Les personnes vivant avec le myélome multiple vivent de plus en plus longtemps. À mesure que les traitements gagnent en efficacité, il devient essentiel de mieux comprendre ce que les patients et les proches aidants vivent réellement au quotidien et d’utiliser ces informations pour améliorer les soins, la recherche et la prise de décision. L’une des façons d’y parvenir consiste à utiliser des mesures des résultats rapportés par les patients (PROMs). Myélome Canada a soutenu une étude visant à déterminer si les PROMs actuellement utilisées reflètent fidèlement les expériences vécues dans la vie de tous les jours. Nous remercions chaleureusement tous les patients et les proches aidants qui ont partagé leur vécu et contribué à rendre cette recherche possible. 

Que sont les PROMs? 

Les PROMs sont des questionnaires qui permettent aux patients et aux proches aidants de décrire leurs symptômes, leur quotidien et leur bien-être général. Elles aident les chercheurs et les équipes soignantes à mieux comprendre les répercussions du myélome et de ses traitements, des aspects qui ne peuvent pas toujours être évalués au moyen d’analyses sanguines ou d’examens d’imagerie. 

Bon nombre des questionnaires utilisés aujourd’hui ont été élaborés avant l’arrivée des traitements plus récents contre le myélome. Il était donc important de vérifier s’ils reflètent toujours fidèlement l’expérience actuelle des patients. Pour répondre à cette question, Myélome Canada s’est associé à PeriPharm et au PROxy Network afin d’évaluer la pertinence de ces outils. Cette étude a été soutenue par Myélome Canada et financée par AbbVie. 

Quel était l’objectif de cette récente étude? 

Entre octobre 2024 et février 2025, plus de 300 patients et 100 proches aidants de partout au Canada ont participé à une étude visant à évaluer dans quelle mesure les questionnaires de PROMs reflètent fidèlement l’expérience vécue par les personnes touchées par le myélome. Les participants ont rempli des questionnaires couramment utilisés et ont également évalué leur propre qualité de vie. L’objectif était de déterminer à quel point les résultats obtenus à l’aide des questionnaires correspondaient à la façon dont les participants percevaient eux-mêmes leur qualité de vie. Autrement dit, les chercheurs voulaient savoir si les questionnaires brossaient un portrait fidèle de l’expérience réelle des patients et des proches aidants, ou s’il existait des écarts entre les résultats des PROMs et la qualité de vie telle qu’elle était rapportée par les participants eux-mêmes. 

Qu’a révélé l’étude? 

L’étude a démontré que les questionnaires couramment utilisés ne permettent pas toujours de saisir pleinement les répercussions du myélome et de ses traitements sur la vie quotidienne des patients et des proches aidants. Bien qu’ils fournissent des renseignements utiles, leurs résultats ne correspondent pas toujours à la façon dont les participants évaluent leur propre qualité de vie. 

Les patients et les proches aidants ont indiqué que certains aspects importants de leur vécu sont souvent absents de ces questionnaires, notamment : 

• le stress émotionnel;  

• l’isolement lié au risque d’infection;  

• le fardeau continu associé aux traitements.  

Les proches aidants ont également souligné les répercussions de la maladie sur leur quotidien, leur santé mentale et leur situation financière. 

La prochaine étape 

Ces résultats mettent en lumière la nécessité de mettre à jour les outils d’évaluation afin qu’ils reflètent davantage la réalité actuelle des personnes vivant avec le myélome et de leurs proches aidants. Les conclusions de l’étude ont été présentées lors de trois conférences nationales et internationales et ont été publiées dans une revue médicale évaluée par des pairs. 

La prochaine étape consistera à travailler directement avec des patients et des proches aidants dans le cadre de groupes de discussion afin de mieux comprendre ce qui compte le plus pour eux et de développer de nouveaux questionnaires plus pertinents et représentatifs de leur expérience. 

Consultez l’article complet (en anglais) : https://www.mdpi.com/1718-7729/33/3/174