26 février 2026

Lisa Bowden

La défense des droits en action : Lisa Bowden prend la parole au nom des travailleurs de London (ON) atteints d’un myélome

Note de la rédaction : À l’approche du Mois de l’action pour le myélome, notre chronique Pleins feux souligne l’initiative d’une personne qui est passée à l’action et a eu un impact concret dans sa communauté. Cette personne, c’est Lisa Bowden. 


Après une première expérience en défense des droits, Lisa Bowden a découvert une véritable passion.

Elle s’est rendue à l’Assemblée législative de l’Ontario avec l’équipe de Myélome Canada et un groupe de défenseurs des droits des personnes atteintes de myélome afin de rencontrer des décideurs. Cette journée a marqué un tournant : elle en est ressortie inspirée et prête à passer encore plus à l’action.

[Photo : Des défenseurs des droits des personnes atteintes de myélome lors de la Journée d’action législative (Legislative Action Day) de 2023, à Queen’s Park, Toronto (ON)]

Lors d’une des rencontres ce jour-là, un membre de l’équipe législative est devenu visiblement ému en entendant Lisa et d’autres patients raconter leur histoire.

« Il a vraiment écouté », se souvient-elle. « Et à ce moment-là, j’ai su que je voulais en faire davantage, en utilisant mon histoire pour faire une différence. »

Ayant reçu un diagnostic de myélome en 2017, Lisa a consacré les huit dernières années à soutenir la communauté du myélome de London (Ontario), à titre de bénévole en collecte de fonds, d’ancienne leader d’un groupe de soutien et, aujourd’hui, de membre du comité directeur de son groupe de soutien local.

Quand un constat mène à l’action

Au début de 2025, son engagement en défense des droits a pris un caractère plus pressant. Lisa a commencé à observer une situation qui ne lui semblait pas normale : un nombre inhabituellement élevé de personnes retraitées de son groupe de soutien avaient toutes travaillé dans la même usine de fabrication locale, récemment fermée.

« J’entendais sans cesse le même nom d’entreprise revenir », se souvient-elle, et cela est rapidement devenu une préoccupation qu’elle ne pouvait plus ignorer. Elle en a parlé à son oncologue, qui a lui aussi reconnu que cela semblait inhabituel.

En poursuivant ses discussions au sujet de la situation, Lisa a réalisé que le système de santé ne recueille pas systématiquement d’informations sur les antécédents professionnels en cas de maladie et encore moins auprès des personnes retraitées.

« Cela m’a vraiment surprise. Il est courant de recueillir des informations professionnelles lorsqu’une personne consulte pour une blessure, alors pourquoi pas lorsqu’il s’agit d’une maladie? » ajoute Lisa.

Inquiète qu’un possible lien entre l’ancien emploi des personnes retraitées et leur diagnostic passe inaperçu, Lisa a communiqué avec l’équipe de Myélome Canada pour obtenir du soutien. C’est à ce moment-là qu’elle s’est mise à l’action.

Établir des liens : exposition professionnelle et myélome

Lisa a réuni les membres de son groupe de soutien afin d’obtenir quelques renseignements sur leur parcours professionnel : la nature du métier qu’ils exerçaient, les substances auxquelles ils avaient été exposés, et les conditions dans lesquelles ils avaient travaillé. En les écoutant, elle a commencé à faire des liens avec les recherches existantes sur les expositions professionnelles et le myélome multiple.

« Au fond, tout le monde avait la même intuition : le milieu de travail avait peut-être joué un rôle », se souvient Lisa. « Tous avaient des histoires à raconter sur les conditions dans lesquelles ils travaillaient. Et je crois que le fait de se réunir pour en parler, dès le départ, a aidé les gens à réaliser qu’ils n’étaient pas seuls. »

Ce qui n’était au départ qu’une intuition s’est rapidement transformé en démarche structurée de défense des droits. Lisa a travaillé avec le groupe pour rédiger des lettres destinées à leur section syndicale locale ainsi qu’à l’entreprise elle-même, afin de les informer d’un possible regroupement de cas de myélome et de demander que les dossiers relatifs aux expositions en milieu de travail soient conservés et rendus accessibles.

Elle s’est assurée que toutes les parties comprenaient la gravité de la situation et l’importance de préserver une documentation qui pourrait s’avérer essentielle pour toute enquête future.

Faire bouger les choses : rencontres avec des députés provinciaux et l’OHCOW  

Ensuite, Lisa a entrepris des démarches auprès de députés provinciaux et a aidé à organiser une rencontre avec le groupe d’anciens employés. Cette rencontre s’est révélée déterminante et a permis de mettre le groupe en contact avec les Centres de santé des travailleurs de l’Ontario (OHCOW). L’OHCOW a confirmé l’intuition de Lisa : un nombre aussi élevé de cas de myélome dans un même milieu de travail est préoccupant et justifie une enquête plus approfondie. L’OHCOW a encouragé les anciens employés à déposer des demandes officielles d’indemnisation des travailleurs afin d’amorcer cette enquête.

« Il y avait un réel sentiment de validation lorsque des experts ont dit : “Oui, quelque chose ne va pas” », confie Lisa. « Le fait d’être entendus a compté énormément. »

Aujourd’hui, Lisa poursuit sa collaboration avec l’OHCOW et les députés provinciaux, tout en accompagnant les anciens employés dans leurs démarches auprès de la Commission de la sécurité professionnelle et de l’assurance contre les accidents du travail (WSIB), et en cherchant des façons de rejoindre d’autres travailleurs qui pourraient être touchés.

Il est important de souligner que Lisa a accompli tout cela simplement parce qu’elle a perçu un problème potentiel, des personnes qui pourraient avoir besoin d’aide, et qu’elle a choisi d’agir. Ses efforts sont guidés par une profonde empathie envers les autres personnes vivant avec un myélome et par la détermination de faire en sorte que la voix de chacun soit entendue.

Bien que Myélome Canada l’ait soutenue tout au long du processus, c’est Lisa qui a été la véritable force motrice : une défenseure passionnée des membres de sa communauté qui, autrement, risquaient de passer inaperçus.

« Je ne me suis jamais vue comme une défenseure des droits », explique Lisa. « Mais parfois, le simple fait de se demander : “Est-ce qu’il y a quelque chose qui ne va pas ici?” peut se transformer en véritable démarche de mobilisation. »

La défense des droits appartient à tous

Le travail de Lisa nous rappelle avec force que chacun peut être un défenseur des droits. Nul besoin d’être expert en politiques publiques ni d’avoir une formation officielle pour défendre une cause. Bien souvent, il suffit d’une personne qui remarque une situation inhabituelle, pose une question et refuse de baisser les bras.

[Photo : L’équipe Lisa’s Community au Walk of Champions à London (ON), en 2025]

Pour Lisa, devenir défenseure n’a jamais fait partie de ses intentions. Son engagement est né naturellement de son implication au sein de la communauté du myélome. Aujourd’hui, elle est membre inestimable des comités de défense des droits de Myélome Canada et continue de s’investir dans les nombreux enjeux qui touchent les personnes vivant avec le myélome et leurs proches.

Alors, que signifie la défense des droits pour elle? « Utiliser sa voix pour se faire entendre. Si mon histoire peut aider d’autres personnes atteintes de myélome, pourquoi ne pas la partager? », dit Lisa. « Après tout, personne ne connaît notre histoire mieux que nous-mêmes. »