19 août 2026

Miriam de Jong

Vivre avec le myélome : trouver son équilibre

[Note de la rédaction : Le témoignage de Miriam de Jong a été publié pour la première fois dans l’infolettre du Groupe de soutien myélome multiple de Toronto en avril 2026 et a depuis été mis à jour.]  

Mon parcours avec le myélome a commencé plusieurs mois avant que je reçoive officiellement mon diagnostic, en février 2024, à l’âge de 53 ans. Lorsque le diagnostic est enfin tombé, j’ai ressenti un certain soulagement. J’avais enfin une explication à toutes ces douleurs et à mon incapacité à lever les bras. 

Premiers symptômes : des douleurs osseuses 

Tout a commencé à l’automne 2023. Pendant le week-end de l’Action de grâce, j’ai attrapé la COVID-19 et j’ai tellement toussé que j’ai cru m’être étiré un muscle entre les côtes. Cela m’était déjà arrivé auparavant. Après m’être remise de la COVID-19, j’ai contracté une bronchite en novembre, ce qui a entraîné de nouvelles quintes de toux et davantage de douleur. En décembre, je me sentais suffisamment bien pour partir en Colombie avec mon mari, Juan, afin de rendre visite à sa famille. J’avais toujours mal aux côtes, mais j’y suis allée doucement. Les routes en Colombie ne sont pas toujours en bon état et, chaque fois que la voiture passait sur une bosse, je devais me tenir la poitrine tant la douleur était vive. 

En janvier, mon état s’est considérablement aggravé. J’avais mal au dos, aux épaules et j’avais de la difficulté à lever les bras. Mon médecin de famille m’a prescrit des analyses de sang, mais les résultats étaient normaux. Elle m’a même fait passer des tests pour dépister des maladies tropicales transmises par les moustiques en raison des piqûres que j’avais eues en Colombie. Là encore, les résultats se sont révélés négatifs. À la fin de janvier, je n’étais plus capable de lever les bras. Juan devait m’aider à prendre ma douche et à m’habiller. Lorsque mon médecin m’a envoyée passer une radiographie, elle m’a appelée le soir même. Le radiologiste avait découvert une lésion ostéolytique à mon épaule gauche. 

[Note de la rédaction : Si vous ressentez des douleurs osseuses, les InfoGuides Gestion de la douleur et de la fatigue et La maladie osseuse associée au myélome multiple de Myélome Canada peuvent vous aider à mieux comprendre votre situation. Discutez toujours de votre douleur et de tout autre symptôme avec votre équipe de soins.] 

Le diagnostic : une tomodensitométrie, un passage à l’urgence et une biopsie de la moelle osseuse 

Une tomodensitométrie (scan) réalisée à l’hôpital North York General (NYGH) a révélé de multiples fractures anciennes de la colonne thoracique et des côtes, mais aucun signe de myélome. Des analyses de sang ont ensuite montré que mon taux de calcium était très élevé, et le médecin spécialiste en médecine interne a alors soupçonné un myélome. Elle m’a donné deux options : attendre qu’on me dirige vers un hématologue ou me rendre à l’urgence, où mes douleurs et mon taux de calcium élevé garantissaient mon admission. 

Le 13 février, Juan et moi nous sommes rendus à l’urgence du NYGH. Je n’ai quitté l’hôpital qu’au cours de la deuxième semaine de mars. En plus de multiples fractures des côtes déjà guéries, je présentais quatre fractures vertébrales, une fracture du sternum ainsi que des lésions ostéolytiques à l’épaule gauche, au bassin et au fémur gauche. Ma douleur était difficile à maîtriser, mais l’équipe de soins palliatifs du NYGH a été extraordinaire. Une fois hospitalisée, j’ai complètement cessé de faire semblant d’être forte. À un certain moment, je recevais plus de 20 mg d’hydromorphone toutes les huit heures, en plus de doses supplémentaires au besoin pour soulager la douleur. Avec tous ces analgésiques, la biopsie de la moelle osseuse s’est déroulée sans difficulté. Lorsque les résultats sont arrivés, le diagnostic de myélome multiple a été confirmé. 

Le traitement d’induction, la greffe de cellules souches et le rétablissement 

Le traitement d’induction a été difficile. Je recevais de la dexaméthasone, du lénalidomide et du bortézomib, et j’attendais avec impatience ma semaine de pause. C’est à ce moment-là que j’ai découvert le Groupe de soutien myélome multiple de Toronto ainsi que le groupe de marche Earl Bales. La première fois que Juan et moi avons assisté à une rencontre en personne du groupe de soutien, j’ai regardé autour de moi et je me suis dit : « Je suis de loin la plus jeune ici. » La plupart des autres participants étaient à la retraite ou avaient cessé de travailler. Ce qui m’a toutefois le plus marquée, c’est toute l’expérience et les connaissances réunies dans cette salle. Les gens ont répondu à nos questions, partagé leur vécu et nous ont fait sentir que nous n’étions plus seuls.  

En mai 2024, j’ai eu mon premier rendez-vous avec la Dre Bhella à l’hôpital Princess Margaret (PMH). À la fin de juin, on a procédé à mon prélèvement de cellules souches et, heureusement, une seule séance a suffi pour en recueillir une quantité suffisante. Ma greffe a eu lieu au début de juillet, en ambulatoire. Je garde peu de souvenirs des deux semaines qui ont suivi. Je me souviens m’être forcée à boire plus de deux litres de liquide par jour et d’avoir fait de la fièvre à une reprise, ce qui m’a obligée à passer une nuit à l’hôpital. Tout au long de cette période, le personnel du PMH a été remarquable. 

