19 mars 2026

Phil Barker

Science, survie et vie active

Myélome Canada : Parlez-nous un peu de vous.

Phil Barker : Je m’appelle Phil Barker, j’ai 65 ans et j’ai vécu au Canada toute ma vie, à l’exception de quelques années passées aux États-Unis dans le cadre de ma formation. Ma femme et moi sommes mariés depuis 30 ans. Il s’agit pour nous deux d’un deuxième mariage, et nous avons formé une famille recomposée : nous avons chacun deux enfants, auxquels s’est ajouté un « petit dernier ». Aujourd’hui, nos enfants ont entre 16 et 38 ans.

Sur le plan professionnel, je suis scientifique de formation. J’ai obtenu mon premier poste de professeur à l’Université McGill en 1994, puis j’ai travaillé pendant plus de 20 ans à l’Institut neurologique de Montréal. J’ai ensuite poursuivi ma carrière à l’Université de Colombie-Britannique (UBC), où j’ai occupé un poste de direction pendant une dizaine d’années. Aujourd’hui, je suis de retour à la recherche et j’exerce de nouveau le métier de scientifique, un travail qui me passionne profondément. Mes travaux de recherche portent sur les signaux qui influencent la survie ou la mort des cellules, en particulier au croisement des neurosciences et de l’oncologie.

MC : Comment en êtes-vous venu à découvrir qu’il s’agissait d’un myélome?

PB : Je suis revenu à Montréal en 2018 pour faire du camping avec des amis. L’expérience a été assez exigeante physiquement, et j’ai commencé à ressentir des douleurs aux côtes. Au départ, je n’y ai pas prêté attention, pensant m’être simplement étiré quelque chose. Mais une fois de retour chez moi, à Kelowna, en Colombie-Britannique, la douleur a persisté et s’est graduellement aggravée. J’ai consulté mon médecin à plusieurs reprises, mais mes douleurs au dos et aux côtes ont d’abord été attribuées au surmenage ou au vieillissement. Le médecin que je voyais à l’époque pensait que les résultats inhabituels de mes analyses de sang étaient causés par une hémorragie interne.

À la fin de l’année, la douleur était devenue si intense que je pouvais à peine marcher. Un rapport de pathologie a finalement révélé un taux de protéines extrêmement élevé dans mon sang. En laboratoire, on avait observé des « formations en rouleaux », soit des globules rouges empilés causés par un excès de protéines. Cela a mené à d’autres tests, dont une biopsie de la moelle osseuse et une électrophorèse des protéines sériques, qui ont confirmé le myélome.

À ce moment-là, j’avais cinq vertèbres fracturées, six côtes cassées et j’avais besoin d’un déambulateur pour me déplacer dans la maison. En janvier 2019, j’ai commencé le CyBorD (cyclophosphamide, bortézomib et dexaméthasone) pendant six mois. Le traitement a bien fonctionné. J’ai pu reprendre le travail en mars 2020, puis j’ai subi une première greffe de cellules souches à Vancouver en juin de la même année. Quelques mois plus tard, j’ai commencé le lénalidomide en traitement d’entretien, que j’ai poursuivi pendant plusieurs années.

Travailler et vivre avec le cancer

MC : Comment vivez-vous votre vie professionnelle et quotidienne avec le cancer?

PB : Je me sens très soutenu par mes collègues. Mis à part les périodes où les traitements m’ont obligé à m’absenter, j’ai continué à travailler tout au long de mon parcours avec la maladie. Pour bien des scientifiques, le laboratoire est une source de joie : c’est un lieu de découvertes et de collaboration avec des personnes formidables. C’est certainement mon cas. Le travail m’a aidé à demeurer stimulé sur le plan intellectuel et à me sentir utile.

Ce qui a le plus changé, c’est les déplacements. Mon poste de direction à l’UBC exigeait de nombreux voyages et, après mon diagnostic, j’ai dû réduire considérablement mes déplacements professionnels. Puis la pandémie de COVID-19 est arrivée, ce qui a de toute façon bouleversé les habitudes de tout le monde. Dans l’ensemble, je me trouve chanceux. J’ai pu continuer à faire un travail que je trouve valorisant, sans devoir composer avec des restrictions importantes.

