Qu’est-ce que la défense des droits?
La défense des droits est un concept simple, que la plupart des gens connaissent mieux qu’ils ne pourraient le croire. Tous les humains ont des droits, des valeurs personnelles et des croyances qui orientent leurs actions.
La défense des droits fait référence aux actions motivées par nos valeurs, nos croyances et la compréhension que nous avons de nos droits.
Paiement des médicaments anticancéreux au Canada
Au Canada, il existe quatre façons de couvrir le coût des médicaments contre le myélome :
1. Le médicament peut être remboursé s’il figure sur la liste de votre régime d’assurance-maladie ou du programme public d’assurance-médicaments de votre province ou territoire. Comme la couverture varie d’une province à l’autre, il est important de connaître votre admissibilité à l’assurance-maladie.
Les médicaments disponibles dans les centres de cancérologie peuvent varier d’une province à l’autre. Renseignez-vous auprès du travailleur social ou du pharmacien de votre équipe soignante, ou communiquez avec le ministère de la Santé de votre province pour obtenir plus de renseignements au sujet de vos options.
2. Le médicament peut être remboursé par votre régime privé d’assurance-maladie ou d’assurance-médicaments (plusieurs régimes privés ont aussi des formulaires ou listes de médicaments couverts). Si vous disposez d’un régime privé d’assurance-maladie ou d’assurance-médicaments, prenez le temps de vous renseigner sur votre couverture. Demandez à votre médecin quels médicaments vous seront possiblement prescrits et vérifiez si votre régime couvre ces médicaments.
Certains régimes d’assurance privée exigent que la facture soit payée puis qu’une demande de remboursement soit présentée. Demandez à votre compagnie d’assurance de permettre à la pharmacie de lui faire parvenir la facture directement.
3. Le fabricant du médicament peut rembourser une partie ou la totalité des frais d’accès à un médicament (selon certains critères d’admissibilité financière). Certaines sociétés pharmaceutiques offrent des services gratuits qui vous permettront d’effectuer une recherche afin d’obtenir une couverture pour des médicaments en particulier. Dans certains cas, elles pourraient même fournir elles-mêmes le médicament. Communiquez avec votre équipe soignante en oncologie ou effectuez des recherches en ligne pour connaître votre admissibilité à un tel programme.
4. Vous pouvez payer vous-même le médicament.
Que faire si un médicament prescrit n’est pas couvert?
N’hésitez pas à contester si un médicament prescrit n’est pas couvert. Parfois, les compagnies d’assurance reviennent sur leur décision.
Processus d’approbation des médicaments
Avant qu’un médicament puisse être prescrit au Canada, il est soumis à un processus d’approbation rigoureux géré par Santé Canada. Cependant, une fois le médicament approuvé, plusieurs années peuvent s’écouler avant que les patients puissent en bénéficier.
Tous les nouveaux médicaments admissibles au remboursement par l’État sont soumis à un processus d’évaluation des médicaments servant à favoriser une plus grande uniformité à travers le pays.
En dépit des processus nationaux d’évaluation en vigueur, la plupart des régimes d’assurance-médicaments financés par les provinces établissent encore aujourd’hui quels médicaments figureront à leur liste de médicaments remboursés. Par conséquent, le remboursement des nouveaux traitements diffère souvent d’une province à l’autre.
Navigateur d’accès pour le traitement du myélome, un outil en ligne
Pour simplifier la recherche de renseignements sur la disponibilité des médicaments dans les provinces et territoires, Myélome Canada a conçu le Navigateur d’accès pour le traitement du myélome. En un coup d’œil, vous pouvez voir les médicaments qui sont disponibles et couverts dans chaque province et territoire.
Restez à l’affût des plus récentes recherches sur le myélome et des nouvelles sur l’accès et le remboursement des médicaments au Canada.
Défense des droits au Canada
— Aldo Del Col, cofondateur et président de Myélome Canada
Faire connaître la perspective des patients est essentiel pour influencer les recommandations et les décisions en matière de remboursement des traitements d’un myélome par les organismes d’évaluation des technologies de la santé tels que le Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA) et l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), et par les régimes provinciaux/territoriaux d’assurance-médicaments.
L’une des façons pour nous de partager cette perspective d’expérience vécue est d’effectuer des sondages auprès de notre communauté de patients atteints d’un myélome ainsi que leurs proches aidants. Cela nous permet de mieux comprendre leurs parcours et de transmettre ces informations importantes aux décideurs.
Chacun a des droits qui doivent être respectés et une voix qui mérite d’être entendue.
Pour Myélome Canada, la défense des droits peut prendre l’une des formes suivantes :
1. défense de vos propres droits;
2. défense des droits des autres;
3. plaidoyer en faveur d’un changement systématique des gouvernements et institutions dont les actions ont un impact sur les personnes atteintes d’un myélome.
Pour participer aux sondages auprès des patients et des proches aidants de Myélome Canada, abonnez-vous à notre liste de diffusion.
Apprenez-en davantage sur le paiement des médicaments au Canada. Grâce au Navigateur d’accès pour le traitement du myélome, vous pouvez voir les médicaments qui sont disponibles et couverts dans chaque province et territoire.
Partenariats
Plus forts ensemble.
