{"id":34115,"date":"2026-05-20T15:48:38","date_gmt":"2026-05-20T20:48:38","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?p=34115"},"modified":"2026-05-21T15:30:40","modified_gmt":"2026-05-21T20:30:40","slug":"un-engagement-continu-en-defense-des-droits","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/2026\/05\/20\/un-engagement-continu-en-defense-des-droits\/","title":{"rendered":"Un engagement continu en d\u00e9fense des droits\u00a0\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

D\u00e8s la cr\u00e9ation de My\u00e9lome Canada en 2005, notre cofondateur Aldo Del Col avait compris le r\u00f4le essentiel de la d\u00e9fense des droits. Il disait souvent : \u00ab Si les patients ne sont pas \u00e0 la table, ils sont au menu. \u00bb Depuis 20 ans, nous portons cette vision avec d\u00e9termination afin que les personnes touch\u00e9es par un my\u00e9lome au Canada soient entendues avec clart\u00e9, respect et constance par les personnes qui orientent les d\u00e9cisions en mati\u00e8re de sant\u00e9.  <\/p>\n\n\n\n

La d\u00e9fense des droits prend de nombreuses formes. Elle peut signifier rencontrer des repr\u00e9sentants gouvernementaux et des d\u00e9cideurs du milieu de la sant\u00e9 afin d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des traitements qui changent des vies. Elle peut aussi vouloir dire accompagner les patients qui souhaitent t\u00e9moigner publiquement de leur exp\u00e9rience, mobiliser des milliers de personnes dans le cadre de campagnes de lettres adress\u00e9es aux dirigeants provinciaux, ou encore faire en sorte qu\u2019aucun patient n\u2019ait \u00e0 se sentir seul ou impuissant devant la complexit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9.  <\/p>\n\n\n\n

\u00c0 My\u00e9lome Canada, nous croyons que la d\u00e9fense des droits commence et se termine toujours avec les patients. <\/p>\n\n\n\n

Mobilisation pour l\u2019acc\u00e8s aux traitements <\/h2>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019automne 2025, des patients, proches aidants, leaders de groupes de soutien, b\u00e9n\u00e9voles, professionnels de la sant\u00e9 et d\u00e9fenseurs des droits se sont mobilis\u00e9s partout au pays. My\u00e9lome Canada a lanc\u00e9 un appel invitant les Canadiens \u00e0 \u00e9crire \u00e0 leurs repr\u00e9sentants afin de r\u00e9clamer l\u2019acc\u00e8s \u00e0 une nouvelle immunoth\u00e9rapie novatrice. En quelques jours seulement, des centaines de lettres ont \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9es aux \u00e9lus. Rapidement, ce nombre s\u2019est transform\u00e9 en milliers. En d\u00e9cembre, plus de 5 600 lettres avaient \u00e9t\u00e9 adress\u00e9es aux d\u00e9cideurs pour revendiquer un acc\u00e8s \u00e9quitable aux traitements. Ces t\u00e9moignages et appels \u00e0 l\u2019action ont jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel. Ils ont rappel\u00e9 aux d\u00e9cideurs que derri\u00e8re chaque discussion sur les politiques de sant\u00e9 se trouvent des personnes bien r\u00e9elles, des familles et des vies en attente d\u2019options th\u00e9rapeutiques capables de transformer leur avenir.  <\/p>\n\n\n\n

Au cours des deux derni\u00e8res ann\u00e9es, nos efforts ont contribu\u00e9 \u00e0 la reprise des n\u00e9gociations entre l\u2019Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP) et le fabricant de Carvykti\u00ae (th\u00e9rapie cellulaire de type CAR-T).  <\/p>\n\n\n\n

Nous avons \u00e9galement plaid\u00e9 en faveur de n\u00e9gociations pour deux traitements suppl\u00e9mentaires : Blenrep, destin\u00e9 aux patients atteints d\u2019un my\u00e9lome en rechute ou r\u00e9fractaire, et Sarclisa, destin\u00e9 aux patients nouvellement diagnostiqu\u00e9s inadmissibles \u00e0 une greffe de cellules souches. Nous sommes heureux d\u2019annoncer que ces deux traitements font maintenant l\u2019objet de n\u00e9gociations actives gr\u00e2ce aux efforts soutenus de notre communaut\u00e9.  <\/p>\n\n\n\n

