{"id":35404,"date":"2026-06-18T09:21:26","date_gmt":"2026-06-18T14:21:26","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?p=35404"},"modified":"2026-06-18T09:23:24","modified_gmt":"2026-06-18T14:23:24","slug":"mise-a-jour-des-mesures-de-la-qualite-de-vie-dans-le-myelome-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/2026\/06\/18\/mise-a-jour-des-mesures-de-la-qualite-de-vie-dans-le-myelome-multiple\/","title":{"rendered":"Mise \u00e0 jour des mesures de la qualit\u00e9 de vie dans le my\u00e9lome multiple\u00a0"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les personnes vivant avec le my\u00e9lome multiple vivent de plus en plus longtemps. \u00c0 mesure que les traitements gagnent en efficacit\u00e9, il devient essentiel de mieux comprendre ce que les patients et les proches aidants vivent r\u00e9ellement au quotidien et d\u2019utiliser ces informations pour am\u00e9liorer les soins, la recherche et la prise de d\u00e9cision.&nbsp;L\u2019une des fa\u00e7ons d\u2019y parvenir consiste \u00e0 utiliser des&nbsp;<strong>mesures des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients (PROMs)<\/strong>. My\u00e9lome Canada a soutenu une \u00e9tude visant \u00e0 d\u00e9terminer si les&nbsp;PROMs&nbsp;actuellement utilis\u00e9es refl\u00e8tent fid\u00e8lement les exp\u00e9riences v\u00e9cues dans la vie de tous les jours. Nous remercions chaleureusement tous les patients et les proches aidants qui ont partag\u00e9 leur v\u00e9cu et contribu\u00e9 \u00e0 rendre cette recherche possible.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Que sont les&nbsp;PROMs?&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les&nbsp;PROMs&nbsp;sont des questionnaires qui permettent aux patients et aux proches aidants de d\u00e9crire leurs sympt\u00f4mes, leur quotidien et leur bien-\u00eatre g\u00e9n\u00e9ral. Elles aident les chercheurs et les \u00e9quipes soignantes \u00e0 mieux comprendre les r\u00e9percussions du my\u00e9lome et de ses traitements, des aspects qui ne peuvent pas toujours \u00eatre \u00e9valu\u00e9s au moyen d\u2019analyses sanguines ou d\u2019examens d\u2019imagerie.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bon nombre des questionnaires utilis\u00e9s aujourd\u2019hui ont \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9s avant l\u2019arriv\u00e9e des traitements plus r\u00e9cents contre le my\u00e9lome. Il \u00e9tait donc important de v\u00e9rifier s\u2019ils refl\u00e8tent toujours fid\u00e8lement l\u2019exp\u00e9rience actuelle des patients.\u00a0Pour r\u00e9pondre \u00e0 cette question, My\u00e9lome Canada s\u2019est associ\u00e9 \u00e0\u00a0PeriPharm\u00a0et au\u00a0PROxy\u00a0Network afin d\u2019\u00e9valuer la pertinence de ces outils. Cette \u00e9tude a \u00e9t\u00e9 soutenue par My\u00e9lome Canada et financ\u00e9e par\u00a0AbbVie.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Quel \u00e9tait l\u2019objectif de cette&nbsp;r\u00e9cente&nbsp;\u00e9tude?&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entre octobre 2024 et f\u00e9vrier 2025, plus de 300 patients et 100 proches aidants de partout au Canada ont particip\u00e9 \u00e0 une \u00e9tude visant \u00e0 \u00e9valuer dans quelle mesure les questionnaires de&nbsp;PROMs&nbsp;refl\u00e8tent fid\u00e8lement l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue par les personnes touch\u00e9es par le my\u00e9lome.&nbsp;Les participants ont rempli des questionnaires couramment utilis\u00e9s et ont \u00e9galement \u00e9valu\u00e9 leur propre qualit\u00e9 de vie. L\u2019objectif \u00e9tait de d\u00e9terminer \u00e0 quel point les r\u00e9sultats obtenus \u00e0 l\u2019aide des questionnaires correspondaient \u00e0 la fa\u00e7on dont les participants percevaient eux-m\u00eames leur qualit\u00e9 de vie.&nbsp;Autrement dit, les chercheurs voulaient savoir si les questionnaires brossaient un portrait fid\u00e8le de l\u2019exp\u00e9rience r\u00e9elle des&nbsp;patients et des proches aidants, ou s\u2019il existait des \u00e9carts entre les r\u00e9sultats des&nbsp;PROMs&nbsp;et la qualit\u00e9 de vie telle qu\u2019elle \u00e9tait rapport\u00e9e par les participants eux-m\u00eames.