{"id":32430,"date":"2025-12-18T11:06:30","date_gmt":"2025-12-18T16:06:30","guid":{"rendered":"https:\/\/myeloma.ca\/?post_type=personal-stories&p=32430"},"modified":"2025-12-18T11:06:32","modified_gmt":"2025-12-18T16:06:32","slug":"susanne-carrillo","status":"publish","type":"personal-stories","link":"https:\/\/myeloma.ca\/fr\/temoignages\/susanne-carrillo\/","title":{"rendered":"Susanne Carrillo"},"content":{"rendered":"\n

J\u2019imagine que, pour la plupart d\u2019entre nous, le jour o\u00f9 l\u2019on nous a annonc\u00e9 que nous avions un my\u00e9lome multiple a \u00e9t\u00e9 un choc profond. Je me rappelle encore les mots exacts de mon h\u00e9matologue\u202f: \u00ab\u202fLes r\u00e9sultats [de votre biopsie de la moelle osseuse] sont alarmants. \u00bb Mon mari, Jude, et moi \u00e9tions boulevers\u00e9s. C\u2019\u00e9tait en 2017, j\u2019avais 61 ans. <\/p>\n\n\n\n

Il aura fallu sept ans avant d\u2019obtenir enfin un diagnostic clair. Au cours de cette p\u00e9riode d\u2019attente interminable, je suis pass\u00e9e d\u2019une cycliste de montagne tr\u00e8s active \u00e0 une personne incapable de marcher plus de 100 m\u00e8tres. <\/p>\n\n\n\n

Lorsque j\u2019ai enfin re\u00e7u mon diagnostic, j\u2019ai imm\u00e9diatement commenc\u00e9 le traitement CyBorD (cyclophosphamide, bort\u00e9zomib et dexam\u00e9thasone). En 2018, j\u2019ai subi ma premi\u00e8re autogreffe de cellules souches, suivie de trois ann\u00e9es de r\u00e9mission sans traitement d\u2019entretien. <\/p>\n\n\n\n

Puis, en 2021, le my\u00e9lome est redevenu actif. Cette fois-ci, j\u2019ai re\u00e7u du daratumumab et de la dexam\u00e9thasone (dex), ce qui m\u2019a aid\u00e9 pendant pr\u00e8s d\u2019un an. Il a ensuite encore fallu changer de traitement. J\u2019ai essay\u00e9 le carfilzomib et la dex, que je n\u2019ai pas pu tol\u00e9rer. Ensuite, on m\u2019a prescrit la pomalidomide avec la dex, ce qui n\u2019a \u00e9t\u00e9 efficace qu\u2019environ huit mois.<\/p>\n\n\n\n

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[Photo : Le jour o\u00f9 j\u2019ai \u00e9t\u00e9 admise au Princess Margaret pour mon autogreffe de cellules souches (2018)]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Peu \u00e0 peu, mes options de traitement se faisaient de plus en plus rares. J\u2019ai tent\u00e9 d\u2019int\u00e9grer un essai clinique de th\u00e9rapie cellulaire de type CAR-T, mais le my\u00e9lome \u00e9tait devenu trop agressif pour que je puisse y participer. On m\u2019a alors propos\u00e9 un \u00ab\u202ftraitement de transition\u202f\u00bb combinant la pomalidomide, l’ixazomib, le daratumumab, le bort\u00e9zomib et la dexam\u00e9thasone, mais cela m\u2019a vid\u00e9e de toutes mes forces. <\/p>\n\n\n\n

Heureusement, le teclistamab, un traitement par anticorps bisp\u00e9cifiques, est devenu disponible. Pour pouvoir y acc\u00e9der, j\u2019ai subi une autre autogreffe de cellules souches. Le traitement a bien fonctionn\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 l\u2019automne 2024, avant que ma maladie ne devienne r\u00e9fractaire. C\u2019\u00e9tait ma septi\u00e8me ligne de traitement. J\u2019\u00e9tais d\u00e9sormais sur le point d\u2019avoir \u00e9puis\u00e9 toutes les options possibles.\u00a0<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Il restait une derni\u00e8re possibilit\u00e9, l\u2019elranatamab. Malheureusement, ce traitement n\u2019\u00e9tait pas adapt\u00e9 \u00e0 ma situation. Comme le my\u00e9lome s\u2019\u00e9tait propag\u00e9 au-del\u00e0 de la moelle osseuse, l\u2019elranatamab ne pouvait plus offrir de r\u00e9el bienfait. <\/p>\n\n\n\n

