{"id":37815,"date":"2026-10-23T14:43:57","date_gmt":"2026-10-23T19:43:57","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?post_type=personal-stories&p=37815"},"modified":"2026-10-23T14:43:59","modified_gmt":"2026-10-23T19:43:59","slug":"mickey-tortorelli","status":"publish","type":"personal-stories","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/temoignages\/mickey-tortorelli\/","title":{"rendered":"Mickey Tortorelli"},"content":{"rendered":"\n

Mickey Tortorelli est originaire de Mississauga, en Ontario, o\u00f9 elle vit toujours. Elle avait 64 ans lorsqu\u2019elle a re\u00e7u un diagnostic de my\u00e9lome multiple.<\/em> <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai fait carri\u00e8re dans l\u2019industrie de la beaut\u00e9, notamment dans les domaines de la formation et des technologies. Je suis pr\u00e9sidente-directrice g\u00e9n\u00e9rale de BeauteSchool Inc., une entreprise canadienne sp\u00e9cialis\u00e9e dans la formation en vente au d\u00e9tail de produits de beaut\u00e9 et les licences de syst\u00e8mes de gestion de l\u2019apprentissage (SGA). Nous publions \u00e9galement un magazine num\u00e9rique, BE Magazine, con\u00e7u pour accompagner les conseill\u00e8res et conseillers en beaut\u00e9 du Canada. Nous avons aussi cr\u00e9\u00e9 le Retail Beauty Advisor Certification Program, un programme de certification unique en son genre en Am\u00e9rique du Nord. <\/p>\n\n\n\n

Avant mon diagnostic, je partageais mon temps entre le travail, les voyages, les moments pass\u00e9s en famille et entre amis, les invit\u00e9s \u00e0 la maison et le jardinage. Ces temps-ci, je fais \u00e9galement du b\u00e9n\u00e9volat chez Wellspring, o\u00f9 j\u2019offre des soins \u00e9nerg\u00e9tiques aux personnes qui en ont besoin.  <\/p>\n\n\n\n

Recevoir le diagnostic<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Avant mon diagnostic, je ne pr\u00e9sentais aucun sympt\u00f4me. Lors de mes examens m\u00e9dicaux annuels, mon m\u00e9decin de famille avait remarqu\u00e9 qu\u2019une analyse sanguine r\u00e9v\u00e9lait un taux de prot\u00e9ines sup\u00e9rieur \u00e0 la normale. Elle m\u2019a donc dirig\u00e9e vers un h\u00e9matologue, qui a commenc\u00e9 \u00e0 effectuer des analyses sanguines chaque ann\u00e9e. En janvier 2025, les r\u00e9sultats ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un taux de prot\u00e9ines dans mon sang beaucoup plus \u00e9lev\u00e9 que l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente, ce qui a amen\u00e9 l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale \u00e0 me recommander une biopsie de la moelle osseuse. <\/p>\n\n\n\n

En mars 2025, j\u2019ai subi cette biopsie, qui a \u00e9t\u00e9 une exp\u00e9rience douloureuse. On m\u2019a expliqu\u00e9 qu\u2019il s\u2019agissait du seul examen permettant de d\u00e9terminer si j\u2019avais un cancer du sang. <\/p>\n\n\n\n

Lors de mon rendez-vous de suivi avec l\u2019h\u00e9matologue, j\u2019ai appris que j\u2019avais deux cancers du sang. J\u2019\u00e9tais sous le choc. Je n\u2019arrivais pas \u00e0 croire que j\u2019avais un cancer, encore moins deux. On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 un my\u00e9lome multiple, qui touchait 60 % de ma moelle osseuse, ainsi qu\u2019une leuc\u00e9mie lympho\u00efde chronique (LLC). J\u2019ai appris que le my\u00e9lome multiple pouvait entra\u00eener des probl\u00e8mes touchant les organes, des l\u00e9sions osseuses et des douleurs. J\u2019\u00e9tais reconnaissante de ne pr\u00e9senter aucune de ces complications. <\/p>\n\n\n\n

