{"id":32586,"date":"2026-01-22T12:01:56","date_gmt":"2026-01-22T17:01:56","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?p=32586"},"modified":"2026-01-22T12:01:59","modified_gmt":"2026-01-22T17:01:59","slug":"perspectives-des-patients-acces-aux-traitements-et-parcours-dans-des-systemes-complexes-bilan-dune-annee-de-defense-des-droits","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/2026\/01\/22\/perspectives-des-patients-acces-aux-traitements-et-parcours-dans-des-systemes-complexes-bilan-dune-annee-de-defense-des-droits\/","title":{"rendered":"Perspectives des patients, acc\u00e8s aux traitements et\u00a0parcours\u00a0dans des syst\u00e8mes complexes :\u00a0bilan d\u2019une ann\u00e9e de d\u00e9fense des droits\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

En 2025, My\u00e9lome Canada a poursuivi son engagement en faveur d\u2019un syst\u00e8me de sant\u00e9 o\u00f9 l\u2019innovation, la compassion et l\u2019\u00e9quit\u00e9 se traduisent en r\u00e9sultats concrets pour les personnes touch\u00e9es par le cancer. Au cours de la derni\u00e8re ann\u00e9e, nos initiatives de d\u00e9fense des droits se sont appuy\u00e9es sur une conviction simple et constante : les avanc\u00e9es en recherche sur le cancer n\u2019ont de valeur que si elles se rendent jusqu\u2019aux patients, de mani\u00e8re \u00e9quitable, sans d\u00e9lais inutiles et dans le respect de leur dignit\u00e9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tout au long de l\u2019ann\u00e9e, l\u2019\u00e9quipe des politiques de sant\u00e9 et de la d\u00e9fense des droits de My\u00e9lome Canada a particip\u00e9 \u00e0 des conf\u00e9rences et \u00e0 des forums partout au pays afin de maintenir, au c\u0153ur des \u00e9changes qui fa\u00e7onnent l\u2019avenir des soins contre le cancer, la voix des patients et des proches aidants.  <\/p>\n\n\n\n

Ces \u00e9v\u00e9nements sont l\u2019occasion de retrouver plusieurs de nos partenaires, tout en nous permettant d\u2019accro\u00eetre notre visibilit\u00e9 aupr\u00e8s d\u2019autres organismes, de membres de l\u2019industrie pharmaceutique avec lesquels nous ne collaborons pas habituellement, de fonctionnaires du syst\u00e8me de sant\u00e9 et, \u00e0 l\u2019occasion, de d\u00e9cideurs. C\u2019est une occasion pour nous de sensibiliser les diff\u00e9rents acteurs de ce grand \u00e9cosyst\u00e8me \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 de notre communaut\u00e9, et d\u2019acqu\u00e9rir une importante visibilit\u00e9 aupr\u00e8s d\u2019eux.<\/p>\n\n\n\n

Pourquoi est-ce si important d\u2019y \u00eatre visible? Parce que lorsque des comit\u00e9s ou des groupes de travail se forment, ou lorsque des consultations plus pointues sont lanc\u00e9es, toutes ces opportunit\u00e9s nous auront permis de nous positionner comme un partenaire de choix. C\u2019est en \u00e9tant visibles que nous cr\u00e9ons de nouvelles occasions pour notre organisation de collaborer \u00e0 des projets de plus grande envergure et que nous b\u00e2tissons notre r\u00e9putation aupr\u00e8s des d\u00e9cideurs.<\/p>\n\n\n\n

Sur le terrain\u202f: les \u00e9changes qui ont fa\u00e7onn\u00e9 nos efforts de d\u00e9fense des droits en 2025<\/h2>\n\n\n\n

