Un message de notre PDG

À l’aube de cette nouvelle année, j’aimerais mettre en lumière quelque chose de remarquable : la campagne de financement « Mardi je donne » de Myélome Canada a dépassé toutes les attentes, nous permettant d’amasser la somme exceptionnelle de 95 000 $. Mais au-delà du montant, c’est surtout le message qui résonne. Cette mobilisation témoigne avec force de votre confiance, de votre sens de l’urgence et de la détermination de l’ensemble de la communauté canadienne du myélome. À un moment où l’accès à un traitement prolongeant la vie était menacé, des milliers d’entre vous ont choisi de se mobiliser, de faire entendre leur voix et de passer à l’action.

De l’impasse des négociations à la défense urgente des droits : pourquoi nous avons dû agir

Au cœur de cette campagne se trouvait Carvykti®, la seule thérapie cellulaire de type CAR-T (thérapie CAR-T) dont le remboursement est actuellement recommandé pour le traitement d’un myélome au Canada. Or, lorsque les négociations de prix entre l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP) et le fabricant se sont conclues sans entente à l’automne, l’accès à ce traitement s’est soudainement retrouvé menacé. (En savoir plus sur la décision concernant Carvykti®) Nous avons choisi de placer Carvykti® au centre de notre mobilisation, non seulement parce qu’il s’agit d’un traitement important, mais surtout parce que cette situation mettait en lumière un enjeu bien plus vaste et profondément préoccupant : au Canada, des personnes se heurtent encore à des délais inacceptables et à des obstacles qui les empêchent d’accéder à des traitements pourtant approuvés par Santé Canada — des traitements qui, ailleurs dans le monde, transforment déjà la vie de nombreuses personnes. Dans ce contexte, il était urgent d’agir.

Et notre communauté a répondu avec force. Portés par la passion et la détermination, vous (patients, proches aidants et alliés) avez envoyé près de 6 000 lettres aux élus partout au pays, exhortant les gouvernements à reprendre le dialogue et à trouver une solution. Ces lettres racontaient vos réalités. Elles témoignaient de vos craintes et espoirs, mais aussi de votre volonté de ne pas laisser la situation s’enliser. Elles ont surtout transmis un message clair : les délais d’accès aux traitements ne sont pas de simples enjeux abstraits de politiques publiques; ils entraînent des conséquences bien réelles pour les personnes vivant avec un myélome, ici et maintenant.

Mobilisation communautaire au niveau provincial

Parallèlement à cette mobilisation communautaire sans précédent, Myélome Canada a intensifié ses efforts de défense des droits à tous les niveaux. Un exemple particulièrement marquant nous vient de la Colombie-Britannique, où une patiente vivant dans la circonscription du premier ministre a pu le rencontrer directement afin de lui faire part de son expérience et de ses préoccupations. Dans la foulée de cette initiative, Myélome Canada rencontrera le premier ministre et la ministre de la Santé au cours de l’année afin de poursuivre les échanges et de plaider en faveur d’un meilleur accès aux traitements.

Au Québec, nous avons rencontré des responsables du régime d’assurance médicaments et mené des discussions importantes. En Alberta, en étroite collaboration avec la communauté locale du myélome (notamment la Southern Alberta Myeloma Patient Society et la Myeloma Alberta Support Society), nous sollicitons des rencontres avec les décideurs des régimes d’assurance médicaments et poursuivons les démarches pour améliorer l’accès aux traitements. Avec la reprise des activités gouvernementales au début de la nouvelle année, nous solliciterons d’autres décideurs en Ontario et dans d’autres provinces. Ces démarches, menées province par province, sont à la fois réfléchies et indispensables, compte tenu de la réalité actuelle des décisions en matière de financement des médicaments au Canada. Nous vous en dirons davantage au cours des prochains mois.

