23 octobre 2026

Mickey Tortorelli

Apprendre, échanger et garder une attitude positive

Mickey Tortorelli est originaire de Mississauga, en Ontario, où elle vit toujours. Elle avait 64 ans lorsqu’elle a reçu un diagnostic de myélome multiple. 

J’ai fait carrière dans l’industrie de la beauté, notamment dans les domaines de la formation et des technologies. Je suis présidente-directrice générale de BeauteSchool Inc., une entreprise canadienne spécialisée dans la formation en vente au détail de produits de beauté et les licences de systèmes de gestion de l’apprentissage (SGA). Nous publions également un magazine numérique, BE Magazine, conçu pour accompagner les conseillères et conseillers en beauté du Canada. Nous avons aussi créé le Retail Beauty Advisor Certification Program, un programme de certification unique en son genre en Amérique du Nord. 

Avant mon diagnostic, je partageais mon temps entre le travail, les voyages, les moments passés en famille et entre amis, les invités à la maison et le jardinage. Ces temps-ci, je fais également du bénévolat chez Wellspring, où j’offre des soins énergétiques aux personnes qui en ont besoin.  

Recevoir le diagnostic 

Avant mon diagnostic, je ne présentais aucun symptôme. Lors de mes examens médicaux annuels, mon médecin de famille avait remarqué qu’une analyse sanguine révélait un taux de protéines supérieur à la normale. Elle m’a donc dirigée vers un hématologue, qui a commencé à effectuer des analyses sanguines chaque année. En janvier 2025, les résultats ont révélé un taux de protéines dans mon sang beaucoup plus élevé que l’année précédente, ce qui a amené l’équipe médicale à me recommander une biopsie de la moelle osseuse. 

En mars 2025, j’ai subi cette biopsie, qui a été une expérience douloureuse. On m’a expliqué qu’il s’agissait du seul examen permettant de déterminer si j’avais un cancer du sang. 

Lors de mon rendez-vous de suivi avec l’hématologue, j’ai appris que j’avais deux cancers du sang. J’étais sous le choc. Je n’arrivais pas à croire que j’avais un cancer, encore moins deux. On m’a diagnostiqué un myélome multiple, qui touchait 60 % de ma moelle osseuse, ainsi qu’une leucémie lymphoïde chronique (LLC). J’ai appris que le myélome multiple pouvait entraîner des problèmes touchant les organes, des lésions osseuses et des douleurs. J’étais reconnaissante de ne présenter aucune de ces complications. 

Lors de cette même rencontre, mon hématologue m’a expliqué que j’aurais probablement besoin d’une greffe de cellules souches, ce qui m’a aussi terriblement effrayée. Tout cela faisait beaucoup à assimiler. Bien sûr, j’avais peur, j’étais triste et je devais maintenant me familiariser avec tout un univers qui m’était inconnu, celui du cancer. 

Le pire dans tout cela, c’est que mon mari avait reçu un diagnostic de cancer de la vessie à peine deux semaines avant que je reçoive le mien. Sur le chemin du retour, après mon rendez-vous médical, nous avons pleuré ensemble en essayant de trouver comment annoncer la nouvelle à nos trois filles adultes. Cette conversation m’a brisé le cœur. Mes filles étaient sous le choc, mais elles ont fait preuve de beaucoup de soutien et d’empathie. Ce sont mes anges. 

Obtenir un deuxième avis médical 

Après quelques semaines et de nombreuses discussions avec mon mari, j’ai décidé de demander un deuxième avis médical. Je m’étais renseignée sur le service spécialisé dans les cancers du sang du Princess Margaret Cancer Centre (PMCC) et je souhaitais y consulter un spécialiste. Mon hématologue m’y a donc référée, et j’ai rencontré mon nouvel oncologue, le Dr Yang. Bien sûr, j’ai dû subir une autre biopsie de la moelle osseuse. Cette fois, j’étais mieux préparée. L’intervention au PMCC s’est déroulée dans des conditions plus propices à la détente, et j’ai reçu une légère sédation, ce que j’ai beaucoup apprécié. 

Les résultats étaient les mêmes. J’ai décidé de confier la prise en charge de mon cancer à l’équipe du PMCC, qui a pu faire en sorte que je commence mon traitement à l’hôpital Oakville Trafalgar. Après quelques mois, j’ai décidé de poursuivre mon traitement directement au PMCC.

Mieux comprendre le myélome multiple 

Au début de mon parcours, je ne savais pas à quoi m’attendre. Comme je travaille dans le domaine de la formation, j’ai entrepris de faire des recherches pour en apprendre le plus possible sur le myélome multiple, les traitements, les effets secondaires, les changements à apporter à mon mode de vie, etc. J’ai commencé par consulter les ressources de Myélome Canada et j’ai lu tout ce que je pouvais trouver sur le sujet. J’ai particulièrement aimé les témoignages de patients, car ils me permettaient d’apprendre de personnes qui avaient elles-mêmes vécu avec un myélome multiple. 