L\u2019ann\u00e9e a d\u00e9but\u00e9 au Qu\u00e9bec avec des \u00e9changes d\u00e9terminants, ax\u00e9s sur l\u2019acc\u00e8s aux soins, l\u2019efficacit\u00e9 du syst\u00e8me et les innovations \u00e9mergentes. Lors de la conf\u00e9rence au Qu\u00e9bec de l\u2019Association canadienne pour le remboursement des soins de sant\u00e9 (ACRSS)<\/strong><\/a>, My\u00e9lome Canada a contribu\u00e9 aux \u00e9changes en apportant la perspective des patients sur l’efficacit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 et les mesures d\u2019acc\u00e8s exceptionnel. Ces conversations ont mis en lumi\u00e8re une r\u00e9alit\u00e9 incontournable\u202f: les patients ne devraient pas avoir \u00e0 porter le fardeau d\u2019un parcours de soins complexe ni \u00e0 vivre avec l\u2019angoisse li\u00e9e \u00e0 l\u2019incertitude financi\u00e8re<\/strong>. Nous devons continuer \u00e0 plaider en faveur de politiques qui permettent aux personnes vivant avec le cancer de recevoir des soins dans la dignit\u00e9 et la stabilit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Plus tard, en f\u00e9vrier, My\u00e9lome Canada a particip\u00e9 \u00e0 la conf\u00e9rence du Groupe d\u2019action sur le d\u00e9ploiement des th\u00e9rapies cellulaires et g\u00e9niques, qui a r\u00e9uni des d\u00e9fenseurs des droits des patients, des cliniciens, des chercheurs et des partenaires de l\u2019industrie afin d\u2019\u00e9changer sur l\u2019essor rapide des th\u00e9rapies cellulaires et g\u00e9niques; des traitements susceptibles de v\u00e9ritablement transformer la trajectoire de la maladie. Si ces innovations nourrissent un espoir sans pr\u00e9c\u00e9dent, des incertitudes demeurent quant \u00e0 l\u2019acc\u00e8s concret pour les patients. Un large consensus s\u2019est d\u00e9gag\u00e9\u202fautour d’un besoin urgent d’avoir une action coordonn\u00e9e pour que ces avanc\u00e9es deviennent, partout au Canada, des options concr\u00e8tes et \u00e9quitables pour les patients.<\/p>\n\n\n\n

En mars, My\u00e9lome Canada a particip\u00e9 \u00e0 la conf\u00e9rence annuelle de la Coalition Priorit\u00e9 Cancer au Qu\u00e9bec<\/a>, un partenaire de longue date dans nos efforts de d\u00e9fense des droits. Cette rencontre a r\u00e9affirm\u00e9 une id\u00e9e essentielle\u202f: le progr\u00e8s ne se r\u00e9alise pas uniquement par des changements de politiques, mais aussi gr\u00e2ce \u00e0 une collaboration durable et \u00e0 un engagement commun envers le mieux-\u00eatre des patients.<\/p>\n\n\n\n

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[Photo : Aidan Robertson (conseill\u00e8re, politiques de sant\u00e9 et d\u00e9fense des droits) et Jessy Ranger (directrice, politiques de sant\u00e9, d\u00e9fense des droits et services aux patients) \u00e0 l\u2019ISPOR]<\/em><\/p>\n\n\n\n

En mai, l\u2019accent a \u00e9t\u00e9 mis sur les approches centr\u00e9es sur le patient en recherche et sur les soins de sant\u00e9 bas\u00e9s sur la valeur. Lors de l\u2019\u00e9dition 2025 de l\u2019International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research<\/em> (ISPOR)<\/a>, \u00e0 Montr\u00e9al, My\u00e9lome Canada a pris part \u00e0 des \u00e9changes portant sur les r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients, ainsi que sur les soins fond\u00e9s sur la valeur et l\u2019\u00e9quit\u00e9. Un constat s\u2019est impos\u00e9\u202f: la reconnaissance grandissante que les pr\u00e9f\u00e9rences et exp\u00e9riences v\u00e9cues des patients doivent guider la mani\u00e8re dont on d\u00e9finit, et mesure, la valeur des soins de sant\u00e9.<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Ce constat s\u2019est r\u00e9affirm\u00e9 au Forum Recherche Clinique Qu\u00e9bec<\/strong>, o\u00f9 plusieurs initiatives port\u00e9es par My\u00e9lome Canada ont \u00e9t\u00e9 mises en lumi\u00e8re\u202f: des travaux sur les pr\u00e9f\u00e9rences th\u00e9rapeutiques, des d\u00e9marches de mobilisation aupr\u00e8s des communaut\u00e9s autochtones touch\u00e9es par le my\u00e9lome, ainsi que des projets visant \u00e0 r\u00e9duire les obstacles \u00e0 la participation aux essais cliniques. Le forum a d\u00e9montr\u00e9 \u00e0 quel point la collaboration peut acc\u00e9l\u00e9rer le passage de la recherche \u00e0 des retomb\u00e9es concr\u00e8tes et porteuses de sens pour les patients.  <\/p>\n\n\n\n

