À Myélome Canada, nous parlons souvent de l’importance de veiller à ce que les patients aient une place à la table des discussions. Mais être invités à la table n’est qu’un début. Pour influencer les décisions qui façonnent la recherche, la pratique clinique et l’accès aux traitements, nous devons nous présenter bien préparés, avec des données probantes, une expertise et une compréhension approfondie à la fois de la science et de l’expérience des personnes que nous représentons. 

C’est pourquoi j’encourage les membres de l’équipe de Myélome Canada à développer de solides connaissances scientifiques et à renforcer leur crédibilité. Notre équipe doit être en mesure de participer activement à des discussions complexes avec des cliniciens, des chercheurs, des décideurs et des dirigeants du secteur de la santé. Nous devons comprendre le langage scientifique, poser des questions éclairées, remettre en question certaines idées lorsque nécessaire et apporter des perspectives qui pourraient autrement ne pas être prises en compte. 

Renforcer notre crédibilité grâce à des publications évaluées par les pairs 

La crédibilité ne s’acquiert pas du jour au lendemain. Elle se construit grâce à un apprentissage continu, à une analyse rigoureuse, à la collaboration et à la volonté de contribuer concrètement. Notre participation croissante, à titre d’auteurs et de coauteurs, à des publications scientifiques évaluées par les pairs constitue un exemple important de ce travail. 

L’évaluation par les pairs est un processus rigoureux dans le cadre duquel des experts indépendants évaluent des manuscrits de recherche avant leur publication. Lorsque des membres de l’équipe de Myélome Canada contribuent à des études évaluées par les pairs, à des lignes directrices consensuelles et à des travaux de recherche sur les politiques, cela démontre que les connaissances au sein d’un organisme de patients sont à la fois pertinentes et précieuses. Plus important encore, cela contribue à faire en sorte que les réalités des patients et des proches aidants soient intégrées aux données probantes qui orientent les soins. 

J’ai personnellement eu le privilège d’être coauteure de cinq publications récentes évaluées par les pairs, présentées dans la section « Myélome Canada dans la littérature scientifique » de notre site Web. Ensemble, elles portent sur la qualité de vie, les préférences des patients en matière de traitement, les délais d’accès aux médicaments en oncologie, le rôle des données probantes en contexte de vie réelle dans les décisions concernant le financement des médicaments, ainsi que les recommandations pour une utilisation efficace de la thérapie cellulaire de type CAR-T et des anticorps bispécifiques. Ces collaborations m’ont confirmé que les données scientifiques et l’expérience des patients ne sont pas deux formes de connaissances qui s’opposent. Au contraire, elles se renforcent mutuellement. 

Les contributions de notre équipe vont bien au-delà des miennes 

Gabriele Colasurdo a contribué à l’élaboration de recommandations consensuelles nationales sur le traitement de première intention des patients admissibles à une greffe, de lignes directrices sur le dépistage de la maladie résiduelle minimale (MRM) et de recommandations visant à uniformiser le diagnostic du myélome et des troubles connexes. Il a également été coauteur de travaux de recherche visant à déterminer si les mesures de la qualité de vie couramment utilisées en recherche reflètent pleinement les aspects que les patients et les proches aidants considèrent comme les plus importants. 

Plus récemment, Gabriele et Michelle Oana ont été coauteurs d’un article issu de l’atelier de phase 0 de Myélome Canada, une initiative novatrice. Ce travail a réuni des patients, des cliniciens, des chercheurs et des partenaires du milieu des politiques de santé afin d’élaborer un modèle de navigation axé sur l’équité visant à réduire les obstacles à la participation aux essais cliniques, notamment ceux liés aux déplacements, aux coûts et à la langue. Il s’agit d’un excellent exemple de la façon dont un organisme de patients peut non seulement cerner les défis, mais aussi contribuer à l’élaboration de solutions concrètes fondées sur des données probantes. 

Lorsque des patients figurent parmi les auteurs d’une étude, leurs points de vue ne sont pas simplement filtrés à travers une perspective clinique ou résumés dans une citation. Ils contribuent à façonner les questions posées, les résultats mesurés et les conclusions tirées. 

Consultez cette publication ainsi que d’autres publications sur la nouvelle page « Myélome Canada dans la littérature scientifique » de notre site Web. 

Prendre part aux discussions importantes 

Contribuer à des publications scientifiques exige de fonder nos réflexions sur des données probantes, de soumettre notre travail à l’évaluation par les pairs et de participer de façon constructive aux échanges au sein de la communauté scientifique. Cela renforce notre crédibilité et nous permet de prendre part aux discussions sur des enjeux importants : Comment devrait-on mesurer la qualité de vie? Quels résultats devraient déterminer la valeur d’un traitement? Comment rendre les essais cliniques plus accessibles et représentatifs? Comment introduire les traitements novateurs de façon sécuritaire et équitable? Que faut-il faire pour réduire les délais qui empêchent les patients d’avoir accès rapidement aux nouveaux traitements? 

Aucun groupe ne peut, à lui seul, répondre à ces questions. L’expertise scientifique et clinique est essentielle, tout comme le sont l’expérience vécue, la connaissance des politiques de santé et la compréhension des obstacles auxquels les patients sont confrontés dans la vie réelle. 

Lorsque des membres de l’équipe de Myélome Canada et des personnes ayant une expérience vécue participent à la recherche à titre de partenaires et d’auteurs, nous contribuons à réunir ces différentes formes d’expertise. Nous veillons ainsi à ce que le point de vue des patients soit pris en compte non seulement une fois la recherche terminée, mais tout au long du processus, du choix des questions de recherche à la conception des études et à l’élaboration des recommandations. 

Notre responsabilité : créer des liens 

Nous avons une double responsabilité : 

• représenter la voix des patients;  

• veiller à ce que cette voix soit éclairée, crédible et impossible à ignorer.  

En investissant dans le développement des connaissances scientifiques de notre équipe et en contribuant à des travaux de recherche évalués par les pairs, Myélome Canada fait le pont entre la science, les politiques de santé et l’expérience vécue. 

C’est en créant ces liens que de véritables changements peuvent voir le jour. 

Chaleureusement, 

Martine 

Une note pour remercier Bill Paine