Au cours du Mois de la sensibilisation au myélome multiple et à l’amylose, le gouvernement canadien a pris une mesure importante destinée à améliorer l’accès aux médicaments pour le traitement des maladies rares. Le 22 mars, l’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé, a annoncé un investissement global du gouvernement fédéral à hauteur de 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour soutenir la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.

Cette stratégie, ainsi que les investissements qui s’y rattachent, permettront d’améliorer l’accès à des médicaments novateurs de plus en plus efficaces pour traiter les maladies rares et, par le fait même, les résultats et la qualité de vie des Canadiens atteints de maladies rares.

L’annonce officielle d’une Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares était attendue depuis longtemps par notre communauté. En 2021, Myélome Canada et les patients et proches aidants du Comité national de défense des droits de Myélome Canada ont participé aux consultations publiques des intervenants organisées par Santé Canada pour s’assurer que les besoins des Canadiens touchés par le myélome soient bien pris en compte dans ce processus. 

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que nous pouvons maintenant affirmer que les intérêts de la communauté canadienne du myélome sont réellement pris en compte dans la stratégie officielle du gouvernement, telle que présentée par le ministre Duclos le mois dernier.

Dans le cadre de ses consultations, Santé Canada a défini quatre piliers (ou objectifs) de la stratégie, qui reflètent largement les recommandations formulées par Myélome Canada, notamment l’établissement de structures de gouvernance nationales visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. 

Les piliers directeurs de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares sont les suivants : 

1. Assurer l’uniformité à l’échelle nationale dans la couverture des médicaments pour le traitement des maladies rares. 
2. Favoriser l’obtention de meilleurs résultats pour les patients et la durabilité du système.
3. Recueillir et utiliser des données probantes.
4. Investir dans l’innovation. 

Myélome Canada espère que tous les paliers de gouvernement mettront en œuvre cette stratégie avec diligence, de sorte que les Canadiens atteints de maladies et conditions rares telles que le myélome et l’amylose puissent avoir accès aux traitements dont ils ont besoin, quand ils en ont besoin et où qu’ils soient au Canada, sans être obligés de les payer eux-mêmes.