18 septembre 2025
Avoir notre place à la table mondiale des discussions : le pouvoir de la collaboration pour faire avancer la recherche sur le myélome et la défense des droits des patients
Un message de notre PDG
Bonjour,
Le mois de septembre est marqué par des collaborations particulièrement inspirantes. Je suis extrêmement fière de constater tout ce qui a été accompli, tant par les communautés mondiales que locales du myélome, pour faire progresser la recherche, accroître la sensibilisation et défendre les droits des personnes qui sont atteintes de la maladie.
Septembre est également le Mois de la sensibilisation aux cancers du sang, au cours duquel de nombreux organismes et plusieurs personnes représentant les divers types de cancer du sang unissent leurs forces pour amplifier notre voix collective.
[Photo : La Marche Myélome Multiple de Kingston en 2025]
En parallèle, la 22e réunion annuelle de l’International Myeloma Society se tiendra cette année du 17 au 20 septembre à Toronto. Ce prestigieux rassemblement mondial offre une tribune exceptionnelle pour mettre de l’avant les perspectives canadiennes et partager des recherches novatrices dans le domaine du myélome.
Enfin, notre Marche Myélome Multiple continue de mobiliser non seulement les personnes atteintes d’un myélome et leurs proches (familles, amis et voisins), mais aussi des centaines de bénévoles, donateurs, professionnels de la santé et commanditaires, tous unis par une même cause.
Ensemble, ces événements, rendus possibles grâce à la collaboration et à l’engagement de nombreux partenaires, démontrent la puissance du travail collectif pour atteindre notre objectif commun : permettre à chacun de reprendre sa vie malgré le myélome.
Faire connaître l’innovation canadienne sur la scène mondiale
La 22e réunion annuelle de l’International Myeloma Society (IMS) est l’un des rassemblements les plus importants pour les chercheurs de renommée mondiale dans le domaine du myélome. Cette année, elle se déroule ici même, au Canada. Myélome Canada, en tant qu’organisme communautaire centré sur la personne, sera bien présent. Notre rôle est clair : veiller à ce que les voix des personnes directement touchées par un myélome soient entendues et placées au premier plan de ces conversations cruciales.
Ce matin, la Dre Lisa Leypoldt et moi avons participé à une table ronde sur l’amélioration de la vie des patients atteints d’un myélome récidivant ou réfractaire intitulée « New Horizons: Optimizing Patient Outcomes in RRMM (relapse or refractory multiple myeloma) ». Nous y avons abordé un enjeu trop souvent négligé : les préférences et les priorités des patients lorsqu’une récidive survient. La voix des patients est rarement représentée dans ce type de rencontre médicale, mais grâce à nos efforts de défense des droits, les choses évoluent.
[Photo : La 22e réunion annuelle de l’International Myeloma Society (IMS)]
Normalement, à cette période de l’année, nous tenons la Table ronde scientifique de Myélome Canada. Or, comme plusieurs des éminents chercheurs qui y participent habituellement seront présents à la réunion de l’IMS, Myélome Canada a décidé, pour la première fois, d’organiser plutôt une conférence internationale destinée aux patients et proches aidants. Cette conférence a offert aux Canadiens une occasion sans précédent d’échanger avec des professionnels de la santé venus du monde entier, abolissant ainsi les barrières entre chercheurs et patients. Nous avons tous le même objectif, et ce sont des événements internationaux comme celui-ci qui permettent à chacun de prendre place à la table des discussions. En nous réunissant pour dialoguer sur ce qui compte vraiment, nous faisons un pas de plus vers des changements concrets.
Le Mois de la sensibilisation aux cancers du sang et la Marche Myélome Multiple
Par le passé, nous avons uni nos forces avec des organismes tels que la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) et l’International Myeloma Foundation (IMF) afin de sensibiliser davantage de personnes aux cancers du sang. Ensemble, nous partageons de l’information, menons des actions collectives et créons des occasions d’apprentissage qui profitent à l’ensemble de la communauté touchée par les cancers du sang. En travaillant ensemble, nous pouvons rejoindre bien plus de personnes qu’un seul organisme ne le pourrait. Ainsi, lorsque quelqu’un entend pour la première fois le mot « myélome », il sait déjà qu’il existe une communauté prête à le soutenir.
Pour savoir comment contribuer à faire connaître le myélome, découvrez la campagne de sensibilisation #KnowMyeloma de l’IMF.
[Photo : Jérôme Goulet (leader de la Marche Myélome Multiple à Québec) et moi à la Marche de cette année. Crédit photo: Dennis Adams]
Le Mois de la sensibilisation aux cancers du sang coïncide aussi avec la période la plus animée de la Marche Myélome Multiple. Tout au long de septembre, des communautés d’un océan à l’autre se rassemblent pour sensibiliser davantage de personnes au myélome, et amasser des fonds qui soutiennent la recherche, l’éducation et les programmes communautaires. Je vous invite à participer à la Marche près de chez vous, à rencontrer de nouvelles personnes et à unir vos efforts avec les nôtres pour améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par un myélome multiple.
Une vision commune pour l’avenir
Ce qui me frappe le plus dans nos partenariats internationaux, c’est à quel point nous partageons une vision commune. L’IMF aspire à « un monde où chaque patient atteint d’un myélome peut vivre pleinement sa vie, sans être accablé par la maladie ». De son côté, Myélome Canada poursuit l’objectif que chaque personne touchée puisse « reprendre sa vie malgré le myélome ». Ensemble, ces deux aspirations forment les composantes complémentaires d’une même vision transformatrice.
Les collaborations, tant au Canada et qu’au-delà de nos frontières, sont essentielles pour concrétiser cette vision. Le Canada apporte ses idées, ses perspectives et une défense des droits profondément enracinée dans la communauté. D’autres pays partagent leurs innovations et leurs compréhensions culturelles. En unissant ces forces, nous accélérons le changement et le rendons plus efficace, car nous savons que les patients ne peuvent pas attendre.
Je vous laisse sur cette dernière réflexion : la collaboration mondiale ne se limite pas aux salles de conférence ni aux laboratoires de recherche. Elle prend vie aussi dans nos communautés locales. Notre présence aux grandes discussions internationales n’est possible que grâce à la contribution de chaque donateur, de chaque bénévole qui offre de son temps et de chaque personne touchée par un myélome qui partage son histoire et milite pour le changement. Vous êtes tous des partenaires à part entière dans cet effort collectif. C’est grâce à vous que nous avons les moyens d’opérer un changement porteur d’espoir.
Cordialement,
Martine