En juillet, un jalon important a \u00e9t\u00e9 franchi avec la publication d\u2019une \u00e9tude canadienne, dont My\u00e9lome Canada est coauteur, portant sur les pr\u00e9f\u00e9rences de traitement des personnes vivant avec un my\u00e9lome multiple r\u00e9cidivant ou r\u00e9fractaire. Intitul\u00e9e Exploring what matters most to patients in relapsed refractory multiple myeloma treatment: a Canadian discrete choice experiment with patients, caregivers and physicians<\/a><\/em>, cette publication, fruit d\u2019une collaboration pluriannuelle avec des partenaires de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me de la sant\u00e9, a r\u00e9affirm\u00e9 l\u2019importance d\u2019int\u00e9grer les perspectives des patients et des proches aidants \u00e0 chaque \u00e9tape de la recherche.<\/p>\n\n\n\n

La publication de cette \u00e9tude a renforc\u00e9 un message cl\u00e9 de la d\u00e9fense des droits : lorsque la voix des patients est prise en compte d\u00e8s le d\u00e9part, de mani\u00e8re authentique, les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9r\u00e9es gagnent en qualit\u00e9, en pertinence et en impact.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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[Photo : Jessy Ranger (au centre) lors d\u2019une table ronde avec Gail Attara et Bonnie Macfarlane, membres du comit\u00e9 directeur de la conf\u00e9rence de l\u2019Association canadienne pour la th\u00e9rapeutique des populations, ainsi que Deirdre DeJean, Ph. D., du CDA-AMC]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Septembre a ensuite marqu\u00e9 une \u00e9tape importante pour My\u00e9lome Canada en mati\u00e8re de collaboration et d\u2019engagement communautaire. Lors de la conf\u00e9rence de l\u2019Association canadienne pour la th\u00e9rapeutique des populations (ACTP)<\/a>, nous avons particip\u00e9 \u00e0 un panel mettant en lumi\u00e8re une initiative pluriannuelle visant \u00e0 renforcer l\u2019implication des patients dans les processus d\u2019\u00e9valuation des technologies de la sant\u00e9 (ETS). Ce travail a d\u00e9montr\u00e9 que la confiance et le partenariat entre les organisations de patients et les organismes d\u2019\u00e9valuation peuvent mener \u00e0 des changements concrets.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Plus tard au cours du mois, nous avons organis\u00e9 \u00e0 Toronto la Conf\u00e9rence internationale destin\u00e9e aux patients et proches aidants touch\u00e9s par le my\u00e9lome, r\u00e9unissant des patients, des proches aidants et des experts du Canada, des \u00c9tats-Unis, de l\u2019Europe et de l\u2019Australie. <\/p>\n\n\n\n

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[Conf\u00e9rence internationale destin\u00e9e aux patients et proches aidants de My\u00e9lome Canada \u00e0 Toronto \u2013 Gabriele Colasurdo, Michelle Oana, Kate Morgan (MPe), Kate Joyner (MPe), Sol\u00e8ne Clavreul (MPe), Martine Elias, Shaneika Heslop, Jessy Ranger, Chantel Wicks]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Avec la participation de 17 conf\u00e9renciers experts et de participants venus d\u2019ici et d\u2019ailleurs, l\u2019\u00e9v\u00e9nement a favoris\u00e9 le partage des connaissances, renforc\u00e9 la collaboration internationale et raviv\u00e9 l\u2019espoir. Cette rencontre a d\u00e9montr\u00e9 \u00e0 quel point la force de la communaut\u00e9 est essentielle pour faire progresser les connaissances et la d\u00e9fense des droits.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Le mois d\u2019octobre a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9 par une s\u00e9rie de conf\u00e9rences de haut niveau portant sur les changements r\u00e9glementaires orient\u00e9s vers les besoins des patients, ainsi que sur l’acc\u00e8s des traitements innovants sur le march\u00e9 canadien, notamment Th\u00e9Cell<\/a>, la Drug Information Association<\/em> (DIA)<\/a> et le Market Access Summit<\/em><\/a>. \u00c0 travers ces forums, My\u00e9lome Canada a plaid\u00e9 en faveur de solutions ax\u00e9es sur les patients afin de combler les \u00e9carts croissants entre les avanc\u00e9es scientifiques, les donn\u00e9es probantes en contexte de vie r\u00e9elle et l\u2019acc\u00e8s aux traitements. Les discussions ont notamment port\u00e9 sur l\u2019approche du Qu\u00e9bec en mati\u00e8re de mise en \u0153uvre des th\u00e9rapies cellulaires, le r\u00f4le du Canada dans la collaboration r\u00e9glementaire mondiale et l\u2019\u00e9volution des crit\u00e8res utilis\u00e9s pour d\u00e9finir la valeur en soins de sant\u00e9. Trop de patients attendent encore des th\u00e9rapies innovantes qui existent, mais qui demeurent inaccessibles.<\/strong> Combler cet \u00e9cart exige des mesures audacieuses et concert\u00e9es, ainsi qu\u2019un engagement soutenu envers l\u2019inclusion des patients dans les processus d\u00e9cisionnels.<\/p>\n\n\n\n

