22 janvier 2026
Bonnie Hall
Vivre avec un myélome à haut risque : neuf lignes de traitement… et ce n’est pas terminé
Je m’appelle Bonnie Hall, et voici mon histoire. Je vis avec un myélome et je me définis comme une guerrière du myélome. On me demande souvent comment j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Voici comment tout a commencé. Dans les mois précédant mon diagnostic, je ressentais une fatigue écrasante, différente de tout ce que j’avais connu auparavant. Je me souviens avoir dit à mon mari : « J’ai l’impression d’avoir les os lourds ». J’étais littéralement exténuée. Je n’avais que 53 ans, mais j’avais l’impression d’en avoir 83. J’ai donc consulté mon médecin de famille, qui m’a prescrit des analyses sanguines pendant plusieurs mois. Puis, le 11 avril 2016, j’ai rencontré un hématologue au Sunnybrook Odette Cancer Centre, à Toronto. Naïvement, je me disais que ce ne pouvait pas être si grave, puisque mon rendez-vous était avec un hématologue et non avec un oncologue.
Je n’avais jamais entendu parler du myélome multiple (MM) avant ce jour-là. Je me souviens encore très clairement de ce que j’ai ressenti lorsqu’on m’a annoncé que j’étais atteinte d’un cancer incurable. J’ai eu l’impression de sortir de mon corps, comme si mon esprit s’était détaché et observait la scène d’en haut. Ce fut le plus grand choc de ma vie. Pourtant, dès le premier jour de mon diagnostic, j’étais déterminée à faire tout ce qu’il fallait pour survivre et m’en sortir.
Ce que je ne savais pas au début, mais que j’ai compris avec le temps, c’est que je suis atteinte d’un myélome à haut risque. Cela signifie que mes périodes de rémission ont tendance à être plus courtes pour moi et que les options de traitement diminuent à mesure que la maladie évolue. En près de dix ans depuis mon diagnostic, j’ai suivi neuf lignes de traitement, dont deux greffes de cellules souches et le protocole D-PACE (chimiothérapie à forte dose). J’ai également reçu, au moins une fois, chacune des grandes classes de traitements disponibles : immunomodulateurs, inhibiteurs de protéasome, anticorps monoclonaux et anticorps bispécifiques ciblant les cellules T.
Importance de la recherche
Heureusement, il existe de nombreuses options de traitement contre le MM, et les progrès de la recherche ont permis aux médecins d’affiner les protocoles de traitement au fil du temps. Certains traitements considérés comme des « normes de soins » au moment de mon diagnostic ont d’ailleurs évolué grâce aux avancées scientifiques. Dans bien des cas, on constate que les combinaisons de plusieurs médicaments donnent de meilleurs résultats : autrement dit, l’ajout d’un troisième, voire d’un quatrième médicament, peut accroître l’efficacité globale d’un traitement. De nouvelles catégories ont aussi émergé, notamment les bispécifiques, dont le mode d’action est différent. D’ailleurs, le médicament qui me maintient en vie aujourd’hui est un bispécifique qui n’était pas accessible aux Canadiens il y a à peine un an. C’est pourquoi la recherche et l’innovation me tiennent particulièrement à cœur, surtout maintenant que mes options de traitement commencent à s’amenuiser.
Toute personne touchée par un MM sait que les rechutes font partie de la réalité de la maladie. Même lorsque la maladie est stable, voire indétectable, nous savons qu’elle n’a pas disparu et qu’après une période de rémission, elle finira par progresser de nouveau. Chaque rechute implique un nouveau traitement. Pour moi, l’un des aspects les plus difficiles est l’incertitude : ne pas savoir quand le traitement actuel cessera d’être efficace ni quand je devrai, encore une fois, faire face à une rechute. Je porte aussi le poids de me demander ce qui arrivera lorsque toutes les options de traitement auront été épuisées, sans compter les bouleversements de la vie quotidienne liés aux traitements plus intensifs, comme les greffes de cellules souches et le protocole D-PACE. Avec le temps, j’ai compris que, pour moi, la lutte contre le myélome est une épreuve autant mentale, émotionnelle et spirituelle que physique. J’ai la chance d’avoir un solide réseau de soutien qui m’aide à garder le moral et à préserver ma santé mentale, et j’en suis très reconnaissante. Pour ceux et celles qui n’ont pas accès à un tel réseau ou qui auraient besoin d’un accompagnement supplémentaire, Myélome Canada offre un programme d’aide appelé MC Assistance.
(Note de la rédaction : MC Assistance est une ligne d’information gratuite, bilingue et confidentielle. Appelez le 1-888-798-5771 ou remplissez un formulaire de demande d’information; un spécialiste de l’information sur le myélome vous aidera à trouver des renseignements et des ressources, ou vous offrira simplement une oreille attentive.)
« J’ai la chance d’avoir un important réseau de soutien »
[Photo : Notre famille avant le myélome multiple. Avec mon mari Lindsey et nos filles Sydney et Paris en août 2015, quelques mois avant mon diagnostic.]
Tout naturellement, ma famille et moi avons dû adapter nos vies pour composer avec les aléas que le myélome nous impose. Nos filles n’avaient que 12 et 14 ans lorsque j’ai reçu mon diagnostic; elles ont donc traversé leur adolescence dans l’ombre de la maladie, une réalité qui n’a certainement pas été facile pour elles. C’est toutefois mon mari qui a été le plus touché, puisqu’il a été le plus étroitement impliqué dans mon parcours. Nos vies et nos avenirs sont, bien sûr, intimement liés.
[Photo : Avec mon mari Lindsey à Paso Robles, en Californie, pour célébrer notre 25e anniversaire de mariage (avec un peu de retard). Août 2023, deux mois après ma deuxième greffe de cellules souches.]
