{"id":32570,"date":"2026-01-22T10:40:22","date_gmt":"2026-01-22T15:40:22","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?post_type=personal-stories&p=32570"},"modified":"2026-01-22T10:40:25","modified_gmt":"2026-01-22T15:40:25","slug":"bonnie-hall","status":"publish","type":"personal-stories","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/temoignages\/bonnie-hall\/","title":{"rendered":"Bonnie Hall"},"content":{"rendered":"\n

Je m\u2019appelle Bonnie Hall, et voici mon histoire. Je vis avec un my\u00e9lome et je me d\u00e9finis comme une guerri\u00e8re du my\u00e9lome. On me demande souvent comment j\u2019ai compris que quelque chose n\u2019allait pas. Voici comment tout a commenc\u00e9. Dans les mois pr\u00e9c\u00e9dant mon diagnostic, je ressentais une fatigue \u00e9crasante, diff\u00e9rente de tout ce que j\u2019avais connu auparavant. Je me souviens avoir dit \u00e0 mon mari : \u00ab\u202fJ\u2019ai l\u2019impression d\u2019avoir les os lourds \u00bb. J\u2019\u00e9tais litt\u00e9ralement ext\u00e9nu\u00e9e. Je n\u2019avais que 53 ans, mais j\u2019avais l\u2019impression d\u2019en avoir 83. J\u2019ai donc consult\u00e9 mon m\u00e9decin de famille, qui m\u2019a prescrit des analyses sanguines pendant plusieurs mois. Puis, le 11 avril 2016, j\u2019ai rencontr\u00e9 un h\u00e9matologue au Sunnybrook Odette Cancer Centre, \u00e0 Toronto. Na\u00efvement, je me disais que ce ne pouvait pas \u00eatre si grave, puisque mon rendez-vous \u00e9tait avec un h\u00e9matologue et non avec un oncologue.<\/p>\n\n\n\n

Je n\u2019avais jamais entendu parler du my\u00e9lome multiple (MM) avant ce jour-l\u00e0. Je me souviens encore tr\u00e8s clairement de ce que j\u2019ai ressenti lorsqu\u2019on m\u2019a annonc\u00e9 que j\u2019\u00e9tais atteinte d\u2019un cancer incurable. J\u2019ai eu l\u2019impression de sortir de mon corps, comme si mon esprit s\u2019\u00e9tait d\u00e9tach\u00e9 et observait la sc\u00e8ne d\u2019en haut. Ce fut le plus grand choc de ma vie. Pourtant, d\u00e8s le premier jour de mon diagnostic, j\u2019\u00e9tais d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 faire tout ce qu\u2019il fallait pour survivre et m\u2019en sortir. <\/p>\n\n\n\n

Ce que je ne savais pas au d\u00e9but, mais que j\u2019ai compris avec le temps, c\u2019est que je suis atteinte d\u2019un my\u00e9lome \u00e0 haut risque. Cela signifie que mes p\u00e9riodes de r\u00e9mission ont tendance \u00e0 \u00eatre plus courtes pour moi et que les options de traitement diminuent \u00e0 mesure que la maladie \u00e9volue. En pr\u00e8s de dix ans depuis mon diagnostic, j\u2019ai suivi neuf lignes de traitement, dont deux greffes de cellules souches et le protocole D-PACE (chimioth\u00e9rapie \u00e0 forte dose). J\u2019ai \u00e9galement re\u00e7u, au moins une fois, chacune des grandes classes de traitements disponibles\u202f: immunomodulateurs, inhibiteurs de prot\u00e9asome, anticorps monoclonaux et anticorps bisp\u00e9cifiques ciblant les cellules T.<\/p>\n\n\n\n