Nous \u00e9tions maintenant en 2025 et je me retrouvais, encore une fois, sans aucune option th\u00e9rapeutique. Malgr\u00e9 tout, nous avons refus\u00e9 d\u2019abandonner. Un ancien traitement appel\u00e9 D-PACE m\u2019a permis de gagner quelques semaines. C\u2019est alors que nous avons entendu parler d\u2019une nouvelle immunoth\u00e9rapie, le talquetamab, r\u00e9cemment approuv\u00e9e par Sant\u00e9 Canada. \u00c0 notre grande surprise, ce m\u00e9dicament n\u2019\u00e9tait toutefois pas recommand\u00e9 pour le remboursement par l\u2019Agence des m\u00e9dicaments du Canada, et aucun programme d\u2019acc\u00e8s compassionnel n\u2019existait. C\u2019\u00e9tait une lueur d\u2019espoir qui per\u00e7ait \u00e0 l\u2019horizon, mais qui me glissait entre les doigts. Il ne nous restait qu\u2019une seule option\u202f: nous rendre aux \u00c9tats-Unis et payer le traitement de notre poche. <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai re\u00e7u ma premi\u00e8re dose de talquetamab \u00e0 Buffalo, dans l\u2019\u00c9tat de New York. Par chance, mon mari est aussi r\u00e9sident des \u00c9tats-Unis, ce qui nous a permis d\u2019obtenir une couverture pour la majorit\u00e9 des co\u00fbts initiaux. Sans cette protection, nous aurions \u00e9t\u00e9 forc\u00e9s de couvrir nous-m\u00eames des co\u00fbts financi\u00e8rement insoutenables. <\/p>\n\n\n\n

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[Photo : BBQ d\u2019\u00e9t\u00e9 (2025)]<\/em><\/p>\n\n\n\n

Il \u00e9tait cependant hors de question pour moi de rester aux \u00c9tats-Unis pour recevoir les doses de suivi n\u00e9cessaires au traitement. Nous avons alors \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s \u00e0 un nouvel obstacle : ces doses de suivi n\u2019\u00e9taient pas couvertes par mon r\u00e9gime d\u2019assurance-maladie. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s le traitement initial, j\u2019ai communiqu\u00e9 avec Martine Elias, pr\u00e9sidente-directrice g\u00e9n\u00e9rale de My\u00e9lome Canada. \u00ab Ne l\u00e2chez pas \u00bb, m\u2019a-t-elle dit. Elle m\u2019a expliqu\u00e9 que plusieurs personnes avaient travaill\u00e9, et travaillaient encore, pour faire approuver le remboursement du talquetamab au Canada. Martine nous a appris \u00e0 d\u00e9fendre nos droits et \u00e0 naviguer dans un syst\u00e8me de sant\u00e9 complexe. Gr\u00e2ce \u00e0 un travail d\u2019\u00e9quipe remarquable, j\u2019ai aujourd\u2019hui la joie d\u2019annoncer que nous avons obtenu un acc\u00e8s compassionnel au talquetamab. Je peux d\u00e9sormais recevoir mes traitements de suivi ici m\u00eame, en Ontario. <\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Collaboration avec My\u00e9lome Canada<\/h2>\n\n\n\n

Je suis profond\u00e9ment reconnaissante envers Martine et toute l\u2019\u00e9quipe de My\u00e9lome Canada, qui nous ont soutenus tout au long de cette \u00e9preuve. Sans leur accompagnement, je n\u2019aurais jamais pu poursuivre mes traitements pr\u00e8s de chez moi. <\/p>\n\n\n\n

Je suis consciente que mon histoire est unique et que j\u2019ai eu la chance et le privil\u00e8ge de pouvoir me rendre aux \u00c9tats-Unis pour recevoir un traitement qui m\u2019a litt\u00e9ralement sauv\u00e9 la vie. Je sais aussi que cette possibilit\u00e9 n\u2019existe pas pour la grande majorit\u00e9 des Canadiens confront\u00e9s \u00e0 la m\u00eame situation. Nous devons investir davantage, non seulement dans la recherche, mais \u00e9galement dans l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019acc\u00e8s aux nouveaux traitements prometteurs ici m\u00eame au pays, des traitements qui ont le potentiel de sauver des vies. <\/p>\n\n\n\n

Lorsque My\u00e9lome Canada m\u2019a demand\u00e9 de partager mon histoire dans le cadre de sa Campagne d\u2019espoir 2025<\/a>, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 honor\u00e9e. Cet organisme accomplit un travail pr\u00e9cieux pour toutes les personnes touch\u00e9es par un my\u00e9lome. Sans lui, je ne sais vraiment pas ce que nous aurions fait. <\/p>\n\n\n\n

Alors que 2025 touche \u00e0 sa fin, je vous invite \u00e0 penser \u00e0 honorer un \u00eatre cher en faisant un don \u00e0 My\u00e9lome Canada. L\u2019organise a besoin de notre appui pour continuer \u00e0 offrir de l\u2019aide et de l\u2019information qui nous permettent de mieux comprendre et vivre avec cette maladie, pour investir dans des recherches prometteuses et pour d\u00e9fendre l\u2019acc\u00e8s aux traitements dont nous avons besoin pour rester en vie. Sans My\u00e9lome Canada, je ne sais pas si je serais ici aujourd\u2019hui. <\/p>\n\n\n\n

Je vous souhaite de tr\u00e8s joyeuses F\u00eates, et surtout une bonne sant\u00e9! <\/p>\n\n\n\n

Susanne <\/p>\n\n\n\n

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\u00c0 v\u00e9lo en direction du Distillery District de Toronto (2012) <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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R\u00e9tablissement apr\u00e8s mon autogreffe de cellules souches en Allemagne (2018)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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\u00ab La vie est belle, n\u2019est-ce pas? \u00bb … la sportive en moi, en action \u00e0 Nives (2016)<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

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