18 juin 2026

Brent Smith

Trouver un sens… et une médaille de bronze 

Myélome Canada (MC) : Parlez-nous un peu de vous. D’où venez-vous et quel est votre parcours? 

Brent Smith : Je m’appelle Brent Smith. J’ai grandi à London, en Ontario, mais j’ai déménagé à St. John’s, à Terre-Neuve, en 1993 pour faire une maîtrise en géographie à l’Université Memorial. J’ai fini par y bâtir toute une vie. J’y ai vécu pendant 30 ans et je ne suis revenu à London qu’il y a trois ans. En gros, j’ai passé la moitié de ma vie à St. John’s et l’autre moitié dans la région de London. Je me trouve chanceux, parce que j’ai l’impression d’avoir deux chez-moi. 

Sur le plan professionnel, j’ai travaillé dans le domaine du développement économique communautaire et au sein du secteur à but non lucratif, notamment pour la Société canadienne du cancer et Easter Seals. J’ai également œuvré en défense des droits en santé publique dans le cadre de campagnes de lutte contre le tabagisme à Ottawa et à St. John’s. Puis, il y a environ 20 ans, j’ai fondé ma propre entreprise de chocolat. La Newfoundland Chocolate Company est toujours ouverte aujourd’hui, et l’un de mes fils y travaille. C’est une entreprise dont les Terre-Neuviens sont très fiers, et le fait d’avoir bâti quelque chose d’aussi apprécié dans la province a constitué un chapitre extraordinaire de ma vie. 

MC : Quand avez-vous reçu votre diagnostic de myélome et dans quelles circonstances? 

Brent : C’était le 29 avril 2020, soit environ deux mois après le début de la pandémie de COVID-19. Je souffrais de douleurs au dos depuis des années et des années. Mais comme je me blessais souvent en pratiquant des sports, je prenais simplement de l’ibuprofène et je continuais malgré tout. 

Puis, un jour, j’ai glissé dans un escalier et je suis tombé. Je croyais m’être déboîté l’épaule. C’est lors de la radiographie qu’on a découvert le myélome. Mes chaînes légères étaient très élevées et j’avais de nombreuses lésions osseuses. La plus importante se trouvait sur la vertèbre T8 : environ 85 % de celle-ci avait été détruite. J’ai subi une chirurgie du dos dans le mois qui a suivi. Les chirurgiens ont installé des tiges de titane entre les vertèbres T6 et T10. 

Ils espéraient que la vertèbre commencerait à se reconstruire d’elle-même, mais je crois que j’étais rentré à la maison depuis à peine deux semaines lorsqu’en lançant simplement ma veste sur une chaise, mon dos s’est effondré. Il a fallu appeler une ambulance. Le lendemain, je devais être opéré. Il n’y a eu aucun délai d’attente en raison de la COVID-19. Les chirurgiens n’étaient ni en vacances ni sur les terrains de golf. Ils étaient tous là, prêts à prendre en charge des patients. C’était un peu comme : « Oui, on peut vous opérer demain. » Alors j’ai répondu : « D’accord, allons-y. » 

MC : Aviez-vous déjà entendu parler du myélome avant votre diagnostic? 

Brent : J’avais déjà entendu parler du myélome multiple lorsque je travaillais à la Société canadienne du cancer. Mais cela remontait à plusieurs années et, lorsque le médecin a prononcé ces mots pour la première fois, je me suis demandé : « Mon Dieu, est-ce que c’est l’un des “bons” cancers ou l’un des “mauvais”? » Et je ne pensais pas que c’était particulièrement l’un des bons.  