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Qu\u2019a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 l\u2019\u00e9tude?&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019\u00e9tude a d\u00e9montr\u00e9 que les questionnaires couramment utilis\u00e9s ne permettent pas toujours de saisir pleinement les r\u00e9percussions du my\u00e9lome et de ses traitements sur la vie quotidienne des patients et des proches aidants. Bien qu\u2019ils fournissent des renseignements utiles, leurs r\u00e9sultats ne correspondent pas toujours \u00e0 la fa\u00e7on dont les participants \u00e9valuent leur propre qualit\u00e9 de vie.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les patients et les proches aidants ont indiqu\u00e9 que certains aspects importants de leur v\u00e9cu sont souvent absents de ces questionnaires, notamment :&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>le&nbsp;stress \u00e9motionnel;&nbsp;&nbsp;<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>l\u2019isolement&nbsp;li\u00e9 au risque d\u2019infection;&nbsp;&nbsp;<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>le&nbsp;fardeau continu associ\u00e9 aux traitements.&nbsp;&nbsp;<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les proches aidants ont \u00e9galement soulign\u00e9 les r\u00e9percussions de la maladie sur leur quotidien, leur sant\u00e9 mentale et leur situation financi\u00e8re.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La prochaine \u00e9tape&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ces r\u00e9sultats mettent en lumi\u00e8re la n\u00e9cessit\u00e9 de mettre \u00e0 jour les outils d\u2019\u00e9valuation afin qu\u2019ils refl\u00e8tent davantage la r\u00e9alit\u00e9 actuelle des personnes vivant avec le my\u00e9lome et de leurs proches aidants. Les conclusions de l\u2019\u00e9tude ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9es lors de trois conf\u00e9rences nationales et internationales et ont \u00e9t\u00e9 publi\u00e9es dans une revue m\u00e9dicale \u00e9valu\u00e9e par des pairs.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La prochaine \u00e9tape consistera \u00e0 travailler directement avec des patients et des proches aidants dans le cadre de groupes de discussion afin de mieux comprendre ce qui compte le plus pour eux et de d\u00e9velopper de nouveaux questionnaires plus pertinents et repr\u00e9sentatifs de leur exp\u00e9rience.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Consultez l\u2019article complet (en anglais) :&nbsp;<\/strong><a href=\"https:\/\/www.mdpi.com\/1718-7729\/33\/3\/174\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.mdpi.com\/1718-7729\/33\/3\/174<\/a><strong>\u202f<\/strong>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les personnes vivant avec le my\u00e9lome multiple vivent de plus en plus longtemps. \u00c0 mesure que les traitements gagnent en efficacit\u00e9, il devient essentiel de mieux comprendre ce que les patients et les proches aidants vivent r\u00e9ellement au quotidien et d\u2019utiliser ces informations pour am\u00e9liorer les soins, la recherche et la prise de d\u00e9cision.&nbsp;L\u2019une des [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":35403,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[88,53,135,134],"tags":[],"class_list":["post-35404","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","category-actualites-et-evenement","category-defense-des-droits-et-acces-aux-medicaments","category-recherche-et-science"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35404","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/19"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=35404"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35404\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":35522,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35404\/revisions\/35522"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/35403"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=35404"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=35404"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=35404"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}