Discussions au niveau national 

À l’échelle nationale, nous avons poursuivi le dialogue avec le fabricant et rencontré le nouveau président de Johnson & Johnson Canada afin de réaffirmer l’urgence de la situation et la nécessité de solutions viables. Nous avons également rencontré le chef de la direction de l’APP. Ces échanges ne sont pas toujours faciles, mais ils sont indispensables. Avancer exige de la persévérance, de la crédibilité et la volonté de demeurer pleinement engagés, même lorsque les obstacles s’accumulent et que l’avenir paraît incertain.

Notre responsabilité envers vous 

Cette mobilisation extraordinaire est pour nous un immense honneur et une responsabilité tout aussi grande. Les 95 000 $ amassés grâce à la campagne « Mardi je donne » seront investis dans la mise en œuvre et le maintien de notre plan de défense des droits au cours des prochains mois. Ces fonds appuient nos efforts en relations gouvernementales, en analyse des politiques, en mobilisation des patients et en communications, afin de faire avancer cet enjeu de façon stratégique et responsable. Chaque dollar qui nous est confié est utilisé avec soin, transparence et selon les priorités les plus urgentes. Les fonds amassés servent à améliorer l’accès aux traitements novateurs contre le myélome, d’autant plus que d’autres options thérapeutiques, au-delà de la thérapie CAR-T, seront bientôt disponibles.  

Pour l’instant, nous avons interrompu la campagne d’envoi de courriels afin de laisser place aux discussions en cours et aux prochaines étapes. Mener une campagne de défense des droits efficace, c’est aussi savoir quand intensifier la pression et quand privilégier le dialogue. Si les circonstances nous amènent à relancer une mobilisation communautaire avec un nouveau message au début de la nouvelle année, nous savons (et nous en sommes profondément reconnaissants) que la communauté canadienne du myélome sera de nouveau au rendez-vous. Ce que vous avez démontré ces derniers mois est clair : lorsque les personnes touchées par un myélome s’unissent, les décideurs écoutent.  

Je tiens également à saluer le leadership et le dévouement dont a fait preuve l’équipe de Myélome Canada tout au long de cette initiative. Je suis profondément reconnaissante envers Jessy Ranger (directrice, services aux patients, politiques de santé et défense des droits) et Aidan Robertson (conseillère, politiques de santé et défense des droits), pour leur leadership constant, leur vision stratégique et leur engagement inlassable. Leur travail, porté par la voix des patients et des proches aidants, a été déterminant pour faire avancer ce dossier avec intégrité et détermination. 

Préparer l’avenir : le travail de défense des droits de Myélome Canada en 2026 

Notre travail de défense des droits ne s’arrête pas avec Carvykti®. Cette campagne a mis en évidence le besoin urgent d’un système plus réactif et plus équitable, capable de suivre le rythme des innovations scientifiques et de garantir que les patients ne soient pas laissés à eux-mêmes, alors que chaque semaine compte. Nous continuerons de faire pression pour que les solutions mises en place reflètent à la fois les avancées médicales et la réalité vécue sur le terrain, en collaborant avec les gouvernements, les cliniciens, les chercheurs, les partenaires et, surtout, les patients. 

Je tiens aussi à remercier chaleureusement les donateurs qui soutiennent Myélome Canada tout au long de l’année. Votre générosité alimente bien plus qu’une campagne : elle permet des investissements en recherche, des programmes d’éducation et de soutien, ainsi qu’un travail de défense des droits soutenu, essentiel pour obtenir des changements significatifs et durables. 

C’est avec une profonde gratitude et une détermination renouvelée que j’aborde cette nouvelle année. Ce que nous avons accompli ensemble au cours des derniers mois est un rappel puissant de ce qu’une communauté peut accomplir lorsqu’elle se rassemble autour d’un objectif commun. Merci d’être à nos côtés et de contribuer à façonner un avenir où l’accès aux soins est défini par les besoins, et non par les délais. Nous continuerons de vous tenir informés des retombées de cette campagne. 

Je vous souhaite à toutes et à tous une année 2026 empreinte de santé et d’amour! 

Martine