18 décembre 2025
Susanne Carrillo
Gagner du temps sans jamais perdre espoir
J’imagine que, pour la plupart d’entre nous, le jour où l’on nous a annoncé que nous avions un myélome multiple a été un choc profond. Je me rappelle encore les mots exacts de mon hématologue : « Les résultats [de votre biopsie de la moelle osseuse] sont alarmants. » Mon mari, Jude, et moi étions bouleversés. C’était en 2017, j’avais 61 ans.
Il aura fallu sept ans avant d’obtenir enfin un diagnostic clair. Au cours de cette période d’attente interminable, je suis passée d’une cycliste de montagne très active à une personne incapable de marcher plus de 100 mètres.
Lorsque j’ai enfin reçu mon diagnostic, j’ai immédiatement commencé le traitement CyBorD (cyclophosphamide, bortézomib et dexaméthasone). En 2018, j’ai subi ma première autogreffe de cellules souches, suivie de trois années de rémission sans traitement d’entretien.
Puis, en 2021, le myélome est redevenu actif. Cette fois-ci, j’ai reçu du daratumumab et de la dexaméthasone (dex), ce qui m’a aidé pendant près d’un an. Il a ensuite encore fallu changer de traitement. J’ai essayé le carfilzomib et la dex, que je n’ai pas pu tolérer. Ensuite, on m’a prescrit la pomalidomide avec la dex, ce qui n’a été efficace qu’environ huit mois.
[Photo : Le jour où j’ai été admise au Princess Margaret pour mon autogreffe de cellules souches (2018)]
Peu à peu, mes options de traitement se faisaient de plus en plus rares. J’ai tenté d’intégrer un essai clinique de thérapie cellulaire de type CAR-T, mais le myélome était devenu trop agressif pour que je puisse y participer. On m’a alors proposé un « traitement de transition » combinant la pomalidomide, l’ixazomib, le daratumumab, le bortézomib et la dexaméthasone, mais cela m’a vidée de toutes mes forces.
Heureusement, le teclistamab, un traitement par anticorps bispécifiques, est devenu disponible. Pour pouvoir y accéder, j’ai subi une autre autogreffe de cellules souches. Le traitement a bien fonctionné jusqu’à l’automne 2024, avant que ma maladie ne devienne réfractaire. C’était ma septième ligne de traitement. J’étais désormais sur le point d’avoir épuisé toutes les options possibles.
Il restait une dernière possibilité, l’elranatamab. Malheureusement, ce traitement n’était pas adapté à ma situation. Comme le myélome s’était propagé au-delà de la moelle osseuse, l’elranatamab ne pouvait plus offrir de réel bienfait.
Nous étions maintenant en 2025 et je me retrouvais, encore une fois, sans aucune option thérapeutique. Malgré tout, nous avons refusé d’abandonner. Un ancien traitement appelé D-PACE m’a permis de gagner quelques semaines. C’est alors que nous avons entendu parler d’une nouvelle immunothérapie, le talquetamab, récemment approuvée par Santé Canada. À notre grande surprise, ce médicament n’était toutefois pas recommandé pour le remboursement par l’Agence des médicaments du Canada, et aucun programme d’accès compassionnel n’existait. C’était une lueur d’espoir qui perçait à l’horizon, mais qui me glissait entre les doigts. Il ne nous restait qu’une seule option : nous rendre aux États-Unis et payer le traitement de notre poche.
J’ai reçu ma première dose de talquetamab à Buffalo, dans l’État de New York. Par chance, mon mari est aussi résident des États-Unis, ce qui nous a permis d’obtenir une couverture pour la majorité des coûts initiaux. Sans cette protection, nous aurions été forcés de couvrir nous-mêmes des coûts financièrement insoutenables.
[Photo : BBQ d’été (2025)]
Il était cependant hors de question pour moi de rester aux États-Unis pour recevoir les doses de suivi nécessaires au traitement. Nous avons alors été confrontés à un nouvel obstacle : ces doses de suivi n’étaient pas couvertes par mon régime d’assurance-maladie.
Après le traitement initial, j’ai communiqué avec Martine Elias, présidente-directrice générale de Myélome Canada. « Ne lâchez pas », m’a-t-elle dit. Elle m’a expliqué que plusieurs personnes avaient travaillé, et travaillaient encore, pour faire approuver le remboursement du talquetamab au Canada. Martine nous a appris à défendre nos droits et à naviguer dans un système de santé complexe. Grâce à un travail d’équipe remarquable, j’ai aujourd’hui la joie d’annoncer que nous avons obtenu un accès compassionnel au talquetamab. Je peux désormais recevoir mes traitements de suivi ici même, en Ontario.
Collaboration avec Myélome Canada
Je suis profondément reconnaissante envers Martine et toute l’équipe de Myélome Canada, qui nous ont soutenus tout au long de cette épreuve. Sans leur accompagnement, je n’aurais jamais pu poursuivre mes traitements près de chez moi.
Je suis consciente que mon histoire est unique et que j’ai eu la chance et le privilège de pouvoir me rendre aux États-Unis pour recevoir un traitement qui m’a littéralement sauvé la vie. Je sais aussi que cette possibilité n’existe pas pour la grande majorité des Canadiens confrontés à la même situation. Nous devons investir davantage, non seulement dans la recherche, mais également dans l’amélioration de l’accès aux nouveaux traitements prometteurs ici même au pays, des traitements qui ont le potentiel de sauver des vies.
Lorsque Myélome Canada m’a demandé de partager mon histoire dans le cadre de sa Campagne d’espoir 2025, j’ai été honorée. Cet organisme accomplit un travail précieux pour toutes les personnes touchées par un myélome. Sans lui, je ne sais vraiment pas ce que nous aurions fait.
Alors que 2025 touche à sa fin, je vous invite à penser à honorer un être cher en faisant un don à Myélome Canada. L’organise a besoin de notre appui pour continuer à offrir de l’aide et de l’information qui nous permettent de mieux comprendre et vivre avec cette maladie, pour investir dans des recherches prometteuses et pour défendre l’accès aux traitements dont nous avons besoin pour rester en vie. Sans Myélome Canada, je ne sais pas si je serais ici aujourd’hui.
Je vous souhaite de très joyeuses Fêtes, et surtout une bonne santé!
Susanne
