est fièrement soutenu et financé par Myélome Canada et supervisé par la James Lind Alliance. Cette étude a été approuvée par le Comité d’éthique de la recherche du Réseau de santé Horizon. (RS 2019-2788).