{"id":35396,"date":"2026-06-18T09:35:59","date_gmt":"2026-06-18T14:35:59","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?p=35396"},"modified":"2026-06-23T13:11:03","modified_gmt":"2026-06-23T18:11:03","slug":"la-voix-des-patients-mesurer-ce-qui-compte-vraiment","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/2026\/06\/18\/la-voix-des-patients-mesurer-ce-qui-compte-vraiment\/","title":{"rendered":"La voix des patients : mesurer ce qui compte vraiment\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

Lorsque nous parlons des progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le domaine du my\u00e9lome, nous avons souvent tendance \u00e0 nous concentrer sur les \u00e9l\u00e9ments les plus faciles \u00e0 mesurer : les taux de r\u00e9ponse, la survie sans progression, la survie globale et divers r\u00e9sultats de laboratoire. Ces indicateurs sont essentiels et ont contribu\u00e9 \u00e0 des avanc\u00e9es remarquables dans le traitement du my\u00e9lome au cours des deux derni\u00e8res d\u00e9cennies. <\/p>\n\n\n\n

Toutefois, apr\u00e8s plus de 20 ans pass\u00e9s \u00e0 travailler aux c\u00f4t\u00e9s des personnes vivant avec le my\u00e9lome et de leurs proches, je peux vous dire que les patients n\u2019ont pas la m\u00eame d\u00e9finition du succ\u00e8s. <\/p>\n\n\n\n

Bien s\u00fbr, les patients souhaitent vivre plus longtemps. Mais ils accordent tout autant d\u2019importance \u00e0 la fa\u00e7on <\/em>dont ils vivent. <\/p>\n\n\n\n

L\u2019impact des traitements sur la vie quotidienne <\/h2>\n\n\n\n

De nombreux traitements contre le my\u00e9lome entra\u00eenent des effets secondaires qui peuvent avoir des r\u00e9percussions importantes sur la qualit\u00e9 de vie. La fatigue, la neuropathie p\u00e9riph\u00e9rique, la diarrh\u00e9e, les infections r\u00e9currentes, les troubles cognitifs et d\u2019autres effets li\u00e9s au traitement peuvent nuire \u00e0 la capacit\u00e9 d\u2019une personne \u00e0 travailler, \u00e0 voyager, \u00e0 participer aux activit\u00e9s familiales ou tout simplement \u00e0 profiter du quotidien. <\/p>\n\n\n\n

Certes, le my\u00e9lome peut \u00eatre ma\u00eetris\u00e9, mais ce contr\u00f4le a parfois un prix. <\/p>\n\n\n\n

Pour certaines personnes, cela signifie h\u00e9siter \u00e0 quitter la maison par crainte de ne pas trouver des toilettes \u00e0 temps. Pour d\u2019autres, cela signifie ne plus pouvoir marcher confortablement en raison de la neuropathie ou h\u00e9siter \u00e0 prendre un petit-enfant dans leurs bras par peur de contracter une infection. Ces r\u00e9alit\u00e9s n\u2019apparaissent pas toujours dans les r\u00e9sultats des essais cliniques, mais elles comptent souvent parmi les aspects les plus importants pour les patients et leurs proches. <\/p>\n\n\n\n

C\u2019est pourquoi les mesures des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients (PROMs)<\/strong> sont si importantes. <\/p>\n\n\n\n

Que sont les PROMs? <\/h2>\n\n\n\n

Les questionnaires sur les PROMs permettent aux patients d\u2019exprimer directement comment ils se sentent, comment ils fonctionnent au quotidien et de quelle fa\u00e7on les traitements influencent leur qualit\u00e9 de vie. Ces donn\u00e9es nous aident \u00e0 mieux comprendre l\u2019impact humain qui se cache derri\u00e8re les r\u00e9sultats cliniques et \u00e0 veiller \u00e0 ce que les d\u00e9cisions tiennent compte non seulement de l\u2019efficacit\u00e9 des traitements contre la maladie, mais aussi de leurs r\u00e9percussions sur les patients. <\/p>\n\n\n\n

