Un message de notre PDG

Bonjour à tous,

Le mois d’octobre a été marqué par de nombreuses actions de défense des droits, de partage de connaissances et d’esprit communautaire, gardant l’équipe de Myélome Canada et ses formidables bénévoles bien occupés. Je suis inspirée par le dynamisme de toutes les personnes avec lesquelles j’ai la chance de collaborer, et je voulais prendre un moment pour revenir sur quelques points importants :  

• le succès retentissant de la Marche Myélome Multiple de cette année; 

• notre participation active à la réunion annuelle de l’International Myeloma Society;  

• et un petit rappel de prendre soin de nous à l’approche de la saison de la grippe. 

L’ensemble du personnel de Myélome Canada demeure pleinement engagé à soutenir la communauté canadienne du myélome afin qu’elle ait accès aux meilleurs soins possibles, et nous abordons l’avenir avec beaucoup d’enthousiasme. 

Cela dit, je suis consciente que la triste nouvelle de la fin des négociations de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP) sur le remboursement du Carvykti® (thérapie cellulaire de type CAR-T) sans conclusion d’entente touche profondément notre communauté. (Cliquez ici pour une brève explication). La thérapie cellulaire de type CAR-T représente une source d’espoir pour beaucoup d’entre vous, et je tiens à vous assurer que toute l’équipe de Myélome Canada comprend la gravité de cette décision et s’engage à faire tout ce qui est en son pouvoir pour que cette thérapie devienne accessible aux Canadiens qui en ont besoin. Pour en savoir davantage sur la position de Myélome Canada à ce sujet, je vous invite à lire notre communiqué de presse.  

Si vous souhaitez passer à l’action, joignez-vous à notre campagne d’envoi de courriels destinés aux élus.

Une nouvelle année couronnée de succès pour la Marche Myélome Multiple! 

Cette année, plus de 47 Marches ont eu lieu d’un océan à l’autre, rassemblant des milliers de Canadiens pour maîtriser le myélome.

Réunion annuelle de l’International Myeloma Society : le Canada à la table mondiale des discussions

Au début du mois, Myélome Canada a eu le privilège de participer à la réunion annuelle de l’International Myeloma Society, un rassemblement mondial réunissant chercheurs, cliniciens et défenseurs des droits des patients qui œuvrent à transformer l’avenir des soins pour les personnes atteintes d’un myélome. 

Voici quelques-unes de nos réalisations : 

• J’ai eu l’honneur de prendre part à une table ronde avec la Dre Lisa Leypoldt, où nous avons discuté de l’importance de l’engagement des patients dans les décisions liées au traitement du myélome. 

• Le kiosque de Myélome Canada, animé par nos bénévoles, a offert des ressources éducatives et démontré la force de notre communauté. 

• Nous avons soutenu plusieurs chercheurs canadiens dans la présentation de leurs travaux lors de séances d’affiches, preuve que l’innovation est florissante ici même, chez nous. Ce soutien a été rendu possible grâce à la bourse EFCM du Dr Andrew Belch. 

• Nous avons rencontré des leaders de l’industrie afin d’établir des relations qui favoriseront le développement de programmes dont bénéficiera notre communauté. 

• Nous avons organisé notre propre Conférence internationale destinée aux patients et proches aidants, un moment privilégié pour échanger des idées et apprendre auprès de chercheurs internationaux spécialistes du myélome ainsi que d’organisations de patients du monde entier. 

La présence du Canada s’est fait sentir, et surtout, elle a été reconnue et respectée. Notre pays s’affirme comme un acteur clé de l’effort mondial visant à améliorer le traitement du myélome et, un jour, à trouver un remède. 

Soyez prudents cet automne – COVID, grippe et myélome 

À mesure que les jours raccourcissent et que l’automne s’installe, nous constatons une augmentation des cas de COVID. Pour les personnes atteintes d’un myélome, il est essentiel de rester en bonne santé. 

Nous vous encourageons à prendre toutes les précautions nécessaires pour vous protéger : 

• Consultez nos ressources en ligne sur la COVID. 

• Assurez-vous d’être à jour dans vos vaccins. 

• Adoptez des habitudes sécuritaires dans les lieux publics, comme le lavage des mains, le port du masque et le respect de la distanciation sociale. 

• Si vous êtes sujet aux infections ou si vous suivez un traitement contre le myélome qui augmente le risque d’infection, discutez avec votre équipe de soins d’un traitement de remplacement des immunoglobulines. 

Et n’oubliez pas, si vous avez des questions sur la COVID, la grippe, le myélome ou les ressources disponibles, contactez MC Assistance, notre service d’information gratuit. Nos spécialistes de l’information sur le myélome sont là pour vous fournir les renseignements dont vous avez besoin pour rester en sécurité. 

Ensemble, nous continuons d’avancer

Chaque jour, nous sommes animés par un objectif clair : améliorer la vie des personnes touchées par un myélome. Que ce soit en marchant ensemble dans nos communautés ou en faisant entendre notre voix sur la scène internationale, chaque geste nous rapproche de cet objectif. Je tiens à exprimer toute ma gratitude envers mon équipe et envers vous tous! Merci de contribuer à cette importante mission. Ensemble, nous bâtissons un avenir meilleur. 

Cordialement, 
Martine