Importance de la recherche <\/h2>\n\n\n\n

Heureusement, il existe de nombreuses options de traitement contre le MM, et les progr\u00e8s de la recherche ont permis aux m\u00e9decins d\u2019affiner les protocoles de traitement au fil du temps. Certains traitements consid\u00e9r\u00e9s comme des \u00ab\u202fnormes de soins\u202f\u00bb au moment de mon diagnostic ont d\u2019ailleurs \u00e9volu\u00e9 gr\u00e2ce aux avanc\u00e9es scientifiques. Dans bien des cas, on constate que les combinaisons de plusieurs m\u00e9dicaments donnent de meilleurs r\u00e9sultats\u202f: autrement dit, l\u2019ajout d\u2019un troisi\u00e8me, voire d\u2019un quatri\u00e8me m\u00e9dicament, peut accro\u00eetre l\u2019efficacit\u00e9 globale d\u2019un traitement. De nouvelles cat\u00e9gories ont aussi \u00e9merg\u00e9, notamment les bisp\u00e9cifiques, dont le mode d\u2019action est diff\u00e9rent. D\u2019ailleurs, le m\u00e9dicament qui me maintient en vie aujourd\u2019hui est un bisp\u00e9cifique qui n\u2019\u00e9tait pas accessible aux Canadiens il y a \u00e0 peine un an. C\u2019est pourquoi la recherche et l\u2019innovation me tiennent particuli\u00e8rement \u00e0 c\u0153ur, surtout maintenant que mes options de traitement commencent \u00e0 s\u2019amenuiser. <\/p>\n\n\n\n

Toute personne touch\u00e9e par un MM sait que les rechutes font partie de la r\u00e9alit\u00e9 de la maladie. M\u00eame lorsque la maladie est stable, voire ind\u00e9tectable, nous savons qu\u2019elle n\u2019a pas disparu et qu\u2019apr\u00e8s une p\u00e9riode de r\u00e9mission, elle finira par progresser de nouveau. Chaque rechute implique un nouveau traitement. Pour moi, l\u2019un des aspects les plus difficiles est l\u2019incertitude\u202f: ne pas savoir quand le traitement actuel cessera d\u2019\u00eatre efficace ni quand je devrai, encore une fois, faire face \u00e0 une rechute. Je porte aussi le poids de me demander ce qui arrivera lorsque toutes les options de traitement auront \u00e9t\u00e9 \u00e9puis\u00e9es, sans compter les bouleversements de la vie quotidienne li\u00e9s aux traitements plus intensifs, comme les greffes de cellules souches et le protocole D-PACE. Avec le temps, j\u2019ai compris que, pour moi, la lutte contre le my\u00e9lome est une \u00e9preuve autant mentale, \u00e9motionnelle et spirituelle que physique. J\u2019ai la chance d\u2019avoir un solide r\u00e9seau de soutien qui m\u2019aide \u00e0 garder le moral et \u00e0 pr\u00e9server ma sant\u00e9 mentale, et j\u2019en suis tr\u00e8s reconnaissante. Pour ceux et celles qui n\u2019ont pas acc\u00e8s \u00e0 un tel r\u00e9seau ou qui auraient besoin d\u2019un accompagnement suppl\u00e9mentaire, My\u00e9lome Canada offre un programme d\u2019aide appel\u00e9 MC Assistance<\/a>. <\/p>\n\n\n\n

(Note de la r\u00e9daction\u202f: MC Assistance est une ligne d\u2019information gratuite, bilingue et confidentielle. Appelez le 1-888-798-5771 ou remplissez un formulaire de demande d\u2019information; un sp\u00e9cialiste de l’information sur le my\u00e9lome vous aidera \u00e0 trouver des renseignements et<\/em> des ressources, ou vous offrira simplement une oreille attentive.)<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00ab J\u2019ai la chance d\u2019avoir un important r\u00e9seau de soutien\u202f\u00bb <\/h2>\n\n\n\n
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[Photo : Notre famille avant le my\u00e9lome multiple. Avec mon<\/em> mari Lindsey et nos filles Sydney et Paris en ao\u00fbt 2015, quelques mois avant mon diagnostic.]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Tout naturellement, ma famille et moi avons d\u00fb adapter nos vies pour composer avec les al\u00e9as que le my\u00e9lome nous impose. Nos filles n\u2019avaient que 12 et 14 ans lorsque j\u2019ai re\u00e7u mon diagnostic; elles ont donc travers\u00e9 leur adolescence dans l\u2019ombre de la maladie, une r\u00e9alit\u00e9 qui n\u2019a certainement pas \u00e9t\u00e9 facile pour elles. C\u2019est toutefois mon mari qui a \u00e9t\u00e9 le plus touch\u00e9, puisqu\u2019il a \u00e9t\u00e9 le plus \u00e9troitement impliqu\u00e9 dans mon parcours. Nos vies et nos avenirs sont, bien s\u00fbr, intimement li\u00e9s.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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[Photo : Avec mon mari Lindsey \u00e0 Paso Robles, en Californie, pour c\u00e9l\u00e9brer notre 25e anniversaire de mariage (avec un peu de retard). Ao\u00fbt 2023, deux mois apr\u00e8s ma deuxi\u00e8me greffe de cellules souches.]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Je garde un souvenir tr\u00e8s pr\u00e9cieux d\u2019ao\u00fbt 2023. Je venais de subir ma deuxi\u00e8me greffe de cellules souches. \u00c0 ce moment-l\u00e0, c\u2019\u00e9tait ma seule option; un sac de mes propres cellules, pr\u00e9lev\u00e9es en 2018. Apr\u00e8s quelques incidents qui ont mis ma vie en danger, j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 reprendre le dessus. Lorsque je me suis sentie mieux, mon mari et moi avons pris l\u2019avion pour la Californie afin de c\u00e9l\u00e9brer, avec un peu de retard, notre 25e<\/sup> anniversaire de mariage. Nous avions retenu les services d\u2019un photographe pour immortaliser ce moment et, chaque fois que je regarde ces photos, je repense \u00e0 notre lien, ainsi qu\u2019au soulagement et \u00e0 la joie que nous avons ressentis en r\u00e9alisant que je m\u2019en \u00e9tais sortie et que j\u2019\u00e9tais toujours l\u00e0. <\/p>\n<\/div>