Lors de cette m\u00eame rencontre, mon h\u00e9matologue m\u2019a expliqu\u00e9 que j\u2019aurais probablement besoin d\u2019une greffe de cellules souches, ce qui m\u2019a aussi terriblement effray\u00e9e. Tout cela faisait beaucoup \u00e0 assimiler. Bien s\u00fbr, j\u2019avais peur, j\u2019\u00e9tais triste et je devais maintenant me familiariser avec tout un univers qui m\u2019\u00e9tait inconnu, celui du cancer. <\/p>\n\n\n\n

Le pire dans tout cela, c\u2019est que mon mari avait re\u00e7u un diagnostic de cancer de la vessie \u00e0 peine deux semaines avant que je re\u00e7oive le mien. Sur le chemin du retour, apr\u00e8s mon rendez-vous m\u00e9dical, nous avons pleur\u00e9 ensemble en essayant de trouver comment annoncer la nouvelle \u00e0 nos trois filles adultes. Cette conversation m\u2019a bris\u00e9 le c\u0153ur. Mes filles \u00e9taient sous le choc, mais elles ont fait preuve de beaucoup de soutien et d\u2019empathie. Ce sont mes anges. <\/p>\n\n\n\n

Obtenir un deuxi\u00e8me avis m\u00e9dical<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s quelques semaines et de nombreuses discussions avec mon mari, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de demander un deuxi\u00e8me avis m\u00e9dical. Je m\u2019\u00e9tais renseign\u00e9e sur le service sp\u00e9cialis\u00e9 dans les cancers du sang du Princess Margaret Cancer Centre (PMCC) et je souhaitais y consulter un sp\u00e9cialiste. Mon h\u00e9matologue m\u2019y a donc r\u00e9f\u00e9r\u00e9e, et j\u2019ai rencontr\u00e9 mon nouvel oncologue, le Dr Yang. Bien s\u00fbr, j\u2019ai d\u00fb subir une autre biopsie de la moelle osseuse. Cette fois, j\u2019\u00e9tais mieux pr\u00e9par\u00e9e. L\u2019intervention au PMCC s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e dans des conditions plus propices \u00e0 la d\u00e9tente, et j\u2019ai re\u00e7u une l\u00e9g\u00e8re s\u00e9dation, ce que j\u2019ai beaucoup appr\u00e9ci\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

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Les r\u00e9sultats \u00e9taient les m\u00eames. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de confier la prise en charge de mon cancer \u00e0 l\u2019\u00e9quipe du PMCC, qui a pu faire en sorte que je commence mon traitement \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Oakville Trafalgar. Apr\u00e8s quelques mois, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de poursuivre mon traitement directement au PMCC.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Mieux comprendre le my\u00e9lome multiple<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but de mon parcours, je ne savais pas \u00e0 quoi m\u2019attendre. Comme je travaille dans le domaine de la formation, j\u2019ai entrepris de faire des recherches pour en apprendre le plus possible sur le my\u00e9lome multiple, les traitements, les effets secondaires, les changements \u00e0 apporter \u00e0 mon mode de vie, etc. J\u2019ai commenc\u00e9 par consulter les ressources de My\u00e9lome Canada et j\u2019ai lu tout ce que je pouvais trouver sur le sujet. J\u2019ai particuli\u00e8rement aim\u00e9 les t\u00e9moignages de patients<\/a>, car ils me permettaient d\u2019apprendre de personnes qui avaient elles-m\u00eames v\u00e9cu avec un my\u00e9lome multiple. <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai \u00e9galement consult\u00e9 des revues m\u00e9dicales, fait des recherches sur les essais cliniques, lu le livre Fatal to Fearless<\/em> de Kathy Giusti et explor\u00e9 diff\u00e9rents sites Web consacr\u00e9s au cancer. Pour moi, \u00eatre bien inform\u00e9e, c\u2019\u00e9tait me donner les moyens de mieux ma\u00eetriser la situation. Plus j\u2019en apprenais sur la maladie et ses traitements, plus je me sentais rassur\u00e9e. Ces connaissances me permettaient de reconna\u00eetre les sympt\u00f4mes, d\u2019en comprendre les causes et de savoir quoi faire. Elles me donnaient aussi mati\u00e8re \u00e0 discuter avec mon oncologue. Je refusais de rester spectatrice de ce qui m\u2019arrivait. Je voulais participer activement \u00e0 mes soins, comprendre ce qui se passait, garder un certain contr\u00f4le sur la situation et \u00eatre au fait de tout. Gr\u00e2ce aux connaissances acquises, j\u2019ai pu avoir des \u00e9changes constructifs avec mon oncologue. Je participais aux d\u00e9cisions concernant mes soins et j\u2019avais confiance dans mon traitement ainsi que dans les changements que je pouvais apporter \u00e0 mon mode de vie. <\/p>\n\n\n\n

