{"id":33070,"date":"2026-03-19T12:54:14","date_gmt":"2026-03-19T17:54:14","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?post_type=personal-stories&p=33070"},"modified":"2026-03-19T12:54:16","modified_gmt":"2026-03-19T17:54:16","slug":"phil-barker","status":"publish","type":"personal-stories","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/temoignages\/phil-barker\/","title":{"rendered":"Phil Barker"},"content":{"rendered":"\n

My\u00e9lome Canada\u202f:<\/strong> Parlez-nous un peu de vous.<\/p>\n\n\n\n

Phil Barker\u202f:<\/strong> Je m\u2019appelle Phil Barker, j\u2019ai 65 ans et j\u2019ai v\u00e9cu au Canada toute ma vie, \u00e0 l\u2019exception de quelques ann\u00e9es pass\u00e9es aux \u00c9tats-Unis dans le cadre de ma formation. Ma femme et moi sommes mari\u00e9s depuis 30 ans. Il s\u2019agit pour nous deux d\u2019un deuxi\u00e8me mariage, et nous avons form\u00e9 une famille recompos\u00e9e\u202f: nous avons chacun deux enfants, auxquels s\u2019est ajout\u00e9 un \u00ab\u202fpetit dernier\u202f\u00bb. Aujourd\u2019hui, nos enfants ont entre 16 et 38 ans.<\/p>\n\n\n\n

Sur le plan professionnel, je suis scientifique de formation. J\u2019ai obtenu mon premier poste de professeur \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 McGill en 1994, puis j\u2019ai travaill\u00e9 pendant plus de 20 ans \u00e0 l\u2019Institut neurologique de Montr\u00e9al. J\u2019ai ensuite poursuivi ma carri\u00e8re \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Colombie-Britannique (UBC), o\u00f9 j\u2019ai occup\u00e9 un poste de direction pendant une dizaine d\u2019ann\u00e9es. Aujourd\u2019hui, je suis de retour \u00e0 la recherche et j\u2019exerce de nouveau le m\u00e9tier de scientifique, un travail qui me passionne profond\u00e9ment. Mes travaux de recherche portent sur les signaux qui influencent la survie ou la mort des cellules, en particulier au croisement des neurosciences et de l\u2019oncologie.<\/p>\n\n\n\n

MC\u202f:<\/strong> Comment en \u00eates-vous venu \u00e0 d\u00e9couvrir qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019un my\u00e9lome?<\/p>\n\n\n\n

PB\u202f: <\/strong>Je suis revenu \u00e0 Montr\u00e9al en 2018 pour faire du camping avec des amis. L\u2019exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 assez exigeante physiquement, et j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 ressentir des douleurs aux c\u00f4tes. Au d\u00e9part, je n\u2019y ai pas pr\u00eat\u00e9 attention, pensant m\u2019\u00eatre simplement \u00e9tir\u00e9 quelque chose. Mais une fois de retour chez moi, \u00e0 Kelowna, en Colombie-Britannique, la douleur a persist\u00e9 et s\u2019est graduellement aggrav\u00e9e. J\u2019ai consult\u00e9 mon m\u00e9decin \u00e0 plusieurs reprises, mais mes douleurs au dos et aux c\u00f4tes ont d\u2019abord \u00e9t\u00e9 attribu\u00e9es au surmenage ou au vieillissement. Le m\u00e9decin que je voyais \u00e0 l\u2019\u00e9poque pensait que les r\u00e9sultats inhabituels de mes analyses de sang \u00e9taient caus\u00e9s par une h\u00e9morragie interne.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 la fin de l\u2019ann\u00e9e, la douleur \u00e9tait devenue si intense que je pouvais \u00e0 peine marcher. Un rapport de pathologie a finalement r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un taux de prot\u00e9ines extr\u00eamement \u00e9lev\u00e9 dans mon sang. En laboratoire, on avait observ\u00e9 des \u00ab formations en rouleaux \u00bb, soit des globules rouges empil\u00e9s caus\u00e9s par un exc\u00e8s de prot\u00e9ines. Cela a men\u00e9 \u00e0 d\u2019autres tests, dont une biopsie de la moelle osseuse et une \u00e9lectrophor\u00e8se des prot\u00e9ines s\u00e9riques, qui ont confirm\u00e9 le my\u00e9lome.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 ce moment-l\u00e0, j\u2019avais cinq vert\u00e8bres fractur\u00e9es, six c\u00f4tes cass\u00e9es et j\u2019avais besoin d\u2019un d\u00e9ambulateur pour me d\u00e9placer dans la maison. En janvier 2019, j\u2019ai commenc\u00e9 le CyBorD (cyclophosphamide, bort\u00e9zomib et dexam\u00e9thasone) pendant six mois. Le traitement a bien fonctionn\u00e9. J\u2019ai pu reprendre le travail en mars 2020, puis j\u2019ai subi une premi\u00e8re greffe de cellules souches \u00e0 Vancouver en juin de la m\u00eame ann\u00e9e. Quelques mois plus tard, j\u2019ai commenc\u00e9 le l\u00e9nalidomide en traitement d\u2019entretien, que j\u2019ai poursuivi pendant plusieurs ann\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>
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[Photo : Phil et sa conjointe, Christine, 2,5\u202fsemaines apr\u00e8s sa deuxi\u00e8me greffe de cellules souches]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Puis, comme c\u2019est souvent le cas avec le my\u00e9lome, j\u2019ai fait une rechute \u00e0 la fin de 2023. Apr\u00e8s avoir essay\u00e9 plusieurs approches, j\u2019ai re\u00e7u l\u2019isatuximab, en association avec le carfilzomib et la dexam\u00e9thasone, suivi d\u2019une deuxi\u00e8me greffe de cellules souches en juin 2025. Les traitements ont bien fonctionn\u00e9 et je suis aujourd\u2019hui pratiquement en r\u00e9mission. Je re\u00e7ois maintenant le bort\u00e9zomib en traitement d’entretien et j\u2019ai repris le travail en ao\u00fbt 2025.<\/p>\n\n\n\n