MC : Comment votre bagage scientifique a-t-il influencé votre façon de gérer la vie avec le myélome?

PB : Ça m’a beaucoup aidé. Je suis capable de plonger dans la recherche fondamentale et de comprendre comment les traitements fonctionnent. Le lénalidomide, par exemple, a un mécanisme d’action assez complexe, qui correspond justement à mon domaine d’expertise. Je peux aussi lire des études cliniques et en saisir les implications, ce qui me permet d’avoir de très bonnes discussions avec mon équipe de soins. Disons qu’ils doivent répondre à pas mal de questions de ma part!

Cela dit, je suis très conscient du fait que je ne suis pas médecin. Je fais confiance aux décisions des cliniciens qui me traitent.

Mon parcours m’a aussi été particulièrement utile dans mon rôle au sein du Comité indépendant d’examen de la recherche de Myélome Canada (CIER). Je ne suis pas spécialiste du myélome, mais je suis chercheur en sciences biomédicales fondamentales. L’évaluation de demandes de subvention m’a permis de contribuer de façon concrète, tout en apprenant énormément sur les avancées les plus récentes dans le domaine.

Contribuer à l’avenir de la recherche sur le myélome

MC : Comment vous êtes-vous impliqué auprès de Myélome Canada et du CIER?

MC : Vous entamez maintenant votre troisième année au sein du CIER. Qu’est-ce qui vous motive à poursuivre cet engagement?

PB : Ce qui me motive avant tout, c’est la qualité de la recherche et celle de l’équipe d’examinateurs du comité. J’évalue des demandes de subvention pour plusieurs organismes, notamment les Instituts de recherche en santé du Canada, et je peux dire que les propositions que je vois dans le domaine du myélome sont exceptionnelles. Les fonds disponibles ne permettent pas de toutes les soutenir, mais si les ressources étaient là, chacune d’elles pourrait contribuer de façon importante à faire progresser le domaine. Myélome Canada a fait un excellent travail en réunissant des experts qui examinent chaque demande avec rigueur.

J’espère aussi apporter une double perspective, celle du scientifique et celle du patient, qui peut enrichir le processus. Il faut constamment trouver un équilibre entre les projets novateurs à long terme, qui pourraient transformer les traitements au cours des dix prochaines années, et les recherches susceptibles d’améliorer la qualité de vie des patients dès maintenant. Participer à des décisions réfléchies qui contribuent à façonner cet équilibre est pour moi à la fois utile et gratifiant.

MC : Lorsque vous examinez les propositions de recherche sur le myélome, quels sont les indicateurs qui vous permettent de déterminer si un projet a un réel potentiel d’améliorer la vie des patients? 

PB : C’est une grille d’évaluation complexe, mais voici un exemple. Plusieurs traitements utilisés aujourd’hui, comme les anticorps bispécifiques, entraînent des effets secondaires importants. En pratique, les doses utilisées en clinique proviennent souvent des essais cliniques. Par contre, elles ne sont pas nécessairement optimales à long terme. Les projets cliniques qui cherchent à maintenir l’efficacité tout en réduisant la toxicité peuvent avoir un impact direct et immédiat sur la vie des patients.

En parallèle, des travaux très prometteurs visent à améliorer des traitements, comme les thérapies cellulaires de type CAR-T dans le myélome, où ils ne sont pas encore aussi efficaces que dans d’autres cancers. Les projets de recherche fondamentale en laboratoire, qui visent des améliorations importantes des résultats à long terme, sont aussi une priorité.

Il s’agit toujours de trouver le juste équilibre entre les retombées immédiates pour les patients et les avancées de demain.

MC : Voyez-vous des parallèles entre vos propres recherches et les avancées dans le domaine du myélome?