Après la greffe, j’ai été orientée vers le programme de réadaptation et de suivi des personnes atteintes de cancer du PMH, qui s’est avéré être l’un des éléments les plus précieux de mon rétablissement. En raison de mes fractures vertébrales, j’ai été prise en charge par les kinésiologues de la Fondation Wellspring pour le soutien face au cancer, qui ont conçu un programme d’exercices adapté à mes besoins. Au cours des mois suivants, je sentais mes forces revenir et mon endurance s’améliorer. J’ai également ressenti des effets secondaires liés au traitement d’entretien par lénalidomide, notamment une neuropathie aux pouces, de la diarrhée et de la fatigue. Ma dose a été ajustée à deux reprises. Je prends maintenant 5 mg un jour sur deux, et la diarrhée a complètement disparu, même si la fatigue fait toujours partie de mon quotidien. 

En mars 2025, j’ai subi une cyphoplastie au niveau de six vertèbres. Le rétablissement a été plus douloureux que je ne l’avais prévu et j’ai dû recommencer à prendre de l’hydromorphone, mais je m’en suis sortie. 

Le retour au travail : la réalité dont on parle trop peu 

Le retour au travail a été très difficile, et je tiens à en parler franchement, parce que je ne crois pas qu’on en parle suffisamment. J’ai entrepris un retour progressif au travail en avril 2025, avec l’appui d’une ergothérapeute du PMH, qui a contribué à mettre en place des mesures d’adaptation, notamment l’alternance entre les journées de travail au bureau et en télétravail. Toutefois, l’échéancier prévu par mon assureur était trop ambitieux. Tant l’ergothérapeute du PMH que celle que mon assureur m’avait demandé de consulter étaient d’avis qu’il fallait ralentir le rythme du retour au travail. À l’été 2026, je travaillais six heures par jour, trois jours par semaine au bureau, et j’étais épuisée. Chaque augmentation de mes heures de travail se traduisait par une diminution de tout le reste dans ma vie. 

Je travaille dans une université, où je supervise des laboratoires d’enseignement de premier cycle. Le travail en lui-même ne dépasse pas mes capacités. Ce sont toutes les tâches qui l’entourent qui sont difficiles : me lever, m’habiller, prendre le métro. Je rentre à la maison, je prépare le souper, et c’est tout pour le reste de la soirée. Plus de cours de Pilates, plus de gym. Je vais me coucher, puis je recommence le lendemain. 

Avant mon diagnostic, je vivais pour travailler. Aujourd’hui, je voudrais travailler pour vivre. L’ironie, c’est que le travail me demande encore tellement d’énergie que je me retrouve, d’une certaine façon, à vivre de nouveau pour travailler. Et cela me frustre profondément. 

J’aimerais aussi dire ceci, parce que j’aurais aimé que quelqu’un me le dise : un diagnostic de cancer vous révèle qui sont vraiment les personnes sur lesquelles vous pouvez compter. J’ai perdu une amie qui n’était tout simplement pas capable de côtoyer une personne atteinte d’un cancer. À l’inverse, des gens que je connaissais à peine ont été là pour moi de façon extraordinaire. Le soutien peut parfois venir des endroits les plus inattendus, et cela peut être un véritable cadeau, même si la perte de certaines relations est douloureuse. 

La Marche Myélome Multiple de Scarborough

Mon conseil à une personne qui vient de recevoir un diagnostic 

Trouvez un groupe de soutien! C’est la première chose que je dirais à toute personne nouvellement diagnostiquée. 

Lorsque Juan et moi avons cherché des renseignements sur le myélome multiple sur Google depuis ma chambre d’hôpital, j’ai tout de suite remarqué que les visages que je voyais ne me ressemblaient pas. Je ne correspondais pas au profil des personnes qui apparaissent habituellement dans les résultats de recherche. Les membres du groupe de soutien de Toronto sont, en moyenne, plus âgés que moi, ce qui reflète la réalité de la maladie. Malgré cela, il est extrêmement précieux de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent avec un myélome depuis cinq, dix ou même vingt ans. Lire sur le sujet ne remplace pas les échanges avec des personnes qui vivent cette réalité au quotidien. 

Je dirais aussi ceci : profitez de toutes les ressources gratuites qui s’offrent à vous. Wellspring, les publications de Myélome Canada, les programmes en ligne… L’InfoGuide Comprendre votre formule sanguine et vos analyses de sang de Myélome Canada a été l’une des premières ressources que j’ai consultées, et il m’a aidée à comprendre ce que mon équipe de soins surveillait et pourquoi. N’essayez pas de traverser cette épreuve seul. 

Enfin, si vous êtes en âge de travailler et que vous avez du mal à composer avec les répercussions d’un diagnostic sur votre carrière, sachez que vous n’êtes pas seul. On en parle trop peu dans les échanges sur le myélome, alors qu’il s’agit d’une réalité bien présente et souvent complexe de ce parcours. 

[Note de la rédaction : Le Groupe de soutien pour les jeunes vivant avec un myélome et proches aidants se réunit virtuellement sur Zoom et accueille des participants de partout au Canada. Il s’adresse aux personnes vivant avec un myélome ainsi qu’à leurs proches aidants, partenaires, membres de la famille et amis, dont la réalité peut notamment inclure le fait de concilier le travail et la vie personnelle, d’élever des enfants, de soutenir un proche ou d’assumer d’autres responsabilités importantes.]