Un message de notre PDG

En novembre, j’ai subi une arthroplastie totale du genou gauche. Il s’agissait d’une chirurgie d’un jour, et j’étais convaincue d’avoir des attentes réalistes de la convalescence. Disons que la réalité m’a vite rattrapée.

Ce que je n’avais pas pleinement saisi, c’est l’ampleur de l’intervention. Autour du genou, il y a très peu de tissus mous, mais il y a tout le reste : nerfs, tendons, ligaments, muscles, os. Toutes ces structures sont touchées pendant l’intervention et doivent ensuite récupérer. Ironiquement, l’articulation elle-même est souvent le moindre souci : elle est remplacée par un implant conçu pour permettre un mouvement fluide. Le vrai défi, c’est tout ce qui l’entoure : guérir, se réadapter, et réapprendre à fonctionner. Et au cœur de tout ça : la douleur. Une douleur réelle, importante, complexe et trop souvent minimisée.

Dans mon cas, elle a rendu ma convalescence bien plus difficile que je ne l’avais imaginé. Les ressources indiquent qu’environ six semaines après l’intervention, on devrait pouvoir plier le genou à au moins 100 degrés. À six semaines, je n’atteignais même pas 60 degrés. La raison était simple : la douleur, et tout ce qu’elle rendait impossible.

Il existe plus qu’un type de douleur

Ce n’était pas une seule douleur. C’était une douleur osseuse aiguë, liée au remplacement de l’extrémité inférieure de mon fémur et de la partie supérieure de mon tibia par un implant artificiel. C’était aussi une douleur neuropathique, alors que les nerfs autour de mon genou tentaient de guérir. Et une douleur musculaire constante, liée aux efforts pour réactiver des muscles traumatisés par l’intervention. Si on m’avait demandé d’évaluer ma douleur sur une échelle de 1 à 10, j’aurais répondu 12. Elle était accablante, implacable, présente jour et nuit.

Ce qui a aggravé la situation, c’est que la douleur n’était pas adéquatement maîtrisée. Mes médicaments n’avaient pas été ajustés pour tenir compte de ses différentes composantes. Résultat : un cercle vicieux. Plus la douleur était intense, moins je pouvais faire mes exercices et suivre ma physiothérapie. Moins je bougeais, plus la récupération ralentissait. Et plus la récupération ralentissait, plus la douleur reprenait toute la place.

Physiquement et mentalement, c’était épuisant.

Après six longues semaines sans véritable perspective d’amélioration, j’ai finalement pu revoir mon chirurgien orthopédiste. Mon traitement antidouleur a été ajusté : un anti-inflammatoire, un médicament ciblant la douleur neuropathique, un opioïde plus puissant pour les pics de douleur, et du Tylenol au besoin. L’effet a été immédiat et considérable. Avec une douleur enfin mieux maîtrisée, j’ai pu m’investir pleinement dans ma réadaptation, et faire ce qu’il fallait pour reprendre le dessus.

Cela ne veut pas dire que la douleur a disparu. Même maintenant, trois mois après l’intervention, je ne suis pas encore là où je devrais être.

Aujourd’hui, je peux plier mon genou à environ 110 degrés. Idéalement, je devrais atteindre au moins 120 degrés à ce stade, et plutôt 135 degrés chez une personne sans limitation. La douleur fait donc encore partie de mon quotidien, surtout la nuit, après une journée complète d’exercices et d’activités.

Cette expérience a profondément changé ma façon de percevoir la douleur

Vivre pendant trois mois avec une douleur osseuse et neuropathique intense m’a permis de développer une compréhension plus profonde et plus humble de ce que traversent tant de personnes atteintes d’un myélome. Souvent, elles endurent cette douleur bien plus longtemps. Souvent, sans perspective claire de répit. La douleur liée au myélome n’est pas qu’un simple inconfort. On me l’a décrite comme atroce. Et pourtant, en oncologie, la douleur est parfois reléguée au second plan, parce que la maladie elle-même prend toute la place. Traiter la cause sous-jacente devient, à juste titre, le cœur des discussions.

Mais la douleur compte. Elle affecte la mobilité, le sommeil, la santé mentale, la dignité et, au bout du compte, la qualité de vie. Elle détermine souvent si une personne peut participer activement à ses soins, préserver son autonomie ou simplement réussir à traverser la journée. La douleur est profondément personnelle : chaque personne la ressent, l’exprime et la tolère différemment.

Si je partage mon expérience, c’est pour dire aux personnes qui souffrent : je vous entends et je comprends. L’équipe de Myélome Canada sait que la douleur n’est pas un enjeu secondaire. Elle est au cœur de l’expérience vécue du myélome. Elle mérite d’être reconnue, mesurée et prise en charge adéquatement.

Ce que cela signifie pour les personnes vivant avec un myélome

Si vous vivez avec de la douleur, vous n’êtes pas « difficile ». Et vous n’échouez pas parce que la douleur persiste. La douleur est réelle. Elle mérite d’être nommée, discutée ouvertement et prise au sérieux. Une prise en charge efficace peut faire une différence concrète, bien au-delà du confort : elle influence la mobilité, la récupération, le bien-être psychologique et la qualité de vie. Si votre douleur n’est pas bien maîtrisée, parlez-en à votre équipe soignante. Et si la réponse ne vous convient pas, poursuivez la conversation. N’hésitez pas à insister pour qu’on explore d’autres options. Vous méritez d’être soulagé. Vous méritez d’être entendu.

Martine Elias
Présidente-directrice générale, Myélome Canada