{"id":37262,"date":"2026-08-19T10:12:01","date_gmt":"2026-08-19T15:12:01","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?p=37262"},"modified":"2026-08-19T10:09:23","modified_gmt":"2026-08-19T15:09:23","slug":"renforcer-notre-credibilite-et-faire-entendre-la-voix-des-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/2026\/08\/19\/renforcer-notre-credibilite-et-faire-entendre-la-voix-des-patients\/","title":{"rendered":"Renforcer notre cr\u00e9dibilit\u00e9 et faire entendre la voix des patients\u00a0"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c0 My\u00e9lome Canada, nous parlons souvent de l\u2019importance de veiller \u00e0 ce que les patients aient une place \u00e0 la table des discussions. Mais \u00eatre invit\u00e9s \u00e0 la table n\u2019est qu\u2019un d\u00e9but. Pour influencer les d\u00e9cisions qui fa\u00e7onnent la recherche, la pratique clinique et l\u2019acc\u00e8s aux traitements, nous devons nous pr\u00e9senter bien pr\u00e9par\u00e9s, avec des donn\u00e9es probantes, une expertise et une compr\u00e9hension approfondie \u00e0 la fois de la science et de l\u2019exp\u00e9rience des personnes que nous repr\u00e9sentons.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">C\u2019est pourquoi j\u2019encourage les membres de l\u2019\u00e9quipe de My\u00e9lome Canada \u00e0 d\u00e9velopper de solides connaissances scientifiques et \u00e0 renforcer leur cr\u00e9dibilit\u00e9. Notre \u00e9quipe doit \u00eatre en mesure de participer activement \u00e0 des discussions complexes avec des cliniciens, des chercheurs, des d\u00e9cideurs et des dirigeants du secteur de la sant\u00e9. Nous devons comprendre le langage scientifique, poser des questions \u00e9clair\u00e9es, remettre en question certaines id\u00e9es lorsque n\u00e9cessaire et apporter des perspectives qui pourraient autrement ne pas \u00eatre prises en compte.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Renforcer notre cr\u00e9dibilit\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 des publications \u00e9valu\u00e9es par les pairs&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La cr\u00e9dibilit\u00e9 ne s\u2019acquiert pas du jour au lendemain. Elle se construit gr\u00e2ce \u00e0 un apprentissage continu, \u00e0 une analyse rigoureuse, \u00e0 la collaboration et&nbsp;\u00e0 la volont\u00e9 de contribuer concr\u00e8tement. Notre participation croissante, \u00e0 titre d\u2019auteurs et de coauteurs, \u00e0 des publications scientifiques \u00e9valu\u00e9es par les&nbsp;pairs&nbsp;constitue un exemple important de ce travail.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019\u00e9valuation par les pairs est un processus rigoureux dans le cadre duquel des experts ind\u00e9pendants \u00e9valuent des manuscrits de recherche avant leur publication. Lorsque des membres de l\u2019\u00e9quipe de My\u00e9lome Canada contribuent \u00e0 des \u00e9tudes \u00e9valu\u00e9es par les pairs, \u00e0 des lignes directrices consensuelles et \u00e0 des travaux de recherche sur les politiques, cela d\u00e9montre que les connaissances au sein d\u2019un organisme de patients sont \u00e0 la fois pertinentes et pr\u00e9cieuses. Plus important encore, cela contribue \u00e0 faire en sorte que les r\u00e9alit\u00e9s des patients et des proches aidants soient int\u00e9gr\u00e9es aux donn\u00e9es probantes qui orientent les soins.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">J\u2019ai personnellement eu le privil\u00e8ge d\u2019\u00eatre coauteure de cinq publications r\u00e9centes \u00e9valu\u00e9es par les pairs, pr\u00e9sent\u00e9es dans la section \u00ab\u00a0My\u00e9lome Canada dans la litt\u00e9rature\u00a0scientifique\u00a0\u00bb de notre site Web. Ensemble, elles portent sur la qualit\u00e9 de vie, les pr\u00e9f\u00e9rences des patients en mati\u00e8re de traitement, les d\u00e9lais d\u2019acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments en\u00a0oncologie, le r\u00f4le des donn\u00e9es probantes en contexte de vie r\u00e9elle dans les d\u00e9cisions concernant le financement des m\u00e9dicaments, ainsi que les recommandations pour une utilisation efficace de la th\u00e9rapie\u00a0cellulaire de type\u00a0CAR-T et des anticorps bisp\u00e9cifiques.\u00a0Ces collaborations m\u2019ont confirm\u00e9 que les donn\u00e9es scientifiques et l\u2019exp\u00e9rience des patients ne sont pas deux formes de connaissances qui s\u2019opposent. Au contraire, elles se renforcent mutuellement.