{"id":37130,"date":"2026-08-19T15:55:15","date_gmt":"2026-08-19T20:55:15","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?post_type=personal-stories&p=37130"},"modified":"2026-08-20T08:42:37","modified_gmt":"2026-08-20T13:42:37","slug":"miriam-de-jong","status":"publish","type":"personal-stories","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/temoignages\/miriam-de-jong\/","title":{"rendered":"Miriam de Jong"},"content":{"rendered":"\n

[Note de la r\u00e9daction : Le t\u00e9moignage de Miriam de Jong a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 pour la premi\u00e8re fois dans l\u2019infolettre du Groupe de soutien my\u00e9lome multiple de Toronto en avril 2026 et a depuis \u00e9t\u00e9 mis \u00e0 jour.] <\/em> <\/p>\n\n\n\n

Mon parcours avec le my\u00e9lome a commenc\u00e9 plusieurs mois avant que je re\u00e7oive officiellement mon diagnostic, en f\u00e9vrier 2024, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 53 ans. Lorsque le diagnostic est enfin tomb\u00e9, j\u2019ai ressenti un certain soulagement. J\u2019avais enfin une explication \u00e0 toutes ces douleurs et \u00e0 mon incapacit\u00e9 \u00e0 lever les bras. <\/p>\n\n\n\n

Premiers sympt\u00f4mes : des douleurs osseuses <\/h2>\n\n\n\n

Tout a commenc\u00e9 \u00e0 l\u2019automne 2023. Pendant le week-end de l\u2019Action de gr\u00e2ce, j\u2019ai attrap\u00e9 la COVID-19 et j\u2019ai tellement touss\u00e9 que j’ai cru m’\u00eatre \u00e9tir\u00e9 un muscle entre les c\u00f4tes. Cela m\u2019\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 arriv\u00e9 auparavant. Apr\u00e8s m\u2019\u00eatre remise de la COVID-19, j\u2019ai contract\u00e9 une bronchite en novembre, ce qui a entra\u00een\u00e9 de nouvelles quintes de toux et davantage de douleur. En d\u00e9cembre, je me sentais suffisamment bien pour partir en Colombie avec mon mari, Juan, afin de rendre visite \u00e0 sa famille. J\u2019avais toujours mal aux c\u00f4tes, mais j\u2019y suis all\u00e9e doucement. Les routes en Colombie ne sont pas toujours en bon \u00e9tat et, chaque fois que la voiture passait sur une bosse, je devais me tenir la poitrine tant la douleur \u00e9tait vive. <\/p>\n\n\n\n

En janvier, mon \u00e9tat s’est consid\u00e9rablement aggrav\u00e9. J’avais mal au dos, aux \u00e9paules et j’avais de la difficult\u00e9 \u00e0 lever les bras. Mon m\u00e9decin de famille m’a prescrit des analyses de sang, mais les r\u00e9sultats \u00e9taient normaux. Elle m’a m\u00eame fait passer des tests pour d\u00e9pister des maladies tropicales transmises par les moustiques en raison des piq\u00fbres que j’avais eues en Colombie. L\u00e0 encore, les r\u00e9sultats se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9s n\u00e9gatifs. \u00c0 la fin de janvier, je n’\u00e9tais plus capable de lever les bras. Juan devait m’aider \u00e0 prendre ma douche et \u00e0 m’habiller. Lorsque mon m\u00e9decin m’a envoy\u00e9e passer une radiographie, elle m’a appel\u00e9e le soir m\u00eame. Le radiologiste avait d\u00e9couvert une l\u00e9sion ost\u00e9olytique \u00e0 mon \u00e9paule gauche. <\/p>\n\n\n\n

[Note de la r\u00e9daction : Si vous ressentez des douleurs osseuses, les InfoGuides<\/em> Gestion de la douleur et de la fatigue <\/em><\/a>et <\/em>La maladie osseuse associ\u00e9e au my\u00e9lome multiple <\/em><\/a>de My\u00e9lome Canada peuvent vous aider \u00e0 mieux comprendre votre situation. Discutez toujours de votre douleur et de tout autre sympt\u00f4me avec votre \u00e9quipe de soins.]<\/em> <\/p>\n\n\n\n

Le diagnostic : une tomodensitom\u00e9trie, un passage \u00e0 l\u2019urgence et une biopsie de la moelle osseuse <\/h2>\n\n\n\n

