Septembre est le Mois de la sensibilisation aux cancers du sang, une occasion de reconnaître toutes les personnes touchées par ces cancers (notamment la leucémie, le lymphome et le myélome multiple) et de soutenir les organismes et les communautés qui œuvrent à améliorer leur qualité de vie. 

Chez Myélome Canada, c’est en mars que se déroulent nos principales activités de sensibilisation. Nous nous joignons alors à la communauté mondiale pour souligner le Mois de l’action pour le myélome et mettre en lumière, au Canada comme à l’international, les réalités des personnes vivant avec un myélome. Mais notre engagement envers la défense des droits et la collaboration va bien au-delà du mois de mars. Nous sommes fiers de nous mobiliser aux côtés des personnes touchées par tous les cancers du sang. Bien que les diagnostics et les expériences puissent différer, nos communautés sont confrontées à plusieurs défis communs : obtenir un diagnostic en temps opportun, trouver de l’information fiable, s’orienter dans un système de santé complexe et bénéficier d’un accès équitable à des traitements prometteurs. 

La saison de la Marche Myélome Multiple bat son plein 

Septembre est également un mois particulièrement important pour notre communauté du myélome, puisqu’il marque le point culminant de la saison de la Marche Myélome Multiple. Partout au pays, les personnes vivant avec un myélome, leurs familles et leurs amis, les proches aidants, les professionnels de la santé et les personnes qui les soutiennent se rassemblent pour parcourir 5 km, créer des liens et amasser des fonds. 

Il y a quelque chose de profondément inspirant à voir notre communauté se rassembler dans différentes villes partout au pays. Chaque personne qui participe à la Marche a une raison qui lui est propre.

Un moment important pour les négociations sur le remboursement des traitements 

Le 18 septembre marquait le premier anniversaire de la décision profondément décevante de mettre fin, sans entente, aux négociations nationales sur le remboursement de Carvykti. Carvykti est une thérapie cellulaire CAR-T qui représente un espoir important pour les personnes vivant avec un myélome, particulièrement celles dont les options de traitement deviennent de plus en plus limitées. 

Après plusieurs mois d’efforts de défense des droits menés par Myélome Canada et notre communauté, les parties sont retournées à la table des négociations en février. Nous avons accueilli cette nouvelle avec optimisme. Pourtant, plusieurs mois plus tard, les négociations sont toujours en cours et aucune entente de financement n’a encore été conclue. Pour les personnes dont la maladie continue de progresser, chaque mois compte. Elles ne peuvent pas mettre leur myélome sur pause en attendant que notre système de santé parvienne à une décision. 

Ce délai me préoccupe profondément, et je sais que cette préoccupation est partagée par l’ensemble de notre communauté. 

D’autres avancées se profilent également à l’horizon. L’anitocabtagène autoleucel, connu sous le nom d’anito-cel, est une nouvelle thérapie cellulaire CAR-T contre le myélome qui est actuellement à l’étude par Santé Canada. L’Agence des médicaments du Canada a également annoncé qu’elle prévoit inviter les groupes de patients à soumettre leurs commentaires sur l’anito-cel en novembre. Myélome Canada sera prêt à faire en sorte que les expériences, les besoins et les priorités de notre communauté soient clairement représentés tout au long de ce processus. 

Les progrès entourant l’anito-cel sont encourageants, mais ils renforcent également l’urgence de régler la question de l’accès à Carvykti. Nous ne pouvons pas laisser une thérapie cellulaire CAR-T sans financement alors qu’une autre commence à suivre le même processus d’approbation et de remboursement. Le Canada doit être prêt non seulement à évaluer ces traitements novateurs, mais aussi à les financer et à les rendre accessibles de façon équitable, sans délais inutiles. 

Il est essentiel que les traitements les plus efficaces soient évalués, approuvés et remboursés rapidement, et cet enjeu concerne toutes les personnes vivant avec un cancer du sang. Les progrès scientifiques ne peuvent changer des vies que lorsque les patients peuvent en bénéficier. 

Au cours des prochaines semaines, Myélome Canada vous en dira davantage sur les actions que nous menons pour favoriser l’accès aux thérapies cellulaires CAR-T. Nous vous expliquerons également comment vous pouvez contribuer à ces efforts. Continuez donc à lire nos infolettres! 

Rassemblons-nous 

Entre-temps, je vous encourage à participer à une Marche Myélome Multiple dans votre communauté. Invitez votre famille, vos amis et vos voisins. Marchez, faites du bénévolat, faites un don ou lancez simplement une conversation sur le myélome. Profitons du soleil de septembre, mais saisissons aussi cette occasion pour faire connaître nos besoins et faire entendre nos voix haut et fort. 

Ensemble, nous formons une communauté forte et déterminée. Ensemble, nous continuerons à nous mobiliser pour que chaque personne vivant avec un myélome au Canada puisse bénéficier de l’accès rapide et équitable qu’elle mérite. 

Martine Elias 

Présidente-directrice générale, Myélome Canada