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Les contributions de notre \u00e9quipe vont bien au-del\u00e0 des miennes&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gabriele Colasurdo a contribu\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de recommandations consensuelles nationales sur le traitement de premi\u00e8re intention des patients admissibles \u00e0 une greffe, de lignes directrices sur le d\u00e9pistage de la maladie r\u00e9siduelle minimale (MRM) et de recommandations visant \u00e0 uniformiser le diagnostic du my\u00e9lome&nbsp;et des troubles connexes. Il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 coauteur de travaux de recherche visant \u00e0 d\u00e9terminer si les mesures de la qualit\u00e9 de vie couramment utilis\u00e9es en recherche refl\u00e8tent pleinement les aspects que les patients et les proches aidants consid\u00e8rent comme les plus importants.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Plus r\u00e9cemment, Gabriele et Michelle Oana ont \u00e9t\u00e9 coauteurs d\u2019un article issu de l\u2019atelier de phase 0 de My\u00e9lome Canada, une initiative novatrice.&nbsp;Ce travail a r\u00e9uni des patients, des cliniciens, des chercheurs et des partenaires du milieu des politiques&nbsp;de sant\u00e9&nbsp;afin d\u2019\u00e9laborer un mod\u00e8le de navigation ax\u00e9 sur l\u2019\u00e9quit\u00e9 visant \u00e0 r\u00e9duire les obstacles \u00e0 la participation aux essais cliniques, notamment ceux li\u00e9s aux d\u00e9placements, aux co\u00fbts et \u00e0 la langue. Il s\u2019agit d\u2019un excellent exemple de la fa\u00e7on dont un organisme de patients peut non seulement cerner les d\u00e9fis, mais aussi contribuer \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de solutions concr\u00e8tes fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Lorsque des patients figurent parmi les auteurs d\u2019une \u00e9tude, leurs points de vue ne sont pas simplement filtr\u00e9s \u00e0 travers une perspective clinique ou r\u00e9sum\u00e9s dans une citation. Ils contribuent \u00e0 fa\u00e7onner les questions pos\u00e9es, les r\u00e9sultats mesur\u00e9s et les conclusions tir\u00e9es.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Consultez cette publication ainsi que d\u2019autres publications sur la nouvelle page \u00ab My\u00e9lome Canada dans la litt\u00e9rature&nbsp;scientifique&nbsp;\u00bb de notre site Web.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Prendre part aux discussions importantes&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Contribuer \u00e0 des publications scientifiques exige de fonder nos r\u00e9flexions sur des donn\u00e9es probantes, de soumettre notre travail \u00e0 l\u2019\u00e9valuation par les pairs et de participer de fa\u00e7on constructive aux \u00e9changes au sein de la communaut\u00e9 scientifique.&nbsp;Cela renforce notre cr\u00e9dibilit\u00e9 et nous permet de prendre part aux discussions sur des enjeux importants&nbsp;:&nbsp;Comment devrait-on mesurer la qualit\u00e9 de vie? Quels r\u00e9sultats devraient d\u00e9terminer la valeur d\u2019un traitement? Comment rendre les essais cliniques plus accessibles et repr\u00e9sentatifs? Comment introduire les traitements novateurs de fa\u00e7on s\u00e9curitaire et \u00e9quitable? Que faut-il faire pour r\u00e9duire les d\u00e9lais qui emp\u00eachent les patients d\u2019avoir acc\u00e8s rapidement aux nouveaux traitements?&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aucun groupe ne peut, \u00e0 lui seul, r\u00e9pondre \u00e0 ces questions. L\u2019expertise scientifique et clinique est essentielle, tout comme le sont l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue, la connaissance des politiques de sant\u00e9 et la compr\u00e9hension des obstacles auxquels les patients sont confront\u00e9s dans la vie r\u00e9elle.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Lorsque des membres de l\u2019\u00e9quipe de My\u00e9lome Canada et des personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue participent \u00e0 la recherche \u00e0 titre de partenaires et d\u2019auteurs, nous contribuons \u00e0 r\u00e9unir ces diff\u00e9rentes formes d\u2019expertise. Nous veillons ainsi \u00e0 ce que le point de vue des patients soit pris en compte non seulement une fois la recherche termin\u00e9e, mais tout au long du processus, du choix des questions de recherche \u00e0 la conception des \u00e9tudes et \u00e0 l\u2019\u00e9laboration des recommandations.