En 2025, Myélome Canada a poursuivi son engagement en faveur d’un système de santé où l’innovation, la compassion et l’équité se traduisent en résultats concrets pour les personnes touchées par le cancer. Au cours de la dernière année, nos initiatives de défense des droits se sont appuyées sur une conviction simple et constante : les avancées en recherche sur le cancer n’ont de valeur que si elles se rendent jusqu’aux patients, de manière équitable, sans délais inutiles et dans le respect de leur dignité.

Tout au long de l’année, l’équipe des politiques de santé et de la défense des droits de Myélome Canada a participé à des conférences et à des forums partout au pays afin de maintenir, au cœur des échanges qui façonnent l’avenir des soins contre le cancer, la voix des patients et des proches aidants.  

Ces événements sont l’occasion de retrouver plusieurs de nos partenaires, tout en nous permettant d’accroître notre visibilité auprès d’autres organismes, de membres de l’industrie pharmaceutique avec lesquels nous ne collaborons pas habituellement, de fonctionnaires du système de santé et, à l’occasion, de décideurs. C’est une occasion pour nous de sensibiliser les différents acteurs de ce grand écosystème à la réalité de notre communauté, et d’acquérir une importante visibilité auprès d’eux.

Pourquoi est-ce si important d’y être visible? Parce que lorsque des comités ou des groupes de travail se forment, ou lorsque des consultations plus pointues sont lancées, toutes ces opportunités nous auront permis de nous positionner comme un partenaire de choix. C’est en étant visibles que nous créons de nouvelles occasions pour notre organisation de collaborer à des projets de plus grande envergure et que nous bâtissons notre réputation auprès des décideurs.

Sur le terrain : les échanges qui ont façonné nos efforts de défense des droits en 2025

L’année a débuté au Québec avec des échanges déterminants, axés sur l’accès aux soins, l’efficacité du système et les innovations émergentes. Lors de la conférence au Québec de l’Association canadienne pour le remboursement des soins de santé (ACRSS), Myélome Canada a contribué aux échanges en apportant la perspective des patients sur l’efficacité du système de santé et les mesures d’accès exceptionnel. Ces conversations ont mis en lumière une réalité incontournable : les patients ne devraient pas avoir à porter le fardeau d’un parcours de soins complexe ni à vivre avec l’angoisse liée à l’incertitude financière. Nous devons continuer à plaider en faveur de politiques qui permettent aux personnes vivant avec le cancer de recevoir des soins dans la dignité et la stabilité.

Plus tard, en février, Myélome Canada a participé à la conférence du Groupe d’action sur le déploiement des thérapies cellulaires et géniques, qui a réuni des défenseurs des droits des patients, des cliniciens, des chercheurs et des partenaires de l’industrie afin d’échanger sur l’essor rapide des thérapies cellulaires et géniques; des traitements susceptibles de véritablement transformer la trajectoire de la maladie. Si ces innovations nourrissent un espoir sans précédent, des incertitudes demeurent quant à l’accès concret pour les patients. Un large consensus s’est dégagé autour d’un besoin urgent d’avoir une action coordonnée pour que ces avancées deviennent, partout au Canada, des options concrètes et équitables pour les patients.

En mars, Myélome Canada a participé à la conférence annuelle de la Coalition Priorité Cancer au Québec, un partenaire de longue date dans nos efforts de défense des droits. Cette rencontre a réaffirmé une idée essentielle : le progrès ne se réalise pas uniquement par des changements de politiques, mais aussi grâce à une collaboration durable et à un engagement commun envers le mieux-être des patients.

Ce constat s’est réaffirmé au Forum Recherche Clinique Québec, où plusieurs initiatives portées par Myélome Canada ont été mises en lumière : des travaux sur les préférences thérapeutiques, des démarches de mobilisation auprès des communautés autochtones touchées par le myélome, ainsi que des projets visant à réduire les obstacles à la participation aux essais cliniques. Le forum a démontré à quel point la collaboration peut accélérer le passage de la recherche à des retombées concrètes et porteuses de sens pour les patients.  

En juillet, un jalon important a été franchi avec la publication d’une étude canadienne, dont Myélome Canada est coauteur, portant sur les préférences de traitement des personnes vivant avec un myélome multiple récidivant ou réfractaire. Intitulée Exploring what matters most to patients in relapsed refractory multiple myeloma treatment: a Canadian discrete choice experiment with patients, caregivers and physicians, cette publication, fruit d’une collaboration pluriannuelle avec des partenaires de l’écosystème de la santé, a réaffirmé l’importance d’intégrer les perspectives des patients et des proches aidants à chaque étape de la recherche.

La publication de cette étude a renforcé un message clé de la défense des droits : lorsque la voix des patients est prise en compte dès le départ, de manière authentique, les données générées gagnent en qualité, en pertinence et en impact.

Plus tard au cours du mois, nous avons organisé à Toronto la Conférence internationale destinée aux patients et proches aidants touchés par le myélome, réunissant des patients, des proches aidants et des experts du Canada, des États-Unis, de l’Europe et de l’Australie.

Le mois d’octobre a été marqué par une série de conférences de haut niveau portant sur les changements réglementaires orientés vers les besoins des patients, ainsi que sur l’accès des traitements innovants sur le marché canadien, notamment ThéCell, la Drug Information Association (DIA) et le Market Access Summit. À travers ces forums, Myélome Canada a plaidé en faveur de solutions axées sur les patients afin de combler les écarts croissants entre les avancées scientifiques, les données probantes en contexte de vie réelle et l’accès aux traitements. Les discussions ont notamment porté sur l’approche du Québec en matière de mise en œuvre des thérapies cellulaires, le rôle du Canada dans la collaboration réglementaire mondiale et l’évolution des critères utilisés pour définir la valeur en soins de santé. Trop de patients attendent encore des thérapies innovantes qui existent, mais qui demeurent inaccessibles. Combler cet écart exige des mesures audacieuses et concertées, ainsi qu’un engagement soutenu envers l’inclusion des patients dans les processus décisionnels.

En novembre, à l’occasion du Longwood National Cancer Summit à Toronto, Myélome Canada a pris part aux échanges avec des leaders nationaux sur la préparation du Canada à la prochaine ère des soins en cancérologie. Les échanges ont porté sur la capacité du système, les délais réglementaires et l’accès équitable à l’innovation. Du point de vue de la défense des droits des patients, l’innovation doit s’accompagner de systèmes capables de la mettre en œuvre. Accélérer l’accès aux thérapies déjà offertes dans des pays comparables demeure une priorité incontournable pour les années à venir.

Ensemble, nous avançons avec espoir.

L’année 2025 a été marquée par des progrès significatifs, une réflexion lucide et des efforts soutenus en matière de défense des droits. Malgré les défis qui persistent, nos efforts collectifs confirment que le changement est possible lorsque patients, proches aidants, cliniciens, décideurs et partenaires unissent leurs forces autour d’un objectif commun.

Myélome Canada demeure résolument engagé à faire en sorte que la voix des personnes vivant avec le cancer continue de guider et de transformer les systèmes conçus pour les soutenir.