Pourquoi les PROMs sont-elles importantes? <\/h2>\n\n\n\n

\u00c0 My\u00e9lome Canada, nous croyons depuis longtemps que la perspective des patients est essentielle pour d\u00e9terminer les r\u00e9sultats qui comptent vraiment pour eux. Cette conviction se refl\u00e8te dans nos propres travaux de recherche sur les PROMs, qui ont explor\u00e9 l\u2019importance de recueillir le point de vue des patients tout au long de leur parcours de traitement. Les r\u00e9sultats ont confirm\u00e9 ce que de nombreux patients nous disent depuis des ann\u00e9es : la qualit\u00e9 de vie est essentielle. Les patients souhaitent des traitements qui non seulement prolongent la vie, mais leur permettent \u00e9galement de la vivre le plus pleinement possible. <\/p>\n\n\n\n

Je vous invite \u00e0 lire l\u2019article de Gabriele Colasurdo, directeur de la science et de la recherche, dans lequel il d\u00e9crit une r\u00e9cente \u00e9tude sur les PROMs \u00e0 laquelle My\u00e9lome Canada a particip\u00e9. <\/a><\/p>\n\n\n\n

L\u2019int\u00e9gration de mesures des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients doit commencer d\u00e8s la conception des essais cliniques. Si nous ne mesurons pas ce qui compte r\u00e9ellement pour les patients, nous risquons de produire des donn\u00e9es qui ne refl\u00e8tent pas pleinement l\u2019impact des traitements. <\/p>\n\n\n\n

C\u2019est d\u2019ailleurs l\u2019une des raisons pour lesquelles je si\u00e8ge au Community Advisory Board de Myeloma Patients Europe (MPE). Dans le cadre de ce r\u00f4le, j\u2019ai l\u2019occasion de faire valoir directement le point de vue des patients aupr\u00e8s des soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques lorsqu\u2019elles \u00e9laborent leurs programmes d\u2019essais cliniques. <\/p>\n\n\n\n

On me demande parfois pourquoi je m\u2019implique au sein d\u2019une organisation europ\u00e9enne plut\u00f4t que de me concentrer uniquement sur des initiatives canadiennes. La r\u00e9ponse est simple : les d\u00e9cisions concernant la conception des programmes mondiaux d\u2019essais cliniques sont rarement prises au Canada. Elles sont g\u00e9n\u00e9ralement prises au si\u00e8ge social des soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques, en Europe ou aux \u00c9tats-Unis. <\/p>\n\n\n\n

Si nous voulons que la voix des patients influence les r\u00e9sultats mesur\u00e9s, les effets secondaires consid\u00e9r\u00e9s comme prioritaires et les questions pos\u00e9es, nous devons \u00eatre pr\u00e9sents l\u00e0 o\u00f9 ces d\u00e9cisions sont prises. <\/p>\n\n\n\n

Les r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients : un \u00e9l\u00e9ment essentiel des donn\u00e9es probantes en contexte de vie r\u00e9elle <\/h2>\n\n\n\n

Partout dans le monde, les d\u00e9cideurs en sant\u00e9 s\u2019appuient de plus en plus sur les donn\u00e9es probantes en contexte de vie r\u00e9elle pour compl\u00e9ter les donn\u00e9es issues des essais cliniques et \u00e9clairer les d\u00e9cisions relatives au remboursement, au financement et aux politiques de sant\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Les donn\u00e9es probantes permettent de mieux comprendre le rendement des traitements dans des conditions r\u00e9elles, au-del\u00e0 du cadre contr\u00f4l\u00e9 des essais cliniques, et dans le quotidien des patients. Les PROMs constituent un \u00e9l\u00e9ment essentiel de ces donn\u00e9es probantes, puisqu\u2019elles refl\u00e8tent directement le point de vue des patients. Ces donn\u00e9es sont donc rapport\u00e9es par les patients eux-m\u00eames. <\/p>\n\n\n\n

De plus en plus, les organismes d\u2019\u00e9valuation des technologies de la sant\u00e9, les payeurs et les syst\u00e8mes de sant\u00e9 reconnaissent que les r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients ne sont pas simplement des donn\u00e9es \u00ab int\u00e9ressantes \u00e0 avoir \u00bb. Ils constituent des donn\u00e9es probantes essentielles. <\/p>\n\n\n\n

L\u2019impact des donn\u00e9es probantes en contexte de vie r\u00e9elle <\/h2>\n\n\n\n

