27 novembre 2025

Aidez-nous à améliorer l’accès aux traitements essentiels pour les Canadiens 

Photo of Martine Elias, Executive Director

Un message de notre PDG

Nous parlons souvent de la recherche et de l’espoir qu’elle apporte à notre communauté. Mais sans accès à des traitements novateurs, l’espoir perd tout son sens. C’est pourquoi la défense des droits occupe une place essentielle dans la mission de Myélome Canada. Au cours des dernières semaines, ce travail est devenu plus important que jamais. 

La défense des droits fait partie intégrante de notre mission, mais une grande partie de ce travail se déroule dans l’ombre. Il n’est pas toujours visible, mais il demeure l’un des outils les plus puissants dont nous disposons pour améliorer la vie des Canadiens touchés par le myélome. 

Qu’est-ce que la défense des droits pour nous? 

Chez Myélome Canada, cela signifie revendiquer le droit de chaque personne touchée par le myélome d’avoir accès aux meilleurs traitements et soins disponibles, peu importe où elle vit. C’est transformer les progrès scientifiques en changements concrets et veiller à ce que l’innovation ne fasse pas seulement les manchettes, mais qu’elle bénéficie véritablement aux patients. 

À quoi ressemble la défense des droits? 

La défense des droits, c’est : 

  • Sensibiliser et mobiliser notre communauté afin de favoriser des changements qui répondent à ses besoins; 
  • Collaborer étroitement avec les organismes gouvernementaux et les décideurs; 
  • Mener des sondages pour recueillir l’avis des patients dans le cadre du processus d’approbation des traitements et d’évaluation du remboursement; 
  • Créer des partenariats avec d’autres organismes communautaires afin d’amplifier notre voix collective; 
  • Informer le public sur le fonctionnement du système de santé; 
  • Attirer l’attention des médias sur les enjeux les plus pressants; 
  • … et bien plus encore! 

Ce travail est mené par Jessy Ranger (Directrice, politiques de santé, défense des droits et services aux patients), avec le soutien d’Aidan Robertson (Conseillère, politiques de santé et défense des droits). Toute l’équipe de Myélome Canada contribue à cet effort collectif, mais votre rôle demeure au cœur de ce que nous accomplissons. 

Vos histoires, vos opinions et vos expériences vécues sont la preuve que le changement est nécessaire et la force qui le rend possible. Ce sont elles qui donnent un sens et un véritable impact à nos efforts de défense des droits. 

En ce moment, nous menons une importante campagne d’envoi de courriels pour encourager les gouvernements provinciaux et territoriaux, ainsi que le fabricant de Carvykti®, à retourner à la table de négociation de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP), où les négociations du prix en vue du remboursement de Carvykti® (une thérapie cellulaire de type CAR-T) se sont conclues sans entente. Or, sans prix négocié, aucune province ne pourra offrir ce traitement essentiel aux patients qui en ont besoin.

Jusqu’à maintenant, plus de 4 000 courriels ont été envoyés dans 11 provinces et territoires!

Vous pouvez encore faire une différence en participant à notre campagne d’envoi de courriels et en écrivant à vos élus provinciaux.  

Demain, nous pourrions mener un sondage sur un autre traitement, faire entendre la voix des pompiers vivant avec le myélome ou organiser une couverture médiatique sur les besoins des patients en milieu rural. Notre travail est continu et en constante évolution, mais votre voix reste notre point de repère. 

En ce #MardiJeDonne, aidez-nous à faire avancer la défense des droits 

À l’approche du « Mardi je donne » 2025, nos efforts de collecte de fonds sont consacrés à une cause essentielle : la défense des droits. C’est ainsi que nous transformons l’espoir en accès, et l’accès en impact.  

Nous invitons notre communauté à soutenir le travail de défense des droits qui permet aux Canadiens d’accéder à des thérapies novatrices comme Carvykti®. En ce « Mardi je donne », notre objectif est d’amasser 25 000 $ pour renforcer ces efforts et maintenir l’élan. 

Votre soutien nous rapproche d’un avenir où aucun Canadien n’aura à surmonter d’obstacles pour accéder à des traitements qui changent des vies, et pour cela nous vous en sommes profondément reconnaissants. 

Pourquoi ce travail de défense des droits va au-delà de la communauté du myélome 

Le processus d’approbation et de remboursement des médicaments au Canada est inutilement lourd et complexe. Alors que les traitements deviennent de plus en plus novateurs, le système, lui, n’a pas su s’adapter de façon efficace et rapide. Aujourd’hui, c’est l’accès à Carvykti® qui en subit les conséquences. Demain, ce sera un autre traitement novateur. 

Ce n’est pas seulement un enjeu lié au myélome, c’est un enjeu lié au cancer. Il touche toute personne ayant besoin d’un accès rapide aux traitements les plus novateurs, ceux qui sauvent des vies. 

Mobilisons-nous. Pour le myélome. Pour l’innovation. Pour que chaque Canadien ait accès aux meilleurs soins possibles. 

Ensemble, nous défendons les droits. Ensemble, nous changeons l’avenir. 

Comme je le répète souvent : « Ce n’est pas ce que vous avez fait hier ni ce que vous faites aujourd’hui qui compte, c’est ce que vous ferez demain. » Parce que tant qu’il n’y a pas de changement, le travail n’est pas terminé. Et c’est pourquoi je n’abandonnerai jamais. 

Grâce à votre soutien, votre voix, vos courriels et vos dons, nous construisons un avenir où personne n’est laissé pour compte. 

Merci de faire partie de ce mouvement. 

Chaleureusement, 

Martine