Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir
Apprendre que vous êtes atteint d’un myélome peut susciter différentes réactions. Certains se sentent dépassés, sont en état de choc ou restent indifférents. Parfois de fortes émotions peuvent nous envahir sans que nous nous y attendions. Pour certains, le diagnostic procure un sentiment de soulagement, car ils ont enfin une explication pour les symptômes ressentis.
Il est important de comprendre qu’il s’agit d’une réaction normale qui fait partie de la reconnaissance et de l’acceptation du diagnostic. Vous avez soudainement beaucoup à assimiler et à accepter. Mais sachez qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir. Le diagnostic affecte chacun différemment.
Au début, il est normal d’avoir l’impression que votre vie va basculer. Et pourtant, plusieurs aspects de votre vie demeureront inchangés. Les changements ne sont pas tous permanents.
Ce que vous pouvez faire
Comprendre en quoi consistent le myélome, les options de traitement et la vie après les traitements permet d’atténuer les émotions de peur et de frustration que vous pouvez ressentir devant l’inconnu.
Parler avec votre entourage et dire ce que vous pensez est souvent bénéfique, autant pour vous que pour les autres. Ils pensent ou ressentent souvent les mêmes choses que vous. Une ouverture réciproque favorise les rapprochements.
Tenir un journal peut également contribuer à mieux comprendre vos pensées et vos émotions, et peut servir de compilation utile de vos traitements.
Abonnez-vous à notre infolettre mensuelle, Manchettes Myélome
Pour recevoir les dernières nouvelles et les plus récentes informations sur le myélome, le paysage canadien du myélome et la communauté canadienne du myélome.
Soutien affectif
Il est normal pour une personne atteinte d’un myélome et ses proches de se sentir, à certains moments, bouleversés ou dépassés par les événements. Certaines émotions fortes peuvent rendre difficile toute discussion sur les préoccupations et les peurs de chacun.
Le fait de pouvoir discuter avec une personne qui comprend très bien la situation peut atténuer ces sentiments. Lorsqu’il devient trop difficile de composer avec vos émotions, votre médecin peut vous diriger vers un conseiller ou vers un autre intervenant qui pourra vous aider.
Plusieurs personnes sont là pour vous :
l’équipe de soins, le personnel infirmier et le travailleur social qui s’occupent de vous;
les groupes de soutien offrent un environnement rassurant et informel qui permet à chacun de partager ses expériences personnelles;
- tous les groupes de soutien du réseau de groupes de soutien de Myélome Canada sont dirigés par des bénévoles;
les groupes de soutien sur le cancerTerme désignant des maladies dans lesquelles les cellules malignes se divisent de manière anarchique. Les cellules cancéreuses peuvent envahir les tissus environnants et passer dans le sang et le système lymphatique pour atteindre d’autres parties du corps. Carcinogène : Toute substance ou agent produisant ou stimulant la croissance cancéreuse. ou l’hématologie;
vos proches (famille et amis).
Vous n’êtes pas seul
Trouvez le type de soutien dont vous avez besoin : il existe, à travers le pays, plus de 45 groupes de soutien communautaires dirigés par des bénévoles. Vous pouvez également rejoindre nos groupes de soutien virtuels privés, accessibles de n’importe où et à n’importe quel moment. Le programme de mentorat « Soutien par les pairs » vous offre, quant à lui, la possibilité de discuter seul à seul avec une personne en toute confidentialité. Chaque option vous permet d’entrer en contact et d’échanger avec d’autres personnes qui comprennent votre parcours avec la maladie.
Dépression et anxiété
Que vous soyez vous-même atteint d’un myélome ou que vous preniez soin d’une personne qui en est atteinte, composer avec la maladie peut être très exigeant sur le plan psychologique et émotionnel. Vous pourriez, à certains stades de la maladie, souffrir de dépression ou d’anxiété. Il est important d’apprendre à reconnaître les symptômes et d’en parler avec votre médecin ou le personnel infirmier. N’hésitez surtout jamais à en parler et à demander de l’aide.
Voici quelques symptômes possibles :
perte d’énergie, nervosité ou anxiété pendant une longue période;
difficulté à dormir;
crises de panique;
irritabilité;
manque d’intérêt à l’égard des activités habituelles.
Plusieurs options de traitement s’offrent à vous, telles que la thérapie par le dialogue et la pharmacothérapie. Votre médecin sera en mesure de vous recommander le traitement qui vous convient.
Autres approches pouvant être utiles :
L’InfoGuide Santé mentale et rechute : Guide destiné aux personnes atteintes de myélome est une ressource sur le soutien psychosocial en oncologie disponible au Canada (par province).
Les thérapies complémentaires peuvent vous aider, vous et vos proches, à assurer et à améliorer votre bien-être psychologique et émotionnel. Ce type de thérapie peut également vous donner le sentiment d’avoir plus de contrôle dans votre parcours.
Relations sexuelles
Les relations sexuelles peuvent parfois changer à la suite du diagnostic d’un myélome. Votre partenaire ou vous-même vous sentirez peut-être moins enclins à avoir des relations sexuelles.
Ce manque de désir peut avoir plusieurs explications :
trop fatigué ou physiquement incapable d’apprécier une relation sexuelle complète;
avoir l’impression que les relations sexuelles ne sont pas importantes, car vous devez faire face à une maladie grave;
avoir une diminution de désir sexuel (libido) en raison :
- du stress et de l’anxiété;
- de certains médicaments.
Si les relations sexuelles sont importantes pour vous, parlez à votre partenaire de ce que vous ressentez. Il peut être difficile d’entamer la discussion, mais c’est une discussion importante à avoir.
Il peut être facile pour une personne de se sentir rejetée lorsque les relations sexuelles changent ou deviennent inexistantes.
Il est important d’être aussi ouvert et honnête que possible avec votre partenaire et d’essayer de maintenir un certain niveau d’intimité, même si vous n’avez pas de relations sexuelles. Discutez avec votre partenaire du degré d’intimité que vous souhaitez avoir. Avec le temps, votre relation redeviendra physique.
Ne soyez surtout pas gêné de parler à votre médecin ou votre infirmier de vos problèmes sexuels. Ils sont habitués à ce genre de discussion (dites-vous qu’il n’y a pas grand-chose qu’ils n’ont pas déjà entendu). Ils pourront vous prescrire un traitement susceptible de vous aider.