En novembre, \u00e0 l\u2019occasion du Longwood National Cancer Summit \u00e0 Toronto, My\u00e9lome Canada a pris part aux \u00e9changes avec des leaders nationaux sur la pr\u00e9paration du Canada \u00e0 la prochaine \u00e8re des soins en canc\u00e9rologie. Les \u00e9changes ont port\u00e9 sur la capacit\u00e9 du syst\u00e8me, les d\u00e9lais r\u00e9glementaires et l\u2019acc\u00e8s \u00e9quitable \u00e0 l\u2019innovation. Du point de vue de la d\u00e9fense des droits des patients, l\u2019innovation doit s\u2019accompagner de syst\u00e8mes capables de la mettre en \u0153uvre<\/strong>. Acc\u00e9l\u00e9rer l\u2019acc\u00e8s aux th\u00e9rapies d\u00e9j\u00e0 offertes dans des pays comparables demeure une priorit\u00e9 incontournable pour les ann\u00e9es \u00e0 venir.<\/p>\n\n\n\n

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[Photo : Lyzane Bissonnette prenant la parole lors d\u2019une table ronde au Forum de l\u2019industrie de la sant\u00e9 de Qu\u00e9bec (FISQ)]<\/em><\/p>\n\n\n\n

L\u2019ann\u00e9e s\u2019est conclue au Forum de l\u2019industrie de la sant\u00e9 de Qu\u00e9bec,<\/a> o\u00f9 My\u00e9lome Canada a accompagn\u00e9 sa patiente partenaire et ambassadrice, Lyzane Bissonnette, qui a partag\u00e9 son exp\u00e9rience v\u00e9cue. Port\u00e9 par son engagement aupr\u00e8s de la communaut\u00e9 du my\u00e9lome, son t\u00e9moignage a mis en lumi\u00e8re l\u2019importance de soins mieux coordonn\u00e9s et bienveillants.<\/p>\n\n\n\n

Ce moment charni\u00e8re en fin d\u2019ann\u00e9e a rappel\u00e9 avec force que les<\/strong> patients ne sont pas seulement des b\u00e9n\u00e9ficiaires de nos initiatives de d\u00e9fense des droits, ils en sont aussi les leaders<\/strong>.  <\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Ensemble, nous avan\u00e7ons avec espoir.<\/h2>\n\n\n\n

L\u2019ann\u00e9e 2025 a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par des progr\u00e8s significatifs, une r\u00e9flexion lucide et des efforts soutenus en mati\u00e8re de d\u00e9fense des droits. Malgr\u00e9 les d\u00e9fis qui persistent, nos efforts collectifs confirment que le changement est possible lorsque patients, proches aidants, cliniciens, d\u00e9cideurs et partenaires unissent leurs forces autour d\u2019un objectif commun.<\/p>\n\n\n\n

My\u00e9lome Canada demeure r\u00e9solument engag\u00e9 \u00e0 faire en sorte que la voix des personnes vivant avec le cancer continue de guider et de transformer les syst\u00e8mes con\u00e7us pour les soutenir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En 2025, My\u00e9lome Canada a poursuivi son engagement en faveur d\u2019un syst\u00e8me de sant\u00e9 o\u00f9 l\u2019innovation, la compassion et l\u2019\u00e9quit\u00e9 se traduisent en r\u00e9sultats concrets pour les personnes touch\u00e9es par le cancer. Au cours de la derni\u00e8re ann\u00e9e, nos initiatives de d\u00e9fense des droits se sont appuy\u00e9es sur une conviction simple et constante : les avanc\u00e9es en recherche sur le cancer n\u2019ont de valeur que si elles se rendent jusqu\u2019aux patients, de mani\u00e8re \u00e9quitable, sans d\u00e9lais inutiles et dans le respect de […]<\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":32587,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[53,135],"tags":[],"class_list":["post-32586","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites-et-evenement","category-defense-des-droits-et-acces-aux-medicaments"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32586","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=32586"}],"version-history":[{"count":20,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32586\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":32669,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32586\/revisions\/32669"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/32587"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=32586"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=32586"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=32586"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}