Au Canada, le système de santé est complexe. Plusieurs décideurs exercent leur responsabilité en matière de santé dans les différents paliers gouvernementaux afin de déterminer quels seront les soins de santé reçus par les Canadiens d’un océan à l’autre.
À ce titre, Myélome Canada s’affaire continuellement à approfondir ses partenariats avec d’autres organismes et associations de patients à l’échelle nationale et internationale afin d’entraîner des changements et de faire avancer la cause du cancerTerme désignant des maladies dans lesquelles les cellules malignes se divisent de manière anarchique. Les cellules cancéreuses peuvent envahir les tissus environnants et passer dans le sang et le système lymphatique pour atteindre d’autres parties du corps. Carcinogène : Toute substance ou agent produisant ou stimulant la croissance cancéreuse. au Canada.
Notre réseau croissant de partenaires comprend :
Échelle provinciale (Québec)
- Alliance des patients pour la santé
- Catalis, Recherche clinique Québec
- Recherche clinique en oncologie (Q-CROC)
- Coalition Priorité Cancer
- Fondation québécoise du cancer
- Groupe des maladies plasmocytaires du Québec (GMPQ)
- L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS)
- Regroupement des organisations communautaires en oncologie (ROCO)
- Victimes des pesticides du Québec
Échelle nationale
- All.Can Canada
- Agence des médicaments et des technologies de la santé au Canada (AMTSC)
- Association canadienne pour le remboursement des soins de santé
- Canadian Myeloma Research Group (CMRG)
- Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
- Agir contre le cancer maintenant
- Coalition CanCertitude
- Réseau collectif d’oncologie pour l’échange, l’innovation en soin du cancer, l’accès aux traitements et l’éducation (RCONECTé)
- Health eMatters
- Myeloma Alberta Support Society (MASS)
- PDCI
- Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB)
- Preuves du contexte réel dans la prise de décisions (RWE 4 Decisions)
- Santis
- Southern Alberta Myeloma Patient Society (SAMPS)
- L’Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer
- Wellspring Birmingham Gilgan House (Halton-Peel)
Partenaires de l’industrie pharmaceutique
Visitez les mises à jour de Myélome Canada pour obtenir les plus récentes nouvelles sur nos partenariats et nos accomplissements collectifs.
Restez à l’affût des nouvelles et des initiatives de défense des droits des patients de Myélome Canada, et des changements dans le remboursement et l’accès aux médicaments au Canada. Joignez notre liste de diffusion en vous abonnant à Manchettes Myélome, notre bulletin électronique mensuel gratuit.
Qu’est-ce que la défense des droits?
Apprendre à défendre ses droits
Dans notre société, la défense des droits est essentielle pour garantir que notre voix n’est pas étouffée et que nos droits ne sont pas discrédités. Quelles formes prend la défense des droits?
En tant que personne atteinte d’un myélome, la défense de ses propres droits implique :
Écouter son corps
Faire ses propres choix
S’engager dans le processus de traitement
Dire ce que l’on pense
Cela signifie que vos besoins, vos valeurs et votre autonomie doivent rester au centre de vos préoccupations, et ce, tout au long de votre parcours avec le myélome. Cela sous-entend de comprendre vos droits à titre de patient au Canada ainsi qu’à titre de personne atteinte d’un myélome.
Saviez-vous que le Parlement du Canada a publié la Charte des droits des patients (projet de loi C-26) en 2001, décrivant les normes de conduite standards auxquelles peuvent s’attendre et que doivent exiger les Canadiens lors de toute interaction avec le système de santé?
Participez à d’importants sondages, et découvrez comment faire entendre votre voix.
La vie ne s’arrête pas après le diagnostic d’un myélome.
Découvrez des outils et conseils sur la façon de vivre avec un myélome, d’y faire face et de le gérer. Le centre de ressources en ligne Ma vie. Mon Myélome (mymyeloma.ca) est le centre de ressources centralisé de Myélome Canada, qui présente des outils sur la prise en charge de votre myélome, des guides téléchargeables pour vous aider à engager la conversation avec votre équipe de soins, des histoires personnelles inspirantes, et plus encore.
Outils pour rendez-vous virtuel
Au cours des dernières années, les soins virtuels (également appelés « télésanté ») sont devenus pratique courante pour de nombreux professionnels de la santé. Les soins virtuels permettent aux patients de consulter un professionnel de la santé par appel vidéo ou téléphonique, sans avoir à se rendre physiquement à son bureau.
Lorsque vient le temps de prendre en charge les différentes étapes de votre parcours avec le myélome, nos différents outils peuvent vous aider à mieux comprendre et gérer votre maladie. Le Guide pour un rendez-vous de soins virtuel et l’Outil de préparation à un rendez-vous de soins virtuel de Myélome Canada ont été conçus pour vous aider à tirer pleinement parti des services de soins virtuels en vous aidant à vous préparer avant, pendant et après votre rendez-vous. Nos outils pour vos rendez-vous de soins virtuels peuvent être adaptés en fonction de votre situation et de vos besoins.
Apprenez-en davantage dans le Guide sur la défense des droits des patients
Chacun a des droits qui doivent être respectés et une voix qui mérite d’être entendue. Le Guide sur la défense des droits des patients est un outil essentiel pour apprendre en quoi consiste la défense des droits, comment défendre vos droits, défendre les droits d’un proche ou ceux de tous les Canadiens atteints d’un myélome.