[Note : Blenrep a re\u00e7u une recommandation de remboursement en association avec le bort\u00e9zomib ou la pomalidomide, ainsi que la dexam\u00e9thasone (BVd ou BPd). Sarclisa (isatuximab) a \u00e9galement re\u00e7u une recommandation de remboursement en association avec le bort\u00e9zomib, le lenalidomide et la dexam\u00e9thasone (IsaVRd).]  <\/em><\/p>\n\n\n\n

Espace pour la communaut\u00e9 et la collaboration <\/h2>\n\n\n\n

La d\u00e9fense des droits, c\u2019est aussi cr\u00e9er des espaces o\u00f9 les patients peuvent se rassembler, partager leur exp\u00e9rience et renforcer leur voix collective. Des initiatives comme Health eMatters (les inscriptions sont maintenant ouvertes<\/a>) continuent de jouer un r\u00f4le essentiel dans le d\u00e9veloppement du leadership des patients et le renforcement de la communaut\u00e9 canadienne de d\u00e9fense des droits en oncologie. Comme le souligne Michelle Oana, qui dirige Health eMatters : \u00ab Ces d\u00e9fenseurs des droits des patients sont les voix et les leaders d\u2019opinion dans ce domaine. Ils repr\u00e9sentent les exp\u00e9riences v\u00e9cues, les priorit\u00e9s et les besoins de milliers de patients partout au pays. \u00bb \u202fCes mots traduisent une conviction au c\u0153ur de l\u2019action de My\u00e9lome Canada\u202f: le v\u00e9cu des patients constitue une expertise \u00e0 part enti\u00e8re.  <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>
\n

[Photo : Le comit\u00e9 directeur de la conf\u00e9rence Health eMatters et le personnel de My\u00e9lome Canada<\/em> (de gauche \u00e0 droite) Chantel Wicks (My\u00e9lome Canada), Michelle Burleigh, Alyssa Dickey, Peter Bovolaneas, Michelle Oana (My\u00e9lome Canada), Lisa Machado, Alvina Nadeem, et Robert Hawke]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Notre communaut\u00e9 ne se contente pas d\u2019observer le syst\u00e8me de sant\u00e9 de l\u2019ext\u00e9rieur. Elle y prend part activement, avec des patients et proches aidants inform\u00e9s, mobilis\u00e9s et de plus en plus influents, qui contribuent \u00e0 am\u00e9liorer les perspectives des Canadiens touch\u00e9s par un my\u00e9lome. <\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Il reste encore beaucoup \u00e0 accomplir <\/h2>\n\n\n\n

Encore aujourd\u2019hui, trop de Canadiens voient leur acc\u00e8s aux traitements retard\u00e9 en raison de leur lieu de r\u00e9sidence. Trop de patients doivent s\u2019orienter dans un syst\u00e8me de sant\u00e9 complexe et fragment\u00e9, tout en vivant avec les r\u00e9percussions physiques et \u00e9motionnelles du my\u00e9lome. Trop de proches aidants portent, souvent dans l\u2019ombre, un fardeau immense sans recevoir le soutien dont ils ont besoin.  <\/p>\n\n\n\n

C\u2019est pourquoi la d\u00e9fense des droits demeure essentielle.  <\/p>\n\n\n\n

Elle nous permet de contribuer \u00e0 b\u00e2tir un syst\u00e8me de sant\u00e9 davantage ancr\u00e9 dans la r\u00e9alit\u00e9 des patients et des familles. Elle nous donne les moyens de d\u00e9noncer les in\u00e9galit\u00e9s, d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer le progr\u00e8s et de faire en sorte que l\u2019innovation rejoigne les personnes qui en ont le plus besoin. Elle nous rappelle aussi la responsabilit\u00e9 profonde que nous avons envers la communaut\u00e9 qui nous accorde sa confiance chaque jour.  <\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9quipe de My\u00e9lome Canada prend cette responsabilit\u00e9 tr\u00e8s au s\u00e9rieux. <\/p>\n\n\n\n