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[Photo: Randonn\u00e9e en Suisse avec mon mari Lindsey. Juillet 2024, imm\u00e9diatement apr\u00e8s \u00eatre entr\u00e9e en r\u00e9mission \u00e0 la suite d’un traitement par le t\u00e9clistamab.]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Les voyages et l\u2019aventure ont toujours \u00e9t\u00e9 des passions familiales, mais l\u2019impr\u00e9visibilit\u00e9 des rechutes du my\u00e9lome complique \u00e9norm\u00e9ment toute planification \u00e0 long terme. Alors, lorsque mon my\u00e9lome est stable, nous choisissons de vivre pleinement le moment pr\u00e9sent : nous voyageons autant que possible, pour cr\u00e9er des souvenirs et d\u00e9couvrir de nouvelles choses ensemble. Maintenant que nos filles sont au d\u00e9but de la vingtaine, notre temps en famille est plus pr\u00e9cieux que jamais, et nous saisissons chaque occasion de nous \u00e9vader ensemble.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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[Photo : S\u00e9ance photo pour Focused Studios \u00e0 Toronto. Mars 2024, neuf mois apr\u00e8s ma deuxi\u00e8me greffe de cellules souches.]<\/em><\/p>\n\n\n\n

L\u2019une de mes autres priorit\u00e9s a toujours \u00e9t\u00e9 la forme physique. Je faisais de la musculation et du cardio depuis l\u2019universit\u00e9, et je m\u2019entra\u00eenais quatre \u00e0 cinq fois par semaine depuis le d\u00e9but de la vingtaine. Mais certains traitements, notamment la pr\u00e9paration \u00e0 la greffe de cellules souches et le protocole D-PACE, m\u2019ont caus\u00e9 des naus\u00e9es (mon pire ennemi) et une faiblesse marqu\u00e9e, entra\u00eenant une perte de poids importante et, surtout, une perte de masse musculaire maigre. \u00c0 <\/strong>chaque fois, il m\u2019a \u00e9t\u00e9 un peu plus difficile de regagner cette masse musculaire maigre, d\u2019autant plus que la dysgueusie (alt\u00e9ration du go\u00fbt) complique grandement l\u2019alimentation.<\/p>\n<\/div>

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Changement de priorit\u00e9s<\/h2>\n\n\n\n

Au moment o\u00f9 j\u2019ai re\u00e7u mon diagnostic, je dirigeais ma propre entreprise, une soci\u00e9t\u00e9 de conseil en soins de sant\u00e9 florissante, et je pr\u00e9parais le lancement d\u2019une deuxi\u00e8me entreprise dans le domaine de l\u2019\u00e9dition. J\u2019\u00e9tais d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 ne pas laisser les traitements perturber ma vie personnelle ou professionnelle. Malgr\u00e9 26 semaines cons\u00e9cutives de traitement CyBorD (cyclophosphamide, bort\u00e9zomib et dexam\u00e9thasone), suivies d\u2019une greffe de cellules souches, j\u2019ai continu\u00e9 \u00e0 travailler \u00e0 temps plein cette ann\u00e9e-l\u00e0, puis l\u2019ann\u00e9e suivante, comme je l\u2019avais toujours fait. Au fil des ann\u00e9es, toutefois, les rechutes se sont rapproch\u00e9es. Elles ont exig\u00e9 des s\u00e9jours plus longs \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, et chaque nouveau traitement s\u2019est accompagn\u00e9 d\u2019effets secondaires difficiles \u00e0 supporter. Travailler est devenu de plus en plus ardu. J\u2019ai fini par prendre la d\u00e9cision de mettre fin aux activit\u00e9s de mes deux entreprises. Je me souviens encore du profond chagrin ressenti au moment de signer les documents fermant l\u2019entreprise que j\u2019avais cr\u00e9\u00e9e quinze ans plus t\u00f4t. Un aspect de plus de ma vie, emport\u00e9 par le my\u00e9lome.<\/p>\n\n\n\n