Mon parcours de traitement<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai commenc\u00e9 par recevoir le traitement DVRd, une combinaison de quatre m\u00e9dicaments utilis\u00e9s contre le cancer qui avait donn\u00e9 des r\u00e9sultats tr\u00e8s prometteurs lors d\u2019un essai clinique. Ce traitement comprenait le daratumumab (Darzalex), le bort\u00e9zomib (Velcade), le l\u00e9nalidomide (Revlimid) et la dexam\u00e9thasone. J\u2019ai notamment appris que le l\u00e9nalidomide n\u2019est pas indiqu\u00e9 ni recommand\u00e9 pour traiter la leuc\u00e9mie lympho\u00efde chronique, en raison du risque d\u2019effets secondaires graves. Cela m\u2019inqui\u00e9tait \u00e9norm\u00e9ment. J\u2019ai fait part de mes pr\u00e9occupations \u00e0 mon h\u00e9matologue et lui ai expliqu\u00e9 que je pr\u00e9f\u00e9rais commencer par la dose la plus faible possible, plut\u00f4t que par la dose habituelle, pour voir comment je r\u00e9agirais au traitement. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s soulag\u00e9e de constater que cette faible dose donnait de tr\u00e8s bons r\u00e9sultats.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Le fait de pouvoir avoir cette discussion avec mon h\u00e9matologue, de sentir qu\u2019il \u00e9tait \u00e0 l\u2019\u00e9coute de mes pr\u00e9occupations et pr\u00eat \u00e0 me soutenir comptait \u00e9norm\u00e9ment pour moi. J\u2019avais le sentiment que, comme patiente, j\u2019avais aussi mon mot \u00e0 dire, ce qui \u00e9tait important dans mon parcours de traitement et de gu\u00e9rison. <\/p>\n\n\n\n

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Apr\u00e8s avoir consult\u00e9 de nombreuses publications m\u00e9dicales, j\u2019ai \u00e9galement d\u00e9cid\u00e9 de ne pas subir de greffe de cellules souches, m\u00eame si j\u2019\u00e9tais consid\u00e9r\u00e9e comme une \u00ab bonne candidate \u00bb. Apr\u00e8s en avoir discut\u00e9 avec mon m\u00e9decin et ma famille, nous avons conclu que les b\u00e9n\u00e9fices potentiels sur le plan de la survie n\u2019\u00e9taient pas suffisamment importants \u00e0 mes yeux pour justifier une telle intervention. Encore une fois, j\u2019\u00e9tais reconnaissante de pouvoir discuter ouvertement de mes choix de traitement avec mon h\u00e9matologue. <\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Garder une attitude positive<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Pendant mon traitement, je me suis consacr\u00e9e au jardinage. Je sentais que le temps pass\u00e9 dans la nature me faisait du bien et m\u2019aidait \u00e0 gu\u00e9rir. J\u2019ai aussi recommenc\u00e9 \u00e0 m\u00e9diter plus r\u00e9guli\u00e8rement. Je faisais de l\u2019activit\u00e9 physique autant que possible et je mangeais le plus sainement possible. J\u2019avais r\u00e9duit mes heures de travail pour ne travailler qu\u2019\u00e0 temps partiel et je passais le plus de temps possible avec ma famille et mes amis. <\/p>\n\n\n\n