J’ai également consulté des revues médicales, fait des recherches sur les essais cliniques, lu le livre Fatal to Fearless de Kathy Giusti et exploré différents sites Web consacrés au cancer. Pour moi, être bien informée, c’était me donner les moyens de mieux maîtriser la situation. Plus j’en apprenais sur la maladie et ses traitements, plus je me sentais rassurée. Ces connaissances me permettaient de reconnaître les symptômes, d’en comprendre les causes et de savoir quoi faire. Elles me donnaient aussi matière à discuter avec mon oncologue. Je refusais de rester spectatrice de ce qui m’arrivait. Je voulais participer activement à mes soins, comprendre ce qui se passait, garder un certain contrôle sur la situation et être au fait de tout. Grâce aux connaissances acquises, j’ai pu avoir des échanges constructifs avec mon oncologue. Je participais aux décisions concernant mes soins et j’avais confiance dans mon traitement ainsi que dans les changements que je pouvais apporter à mon mode de vie. 

Mon parcours de traitement 

J’ai commencé par recevoir le traitement DVRd, une combinaison de quatre médicaments utilisés contre le cancer qui avait donné des résultats très prometteurs lors d’un essai clinique. Ce traitement comprenait le daratumumab (Darzalex), le bortézomib (Velcade), le lénalidomide (Revlimid) et la dexaméthasone. J’ai notamment appris que le lénalidomide n’est pas indiqué ni recommandé pour traiter la leucémie lymphoïde chronique, en raison du risque d’effets secondaires graves. Cela m’inquiétait énormément. J’ai fait part de mes préoccupations à mon hématologue et lui ai expliqué que je préférais commencer par la dose la plus faible possible, plutôt que par la dose habituelle, pour voir comment je réagirais au traitement. J’ai été très soulagée de constater que cette faible dose donnait de très bons résultats. 

Le fait de pouvoir avoir cette discussion avec mon hématologue, de sentir qu’il était à l’écoute de mes préoccupations et prêt à me soutenir comptait énormément pour moi. J’avais le sentiment que, comme patiente, j’avais aussi mon mot à dire, ce qui était important dans mon parcours de traitement et de guérison. 

Après avoir consulté de nombreuses publications médicales, j’ai également décidé de ne pas subir de greffe de cellules souches, même si j’étais considérée comme une « bonne candidate ». Après en avoir discuté avec mon médecin et ma famille, nous avons conclu que les bénéfices potentiels sur le plan de la survie n’étaient pas suffisamment importants à mes yeux pour justifier une telle intervention. Encore une fois, j’étais reconnaissante de pouvoir discuter ouvertement de mes choix de traitement avec mon hématologue. 

Garder une attitude positive 

Pendant mon traitement, je me suis consacrée au jardinage. Je sentais que le temps passé dans la nature me faisait du bien et m’aidait à guérir. J’ai aussi recommencé à méditer plus régulièrement. Je faisais de l’activité physique autant que possible et je mangeais le plus sainement possible. J’avais réduit mes heures de travail pour ne travailler qu’à temps partiel et je passais le plus de temps possible avec ma famille et mes amis. 

Une chose était particulièrement importante pour moi : garder un état d’esprit positif. C’était essentiel, chaque jour. Je crois sincèrement que nos pensées ont des répercussions sur notre corps. Même les jours où je me sentais fatiguée ou où les effets secondaires étaient difficiles à supporter, je faisais toujours de mon mieux pour garder une attitude positive. Je n’allais pas laisser ce cancer prendre le dessus. Je sais que mon état d’esprit a joué un rôle important dans les progrès que j’ai réalisés. 

Après trois mois de traitement, mes marqueurs de cancer avaient diminué de façon spectaculaire. Mon équipe d’oncologie m’a annoncé que j’avais obtenu une réponse profonde au traitement. J’étais tellement heureuse! 

J’ai poursuivi le traitement pendant quelques mois supplémentaires dans l’espoir de faire diminuer davantage mes marqueurs. Cependant, après six mois, j’ai présenté une réaction systémique grave au lénalidomide. Ma peau était devenue rouge vin! J’ai immédiatement cessé de prendre ce médicament. Peut-être que mon corps savait qu’il était temps d’arrêter. J’ai également dû arrêter le Velcade à peu près au même moment, car je commençais à présenter des symptômes de neuropathie. 

En janvier 2026, mon oncologue m’a recommandé d’arrêter le traitement, puisque mes marqueurs de cancer étaient demeurés faibles. J’avais lu des articles sur le dépistage de la maladie résiduelle minimale (MRM) et j’ai demandé si je pouvais passer cet examen. J’ai donc subi une nouvelle biopsie de la moelle osseuse, qui a révélé que j’étais négative à la MRM. Cela signifie que ce test extrêmement sensible n’avait détecté aucune cellule de myélome parmi un million de cellules sanguines. Alléluia!! 

C’était la meilleure nouvelle au monde! J’étais tellement reconnaissante et remplie de joie. On dit que le myélome est une maladie incurable, mais les progrès réalisés dans le développement de nouveaux traitements permettent aujourd’hui d’obtenir des réponses profondes et durables. Alors qu’il y a à peine cinq ans, un diagnostic de myélome était une nouvelle dévastatrice, les personnes atteintes peuvent aujourd’hui espérer vivre beaucoup, beaucoup plus longtemps. 

Où j’en suis aujourd’hui 

Avec le recul, je peux sincèrement dire que mon expérience avec le myélome m’a appris à croire en moi, à bien m’informer, à participer activement à mon traitement et à ma guérison, ainsi qu’à continuer de profiter des petits et grands bonheurs que la vie nous offre chaque jour et à en être reconnaissante. Mais surtout, elle m’a appris à ne jamais oublier que notre façon de penser et notre attitude envers la vie influencent la manière dont nous vivons les événements qui nous arrivent.