Dès la création de Myélome Canada en 2005, notre cofondateur Aldo Del Col avait compris le rôle essentiel de la défense des droits. Il disait souvent : « Si les patients ne sont pas à la table, ils sont au menu. » Depuis 20 ans, nous portons cette vision avec détermination afin que les personnes touchées par un myélome au Canada soient entendues avec clarté, respect et constance par les personnes qui orientent les décisions en matière de santé.  

La défense des droits prend de nombreuses formes. Elle peut signifier rencontrer des représentants gouvernementaux et des décideurs du milieu de la santé afin d’accélérer l’accès à des traitements qui changent des vies. Elle peut aussi vouloir dire accompagner les patients qui souhaitent témoigner publiquement de leur expérience, mobiliser des milliers de personnes dans le cadre de campagnes de lettres adressées aux dirigeants provinciaux, ou encore faire en sorte qu’aucun patient n’ait à se sentir seul ou impuissant devant la complexité du système de santé.  

À Myélome Canada, nous croyons que la défense des droits commence et se termine toujours avec les patients. 

Mobilisation pour l’accès aux traitements 

À l’automne 2025, des patients, proches aidants, leaders de groupes de soutien, bénévoles, professionnels de la santé et défenseurs des droits se sont mobilisés partout au pays. Myélome Canada a lancé un appel invitant les Canadiens à écrire à leurs représentants afin de réclamer l’accès à une nouvelle immunothérapie novatrice. En quelques jours seulement, des centaines de lettres ont été envoyées aux élus. Rapidement, ce nombre s’est transformé en milliers. En décembre, plus de 5 600 lettres avaient été adressées aux décideurs pour revendiquer un accès équitable aux traitements. Ces témoignages et appels à l’action ont joué un rôle essentiel. Ils ont rappelé aux décideurs que derrière chaque discussion sur les politiques de santé se trouvent des personnes bien réelles, des familles et des vies en attente d’options thérapeutiques capables de transformer leur avenir.  

Au cours des deux dernières années, nos efforts ont contribué à la reprise des négociations entre l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP) et le fabricant de Carvykti® (thérapie cellulaire de type CAR-T).  

Nous avons également plaidé en faveur de négociations pour deux traitements supplémentaires : Blenrep, destiné aux patients atteints d’un myélome en rechute ou réfractaire, et Sarclisa, destiné aux patients nouvellement diagnostiqués inadmissibles à une greffe de cellules souches. Nous sommes heureux d’annoncer que ces deux traitements font maintenant l’objet de négociations actives grâce aux efforts soutenus de notre communauté.  

[Note : Blenrep a reçu une recommandation de remboursement en association avec le bortézomib ou la pomalidomide, ainsi que la dexaméthasone (BVd ou BPd). Sarclisa (isatuximab) a également reçu une recommandation de remboursement en association avec le bortézomib, le lenalidomide et la dexaméthasone (IsaVRd).]  

Espace pour la communauté et la collaboration 

La défense des droits, c’est aussi créer des espaces où les patients peuvent se rassembler, partager leur expérience et renforcer leur voix collective. Des initiatives comme Health eMatters (les inscriptions sont maintenant ouvertes) continuent de jouer un rôle essentiel dans le développement du leadership des patients et le renforcement de la communauté canadienne de défense des droits en oncologie. Comme le souligne Michelle Oana, qui dirige Health eMatters : « Ces défenseurs des droits des patients sont les voix et les leaders d’opinion dans ce domaine. Ils représentent les expériences vécues, les priorités et les besoins de milliers de patients partout au pays. »  Ces mots traduisent une conviction au cœur de l’action de Myélome Canada : le vécu des patients constitue une expertise à part entière.  

Il reste encore beaucoup à accomplir 

Encore aujourd’hui, trop de Canadiens voient leur accès aux traitements retardé en raison de leur lieu de résidence. Trop de patients doivent s’orienter dans un système de santé complexe et fragmenté, tout en vivant avec les répercussions physiques et émotionnelles du myélome. Trop de proches aidants portent, souvent dans l’ombre, un fardeau immense sans recevoir le soutien dont ils ont besoin.  

C’est pourquoi la défense des droits demeure essentielle.  

Elle nous permet de contribuer à bâtir un système de santé davantage ancré dans la réalité des patients et des familles. Elle nous donne les moyens de dénoncer les inégalités, d’accélérer le progrès et de faire en sorte que l’innovation rejoigne les personnes qui en ont le plus besoin. Elle nous rappelle aussi la responsabilité profonde que nous avons envers la communauté qui nous accorde sa confiance chaque jour.  

L’équipe de Myélome Canada prend cette responsabilité très au sérieux. 

Au revoir Jessy, et merci pour tout 

Avant de conclure, je souhaite rendre hommage à une personne qui a profondément marqué le leadership de Myélome Canada en matière de défense des droits au cours des dernières années. Au début du mois de juin, Jessy Ranger, directrice, politiques de santé, défense des droits et services aux patients, quittera notre équipe. Nous sommes heureux de la voir entreprendre ce nouveau chapitre de son parcours, mais son départ laissera un grand vide.  

Jessy a joué un rôle déterminant dans le rayonnement de Myélome Canada comme une voix respectée et influente dans les discussions visant à améliorer le système de santé canadien et à promouvoir des soins véritablement centrés sur les patients. Elle dit souvent : « Les personnes atteintes de cancer du sang se voient offrir aujourd’hui le meilleur de la science et le pire de l’appareil bureaucratique. » Cette phrase reflète non seulement les défis auxquels de nombreux patients continuent de faire face, mais aussi la passion et le sentiment d’urgence qu’elle apportait chaque jour à ses efforts de défense des droits. Qu’il s’agisse de contribuer aux discussions sur l’accès aux traitements, la modernisation de l’évaluation des technologies de la santé, l’engagement des patients, l’innovation réglementaire ou les données probantes en contexte de vie réelle, Jessy a toujours fait preuve d’intelligence, de crédibilité, d’un grand esprit de collaboration et d’une profonde compassion. 

Son leadership a contribué à propulser Myélome Canada à l’avant-garde de la défense des droits pour un système de santé plus réactif, plus équitable et davantage centré sur les patients.