Cela fait maintenant presque huit ans que j\u2019ai re\u00e7u mon diagnostic.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Travailler et vivre avec le cancer<\/h2>\n\n\n\n

MC\u202f:<\/strong> Comment vivez-vous votre vie professionnelle et quotidienne avec le cancer?<\/p>\n\n\n\n

PB\u202f: <\/strong>Je me sens tr\u00e8s soutenu par mes coll\u00e8gues. Mis \u00e0 part les p\u00e9riodes o\u00f9 les traitements m\u2019ont oblig\u00e9 \u00e0 m\u2019absenter, j\u2019ai continu\u00e9 \u00e0 travailler tout au long de mon parcours avec la maladie. Pour bien des scientifiques, le laboratoire est une source de joie\u202f: c\u2019est un lieu de d\u00e9couvertes et de collaboration avec des personnes formidables. C\u2019est certainement mon cas. Le travail m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 demeurer stimul\u00e9 sur le plan intellectuel et \u00e0 me sentir utile.<\/p>\n\n\n\n

Ce qui a le plus chang\u00e9, c\u2019est les d\u00e9placements. Mon poste de direction \u00e0 l\u2019UBC exigeait de nombreux voyages et, apr\u00e8s mon diagnostic, j\u2019ai d\u00fb r\u00e9duire consid\u00e9rablement mes d\u00e9placements professionnels. Puis la pand\u00e9mie de COVID-19 est arriv\u00e9e, ce qui a de toute fa\u00e7on boulevers\u00e9 les habitudes de tout le monde. Dans l\u2019ensemble, je me trouve chanceux. J\u2019ai pu continuer \u00e0 faire un travail que je trouve valorisant, sans devoir composer avec des restrictions importantes.<\/p>\n\n\n\n

MC\u202f: <\/strong>Comment votre bagage scientifique a-t-il influenc\u00e9 votre fa\u00e7on de g\u00e9rer la vie avec le my\u00e9lome?<\/p>\n\n\n\n

PB\u202f: <\/strong>\u00c7a m\u2019a beaucoup aid\u00e9. Je suis capable de plonger dans la recherche fondamentale et de comprendre comment les traitements fonctionnent. Le l\u00e9nalidomide, par exemple, a un m\u00e9canisme d\u2019action assez complexe, qui correspond justement \u00e0 mon domaine d\u2019expertise. Je peux aussi lire des \u00e9tudes cliniques et en saisir les implications, ce qui me permet d\u2019avoir de tr\u00e8s bonnes discussions avec mon \u00e9quipe de soins. Disons qu\u2019ils doivent r\u00e9pondre \u00e0 pas mal de questions de ma part!<\/p>\n\n\n\n