PB : Dans une certaine mesure, oui. L’un des axes de recherche de mon laboratoire porte sur la neuropathie induite par la chimiothérapie. Plusieurs agents chimiothérapeutiques, comme le paclitaxel utilisé dans le traitement du cancer de l’ovaire, peuvent provoquer des lésions nerveuses graves, parfois permanentes. Une neuropathie induite par la chimiothérapie peut également survenir chez les personnes atteintes d’un myélome, bien qu’elle soit généralement moins sévère.

Ce qui demeure encore mal compris, ce sont les mécanismes biologiques précis à l’origine de ces effets. Les oncologues sont avant tout formés pour traiter le cancer et prolonger la vie des patients, et pas nécessairement pour étudier en profondeur les effets secondaires à l’échelle cellulaire. Dans notre laboratoire, nous cherchons justement à mieux comprendre ces mécanismes et à cerner des interventions qui pourraient protéger le système nerveux, sans compromettre l’efficacité des traitements de chimiothérapie.

Soutenir la capacité de recherche canadienne

MC : Votre travail comme administrateur et comme scientifique témoigne d’un fort engagement envers l’éducation, le mentorat et le développement de la recherche dans la région de l’Okanagan. Est-ce exact?

PB : Tout à fait. Dans mon rôle précédent, je travaillais à faire de UBC Okanagan un établissement de recherche de premier plan. Pour y arriver, il fallait créer un environnement où le corps professoral pouvait s’épanouir. Ça passe autant par les infrastructures universitaires que par les partenariats régionaux, par exemple avec BC Cancer, la Ville de Kelowna, des entreprises locales en génie et en technologies, ainsi que des producteurs de vin.

Maintenant que je suis de retour au laboratoire à temps plein, mes objectifs sont plus ciblés, mais tout aussi importants. Pouvoir faire de la recherche tout en accompagnant la relève est un privilège dont je suis profondément reconnaissant. J’aime particulièrement voir des étudiants passer du statut de jeunes chercheurs curieux à celui de véritables scientifiques.

MC : Qu’espérez-vous pour l’avenir de la recherche sur le myélome?

PB : La recherche sur le myélome évolue dans une direction très prometteuse. L’objectif de Myélome Canada, qui est de trouver un remède au myélome, semble aujourd’hui plus réaliste que jamais. À titre d’exemple, lors de la plus récente réunion de l’American Society of Hematology (ASH), des études combinant des anticorps bispécifiques et des médicaments comme le daratumumab ont montré des réponses impressionnantes, profondes et durables.

Au-delà de ces avancées, d’autres innovations, comme les thérapies à ARNm, offrent déjà des résultats préliminaires encourageants dans le traitement d’autres cancers. Si l’on se projette dans dix ou vingt ans, le potentiel est énorme, non seulement pour transformer le traitement du myélome, mais aussi pour faire progresser la prise en charge d’autres cancers complexes, comme le gliome et le cancer du pancréas.

Soutien personnel : famille, amis et équipe de soins

MC : Parlez-nous de votre système de soutien.

PB : Bien sûr. Ma femme a été extraordinaire : forte, compatissante et d’une présence inébranlable, dans le meilleur sens du terme. Dès le début, ma famille et mes amis m’ont apporté un soutien incroyable. Mes collègues de travail ont eux aussi été formidables. Le myélome touche une personne, mais il faut toute une communauté pour y faire face et la mienne a été exceptionnelle.

Je tiens aussi à souligner la qualité remarquable des soins que j’ai reçus. Mon oncologue, le Dr Topic, mon infirmière praticienne, Jessica Robertson, ainsi que toute l’équipe de l’Hôpital général de Vancouver, notamment le Dr Forrest, qui a supervisé mes deux greffes, m’ont pris en charge avec une grande rigueur. Ils ont toujours pris le temps de répondre à mes nombreuses questions, y compris les plus scientifiques.

Aujourd’hui, je fais du ski, je joue au golf, je fais de la musculation et je marche tous les jours dans notre quartier très vallonné. Je ne prétends pas que tout le monde vivra le même parcours, mais je veux que les gens sachent qu’il y a de l’espoir. Le choc du diagnostic et les premières étapes sont souvent les moments les plus éprouvants, mais l’avenir peut être bien plus lumineux qu’on ne l’imagine au départ.