Je garde un souvenir très précieux d’août 2023. Je venais de subir ma deuxième greffe de cellules souches. À ce moment-là, c’était ma seule option; un sac de mes propres cellules, prélevées en 2018. Après quelques incidents qui ont mis ma vie en danger, j’ai réussi à reprendre le dessus. Lorsque je me suis sentie mieux, mon mari et moi avons pris l’avion pour la Californie afin de célébrer, avec un peu de retard, notre 25e anniversaire de mariage. Nous avions retenu les services d’un photographe pour immortaliser ce moment et, chaque fois que je regarde ces photos, je repense à notre lien, ainsi qu’au soulagement et à la joie que nous avons ressentis en réalisant que je m’en étais sortie et que j’étais toujours là.
[Photo: Randonnée en Suisse avec mon mari Lindsey. Juillet 2024, immédiatement après être entrée en rémission à la suite d’un traitement par le téclistamab.]
Les voyages et l’aventure ont toujours été des passions familiales, mais l’imprévisibilité des rechutes du myélome complique énormément toute planification à long terme. Alors, lorsque mon myélome est stable, nous choisissons de vivre pleinement le moment présent : nous voyageons autant que possible, pour créer des souvenirs et découvrir de nouvelles choses ensemble. Maintenant que nos filles sont au début de la vingtaine, notre temps en famille est plus précieux que jamais, et nous saisissons chaque occasion de nous évader ensemble.
[Photo : Séance photo pour Focused Studios à Toronto. Mars 2024, neuf mois après ma deuxième greffe de cellules souches.]
L’une de mes autres priorités a toujours été la forme physique. Je faisais de la musculation et du cardio depuis l’université, et je m’entraînais quatre à cinq fois par semaine depuis le début de la vingtaine. Mais certains traitements, notamment la préparation à la greffe de cellules souches et le protocole D-PACE, m’ont causé des nausées (mon pire ennemi) et une faiblesse marquée, entraînant une perte de poids importante et, surtout, une perte de masse musculaire maigre. À chaque fois, il m’a été un peu plus difficile de regagner cette masse musculaire maigre, d’autant plus que la dysgueusie (altération du goût) complique grandement l’alimentation.
Changement de priorités
Au moment où j’ai reçu mon diagnostic, je dirigeais ma propre entreprise, une société de conseil en soins de santé florissante, et je préparais le lancement d’une deuxième entreprise dans le domaine de l’édition. J’étais déterminée à ne pas laisser les traitements perturber ma vie personnelle ou professionnelle. Malgré 26 semaines consécutives de traitement CyBorD (cyclophosphamide, bortézomib et dexaméthasone), suivies d’une greffe de cellules souches, j’ai continué à travailler à temps plein cette année-là, puis l’année suivante, comme je l’avais toujours fait. Au fil des années, toutefois, les rechutes se sont rapprochées. Elles ont exigé des séjours plus longs à l’hôpital, et chaque nouveau traitement s’est accompagné d’effets secondaires difficiles à supporter. Travailler est devenu de plus en plus ardu. J’ai fini par prendre la décision de mettre fin aux activités de mes deux entreprises. Je me souviens encore du profond chagrin ressenti au moment de signer les documents fermant l’entreprise que j’avais créée quinze ans plus tôt. Un aspect de plus de ma vie, emporté par le myélome.
Le myélome multiple m’a beaucoup pris. Il a, entre autres, mis prématurément fin à ma carrière; il m’a privée de mon corps en forme (à trois reprises), de mes cheveux (à trois reprises) et a détruit les glandes de Meibomius (glandes sébacées) de mes yeux, désormais constamment secs. Il m’a aussi enlevé la capacité de planifier ma vie à long terme, sans jamais savoir quand une rechute surviendra ni à quel point le traitement sera éprouvant. Mais il ne m’a pas enlevé la vie, et j’en suis très reconnaissante. Il ne m’a pas non plus volé ma volonté de vivre, ma combativité ni mon espoir. J’ai choisi d’accueillir la vie telle qu’elle est aujourd’hui, et d’embrasser pleinement celle que j’ai, tant que je l’ai.
Redonner au suivant
C’est pourquoi il est important pour moi de redonner au suivant, en amassant des fonds qui seront directement investis dans la recherche sur le myélome. J’amasse des fonds pour la Société canadienne du cancer depuis quelques années, et j’ai décidé qu’à partir de 2025, je concentrerais mes efforts sur une cause qui profite directement aux personnes touchées par un myélome multiple.
[Photo : Ma famille (avec ma sœur Sharlene et notre chien Maximus) lors de la Marche Myélome Multiple, le 4 octobre 2025.]
Le 4 octobre 2025, ma famille et moi avons participé à notre première Marche Myélome Multiple, l’occasion idéale d’amasser des fonds et de sensibiliser davantage de gens à cette maladie. Je me suis également engagée activement à soutenir les efforts du Canadian Myeloma Research Group (CMRG), dirigé par la Dre Donna Reece. D’autres, avant moi, ont amassé des fonds qui ont mené à des innovations qui me permettent d’être en vie aujourd’hui. À notre tour, ma famille et moi souhaitons faire notre part pour que ces recherches se poursuivent.
Mon histoire est une histoire d’espoir. À la Marche Myélome Multiple, notre équipe s’appelait Powered by Hope, car j’ai lu quelque part que le mot le plus puissant de la langue anglaise est hope. L’espoir se définit comme « un état d’esprit optimiste fondé sur l’attente de résultats positifs ». Presque dix ans après mon diagnostic, j’ai toutes les raisons de demeurer optimiste, et d’espérer des avancées positives pour l’avenir.
Lien vers ma vidéo Instagram. Un aperçu des bons et moins bons côtés du cancer après près de 10 ans.