Une tomodensitom\u00e9trie (scan) r\u00e9alis\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital North York General (NYGH) a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 de multiples fractures anciennes de la colonne thoracique et des c\u00f4tes, mais aucun signe de my\u00e9lome. Des analyses de sang ont ensuite montr\u00e9 que mon taux de calcium \u00e9tait tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9, et le m\u00e9decin sp\u00e9cialiste en m\u00e9decine interne a alors soup\u00e7onn\u00e9 un my\u00e9lome. Elle m\u2019a donn\u00e9 deux options : attendre qu\u2019on me dirige vers un h\u00e9matologue ou me rendre \u00e0 l\u2019urgence, o\u00f9 mes douleurs et mon taux de calcium \u00e9lev\u00e9 garantissaient mon admission. <\/p>\n\n\n\n

Le 13 f\u00e9vrier, Juan et moi nous sommes rendus \u00e0 l’urgence du NYGH. Je n\u2019ai quitt\u00e9 l\u2019h\u00f4pital qu\u2019au cours de la deuxi\u00e8me semaine de mars. En plus de multiples fractures des c\u00f4tes d\u00e9j\u00e0 gu\u00e9ries, je pr\u00e9sentais quatre fractures vert\u00e9brales, une fracture du sternum ainsi que des l\u00e9sions ost\u00e9olytiques \u00e0 l\u2019\u00e9paule gauche, au bassin et au f\u00e9mur gauche. Ma douleur \u00e9tait difficile \u00e0 ma\u00eetriser, mais l\u2019\u00e9quipe de soins palliatifs du NYGH a \u00e9t\u00e9 extraordinaire. Une fois hospitalis\u00e9e, j\u2019ai compl\u00e8tement cess\u00e9 de faire semblant d\u2019\u00eatre forte. \u00c0 un certain moment, je recevais plus de 20 mg d\u2019hydromorphone toutes les huit heures, en plus de doses suppl\u00e9mentaires au besoin pour soulager la douleur. Avec tous ces analg\u00e9siques, la biopsie de la moelle osseuse s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e sans difficult\u00e9. Lorsque les r\u00e9sultats sont arriv\u00e9s, le diagnostic de my\u00e9lome multiple a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Le traitement d\u2019induction, la greffe de cellules souches et le r\u00e9tablissement <\/h2>\n\n\n\n

Le traitement d\u2019induction a \u00e9t\u00e9 difficile. Je recevais de la dexam\u00e9thasone, du l\u00e9nalidomide et du bort\u00e9zomib, et j\u2019attendais avec impatience ma semaine de pause. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j\u2019ai d\u00e9couvert le Groupe de soutien my\u00e9lome multiple de Toronto<\/a> ainsi que le groupe de marche Earl Bales. La premi\u00e8re fois que Juan et moi avons assist\u00e9 \u00e0 une rencontre en personne du groupe de soutien, j\u2019ai regard\u00e9 autour de moi et je me suis dit : \u00ab Je suis de loin la plus jeune ici. \u00bb La plupart des autres participants \u00e9taient \u00e0 la retraite ou avaient cess\u00e9 de travailler. Ce qui m\u2019a toutefois le plus marqu\u00e9e, c\u2019est toute l\u2019exp\u00e9rience et les connaissances r\u00e9unies dans cette salle. Les gens ont r\u00e9pondu \u00e0 nos questions, partag\u00e9 leur v\u00e9cu et nous ont fait sentir que nous n\u2019\u00e9tions plus seuls.  <\/p>\n\n\n\n

En mai 2024, j’ai eu mon premier rendez-vous avec la Dre Bhella \u00e0 l’h\u00f4pital Princess Margaret (PMH). \u00c0 la fin de juin, on a proc\u00e9d\u00e9 \u00e0 mon pr\u00e9l\u00e8vement de cellules souches et, heureusement, une seule s\u00e9ance a suffi pour en recueillir une quantit\u00e9 suffisante. Ma greffe a eu lieu au d\u00e9but de juillet, en ambulatoire. Je garde peu de souvenirs des deux semaines qui ont suivi. Je me souviens m’\u00eatre forc\u00e9e \u00e0 boire plus de deux litres de liquide par jour et d’avoir fait de la fi\u00e8vre \u00e0 une reprise, ce qui m’a oblig\u00e9e \u00e0 passer une nuit \u00e0 l’h\u00f4pital. Tout au long de cette p\u00e9riode, le personnel du PMH a \u00e9t\u00e9 remarquable. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s la greffe, j’ai \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers le programme de r\u00e9adaptation et de suivi des personnes atteintes de cancer du PMH, qui s’est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre l’un des \u00e9l\u00e9ments les plus pr\u00e9cieux de mon r\u00e9tablissement. En raison de mes fractures vert\u00e9brales, j’ai \u00e9t\u00e9 prise en charge par les kin\u00e9siologues de la Fondation Wellspring pour le soutien face au cancer<\/a>, qui ont con\u00e7u un programme d’exercices adapt\u00e9 \u00e0 mes besoins. Au cours des mois suivants, je sentais mes forces revenir et mon endurance s’am\u00e9liorer. J’ai \u00e9galement ressenti des effets secondaires li\u00e9s au traitement d’entretien par l\u00e9nalidomide, notamment une neuropathie aux pouces, de la diarrh\u00e9e et de la fatigue. Ma dose a \u00e9t\u00e9 ajust\u00e9e \u00e0 deux reprises. Je prends maintenant 5 mg un jour sur deux, et la diarrh\u00e9e a compl\u00e8tement disparu, m\u00eame si la fatigue fait toujours partie de mon quotidien. <\/p>\n\n\n\n