Avec le myélome, il n’existe pas encore de guérison. Il y a un caractère définitif au diagnostic et au pronostic qui est évidemment terrifiant. Mais il y a aussi, d’une certaine façon, un cadeau dans tout cela. On nous donne du temps, et ce temps ne cesse de s’allonger grâce aux progrès de la recherche. Je me considère extrêmement chanceux d’avoir reçu mon diagnostic aujourd’hui plutôt qu’il y a 30 ans, à une époque où l’espérance de vie se situait généralement entre trois et cinq ans. Aujourd’hui, nous disposons d’un grand nombre de traitements novateurs et de beaucoup d’espoir. Mes amis qui vivent eux aussi avec le myélome et moi avons tous la même approche : tenir bon. Tenir bon jusqu’à la prochaine avancée. Si la thérapie CAR-T est ce qui finit par mettre cette maladie au repos, alors très bien : il suffit de tenir assez longtemps pour y arriver. 

MC : Pouvez-vous nous parler de votre parcours de traitement? 

Brent : La chirurgie du dos a été extraordinaire. Elle m’a littéralement sauvé la vie. Je referais cette opération trois fois plutôt que de subir une autre greffe de cellules souches. La greffe, elle, a été… très difficile. 

Avant de la subir, j’avais parlé à quelques personnes qui étaient passées par là et elles m’avaient dit que ce n’était pas si terrible. Mais, pour ma part, j’avais l’impression de mourir dans cet hôpital. Et c’était en pleine pandémie de COVID-19, donc personne ne pouvait venir me voir. J’ai passé trois semaines seul à l’hôpital. Ça a été extrêmement éprouvant. C’est la première fois de ma vie que j’ai vécu quelque chose qui s’apparente à un trouble de stress post-traumatique. Encore aujourd’hui, certaines choses peuvent me ramener à cette période et à la panique absolue que je ressentais en ayant l’impression que ma vie m’échappait. 

La greffe ne m’a procuré qu’environ deux ans de rémission, ce qui a été décevant. C’était aussi inquiétant, parce qu’on lit toute la documentation et on sait que le traitement de première ligne est censé offrir la rémission la plus profonde et la plus durable. 

Cependant, mon traitement de deuxième ligne, l’isatuximab, approche maintenant les trois ans, et il a déjà donné de meilleurs résultats que la greffe dans mon cas. J’espère simplement pouvoir continuer sur cette lancée le plus longtemps possible. 

MC : Qu’est-ce qui vous aide à avancer au quotidien? 

Brent : Rester actif en fait une grande partie. Après ma chirurgie du dos, je ne savais honnêtement pas si je pourrais un jour courir ou faire du vélo de nouveau. Puis, un jour, je me souviens être remonté sur mon vélo de montagne et avoir réussi à faire un petit tour dans le quartier. J’avais les larmes aux yeux et un immense sourire au visage. C’était un moment de pure joie. Je me suis dit : « D’accord, ça va aller. Je suis capable de faire ça. » 

Mes oncologues, autant à St. John’s qu’à London, me donnent le même conseil : rester fort. Plus je suis en santé, plus j’aurai d’options lorsque ce traitement finira éventuellement par cesser d’être efficace. La musculation, en particulier, est extrêmement bénéfique pour la santé mentale. C’est d’ailleurs un aspect dont on ne parle pas assez dans le contexte du myélome : l’anxiété qui précède chaque rendez-vous en oncologie, l’attente des résultats et l’inquiétude liée aux chiffres. C’est difficile. Mais l’exercice physique m’aide constamment à retrouver mon équilibre. 

J’ai aussi constaté qu’un changement de perspective par rapport à la maladie m’avait énormément aidé. J’ai commencé à me dire : « C’est moi le PDG de ce cancer. Les médecins sont mes vice-présidents. Ils me conseillent, mais au bout du compte, c’est moi qui prends les décisions concernant ma vie. » Mes amis, ma famille et Myélome Canada forment mon réseau de soutien. Mais, en fin de compte, cette maladie fait partie de mon parcours, et je dois en assumer la responsabilité. Lorsque j’ai adopté cette façon de voir les choses, j’ai ressenti une immense paix intérieure. 

