27 novembre 2025
Andrew Gray
Faire face à tout ce que la vie me réserve
Je m’appelle Andrew Gray et j’ai reçu le diagnostic d’un myélome à l’âge de 67 ans. C’est en 2017 que j’ai remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas. Je faisais de l’exercice régulièrement, mais je n’arrivais plus à performer comme avant. J’avais de moins en moins d’énergie, et j’ai vite compris qu’il y avait un problème. Je suis donc allé voir mon médecin de famille pour lui demander une coloscopie.
Les résultats étaient normaux, mais le spécialiste qui a réalisé l’examen a remarqué une anomalie dans mes analyses de sang. Il m’a indiqué qu’il les enverrait à un hématologue. À ce moment-là, je n’étais pas particulièrement inquiet. Je lui ai simplement dit : « D’accord, faisons ce qu’il faut ».
J’ai continué à vivre normalement jusqu’à ce que je consulte un hématologue à l’hôpital d’Oakville, où j’ai passé d’autres analyses de sang. Lorsque les résultats sont revenus, on m’a annoncé que j’étais atteint d’un myélome multiple, et qu’il n’existait aucun remède. Tout simplement. Je n’avais jamais entendu parler d’un myélome multiple et j’ignorais totalement ce que ça signifiait.
À l’époque, nous habitions à Ancaster, en Ontario, et je reçois encore des soins à l’hôpital Juravinski aujourd’hui. J’ai ensuite été dirigé vers un oncologue qui m’a recommandé une greffe de cellules souches. Le problème, c’est que j’avais récemment subi une crise cardiaque (sans lien avec le cancer). Je devais donc attendre un an avant d’être admissible à la greffe, puisque les médicaments que je prenais pour mon cœur n’étaient pas compatibles avec l’intervention. Il fallait donc attendre que mon organisme les élimine complètement.
[Photo : Nancy et moi, le 30 janvier 2024 en Arizona]
Une fois que j’ai été autorisé à subir l’intervention, je devais me rendre à l’hôpital chaque semaine afin que l’on prélève des cellules souches dans mon propre sang. En août 2018, j’ai enfin pu recevoir la greffe. On m’avait prévenu qu’il faudrait environ cent jours avant que je me sente à nouveau moi-même, et on ne m’avait pas menti. J’étais constamment fatigué, j’avais très peu d’appétit et j’ai perdu beaucoup de poids. Heureusement, en 2019, j’ai retrouvé mon énergie!
Je me suis senti très bien pendant quelques années. Je me souviens m’être dit que la greffe en avait vraiment valu la peine. Je pouvais enfin mener une vie normale! J’ai même réussi à reprendre toutes les activités physiques que je pratiquais auparavant.
Mais cet état n’a duré que deux ans et demi, peut-être trois. Cela semble être, pour moi, la durée moyenne de l’efficacité de tous les traitements médicamenteux que j’ai reçus.
J’avais donc besoin d’un nouveau médicament pour continuer à combattre le cancer. On m’a prescrit du daratumumab, qui a bien fonctionné pendant un certain temps. Mais après quelques années, j’ai commencé à ressentir des douleurs à la colonne vertébrale et à avoir d’autres problèmes. Nous savions ce que cela signifiait : le médicament avait cessé d’être efficace. C’est ce qui arrive souvent : les cellules cancéreuses s’adaptent, et le myélome finit par reprendre le dessus.
À la fin de 2023, j’ai commencé une nouvelle ligne de traitement incluant le pomalidomide, un comprimé de chimiothérapie que je prends encore aujourd’hui. Je le prends chaque jour pendant trois semaines, puis je fais une pause d’une semaine avant de consulter mon médecin, et le cycle recommence. Comme beaucoup de personnes atteintes d’un myélome, je prends également de la dexaméthasone une fois par semaine pour réduire l’inflammation dans mon corps.