Cela dit, je suis tr\u00e8s conscient du fait que je ne suis pas m\u00e9decin. Je fais confiance aux d\u00e9cisions des cliniciens qui me traitent.<\/p>\n\n\n\n

Mon parcours m\u2019a aussi \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement utile dans mon r\u00f4le au sein du Comit\u00e9 ind\u00e9pendant d\u2019examen de la recherche de My\u00e9lome Canada (CIER). Je ne suis pas sp\u00e9cialiste du my\u00e9lome, mais je suis chercheur en sciences biom\u00e9dicales fondamentales. L\u2019\u00e9valuation de demandes de subvention m\u2019a permis de contribuer de fa\u00e7on concr\u00e8te, tout en apprenant \u00e9norm\u00e9ment sur les avanc\u00e9es les plus r\u00e9centes dans le domaine.<\/p>\n\n\n\n

Contribuer \u00e0 l\u2019avenir de la recherche sur le my\u00e9lome<\/h2>\n\n\n\n

MC\u202f: <\/strong>Comment vous \u00eates-vous impliqu\u00e9 aupr\u00e8s de My\u00e9lome Canada et du CIER?<\/p>\n\n\n\n

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[Photo : Table ronde scientifique de My\u00e9lome Canada en 2024]<\/em><\/p>\n\n\n\n

PB\u202f: <\/strong>J\u2019ai pris l\u2019initiative de communiquer avec My\u00e9lome Canada, parce que je voulais contribuer \u00e0 la communaut\u00e9 d\u2019une fa\u00e7on qui correspond \u00e0 mon expertise. Les communications ou la collecte de fonds, ce ne sont pas mes points forts. Je suis scientifique.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai donc contact\u00e9 Martine Elias (PDG), qui m\u2019a mis en lien avec Gabriele Colasurdo (Directrice, science et recherche). Cela m\u2019a men\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 la Table ronde scientifique de My\u00e9lome Canada en 2023, puis \u00e0 commencer \u00e0 \u00e9valuer des demandes de subvention. Depuis, je poursuis cet engagement.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

MC\u202f: <\/strong>Vous entamez maintenant votre troisi\u00e8me ann\u00e9e au sein du CIER. Qu\u2019est-ce qui vous motive \u00e0 poursuivre cet engagement?<\/p>\n\n\n\n

PB\u202f: <\/strong>Ce qui me motive avant tout, c\u2019est la qualit\u00e9 de la recherche et celle de l\u2019\u00e9quipe d\u2019examinateurs du comit\u00e9. J\u2019\u00e9value des demandes de subvention pour plusieurs organismes, notamment les Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada, et je peux dire que les propositions que je vois dans le domaine du my\u00e9lome sont exceptionnelles. Les fonds disponibles ne permettent pas de toutes les soutenir, mais si les ressources \u00e9taient l\u00e0, chacune d\u2019elles pourrait contribuer de fa\u00e7on importante \u00e0 faire progresser le domaine. My\u00e9lome Canada a fait un excellent travail en r\u00e9unissant des experts qui examinent chaque demande avec rigueur.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019esp\u00e8re aussi apporter une double perspective, celle du scientifique et celle du patient, qui peut enrichir le processus. Il faut constamment trouver un \u00e9quilibre entre les projets novateurs \u00e0 long terme, qui pourraient transformer les traitements au cours des dix prochaines ann\u00e9es, et les recherches susceptibles d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients d\u00e8s maintenant. Participer \u00e0 des d\u00e9cisions r\u00e9fl\u00e9chies qui contribuent \u00e0 fa\u00e7onner cet \u00e9quilibre est pour moi \u00e0 la fois utile et gratifiant.<\/p>\n\n\n\n

MC\u202f: <\/strong>Lorsque vous examinez les propositions de recherche sur le my\u00e9lome, quels sont les indicateurs qui vous permettent de d\u00e9terminer si un projet a un r\u00e9el potentiel d\u2019am\u00e9liorer la vie des patients? <\/p>\n\n\n\n