Une chose \u00e9tait particuli\u00e8rement importante pour moi : garder un \u00e9tat d\u2019esprit positif. C\u2019\u00e9tait essentiel, chaque jour. Je crois sinc\u00e8rement que nos pens\u00e9es ont des r\u00e9percussions sur notre corps. M\u00eame les jours o\u00f9 je me sentais fatigu\u00e9e ou o\u00f9 les effets secondaires \u00e9taient difficiles \u00e0 supporter, je faisais toujours de mon mieux pour garder une attitude positive. Je n\u2019allais pas laisser ce cancer prendre le dessus. Je sais que mon \u00e9tat d\u2019esprit a jou\u00e9 un r\u00f4le important dans les progr\u00e8s que j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s trois mois de traitement, mes marqueurs de cancer avaient diminu\u00e9 de fa\u00e7on spectaculaire. Mon \u00e9quipe d\u2019oncologie m\u2019a annonc\u00e9 que j\u2019avais obtenu une r\u00e9ponse profonde au traitement. J\u2019\u00e9tais tellement heureuse! <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai poursuivi le traitement pendant quelques mois suppl\u00e9mentaires dans l\u2019espoir de faire diminuer davantage mes marqueurs. Cependant, apr\u00e8s six mois, j\u2019ai pr\u00e9sent\u00e9 une r\u00e9action syst\u00e9mique grave au l\u00e9nalidomide. Ma peau \u00e9tait devenue rouge vin! J\u2019ai imm\u00e9diatement cess\u00e9 de prendre ce m\u00e9dicament. Peut-\u00eatre que mon corps savait qu\u2019il \u00e9tait temps d\u2019arr\u00eater. J\u2019ai \u00e9galement d\u00fb arr\u00eater le Velcade \u00e0 peu pr\u00e8s au m\u00eame moment, car je commen\u00e7ais \u00e0 pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes de neuropathie. <\/p>\n\n\n\n

En janvier 2026, mon oncologue m\u2019a recommand\u00e9 d\u2019arr\u00eater le traitement, puisque mes marqueurs de cancer \u00e9taient demeur\u00e9s faibles. J\u2019avais lu des articles sur le d\u00e9pistage de la maladie r\u00e9siduelle minimale (MRM) et j\u2019ai demand\u00e9 si je pouvais passer cet examen. J\u2019ai donc subi une nouvelle biopsie de la moelle osseuse, qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que j\u2019\u00e9tais n\u00e9gative \u00e0 la MRM. Cela signifie que ce test extr\u00eamement sensible n\u2019avait d\u00e9tect\u00e9 aucune cellule de my\u00e9lome parmi un million de cellules sanguines. All\u00e9luia!! <\/p>\n\n\n\n

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C\u2019\u00e9tait la meilleure nouvelle au monde! J\u2019\u00e9tais tellement reconnaissante et remplie de joie. On dit que le my\u00e9lome est une maladie incurable, mais les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le d\u00e9veloppement de nouveaux traitements permettent aujourd\u2019hui d\u2019obtenir des r\u00e9ponses profondes et durables. Alors qu\u2019il y a \u00e0 peine cinq ans, un diagnostic de my\u00e9lome \u00e9tait une nouvelle d\u00e9vastatrice, les personnes atteintes peuvent aujourd\u2019hui esp\u00e9rer vivre beaucoup, beaucoup plus longtemps. <\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

O\u00f9 j\u2019en suis aujourd\u2019hui<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Avec le recul, je peux sinc\u00e8rement dire que mon exp\u00e9rience avec le my\u00e9lome m\u2019a appris \u00e0 croire en moi, \u00e0 bien m\u2019informer, \u00e0 participer activement \u00e0 mon traitement et \u00e0 ma gu\u00e9rison, ainsi qu\u2019\u00e0 continuer de profiter des petits et grands bonheurs que la vie nous offre chaque jour et \u00e0 en \u00eatre reconnaissante. Mais surtout, elle m\u2019a appris \u00e0 ne jamais oublier que notre fa\u00e7on de penser et notre attitude envers la vie influencent la mani\u00e8re dont nous vivons les \u00e9v\u00e9nements qui nous arrivent. <\/p>\n","protected":false},"featured_media":37814,"template":"","story_types":[43],"class_list":["post-37815","personal-stories","type-personal-stories","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","story_types-vivre-avec-un-myelome"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t