Selon mon médecin, dans mon cas particulier (car chaque personne réagit différemment), j’ai déjà dépassé la durée moyenne d’efficacité du pomalidomide. Mais, pour l’instant, il continue d’être efficace. Nous ne savons pas combien de temps mon organisme répondra encore au traitement, mais nous allons poursuivre tant que ce sera le cas.
[Photo : Nancy et moi, le 20 septembre 2025 à la Marche Myélome Multiple de Mississauga]
Ma femme, Nancy, et moi-même avons eu de nombreuses discussions avec mon médecin pour planifier les prochaines étapes. J’ai beaucoup de chance d’être suivi par lui. C’est d’ailleurs lui qui nous a recommandé d’envisager la thérapie cellulaire de type CAR-T (thérapie CAR-T).
La thérapie CAR-T est un traitement unique qui peut offrir plusieurs années de rémission. Imaginez! Aucun traitement pendant des années! Pour une personne atteinte d’un cancer, cela signifie que la vision de Myélome Canada, reprendre sa vie malgré le myélome, pourrait devenir ma réalité!
Au début, l’idée de suivre une thérapie CAR-T me rendait nerveux. Mais j’ai effectué mes recherches, participé à des séminaires, et appris comment le traitement fonctionne, ainsi que ses effets secondaires possibles. Plus j’en apprenais, plus je me sentais optimiste et confiant. Les essais cliniques, ainsi que les témoignages de patients ayant reçu ce traitement dans d’autres pays, ont montré des résultats impressionnants, parfois même curatifs.
Alors imaginez notre choc, à Nancy et moi, lorsqu’on nous a appris que Carvykti®, une nouvelle thérapie CAR-T très efficace et prometteuse, approuvée par Santé Canada en 2023, ne serait pas offerte aux Canadiens atteints d’un myélome! Pourquoi? Parce que les négociations de prix en vue de son remboursement ont été interrompues sans qu’un accord puisse être conclu. Les formalités administratives jouent littéralement avec nos vies.
C’est plus que frustrant. C’est comme si on nous claquait la porte au nez. Les Canadiens atteints d’un myélome, comme moi, ont droit aux traitements dont ils ont besoin pour vivre. Myélome Canada travaille d’arrache-pied en notre nom pour faire changer les choses et permettre l’accès à des traitements qui pourraient nous sauver la vie. Nous avons besoin que le plus grand nombre de personnes s’unissent et envoient des courriels à leurs représentants provinciaux ou territoriaux pour relancer les négociations concernant Carvykti® et faire en sorte que les patients soient la priorité. (En savoir plus sur la campagne d’envoi de courriels pour Carvykti®.) J’appuie également Myélome Canada en participant à sa campagne du blitz « Mardi je donne », consacrée à Carvykti®.
C’est ça vivre avec un myélome multiple : affronter la maladie jour après jour, en gardant l’espoir qu’un nouveau traitement deviendra disponible et que nous pourrons en bénéficier.
[Photo : Le Tour Myélome Canada dans la région de Niagara en 2024]
Dans l’ensemble, je me trouve chanceux. Il existe aujourd’hui bien plus de traitements qu’il y a 25 ans. Vu ma situation, je ne sais pas si, en ayant reçu mon diagnostic à l’époque, j’aurais vécu autant d’années. Voir les incroyables progrès qui ont été réalisés m’aide à rester optimiste. Et je puise aussi beaucoup d’espoir dans le fait de savoir que tant de personnes travaillent pour nous soutenir, notamment toute la communauté de Myélome Canada.
Chaque année depuis mon diagnostic, ma famille et mes amis participent à la Marche Myélome Multiple et au Tour Myélome Canada. Les six prix de première et deuxième place remportés pour les collectes de fonds en équipe témoignent du soutien que j’ai reçu, ce qui est très important pour moi.
Aujourd’hui, je pense davantage au myélome, surtout à cause des complications que j’ai connues. Avant, j’étais plus pragmatique. Mais chacun réagit à sa manière. Pour ma part, je fais face à tout ce qui se présente et je trouve, jour après jour, des moyens de continuer à avancer.
Merci,
Andrew