PB\u202f: <\/strong>C\u2019est une grille d\u2019\u00e9valuation complexe, mais voici un exemple. Plusieurs traitements utilis\u00e9s aujourd\u2019hui, comme les anticorps bisp\u00e9cifiques, entra\u00eenent des effets secondaires importants. En pratique, les doses utilis\u00e9es en clinique proviennent souvent des essais cliniques. Par contre, elles ne sont pas n\u00e9cessairement optimales \u00e0 long terme. Les projets cliniques qui cherchent \u00e0 maintenir l\u2019efficacit\u00e9 tout en r\u00e9duisant la toxicit\u00e9 peuvent avoir un impact direct et imm\u00e9diat sur la vie des patients.<\/p>\n\n\n\n

En parall\u00e8le, des travaux tr\u00e8s prometteurs visent \u00e0 am\u00e9liorer des traitements, comme les th\u00e9rapies cellulaires de type CAR-T dans le my\u00e9lome, o\u00f9 ils ne sont pas encore aussi efficaces que dans d\u2019autres cancers. Les projets de recherche fondamentale en laboratoire, qui visent des am\u00e9liorations importantes des r\u00e9sultats \u00e0 long terme, sont aussi une priorit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Il s\u2019agit toujours de trouver le juste \u00e9quilibre entre les retomb\u00e9es imm\u00e9diates pour les patients et les avanc\u00e9es de demain.<\/p>\n\n\n\n

MC\u202f:<\/strong> Voyez-vous des parall\u00e8les entre vos propres recherches et les avanc\u00e9es dans le domaine du my\u00e9lome?<\/p>\n\n\n\n

PB\u202f:<\/strong> Dans une certaine mesure, oui. L\u2019un des axes de recherche de mon laboratoire porte sur la neuropathie induite par la chimioth\u00e9rapie. Plusieurs agents chimioth\u00e9rapeutiques, comme le paclitaxel utilis\u00e9 dans le traitement du cancer de l\u2019ovaire, peuvent provoquer des l\u00e9sions nerveuses graves, parfois permanentes. Une neuropathie induite par la chimioth\u00e9rapie peut \u00e9galement survenir chez les personnes atteintes d\u2019un my\u00e9lome, bien qu\u2019elle soit g\u00e9n\u00e9ralement moins s\u00e9v\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

Ce qui demeure encore mal compris, ce sont les m\u00e9canismes biologiques pr\u00e9cis \u00e0 l\u2019origine de ces effets. Les oncologues sont avant tout form\u00e9s pour traiter le cancer et prolonger la vie des patients, et pas n\u00e9cessairement pour \u00e9tudier en profondeur les effets secondaires \u00e0 l\u2019\u00e9chelle cellulaire. Dans notre laboratoire, nous cherchons justement \u00e0 mieux comprendre ces m\u00e9canismes et \u00e0 cerner des interventions qui pourraient prot\u00e9ger le syst\u00e8me nerveux, sans compromettre l\u2019efficacit\u00e9 des traitements de chimioth\u00e9rapie.<\/p>\n\n\n\n

Soutenir la capacit\u00e9 de recherche canadienne<\/h2>\n\n\n\n

MC\u202f: <\/strong>Votre travail comme administrateur et comme scientifique t\u00e9moigne d\u2019un fort engagement envers l\u2019\u00e9ducation, le mentorat et le d\u00e9veloppement de la recherche dans la r\u00e9gion de l\u2019Okanagan. Est-ce exact?<\/p>\n\n\n\n

PB\u202f: <\/strong>Tout \u00e0 fait. Dans mon r\u00f4le pr\u00e9c\u00e9dent, je travaillais \u00e0 faire de UBC Okanagan un \u00e9tablissement de recherche de premier plan. Pour y arriver, il fallait cr\u00e9er un environnement o\u00f9 le corps professoral pouvait s\u2019\u00e9panouir. \u00c7a passe autant par les infrastructures universitaires que par les partenariats r\u00e9gionaux, par exemple avec BC Cancer, la Ville de Kelowna, des entreprises locales en g\u00e9nie et en technologies, ainsi que des producteurs de vin.<\/p>\n\n\n\n

Maintenant que je suis de retour au laboratoire \u00e0 temps plein, mes objectifs sont plus cibl\u00e9s, mais tout aussi importants. Pouvoir faire de la recherche tout en accompagnant la rel\u00e8ve est un privil\u00e8ge dont je suis profond\u00e9ment reconnaissant. J\u2019aime particuli\u00e8rement voir des \u00e9tudiants passer du statut de jeunes chercheurs curieux \u00e0 celui de v\u00e9ritables scientifiques.<\/p>\n\n\n\n