Au revoir Jessy, et merci pour tout <\/h2>\n\n\n\n

Avant de conclure, je souhaite rendre hommage \u00e0 une personne qui a profond\u00e9ment marqu\u00e9 le leadership de My\u00e9lome Canada en mati\u00e8re de d\u00e9fense des droits au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es. Au d\u00e9but du mois de juin, Jessy Ranger, directrice, politiques de sant\u00e9, d\u00e9fense des droits et services aux patients, quittera notre \u00e9quipe. Nous sommes heureux de la voir entreprendre ce nouveau chapitre de son parcours, mais son d\u00e9part laissera un grand vide.  <\/p>\n\n\n\n

Jessy a jou\u00e9 un r\u00f4le\u00a0d\u00e9terminant dans le rayonnement de\u00a0My\u00e9lome Canada comme une voix respect\u00e9e et influente dans les discussions\u00a0visant \u00e0 am\u00e9liorer le\u00a0syst\u00e8me de sant\u00e9 canadien et\u00a0\u00e0 promouvoir des soins v\u00e9ritablement\u00a0centr\u00e9s sur les\u00a0patients.\u00a0Elle\u00a0dit souvent : \u00ab Les personnes atteintes de cancer du sang se voient offrir aujourd\u2019hui le meilleur de la science et le pire de l\u2019appareil bureaucratique. \u00bb\u00a0Cette phrase refl\u00e8te non seulement les d\u00e9fis auxquels de nombreux patients continuent de faire face, mais aussi la passion et le sentiment d\u2019urgence qu\u2019elle apportait chaque jour \u00e0 ses efforts de d\u00e9fense des droits.\u00a0Qu\u2019il s\u2019agisse de contribuer aux discussions sur l\u2019acc\u00e8s aux traitements, la modernisation de l\u2019\u00e9valuation des technologies de la sant\u00e9, l\u2019engagement des patients, l\u2019innovation r\u00e9glementaire ou les donn\u00e9es probantes en contexte de vie r\u00e9elle, Jessy\u00a0a\u00a0toujours\u00a0fait\u00a0preuve d\u2019intelligence, de cr\u00e9dibilit\u00e9, d\u2019un grand esprit de collaboration et d\u2019une profonde compassion.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Son leadership a contribu\u00e9 \u00e0 propulser My\u00e9lome Canada \u00e0 l\u2019avant-garde de la d\u00e9fense des droits pour un syst\u00e8me de sant\u00e9 plus r\u00e9actif, plus \u00e9quitable et davantage centr\u00e9 sur les patients. <\/p>\n\n\n\n

\n

[Photo : Jessy Ranger, directrice, politiques de sant\u00e9, d\u00e9fense des droits et services aux patients, My\u00e9lome Canada] <\/em><\/p>\n\n\n\n

Jessy, merci pour ton leadership, ton d\u00e9vouement et ton engagement ind\u00e9fectible envers les patients. Tu vas beaucoup nous manquer. Nous te souhaitons beaucoup de succ\u00e8s et de bonheur pour ce nouveau chapitre. <\/p>\n<\/div>

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

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D\u00e8s la cr\u00e9ation de My\u00e9lome Canada en 2005, notre cofondateur Aldo Del Col avait compris le r\u00f4le essentiel de la d\u00e9fense des droits. Il disait souvent : \u00ab Si les patients ne sont pas \u00e0 la table, ils sont au menu. \u00bb Depuis 20 ans, nous portons cette vision avec d\u00e9termination afin que les personnes touch\u00e9es par un my\u00e9lome au Canada soient entendues avec clart\u00e9, respect et constance par les personnes qui orientent les d\u00e9cisions en mati\u00e8re de sant\u00e9.   La d\u00e9fense des droits prend […]<\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":26441,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[88,53,135,58,136],"tags":[],"class_list":["post-34115","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","category-actualites-et-evenement","category-defense-des-droits-et-acces-aux-medicaments","category-nouvelles-de-myelome-canada","category-votre-communaute"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34115","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/19"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=34115"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34115\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":34181,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34115\/revisions\/34181"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26441"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=34115"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=34115"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=34115"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}