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Notre responsabilit\u00e9 : cr\u00e9er des&nbsp;liens&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nous avons une double responsabilit\u00e9 :&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>repr\u00e9senter&nbsp;la voix des patients;&nbsp;&nbsp;<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>veiller&nbsp;\u00e0 ce que cette voix soit \u00e9clair\u00e9e, cr\u00e9dible et impossible \u00e0 ignorer.&nbsp;&nbsp;<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En investissant dans le d\u00e9veloppement des connaissances scientifiques de notre \u00e9quipe et en contribuant \u00e0 des travaux de recherche \u00e9valu\u00e9s par les pairs,&nbsp;My\u00e9lome Canada fait le pont entre la science, les politiques de sant\u00e9 et l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">C\u2019est en cr\u00e9ant ces liens que de v\u00e9ritables changements peuvent voir le jour.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Chaleureusement,&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Martine&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Une note pour remercier Bill Paine&nbsp;&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-image-fill-element\" style=\"grid-template-columns:28% auto\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"683\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/myeloma.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/Portrait-Bill-Paine-683x1024.jpg\" alt=\"Photo de Bill Paine, Copr\u00e9sident\" class=\"wp-image-11782 size-full\" style=\"object-position:53% 36%\" srcset=\"https:\/\/myeloma.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/Portrait-Bill-Paine-683x1024.jpg 683w, https:\/\/myeloma.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/Portrait-Bill-Paine-200x300.jpg 200w, https:\/\/myeloma.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/Portrait-Bill-Paine-768x1152.jpg 768w, https:\/\/myeloma.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/Portrait-Bill-Paine-1024x1536.jpg 1024w, https:\/\/myeloma.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/Portrait-Bill-Paine-1365x2048.jpg 1365w, https:\/\/myeloma.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/Portrait-Bill-Paine-scaled.jpg 1707w\" sizes=\"auto, (max-width: 683px) 100vw, 683px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alors que son mandat prend fin, je tiens \u00e0 exprimer notre sinc\u00e8re gratitude \u00e0 Bill Paine pour son engagement exceptionnel \u00e0 titre de pr\u00e9sident du conseil d\u2019administration.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tout au long de son mandat, Bill a \u00e9t\u00e9 un partenaire de confiance et un conseiller attentionn\u00e9 qui a toujours soutenu My\u00e9lome Canada.&nbsp;Son leadership nous a aid\u00e9s \u00e0 saisir les occasions et \u00e0 relever les d\u00e9fis, tout en contribuant \u00e0 renforcer notre organisme pour les&nbsp;ann\u00e9es \u00e0 venir. Il nous a constamment encourag\u00e9s \u00e0 voir plus grand, \u00e0 planifier de fa\u00e7on strat\u00e9gique et \u00e0 accro\u00eetre nos efforts philanthropiques.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La confiance que Bill accorde \u00e0 notre \u00e9quipe et au potentiel de My\u00e9lome Canada a \u00e9norm\u00e9ment compt\u00e9 pour moi personnellement, ainsi que pour l\u2019ensemble de l\u2019organisme. Bien qu\u2019il quitte ses fonctions de pr\u00e9sident du conseil d\u2019administration, nous sommes ravis qu\u2019il&nbsp;en&nbsp;demeure membre et qu\u2019il continue de soutenir nos efforts de collecte de fonds ainsi que ceux visant \u00e0 renforcer nos relations, tant au Canada qu\u2019\u00e0 l\u2019international. Nous lui sommes profond\u00e9ment reconnaissants pour son leadership, sa g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 et son engagement continu envers notre communaut\u00e9.&nbsp;<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c0 My\u00e9lome Canada, nous parlons souvent de l\u2019importance de veiller \u00e0 ce que les patients aient une place \u00e0 la table des discussions. Mais \u00eatre invit\u00e9s \u00e0 la table n\u2019est qu\u2019un d\u00e9but. 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