De l\u2019impasse des n\u00e9gociations \u00e0 la d\u00e9fense urgente des droits\u202f: pourquoi nous avons d\u00fb agir<\/h2>\n\n\n\n
Au c\u0153ur de cette campagne se trouvait Carvykti\u00ae, la seule th\u00e9rapie cellulaire de type CAR-T (th\u00e9rapie CAR-T) dont le remboursement est actuellement recommand\u00e9 pour le traitement d\u2019un my\u00e9lome au Canada. Or, lorsque les n\u00e9gociations de prix entre l\u2019Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP) et le fabricant se sont conclues sans entente \u00e0 l\u2019automne, l\u2019acc\u00e8s \u00e0 ce traitement s\u2019est soudainement retrouv\u00e9 menac\u00e9. (En savoir plus sur la d\u00e9cision concernant Carvykti\u00ae<\/a>) Nous avons choisi de placer Carvykti\u00ae au centre de notre mobilisation, non seulement parce qu\u2019il s\u2019agit d\u2019un traitement important, mais surtout parce que cette situation mettait en lumi\u00e8re un enjeu bien plus vaste et profond\u00e9ment pr\u00e9occupant : au Canada, des personnes se heurtent encore \u00e0 des d\u00e9lais inacceptables et \u00e0 des obstacles qui les emp\u00eachent d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des traitements pourtant approuv\u00e9s par Sant\u00e9 Canada \u2014 des traitements qui, ailleurs dans le monde, transforment d\u00e9j\u00e0 la vie de nombreuses personnes. Dans ce contexte, il \u00e9tait urgent d\u2019agir.<\/p>\n\n\n\n Et notre communaut\u00e9 a r\u00e9pondu avec force. Port\u00e9s par la passion et la d\u00e9termination, vous (patients, proches aidants et alli\u00e9s) avez envoy\u00e9 pr\u00e8s de 6\u202f000 lettres<\/strong> aux \u00e9lus partout au pays, exhortant les gouvernements \u00e0 reprendre le dialogue et \u00e0 trouver une solution. Ces lettres racontaient vos r\u00e9alit\u00e9s. Elles t\u00e9moignaient de vos craintes et espoirs, mais aussi de votre volont\u00e9 de ne pas laisser la situation s\u2019enliser. Elles ont surtout transmis un message clair\u202f: les d\u00e9lais d\u2019acc\u00e8s aux traitements ne sont pas de simples enjeux abstraits de politiques publiques; ils entra\u00eenent des cons\u00e9quences bien r\u00e9elles pour les personnes vivant avec un my\u00e9lome, ici et maintenant.<\/p>\n\n\n\n Parall\u00e8lement \u00e0 cette mobilisation communautaire sans pr\u00e9c\u00e9dent, My\u00e9lome Canada a intensifi\u00e9 ses efforts de d\u00e9fense des droits \u00e0 tous les niveaux. Un exemple particuli\u00e8rement marquant nous vient de la Colombie-Britannique, o\u00f9 une patiente vivant dans la circonscription du premier ministre a pu le rencontrer directement afin de lui faire part de son exp\u00e9rience et de ses pr\u00e9occupations. Dans la foul\u00e9e de cette initiative, My\u00e9lome Canada rencontrera le premier ministre et la ministre de la Sant\u00e9 au cours de l\u2019ann\u00e9e afin de poursuivre les \u00e9changes et de plaider en faveur d\u2019un meilleur acc\u00e8s aux traitements.<\/p>\n\n\n\n Au Qu\u00e9bec, nous avons rencontr\u00e9 des responsables du r\u00e9gime d\u2019assurance m\u00e9dicaments et men\u00e9 des discussions importantes. En Alberta, en \u00e9troite collaboration avec la communaut\u00e9 locale du my\u00e9lome (notamment la Southern Alberta Myeloma Patient Society<\/em> et la Myeloma Alberta Support Society<\/em>), nous sollicitons des rencontres avec les d\u00e9cideurs des r\u00e9gimes d\u2019assurance\u202fm\u00e9dicaments et poursuivons les d\u00e9marches pour am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux traitements. Avec la reprise des activit\u00e9s gouvernementales au d\u00e9but de la nouvelle ann\u00e9e, nous solliciterons d\u2019autres d\u00e9cideurs en Ontario et dans d\u2019autres provinces. Ces d\u00e9marches, men\u00e9es province par province, sont \u00e0 la fois r\u00e9fl\u00e9chies et indispensables, compte tenu de la r\u00e9alit\u00e9 actuelle des d\u00e9cisions en mati\u00e8re de financement des m\u00e9dicaments au Canada. Nous vous en dirons davantage au cours des prochains mois.<\/p>\n\n\n\n \u00c0 l\u2019\u00e9chelle nationale, nous avons poursuivi le dialogue avec le fabricant et rencontr\u00e9 le nouveau pr\u00e9sident de Johnson & Johnson Canada afin de r\u00e9affirmer l\u2019urgence de la situation et la n\u00e9cessit\u00e9 de solutions viables. Nous avons \u00e9galement rencontr\u00e9 le chef de la direction\u202fde l\u2019APP. Ces \u00e9changes ne sont pas toujours faciles, mais ils sont indispensables. Avancer exige de la pers\u00e9v\u00e9rance, de la cr\u00e9dibilit\u00e9 et la volont\u00e9 de demeurer pleinement engag\u00e9s, m\u00eame lorsque les obstacles s\u2019accumulent et que l\u2019avenir para\u00eet incertain.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n L\u2019enjeu a aussi trouv\u00e9 un \u00e9cho important dans les m\u00e9dias\u202f: trois grands organes de presse ont relay\u00e9 l\u2019histoire et offert aux Canadiens des explications d\u00e9taill\u00e9es. Vous pouvez consulter leurs articles ci-dessous (en anglais seulement) :<\/p>\n\n\n\n \u00ab\u202fCanadians fighting rare cancer may have to pay 600k for last ditch treatment.\u202f\u00bb<\/a>\u202f\u2013 CityNews Halifax<\/em><\/p>\n\n\n\nMobilisation communautaire au niveau provincial<\/h2>\n\n\n\n
Discussions au niveau national <\/h2>\n\n\n\n
![\"\"](\"https:\/\/myeloma.ca\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/Decibel-Carvykti-episode.png\")
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