22 octobre 2025
Francis Monize
Tout arrive pour une raison
En juillet 2020, ma vie a changé à jamais. J’avais 68 ans, j’étais à la retraite après une carrière d’ingénieur électricien et je vivais à Mississauga, en Ontario. Je suis originaire du Guyana, en Amérique du Sud, mais j’ai immigré au Canada il y a 55 ans.
J’avais toujours été assez actif. Je pratiquais beaucoup de sports. Le cricket était ma passion, et j’adorais voyager avec mon épouse, Olney. Puis, un geste anodin, celui d’un enfant de deux ans sautant sur mes genoux, a bouleversé ma vie : une fracture de la clavicule qui a mené à un diagnostic auquel je n’étais pas préparé, le myélome multiple.
Mon diagnostic
Au début, je n’avais même pas réalisé que ma clavicule était fracturée. La douleur était intense, et je ne pouvais rien faire avec ma main droite. Je ne comprenais pas ce qui se passait.
À ce moment-là, c’était la pandémie, et la clinique de mon médecin était fermée. Les seuls endroits où je pensais pouvoir aller étaient l’urgence ou une clinique sans rendez-vous. J’ai choisi la clinique, car je ne voulais pas courir le risque d’être exposé à la COVID-19 à l’urgence.
[Photo : Olney et moi à Mississauga en 2020]
J’ai envoyé le rapport de la clinique sans rendez-vous à mon médecin de famille, qui ne pouvait toujours pas me recevoir. Heureusement, il a quand même pu me diriger vers une clinique qui traite les fractures. C’est alors qu’un médecin de cette clinique m’a demandé si j’avais déjà entendu parler du myélome multiple. La réponse était oui : mon frère l’avait. Le médecin a demandé un test, et je suis allé faire une prise de sang. Quelques jours plus tard, les résultats sont tombés et j’étais aussi diagnostiqué d’un myélome.
Avant mon diagnostic, j’avais mal au dos. Lorsque j’allais au Costco, je me servais du chariot pour me soutenir. Je faisais de la physiothérapie, mais cela n’aidait pas. Je repartais toujours en me sentant pire. Mais j’ai fait confiance au médecin de la clinique qui traitait les fractures. Il savait exactement ce qu’il fallait faire et il a mis les choses en marche. Mon médecin de famille n’était peut-être pas spécialiste du myélome, mais il a quand même pu entamer le processus pour me mettre en contact avec un oncologue à l’Hôpital Credit Valley.
Malheureusement, mon premier oncologue n’a pas apprécié mes questions et a mis fin à mon suivi. Par chance, mon deuxième oncologue s’est montré excellent, compatissant, compétent et à l’écoute. Je me sens beaucoup plus en confiance avec lui. Finalement, tout s’est arrangé pour le mieux.
Traitement, effets secondaires et partage de connaissances
En janvier 2021, j’ai reçu une greffe de cellules souches au Centre de cancérologie Juravinski à Hamilton. Après cela, on m’a prescrit plusieurs traitements différents. Certains ont fonctionné pendant un certain temps, tandis que d’autres n’ont pas aidé du tout. Puis, en janvier 2025, j’ai eu la chance de recevoir un traitement par anticorps bispécifique à l’Hôpital Credit Valley (toujours à Mississauga). Je devais être le cinquième patient à recevoir ce traitement à Credit Valley. Je le reçois toujours et il fonctionne bien contre le myélome.
Les effets secondaires sont difficiles à gérer : douleurs articulaires, courbatures, réactions au site d’injection… mais je fais de mon mieux pour les gérer. Les antihistaminiques m’aident, et j’utilise de l’huile d’onagre pour apaiser le site d’injection. Ce n’est pas facile, mais c’est quand même mieux que la douleur que me causait le myélome.
Je consulte beaucoup de ressources en ligne, notamment le site Web de l’International Myeloma Foundation ainsi que d’autres sources d’information. J’ai beaucoup appris, surtout sur la gestion des effets secondaires. Grâce à Myélome Canada, j’ai découvert et rejoint un groupe de soutien à Brampton. J’ai intégré ce groupe pour partager mes connaissances, en particulier sur les effets secondaires. Je crois que c’est un domaine où des conseils supplémentaires sont nécessaires.
J’avais un cousin à New York qui avait lui aussi un myélome. Malheureusement, il est décédé en avril 2025. Nous échangions souvent nos expériences et nous nous soutenions mutuellement. Il souffrait de neuropathie, ce qui l’empêchait de marcher correctement. Pour ma part, je vis encore avec la neuropathie, mais je continue d’essayer différentes choses : la vitamine B12, les massages, les crèmes, les coussins chauffants… tout ce qui pourrait aider. Rien n’est simple quand il s’agit de traitements et d’effets secondaires, alors c’est précieux d’échanger des idées dans les groupes de soutien. Ensemble, on se demande : « Qu’as-tu essayé? », « Qu’est-ce que tu n’as pas essayé? ».
Rester actif grâce au bénévolat
J’ai entendu parler de Myélome Canada pour la première fois grâce à mon oncologue, qui m’avait remis quelques brochures. Depuis, je fais partie du groupe de soutien de Brampton.
Même si je n’ai pas eu l’occasion de participer aux grands événements, j’ai appuyé Myélome Canada grâce à ma propre collecte de fonds. Je fais partie d’un groupe appelé Peel-Guyanese Association. Nous faisons beaucoup de travail caritatif, comme l’envoi de sept conteneurs de 40 pieds remplis de matériel médical et éducatif vers le Guyana. En 2024, nous avions des fonds supplémentaires et cherchions des organismes de notre région à soutenir. Myélome Canada s’est révélé un excellent choix, alors nous avons fait un don.
[Photo : Notre voyage en Jamaïque en 2024]
Rester positif
Je bénéficie d’un grand soutien. Olney est toujours à mes côtés, et notre famille ainsi que nos amis sont d’une aide incroyable. Que ce soit pour tondre le gazon, m’aider au jardin ou simplement être présents, plusieurs personnes se portent volontaires pour rendre ma vie plus facile. Je suis entouré d’amour. La prière m’apporte aussi beaucoup de réconfort.
À toutes les personnes touchées par le myélome, je dis ceci : entourez-vous de personnes positives. Restez concentré. Ne baissez jamais les bras. Croyez en votre capacité à gérer cette maladie. Je prie, je me renseigne, je reste actif et je cherche toujours le positif. Je crois que tout arrive pour une raison, et j’essaie de voir le meilleur dans chaque situation.
-Francis