Le my\u00e9lome multiple m\u2019a beaucoup pris. Il a, entre autres, mis pr\u00e9matur\u00e9ment fin \u00e0 ma carri\u00e8re; il m\u2019a priv\u00e9e de mon corps en forme (\u00e0 trois reprises), de mes cheveux (\u00e0 trois reprises) et a d\u00e9truit les glandes de Meibomius (glandes s\u00e9bac\u00e9es) de mes yeux, d\u00e9sormais constamment secs. Il m\u2019a aussi enlev\u00e9 la capacit\u00e9 de planifier ma vie \u00e0 long terme, sans jamais savoir quand une rechute surviendra ni \u00e0 quel point le traitement sera \u00e9prouvant. Mais il ne m\u2019a pas enlev\u00e9 la vie, et j\u2019en suis tr\u00e8s reconnaissante. Il ne m\u2019a pas non plus vol\u00e9 ma volont\u00e9 de vivre, ma combativit\u00e9 ni mon espoir. J\u2019ai choisi d\u2019accueillir la vie telle qu\u2019elle est aujourd\u2019hui, et d\u2019embrasser pleinement celle que j\u2019ai, tant que je l\u2019ai.<\/p>\n\n\n\n

Redonner au suivant<\/h2>\n\n\n\n

C\u2019est pourquoi il est important pour moi de redonner au suivant, en amassant des fonds qui seront directement investis dans la recherche sur le my\u00e9lome. J\u2019amasse des fonds pour la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne du cancer depuis quelques ann\u00e9es, et j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 qu\u2019\u00e0 partir de 2025, je concentrerais mes efforts sur une cause qui profite directement aux personnes touch\u00e9es par un my\u00e9lome multiple.<\/p>\n\n\n\n

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[Photo : Ma famille (avec ma s\u0153ur Sharlene et notre chien Maximus) lors de la Marche My\u00e9lome Multiple, le 4 octobre 2025.]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Le 4 octobre 2025, ma famille et moi avons particip\u00e9 \u00e0 notre premi\u00e8re Marche My\u00e9lome Multiple, l\u2019occasion id\u00e9ale d\u2019amasser des fonds et de sensibiliser davantage de gens \u00e0 cette maladie. Je me suis \u00e9galement engag\u00e9e activement \u00e0 soutenir les efforts du Canadian Myeloma Research Group (CMRG), dirig\u00e9 par la Dre\u202fDonna Reece. D\u2019autres, avant moi, ont amass\u00e9 des fonds qui ont men\u00e9 \u00e0 des innovations qui me permettent d\u2019\u00eatre en vie aujourd\u2019hui. \u00c0 notre tour, ma famille et moi souhaitons faire notre part pour que ces recherches se poursuivent.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Mon histoire est une histoire d\u2019espoir. \u00c0 la Marche My\u00e9lome Multiple, notre \u00e9quipe s\u2019appelait Powered by Hope<\/em>, car j\u2019ai lu quelque part que le mot le plus puissant de la langue anglaise est hope<\/em>. L\u2019espoir se d\u00e9finit comme \u00ab\u202fun \u00e9tat d\u2019esprit optimiste fond\u00e9 sur l\u2019attente de r\u00e9sultats positifs\u202f\u00bb. Presque dix ans apr\u00e8s mon diagnostic, j\u2019ai toutes les raisons de demeurer optimiste, et d\u2019esp\u00e9rer des avanc\u00e9es positives pour l\u2019avenir.<\/p>\n\n\n\n

Lien vers ma vid\u00e9o Instagram<\/a>. Un aper\u00e7u des\u00a0bons\u00a0et\u00a0moins bons c\u00f4t\u00e9s\u00a0du cancer apr\u00e8s pr\u00e8s de 10 ans.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

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