MC : Parlez-nous des Jeux des greffés. 

Brent : Pendant ma greffe de cellules souches, un ami qui avait reçu une greffe de rein m’a parlé des Jeux des greffés et m’a dit que je pourrais peut-être y participer. L’idée de pouvoir relever un tel défi a eu sur moi l’effet d’une véritable décharge d’énergie. À l’époque, toutefois, les Jeux étaient réservés aux personnes ayant reçu une greffe provenant d’un donneur, alors que j’avais subi une greffe autologue, réalisée à partir de mes propres cellules souches. J’ai quand même communiqué avec les organisateurs, qui m’ont dit qu’ils envisageaient d’élargir l’admissibilité. J’ai donc attendu. 

L’an dernier, j’ai appris que les Jeux étaient désormais ouverts aux receveurs de greffes autologues de cellules souches. Je me suis inscrit immédiatement. Et c’est ainsi que nous sommes partis pour Dresde, en Allemagne. 

J’ai participé aux épreuves de lancer du disque et de cyclisme, mais je me suis blessé au ménisque et je me suis fait mal au dos, au point où il semblait que je ne pourrais pas prendre part au saut en hauteur. C’était pourtant l’épreuve qui me tenait le plus à cœur, puisque je pratiquais cette discipline au secondaire et que je m’y débrouillais plutôt bien. Je me suis dit que, malgré les tiges de métal dans mon dos, j’étais probablement encore capable de le faire. La veille de la compétition, j’ai demandé à ma femme, qui est infirmière, de me bander le dos et le genou et de préparer les antidouleurs pour le lendemain matin, parce que je voulais au moins essayer. J’ai participé à l’épreuve… et je suis revenu avec une médaille de bronze! 

L’expérience de représenter le Canada, de défiler dans les rues de Dresde avec les autres athlètes en brandissant le drapeau canadien, de franchir cette barre puis de lever les yeux pour apercevoir ma femme, mon plus jeune fils et un groupe de Canadiens qui donnaient l’impression d’être cinq cents personnes à eux seuls… rien que d’y penser, j’en ai encore des frissons. 

Je ne saurais trop encourager les personnes vivant avec le myélome qui ont subi une greffe de cellules souches à tenter l’expérience. Toutes les épreuves ne sont pas des triathlons. Il y a notamment du pickleball, du bowling, du golf et plusieurs autres activités très accessibles. Cette année, les Jeux ont lieu à Sherbrooke, au Québec. Je participerai au pickleball, au cyclisme et au saut en hauteur, où j’essaierai de conserver ma place sur le podium. Je vais aussi essayer le lancer du javelot pour la toute première fois. Pour moi, l’essentiel est là : sortir de chez soi, apprendre quelque chose de nouveau et se donner une raison de rester en forme. C’est vraiment de cela qu’il s’agit. 

MC : Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez dire aux autres membres de la communauté du myélome? 

Brent : À toute personne, particulièrement aux hommes dans la cinquantaine, qui vivent avec des douleurs inexpliquées et les attribuent simplement à une chute en vélo de montagne ou à quelques travaux trop exigeants autour de la maison : cessez de trouver des excuses et allez consulter un médecin. Dans mon cas, le myélome a été diagnostiqué tardivement. Il aurait pu être détecté beaucoup plus tôt si j’avais été plus proactif. 

À mes compagnons de route vivant avec le myélome, je dirais ceci : ne vous laissez jamais définir par la maladie et ne lui laissez pas prendre toute la place. Trouvez une façon de reprendre le contrôle de votre situation. Pendant probablement la première année suivant mon diagnostic, je ne pensais à rien d’autre. J’étais constamment habité par la peur de ce qui m’attendait. Mais lorsque j’ai réussi à changer ma façon de voir les choses, lorsque j’ai commencé à sentir que cette maladie faisait partie de mon parcours et que j’étais capable de prendre les rênes, tout est devenu un peu plus facile.