En mars 2025, j’ai subi une cyphoplastie au niveau de six vert\u00e8bres. Le r\u00e9tablissement a \u00e9t\u00e9 plus douloureux que je ne l’avais pr\u00e9vu et j’ai d\u00fb recommencer \u00e0 prendre de l’hydromorphone, mais je m’en suis sortie. <\/p>\n\n\n\n

Le retour au travail : la r\u00e9alit\u00e9 dont on parle trop peu <\/h2>\n\n\n\n

Le retour au travail a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile, et je tiens \u00e0 en parler franchement, parce que je ne crois pas qu’on en parle suffisamment.\u00a0J’ai entrepris un retour progressif au travail en avril 2025, avec l’appui d’une ergoth\u00e9rapeute du PMH, qui a contribu\u00e9 \u00e0 mettre en place des mesures d’adaptation, notamment l’alternance entre les journ\u00e9es de travail au bureau et en t\u00e9l\u00e9travail. Toutefois, l’\u00e9ch\u00e9ancier pr\u00e9vu par mon assureur \u00e9tait trop ambitieux.\u00a0Tant l\u2019ergoth\u00e9rapeute du PMH que celle\u00a0que mon assureur m\u2019avait demand\u00e9 de consulter \u00e9taient d\u2019avis qu\u2019il fallait ralentir le rythme du retour au travail.\u00a0\u00c0 l’\u00e9t\u00e9 2026, je travaillais six heures par jour, trois jours par semaine au bureau, et j’\u00e9tais \u00e9puis\u00e9e. Chaque augmentation de mes heures de travail se traduisait par une diminution de tout le reste dans ma vie.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Je travaille dans une universit\u00e9, o\u00f9 je supervise des laboratoires d\u2019enseignement de premier cycle. Le travail en lui-m\u00eame ne d\u00e9passe pas mes capacit\u00e9s. Ce sont toutes les t\u00e2ches qui l\u2019entourent qui sont difficiles : me lever, m\u2019habiller, prendre le m\u00e9tro. Je rentre \u00e0 la maison, je pr\u00e9pare le souper, et c\u2019est tout pour le reste de la soir\u00e9e. Plus de cours de Pilates, plus de gym. Je vais me coucher, puis je recommence le lendemain. <\/p>\n\n\n\n

Avant mon diagnostic, je vivais pour travailler. Aujourd\u2019hui, je voudrais travailler pour vivre. L\u2019ironie, c\u2019est que le travail me demande encore tellement d\u2019\u00e9nergie que je me retrouve, d\u2019une certaine fa\u00e7on, \u00e0 vivre de nouveau pour travailler. Et cela me frustre profond\u00e9ment. <\/p>\n\n\n\n

J\u2019aimerais aussi dire ceci, parce que j\u2019aurais aim\u00e9 que quelqu\u2019un me le dise : un diagnostic de cancer vous r\u00e9v\u00e8le qui sont vraiment les personnes sur lesquelles vous pouvez compter. J\u2019ai perdu une amie qui n\u2019\u00e9tait tout simplement pas capable de c\u00f4toyer une personne atteinte d\u2019un cancer. \u00c0 l\u2019inverse, des gens que je connaissais \u00e0 peine ont \u00e9t\u00e9 l\u00e0 pour moi de fa\u00e7on extraordinaire. Le soutien peut parfois venir des endroits les plus inattendus, et cela peut \u00eatre un v\u00e9ritable cadeau, m\u00eame si la perte de certaines relations est douloureuse. <\/p>\n\n\n\n