Cette semaine, j\u2019ai eu l\u2019occasion de participer \u00e0 une s\u00e9ance de formation organis\u00e9e par l\u2019initiative RWE4Decisions, un r\u00e9seau international d\u2019apprentissage qui r\u00e9unit des organismes d\u2019\u00e9valuation des technologies de la sant\u00e9, des payeurs, des chercheurs, des repr\u00e9sentants de l\u2019industrie et des repr\u00e9sentants des patients afin d\u2019explorer comment les donn\u00e9es probantes peuvent mieux soutenir la prise de d\u00e9cisions en sant\u00e9. Les discussions ont port\u00e9 sur des exemples concrets o\u00f9 les donn\u00e9es probantes ont influenc\u00e9 certaines d\u00e9cisions, ainsi que sur les efforts en cours visant \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9, la coh\u00e9rence et l\u2019utilit\u00e9 de ces donn\u00e9es. <\/p>\n\n\n\n

Ce qui m\u2019a le plus marqu\u00e9, c\u2019est la reconnaissance grandissante du fait que les diff\u00e9rents acteurs du syst\u00e8me de sant\u00e9 travaillent vers un objectif commun : prendre de meilleures d\u00e9cisions en s\u2019appuyant sur l\u2019exp\u00e9rience et le point de vue des patients. Il reste encore du travail \u00e0 faire, notamment pour s\u2019assurer que les patients continuent d\u2019\u00eatre impliqu\u00e9s dans le choix des donn\u00e9es recueillies, leur interpr\u00e9tation et la fa\u00e7on dont elles sont ultimement utilis\u00e9es. Toutefois, on reconna\u00eet de plus en plus que l\u2019exp\u00e9rience des patients n\u2019est pas une source de donn\u00e9es secondaire. <\/p>\n\n\n\n

Je repense souvent \u00e0 une conversation que j\u2019ai eue il y a plusieurs ann\u00e9es, lorsque je travaillais dans l\u2019industrie pharmaceutique. J\u2019avais demand\u00e9 \u00e0 un dirigeant international responsable des essais cliniques en oncologie comment il int\u00e9grait le point de vue des patients dans les essais qu\u2019il concevait. <\/p>\n\n\n\n

Sa r\u00e9ponse a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diate : <\/p>\n\n\n\n

\u00ab C\u2019est simple. Je demande au m\u00e9decin ce que veulent les patients. \u00bb<\/em> <\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019\u00e9poque, cette r\u00e9ponse refl\u00e9tait un \u00e9tat d\u2019esprit encore largement r\u00e9pandu dans le domaine de la sant\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Heureusement, les choses ont chang\u00e9 aujourd\u2019hui. <\/p>\n\n\n\n

Nous savons maintenant que les m\u00e9decins sont les experts du traitement de la maladie. Les chercheurs sont les experts de la production de donn\u00e9es probantes. Les organismes de r\u00e9glementation sont les experts de l\u2019\u00e9valuation des donn\u00e9es. Mais les patients sont les mieux plac\u00e9s pour parler de ce que signifie vivre avec le my\u00e9lome. La seule fa\u00e7on de comprendre ce qui compte vraiment pour eux est de leur poser directement la question. <\/p>\n\n\n\n

Bien qu\u2019il reste encore beaucoup \u00e0 faire, nous progressons. De plus en plus d\u2019essais cliniques int\u00e8grent des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients. De plus en plus de d\u00e9cideurs en sant\u00e9 tiennent compte de l\u2019exp\u00e9rience des patients dans leurs \u00e9valuations. De plus en plus de syst\u00e8mes de sant\u00e9 reconnaissent la valeur des donn\u00e9es probantes en contexte de vie r\u00e9elle. Plus important encore, de plus en plus de patients sont invit\u00e9s \u00e0 participer aux d\u00e9cisions qui ont une incidence sur leur vie. <\/p>\n\n\n\n

\u00c0 My\u00e9lome Canada, nous continuerons \u00e0 d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats des patients, tant au Canada qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e9chelle internationale, afin que leur voix ne soit pas seulement entendue, mais aussi prise en compte. Car lorsque nous mesurons ce qui compte vraiment pour les patients, nous prenons de meilleures d\u00e9cisions, nous d\u00e9veloppons de meilleurs traitements et nous nous rapprochons de notre vision d\u2019un avenir o\u00f9 chaque personne touch\u00e9e puisse reprendre sa vie malgr\u00e9 le my\u00e9lome. <\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

Bien cordialement,<\/p>\n\n\n\n

Martine<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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