MC\u202f: <\/strong>Qu\u2019esp\u00e9rez-vous pour l\u2019avenir de la recherche sur le my\u00e9lome?<\/p>\n\n\n\n

PB\u202f: <\/strong>La recherche sur le my\u00e9lome \u00e9volue dans une direction tr\u00e8s prometteuse. L\u2019objectif de My\u00e9lome Canada, qui est de trouver un rem\u00e8de au my\u00e9lome, semble aujourd\u2019hui plus r\u00e9aliste que jamais. \u00c0 titre d\u2019exemple, lors de la plus r\u00e9cente r\u00e9union de l\u2019American Society of Hematology<\/em> (ASH), des \u00e9tudes combinant des anticorps bisp\u00e9cifiques et des m\u00e9dicaments comme le daratumumab ont montr\u00e9 des r\u00e9ponses impressionnantes, profondes et durables.<\/p>\n\n\n\n

Au-del\u00e0 de ces avanc\u00e9es, d\u2019autres innovations, comme les th\u00e9rapies \u00e0 ARNm, offrent d\u00e9j\u00e0 des r\u00e9sultats pr\u00e9liminaires encourageants dans le traitement d\u2019autres cancers. Si l\u2019on se projette dans dix ou vingt ans, le potentiel est \u00e9norme, non seulement pour transformer le traitement du my\u00e9lome, mais aussi pour faire progresser la prise en charge d\u2019autres cancers complexes, comme le gliome et le cancer du pancr\u00e9as.<\/p>\n\n\n\n

Soutien personnel\u202f: famille, amis et \u00e9quipe de soins<\/h2>\n\n\n\n

MC\u202f:<\/strong> Parlez-nous de votre syst\u00e8me de soutien.<\/p>\n\n\n\n

PB\u202f: <\/strong>Bien s\u00fbr. Ma femme a \u00e9t\u00e9 extraordinaire\u202f: forte, compatissante et d\u2019une pr\u00e9sence in\u00e9branlable, dans le meilleur sens du terme. D\u00e8s le d\u00e9but, ma famille et mes amis m\u2019ont apport\u00e9 un soutien incroyable. Mes coll\u00e8gues de travail ont eux aussi \u00e9t\u00e9 formidables. Le my\u00e9lome touche une personne, mais il faut toute une communaut\u00e9 pour y faire face et la mienne a \u00e9t\u00e9 exceptionnelle.<\/p>\n\n\n\n

Je tiens aussi \u00e0 souligner la qualit\u00e9 remarquable des soins que j\u2019ai re\u00e7us. Mon oncologue, le Dr\u202fTopic, mon infirmi\u00e8re praticienne, Jessica Robertson, ainsi que toute l\u2019\u00e9quipe de l\u2019H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Vancouver, notamment le Dr\u202fForrest, qui a supervis\u00e9 mes deux greffes, m\u2019ont pris en charge avec une grande rigueur. Ils ont toujours pris le temps de r\u00e9pondre \u00e0 mes nombreuses questions, y compris les plus scientifiques.<\/p>\n\n\n\n

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[Photo : Phil sur les pentes]<\/em><\/p>\n\n\n\n

J\u2019aimerais transmettre un message aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic. Au moment de mon diagnostic, alors que je souffrais de nombreuses fractures et de douleurs intenses, on m\u2019a dit que mon pronostic physique \u00e9tait plut\u00f4t sombre et que je ne pourrais probablement plus jamais skier ni jouer au golf. Mais dans ma famille, nous avons toujours eu pour principe de rester actifs. J\u2019ai donc d\u00e9cid\u00e9 de m\u2019accrocher \u00e0 cela.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, je fais du ski, je joue au golf, je fais de la musculation et je marche tous les jours dans notre quartier tr\u00e8s vallonn\u00e9. Je ne pr\u00e9tends pas que tout le monde vivra le m\u00eame parcours, mais je veux que les gens sachent qu\u2019il y a de l\u2019espoir. Le choc du diagnostic et les premi\u00e8res \u00e9tapes sont souvent les moments les plus \u00e9prouvants, mais l\u2019avenir peut \u00eatre bien plus lumineux qu\u2019on ne l\u2019imagine au d\u00e9part.<\/p>\n\n\n\n

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