La Marche My\u00e9lome Multiple de Scarborough<\/h2>\n\n\n\n
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Il y a quelques ann\u00e9es, je suis devenue coleader de la Marche My\u00e9lome Multiple de Scarborough<\/a>. \u00c0 l’\u00e9poque, je ne travaillais pas, et ce projet m’a donn\u00e9 un but et quelque chose sur quoi me concentrer. Aller frapper \u00e0 la porte des entreprises de la r\u00e9gion pour solliciter des commandites m’a pouss\u00e9e \u00e0 sortir de ma zone de confort, et cette exp\u00e9rience m’a fait beaucoup de bien.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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\"\"<\/figure>
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[Photo : \u00c0 la Marche My\u00e9lome Multiple de Scarborough, 2025.] <\/em><\/p>\n\n\n\n

L’an dernier, j’ai recueilli plus de 10 000 $, principalement gr\u00e2ce \u00e0 mes coll\u00e8gues de travail, qui ne savaient pas o\u00f9 j’\u00e9tais pass\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

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Cette ann\u00e9e, les choses seront un peu diff\u00e9rentes. Je ne pourrai peut-\u00eatre pas en faire autant que par le pass\u00e9, mais je vais faire de mon mieux. La Marche est ma fa\u00e7on de redonner en retour de tout le soutien que j’ai re\u00e7u, et c’est tr\u00e8s important pour moi. <\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Mon conseil \u00e0 une personne qui vient de recevoir un diagnostic <\/h2>\n\n\n\n

Trouvez un groupe de soutien!<\/a> C’est la premi\u00e8re chose que je dirais \u00e0 toute personne nouvellement diagnostiqu\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

Lorsque Juan et moi avons cherch\u00e9 des renseignements sur le my\u00e9lome multiple sur Google depuis ma chambre d’h\u00f4pital, j’ai tout de suite remarqu\u00e9 que les visages que je voyais ne me ressemblaient pas. Je ne correspondais pas au profil des personnes qui apparaissent habituellement dans les r\u00e9sultats de recherche. Les membres du groupe de soutien de Toronto sont, en moyenne, plus \u00e2g\u00e9s que moi, ce qui refl\u00e8te la r\u00e9alit\u00e9 de la maladie. Malgr\u00e9 cela, il est extr\u00eamement pr\u00e9cieux de pouvoir \u00e9changer avec des personnes qui vivent avec un my\u00e9lome depuis cinq, dix ou m\u00eame vingt ans. Lire sur le sujet ne remplace pas les \u00e9changes avec des personnes qui vivent cette r\u00e9alit\u00e9 au quotidien. <\/p>\n\n\n\n

Je dirais aussi ceci : profitez de toutes les ressources gratuites qui s’offrent \u00e0 vous. Wellspring, les publications de My\u00e9lome Canada, les programmes en ligne\u2026 L\u2019InfoGuide Comprendre votre formule sanguine et vos analyses de sang <\/em><\/a>de My\u00e9lome Canada a \u00e9t\u00e9 l’une des premi\u00e8res ressources que j’ai consult\u00e9es, et il m’a aid\u00e9e \u00e0 comprendre ce que mon \u00e9quipe de soins surveillait et pourquoi. N’essayez pas de traverser cette \u00e9preuve seul. <\/p>\n\n\n\n

Enfin, si vous \u00eates en \u00e2ge de travailler et que vous avez du mal \u00e0 composer avec les r\u00e9percussions d’un diagnostic sur votre carri\u00e8re, sachez que vous n’\u00eates pas seul. On en parle trop peu dans les \u00e9changes sur le my\u00e9lome, alors qu’il s’agit d’une r\u00e9alit\u00e9 bien pr\u00e9sente et souvent complexe de ce parcours. <\/p>\n\n\n\n

[Note de la r\u00e9daction : Le <\/em>Groupe de soutien pour les jeunes vivant avec un my\u00e9lome et proches aidants<\/em><\/a> se r\u00e9unit virtuellement sur Zoom et accueille des participants de partout au Canada. Il s’adresse aux personnes vivant avec un my\u00e9lome ainsi qu’\u00e0 leurs proches aidants, partenaires, membres de la famille et amis,<\/em> dont la r\u00e9alit\u00e9 peut notamment inclure le fait de concilier le travail et la vie personnelle, d\u2019\u00e9lever des enfants, de soutenir un proche ou d\u2019assumer d\u2019autres responsabilit\u00e9s importantes.]<\/em> <\/p>\n","protected":false},"featured_media":37129,"template":"","story_types":[41,43],"class_list":["post-37130","personal-stories","type-personal-stories","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","story_types-diagnostique-jeune","story_types-vivre-avec-un-myelome"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/personal-stories\/37130","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/personal-stories"}],"about":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/personal-stories"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/37129"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=37130"}],"wp:term":[{"taxonomy":"story_types","embeddable":true,"href":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/story_types?post=37130"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}